VYBERTE SI REGION

Malý Viktor: Mezi tolika dětmi jediný

Velešín – Malých pacientů s velmi vzácným onemocněním je v republice pouze osm. Tříletý Viktor z Velešína je jedním z nich.

7.10.2014
SDÍLEJ:

Viktor (v kočárku) zažil za tři roky svého života větší anabázi u doktorů, než kdokoliv dospělý.Foto: Deník/ Zdeněk Zajíček

Ve chvíli, kdy se potkáte s tříletým Viktorem Bártou, lidově řečeno, odrovná vás jeho smích a neskutečná radost ze života. Potěší ho, že vás vidí, že máte třeba klobouk na hlavě, že vaše auto má uvnitř páčky, kterými se může hýbat a že auto bliká a troubí. Radost má z napadaného listí na zemi, zkrátka ze všeho.

Ale běda, jakmile by se včas nenajedl. Okamžitě by u něj nastartoval proces katabolismu, který může vést i ke zkolabování, kómatu až smrti. Jakmile by neměl včas zajištěnou výživu, aby přežil, musel by okamžitě na kapačky.

V jeho buňkách totiž nefungují mitochondrie, což je něco, co by se dalo přirovnat k buněčné elektrárně. Zkrátka, Viktorovo tělo si od narození nedokáže vyrobit energii.
Malý Víťa má za sebou tříletou anabázi po nemocnicích a speciálních odděleních, pět operací, s nimiž by si leckdo možná ani neporadil a několik krizových stavů, které by mnoho dětí jeho věku nepřežilo.

„Viktor je jedno z osmi žijících dětí v republice, které mají toto metabolické onemocnění. Dvacet dalších dětí na tuto nemoc už zemřelo, respektive zemřelo na následky rozvinuté hyperamonémie," konstatovala včera jeho maminka Petra Bártová. A to je tato nemoc oficiálně popsána od roku 2008.

V takové situaci jsou pro dítě i rodinu každá rada i pomoc drahá. A tak Petra Bártová nyní s díky převzala šek na 45 tisíc korun, které pro spolek METODĚJ, sdružující rodiny s dětmi se vzácným, převážně metabolickým onemocněním pomohli získat nadšenci z Velešína a okolí díky prázdninovému multižánrovému festivalu Houpačka '14 aneb My vám, vy nám.  Komponované rodinné odpoledne i večerní koncerty přilákaly přes 600 návštěvníků, kteří společně vytvořili neopakovatelnou atmosféru. Zároveň přispěli na dobrou věc.

Spolek METODĚJ, který poskytuje pomoc rodinám dětí se vzácným metabolickým onemocněním, získal výtěžek festivalu ve výši 45 512 korun. METODĚJ je vlastně zkratkou slov Mezi Tolika Dětmi Jediný. A ve světle předchozích informací už se tomuto názvu nelze divit.
Výtěžek loňského ročníku, který lehce přesáhl 30 tisíc korun, použil spolek Metoděj na nákup nebulizátorů na oddělení metabolické jednotky Všeobecné fakultní nemocnice a 1. Lékařské fakulty v Praze. „Letos jsme se rozhodli, že poskytneme téměř celou částku na podporu konkrétní rodiny přímo v jihočeském regionu," sdělila předsedkyně spolku Simona Sedláčková.

Potřeby pacientů se vzácným onemocněním se mohou s věkem měnit, zejména u malých dětí je však největší šance ovlivnit jejich další psychomotorický vývoj vhodně zvolenými speciálními pomůckami, jejichž pořízení bývá pro rodinu mnohdy finančně nedostupné.

„Částkou 40 tisíc korun spolek Metoděj podpoří vážně nemocného Viktora Bártu, jehož aktuální zdravotní stav vyžaduje bezodkladný nákup kompenzačních pomůcek, které budou rozvíjet jeho tělesné a mentální funkce. Zbývající suma z letošního daru bude použita pro potřeby dětského oddělení nemocnice České Budějovice, především na nákup teploměrů vhodných pro malé pacienty. Děkujeme pořadatelům Houpačky '14, všem, kteří se na akci podíleli a návštěvníkům festivalu za krásný příspěvek, kterého si velice vážíme," sdělila Simona Sedláčková při převzetí symbolického šeku.

