VYBERTE SI REGION

Milena tři roky statečně bojuje s ALS

Jihlava - Nevyléčitelná nemoc s téměř nevyslovitelným názvem amyotrofická laterální skleróza (ALS) se nyní stala všeobecně známou díky celosvětové kampani na sociálních sítích, kde se lidé polévají kbelíky ledové vody a posílají dolary na pomoc pacientům.

3.9.2014
SDÍLEJ:

Milena Štrejbarová v roce 2013 (snímek vlevo), kde pózuje s fenkou Sárou, a její současný zdravotní stav (snímek vpravo).Foto: archiv Mileny Štrejbarové

Touto nemocí již tři roky trpí také třiačtyřicetiletá Milena Štrejbarová z Jihlavy. Bulbární formu ALS jí po velkém tápání lékaři diagnostikovali loni v létě, první příznaky ALS se však začaly projevovat už před třemi lety.

Milena má formu, kdy je nejprve zasažena horní část těla. V současné době má tedy ochrnutý obličej bez mimiky, nemluví, slintá, špatně polyká a nemoc už se začíná projevovat i na horních končetinách. Levá ruka má již omezenou hybnost a pravá je stále slabší. Běžné činnosti, jako je čištění zubů nebo oblékání a zapínání knoflíků, jsou pro ni každodenní bitvou.

Milenina rodina i její přátelé a známí vidí naději v experimentální léčbě pomocí kmenových buněk, kterou by absolvovala na klinice v Kyjevě. Jde o to, zkusit pozastavit projevy fatální nemoci, kdy pacient končí na invalidním vozíku a je odkázán na pomoc ostatních. Vytvořili proto webovou stránku, jejíž prostřednictvím můžete Mileně pomoci i vy.

„Já jsem se s Milenou seznámila zhruba před půl rokem. Uklízela v kanceláři, kde pracuji. Už nemluvila, takže si se mnou dopisovala. Díky tomu jsem poznala její životní příběh. Nyní s okolím komunikuje prostřednictvím tužky a papíru nebo moderních technologií, jako je tablet," řekla Blanka Farková, která se s nemocnou ženou skamarádila a pomáhá jí.

Milena Štrejbarová dříve pracovala jako projektová manažerka. Nyní už jí nemoc takovou práci vykonávat nedovoluje. Příznaky se začaly projevovat před třemi lety, zadrhávala se při mluvení. „Co je spouštěčem nemoci, se přesně neví. U Mileny to možná byla přepracovanost a stres, neuměla moc odpočívat," vysvětlila Farková.

Nemoc dále postupovala do současné podoby, kdy ji lidé často mylně považují za mentálně postiženou, přestože nemoc na psychické a mentální schopnosti nemá vliv a lidé jsou po této stránce v pořádku. „Bohužel se často setkává s předsudky. Velké problémy má na úřadech," doplnila Farková.

Každodenní život se pro nemocnou ženu kvůli postupující nemoci stává stále těžším. I tak se snaží brát věc s nadhledem a humorem. Pokud to jde, venčí svoji oblíbenou fenku Sáru, chodí do divadla a čte své milované knihy. Velmi ji podporuje manžel s dcerou a přátelé. „Bohužel se stává, že Mileně přestávají sloužit i nohy a občas padá. Některé běžné činnosti jsou pro ni už nezvladatelné, manžel jí například musí pomáhat s hygienou a podobně. Je obdivuhodné, jaký spolu manželé mají hluboký vztah a jak je Milenin muž oddaný," přiblížila další zkušenosti Farková s tím, že sama Milena se snaží pomáhat i dalším stejně nemocným pacientům.

Občas není nouze ani o dramatické nebo úsměvné situace. „Například tuhle mi Milena vyprávěla o tom, jak pokousala zubaře. Při lékařském ošetření ji totiž chytla křeč, ona to nemohla říct ani naznačit mimikou nebo jiným způsobem, takže nechtíc došlo k pokousání," vylíčila Farková.

Více o Milenině nemoci, zdravotním stavu a formě pomoci se dozvíte na webu www.als7.webnode.cz. Dosud se na léčbu podařilo vybrat částku 105 tisíc korun, k provedení zákroku v Kyjevě je potřeba ještě dalších 55 tisíc. Milena také zkouší léčbu aminokyselinami, která aspoň trochu zmírňuje postup nemoci. „Kyjevskou nemocnici jsme si vybrali, protože ji vyzkoušela řada českých pacientů a je blízko. Válečný konflikt na Ukrajině by se hlavního města neměl dotýkat. Získání potřebné částky je pro nás klíčové. Bojujeme s časem," uzavřela Farková.

ZUZANA MUSILOVÁ

Autor: Redakce

3.9.2014 VSTUP DO DISKUSE
SDÍLEJ:

DOPORUČENÉ ČLÁNKY

Hlavní třídy se zcela promění, Praha dá na jejich obnovu miliardu

Praha /INFOGRAFIKA/ - Během dvou let se velké třídy v metropoli zcela promění. Začnou rekonstrukce čtyř ulic, které dostanou úplně novou podobu. Vše vyjde na více než miliardu korun.

AKTUALIZOVÁNO

V kauze Key Investments soud uložil tři až pět let vězení

Praha - Bývalí členové představenstva společnosti Key Investments (KI) mají jít na tři až pět let do vězení za pochybné spravování peněz klientů firmy, při němž vznikla škoda nejméně 873,7 milionu korun. Rozhodl o tom dnes pražský městský soud. Rozsudek není pravomocný, lze se proti němu odvolat.

Tejc se nechce vracet k chybám, ČSSD nabídne programové priority

Praha - Kandidát na prvního místopředsedu ČSSD Jeroným Tejc na sobotním jednání širšího vedení strany v Praze představí konkrétní návrhy programových priorit. Řekl to dnes v Poslanecké sněmovně. V projevu se nechce příliš vracet k chybám, které podle něj strana udělala v krajských a senátních volbách, ale hledat cestu, jak zatraktivnit značku ČSSD a stranu zlepšit a modernizovat.

Copyright © VLTAVA LABE MEDIA a.s., 2005 - 2016, všechna práva vyhrazena.
Používáme informační servis ČTK. Kontakt na redakci.
Publikování nebo šíření obsahu Denik.cz je bez písemného souhlasu
VLTAVA LABE MEDIA a.s., zakázáno.
Marketingové podmínky. Cookies