VYBRAT REGION
Zavřít mapu

Milena tři roky statečně bojuje s ALS

Jihlava - Nevyléčitelná nemoc s téměř nevyslovitelným názvem amyotrofická laterální skleróza (ALS) se nyní stala všeobecně známou díky celosvětové kampani na sociálních sítích, kde se lidé polévají kbelíky ledové vody a posílají dolary na pomoc pacientům.

3.9.2014
SDÍLEJ:

Milena Štrejbarová v roce 2013 (snímek vlevo), kde pózuje s fenkou Sárou, a její současný zdravotní stav (snímek vpravo).Foto: archiv Mileny Štrejbarové

Touto nemocí již tři roky trpí také třiačtyřicetiletá Milena Štrejbarová z Jihlavy. Bulbární formu ALS jí po velkém tápání lékaři diagnostikovali loni v létě, první příznaky ALS se však začaly projevovat už před třemi lety.

Milena má formu, kdy je nejprve zasažena horní část těla. V současné době má tedy ochrnutý obličej bez mimiky, nemluví, slintá, špatně polyká a nemoc už se začíná projevovat i na horních končetinách. Levá ruka má již omezenou hybnost a pravá je stále slabší. Běžné činnosti, jako je čištění zubů nebo oblékání a zapínání knoflíků, jsou pro ni každodenní bitvou.

Milenina rodina i její přátelé a známí vidí naději v experimentální léčbě pomocí kmenových buněk, kterou by absolvovala na klinice v Kyjevě. Jde o to, zkusit pozastavit projevy fatální nemoci, kdy pacient končí na invalidním vozíku a je odkázán na pomoc ostatních. Vytvořili proto webovou stránku, jejíž prostřednictvím můžete Mileně pomoci i vy.

„Já jsem se s Milenou seznámila zhruba před půl rokem. Uklízela v kanceláři, kde pracuji. Už nemluvila, takže si se mnou dopisovala. Díky tomu jsem poznala její životní příběh. Nyní s okolím komunikuje prostřednictvím tužky a papíru nebo moderních technologií, jako je tablet," řekla Blanka Farková, která se s nemocnou ženou skamarádila a pomáhá jí.

Milena Štrejbarová dříve pracovala jako projektová manažerka. Nyní už jí nemoc takovou práci vykonávat nedovoluje. Příznaky se začaly projevovat před třemi lety, zadrhávala se při mluvení. „Co je spouštěčem nemoci, se přesně neví. U Mileny to možná byla přepracovanost a stres, neuměla moc odpočívat," vysvětlila Farková.

Nemoc dále postupovala do současné podoby, kdy ji lidé často mylně považují za mentálně postiženou, přestože nemoc na psychické a mentální schopnosti nemá vliv a lidé jsou po této stránce v pořádku. „Bohužel se často setkává s předsudky. Velké problémy má na úřadech," doplnila Farková.

Každodenní život se pro nemocnou ženu kvůli postupující nemoci stává stále těžším. I tak se snaží brát věc s nadhledem a humorem. Pokud to jde, venčí svoji oblíbenou fenku Sáru, chodí do divadla a čte své milované knihy. Velmi ji podporuje manžel s dcerou a přátelé. „Bohužel se stává, že Mileně přestávají sloužit i nohy a občas padá. Některé běžné činnosti jsou pro ni už nezvladatelné, manžel jí například musí pomáhat s hygienou a podobně. Je obdivuhodné, jaký spolu manželé mají hluboký vztah a jak je Milenin muž oddaný," přiblížila další zkušenosti Farková s tím, že sama Milena se snaží pomáhat i dalším stejně nemocným pacientům.

Občas není nouze ani o dramatické nebo úsměvné situace. „Například tuhle mi Milena vyprávěla o tom, jak pokousala zubaře. Při lékařském ošetření ji totiž chytla křeč, ona to nemohla říct ani naznačit mimikou nebo jiným způsobem, takže nechtíc došlo k pokousání," vylíčila Farková.

Více o Milenině nemoci, zdravotním stavu a formě pomoci se dozvíte na webu www.als7.webnode.cz. Dosud se na léčbu podařilo vybrat částku 105 tisíc korun, k provedení zákroku v Kyjevě je potřeba ještě dalších 55 tisíc. Milena také zkouší léčbu aminokyselinami, která aspoň trochu zmírňuje postup nemoci. „Kyjevskou nemocnici jsme si vybrali, protože ji vyzkoušela řada českých pacientů a je blízko. Válečný konflikt na Ukrajině by se hlavního města neměl dotýkat. Získání potřebné částky je pro nás klíčové. Bojujeme s časem," uzavřela Farková.

ZUZANA MUSILOVÁ

Autor: Redakce

3.9.2014 VSTUP DO DISKUSE
SDÍLEJ:

DOPORUČENÉ ČLÁNKY

Premiér Bohuslav Sobotka během rozhovoru Deníku.
AKTUALIZUJEME
11

Teroristé nás nezastraší, řekl Sobotka k londýnskému atentátu, Zeman vyčkává

Britská premiérka Theresa Mayová.
1 3

Mayová odsoudila teroristický útok, místo nebylo vybráno náhodně

Lukašenkův režim přitvrzuje: KGB zatkla nejméně 11 lidí

V Bělorusku dnes zadrželi agenti tajné policie KGB nejméně jedenáct příslušníků organizace Bílá legie, kterou opozice označuje za vlasteneckou a režim za extremistickou. Podle vládních médií je razie namířena proti osobám usilujícím o destabilizaci země. Zatýkání se údajně nevyhnulo ani příslušníkům bezpečnostních složek a pohraniční stráže. Informovala o tom agentura BelaPAN.

Češka žijící v Londýně: Lidé se spíše diví, že se to nestalo dřív

Příbram/Londýn - Středeční teroristický útok v Londýně otřásl celým světem. Situaci v Londýně popsala Deníku Martina Stromková z Příbramska, která v Anglii žije zhruba deset let.

Ukrajinci zakázali ruské zpěvačce cestu na Eurovizi v Kyjevě

Ukrajinská tajná služba SBU zakázala vstup do země ruské zpěvačce Juliji Samojlovové, která měla Rusko reprezentovat v květnové soutěži Eurovize v Kyjevě. "Nežádoucí osobou" se stala tím, že porušila ukrajinské zákony návštěvou anektovaného poloostrova Krym. Neobvyklý krok oznámila televize 112 s odvoláním na mluvčí SBU. Zákaz má platit po tři roky.

Spejbl, Hurvínek a Mánička nemají "maminku". Zemřela loutkoherečka Štáchová

Ve věku 72 let zemřela v noci na dnešek loutkoherečka, scenáristka, režisérka, dabérka, interpretka Máničky a Bábinky a od roku 1996 ředitelka Divadla Spejbla a Hurvínka Helena Štáchová. Zemřela doma, uprostřed své rodiny. Oznámila to její dcera Denisa Kirschnerová.

Copyright © VLTAVA LABE MEDIA a.s., 2005 - 2017, všechna práva vyhrazena.
Používáme informační servis ČTK. Kontakt na redakci.
Publikování nebo šíření obsahu Denik.cz je bez písemného souhlasu
VLTAVA LABE MEDIA a.s., zakázáno.
Marketingové podmínky. Cookies