Jednou z pomůcek pro Viktora bude iPad, který poslouží jako pomůcka pro rozvoj jeho myšlení a řeči. Jako pomůcku jej využívají i ve speciální Mateřská škole v Centru Bazalka v Českých Budějovicích, kterou Viktorek navštěvuje.

Důležitého pomocníka na Viktorově cestě ke vzdělání a sociálnímu rozvoji jeho osobnosti představuje Česká maltézská pomoc. Ta zajišťuje svoz dětí do speciálních škol v Českých Budějovicích. Cesta do Českých Budějovic však netrvá běžných 20 minut, ale z důvodu postupného nástupu dětí i s případnými vozítky cestuje Viktorek do Českých Budějovic dvě hodiny ráno a odpoledne domů pak další dvě hodiny. Pro větší pohodlí, které vyžaduje takto dlouhé cestování, a i z důvodu jeho celkového zdravotního a tělesného stavu se rodina rozhodla pořídit Viktorkovi maximálně pohodlnou a bezpečnou autosedačku. „I za tuto pomoc jsme moc vděčni. Viktor snáší cestu dobře, je veselý, žertuje s řidičem, různě komentuje to, jak ostatní nastupují nebo vystupují," doplnila včera Patra Bártová.

Rozvoj myšlení a řeči úzce souvisí i s rozvojem hrubé motoriky. Na doporučení Viktorkovy neuroložky proto bude zakoupena speciální tříkolka.

Další důležitou pomůckou je kárka, ve které je Viktorek patřičně zachumlaný. V té dorazil i na včerejší rozhovor. A nakonec rodina pořídí nosítko, díky kterému budou moci vyrazit společně třeba na výlet do přírody.

„Pořídit tyto pomůcky by bylo nemyslitelné bez podpory ze strany spolku METODĚJ. Rozhodnutí spolku si nesmírně vážíme a mnohokrát za něj děkujeme! Opět se potvrzuje, že být MEzi TOlika DĚtmi Jediný je těžké, ale když člověk není sám, když má možnost sdílet své zkušenosti s někým, kdo 'ví své', pak se kvalita jeho života dá výrazně ovlivnit," doplnila Petra Bártová.

Autor: Zdeněk Zajíček

7.10.2014
SDÍLEJ:

Na Kladensku se zřítilo auto ze třicetimetrového srázu

Kladensko - Kuriozní dopravní nehoda se stala v pondělí po poledni v lesním porostu mezi obcemi Svárov a Podkozí. Auto zde vyjelo ze silnice a mezi stromy se řítilo dlouhým srázem dolů na spodní vozovku pod serpentinou. Vozidlo skončilo pod kopcem na spodní vozovce převrácené na střechu. Starší řidič utrpěl zranění a byl převezen do pražské nemocnice. 

CNN: Pražské vánoční trhy jsou mezi desítkou nejlepších na světě

Praha - Mezi desítku nejlepších vánočních trhů na světě zařadila americká televizní stanice CNN tržiště na Staroměstském a Václavském náměstí v Praze. Reportér zaměřený na cestování ocenil každodenní otevírací dobu stánků i blízkost obou hlavních tržišť, stejně jako kvalitu zdejších klobás a piva.

K soudu s Čechem v Súdánu přišli i zástupci ambasády EU

Chartúm/Praha - Dnešní soudní stání v Chartúmu s českým misionářem Petrem Jaškem přišli sledovat i zástupci ambasády Evropské unie. Sdělila to česká velvyslankyně v Káhiře Veronika Kuchyňová Šmigolová, jejíž úřad má působnost také pro Súdán. Jašek čelí v africké zemi obvinění z protistátní činnosti a v minulosti se jej zastal Evropský parlament.

Copyright © VLTAVA LABE MEDIA a.s., 2005 - 2016, všechna práva vyhrazena.
Používáme informační servis ČTK. Kontakt na redakci.
Publikování nebo šíření obsahu Denik.cz je bez písemného souhlasu
VLTAVA LABE MEDIA a.s., zakázáno.
Marketingové podmínky. Cookies