VYBERTE SI REGION

Křídla, s nimiž je let velký průšvih

Trutnov - Takřka dvě stovky lidí běžely o víkendu v Trutnově pro malou Rebeku. Holčičku s vážnou nemocí motýlích křídel.

5.1.2015
SDÍLEJ:

Běh pro RebekuFoto: Miloš Šálek

Asi každý z nás si pod motýlími křídly představí krásu, lehkost, jemnost nebo něžnost. Ne vždy to však je pravdou.

Vědí o tom i manželé Richard a Michala Čihákovi z Pardubic, kterým se vloni v srpnu narodila malá Rebeka. Diagnoza z úst lékařů pak zněla hrozivě: „Holčička trpí vzácnou, ale bohužel nevyléčitelnou chorobou známou jako nemoc motýlích křídel." Rebečina kůže je tenká, snadno se trhá a sebemenší tlak či tření způsobuje rozsáhlé puchýře.

Důležité však je, že osud malé Rebeky není nikomu lhostejný a ve společnosti se najde hodně lidí, kteří chtějí rodině pomoci.

Tak jako o uplynulém víkendu v Trutnově. „Rebeka je prostě andílek. Bohužel let s křídly, která od života dostala, je velký průšvih," řekla organizátorka Běhu pro Rebeku Denisa Minaříková s tím, že Rebece snad sobotní akce pomůže k tomu, aby bezstarostně mohla prolétnout svůj život a užívat si ho plnými doušky.

„Nedávno mě při běhu napadlo uskutečnit tuto akci a upozornit nejen na samotnou rodinu Čihákových, ale i na nemoc jako takovou," uvedla organizátorka, která se však ze začátku obávala reakcí od lidí. „Bála jsem se, že mi budou vyčítat, že se staráme o holčičku z Pardubic, když jsme z Trutnova. Ale nakonec se ukázalo, že strach nebyl na místě," řekla Denisa Minaříková. O pravdivosti jejích slov svědčí fakt, že se prvního ročníku běhu zúčastnilo 187 lidí, kteří na transparentní účet Rebeky přispěli úctyhodných čtyřiatřicet tisíc korun.

„Všem bych chtěla poděkovat. Podobnou akci chceme udělat i v létě, protože Rebeka už teď je tak trochu i trutnovský andílek. Ta její statečnost a síla celé rodiny je ohromná a zaslouží si to," uvedla organizátorka.

Rebeka má křídla, s nimiž létat je velký průšvih

Běh pro Rebeku vedl okolím restaurace U Pěti Buků. Účastníci běhu si mohli vybrat ze dvou tras. Ta kratší měřila čtyři, delší pak devět kilometrů. V místech, kde se účastníci mohli rozhodnout, jestli si dají menší, či větší okruh, bylo u lesního altánu připraveno ohniště s klobásami a na zahřátí svařák.

Vítězné numero

Akce se zúčastnila i samotná Rebeka, která na kočárek dostala „vítězné" numero, se kterým několikrát dobyl mistrovské tituly v motorkách Valentino Rossi, tedy 46.

„Snad ji tato kombinace přinese do dalšího života štěstí a jako Rossi bude nad nemocí vyhrávat," řekl před startem tatínek Rebeky Richard Čihák a dodal, že trutnovský běh byl vůbec první akcí, které se Rebeka aktivně zúčastnila. „Jediné, co nemá, tak na kočárku zimní vzorek, ale jinak je připravena a její zdravotní stav dovolil se akce zúčastnit," řekl Richard Čihák, který do zasněžené stopy taktéž vyrazil A nebyl sám. Spolu s ním se na stejnou trasu vydala i jeho manželka Michala se sestrou Ivou, sestřenicí a jejím manželem. Babičky a dědové pak absolvovali kratší trať.

„Dostali jsme nabídku, že by tady v Trutnově chtěli uspořádat takovouhle super akci," uvedl Richard Čihák, kterého mile překvapilo vysoké číslo startujících. A to, že je sám mezi nimi, bere jako samozřejmost.

„Už od vyřčení diagnozy jsme nechtěli čekat na pomoc druhých, potažmo státu. Chtěli jsme jít štěstí a osudu naproti. Ale jsem rád, že hodně lidem není náš osud lhostejný a že nám strašně moc pomáhají," uvedl otec Rebeky. Podle něj je také vidět, že kromě pomoci se lidé chtějí o zákeřné nemoci motýlích křídel dozvědět co nejvíce.

„Našim hlavním cílem je zviditelnit ty problémy, které nemáme jenom my, ale dalších dvě stě padesát lidí v republice," uvedl Richard Čihák.

Formu neřeší

Podle posledních zjištění lékařů trpí Rebeka horší formou choroby, která napadá i vnitřní orgány. „My však nerozlišujeme, jestli máme lehčí, nebo těžší formu. Snažíme se na svět koukat s tím, že máme jen malý problém s kůží," dodal Richard Čihák.

Rebeku přijela do Trutnova podpořit i Marcela z Lázní Bohdaneč. „Osud Rebeky sleduji prakticky od jejího narození. A alespoň touto formou se jí snažím pomoci. I když vím, že to půjde jen velmi těžko. Ale když se podívám na lidičky kolem, tak věřím, že s jejich pomocí se Rebece bude lépe dýchat."

Autor: Petr Vaňous

5.1.2015 VSTUP DO DISKUSE
SDÍLEJ:

Čeští vědci přišli na to, proč někteří lidé marodí častěji

Brno – Proč jsou někteří lidé náchylnější k infekcím a alergiím? Na tuto otázku možná našli odpověď vědci z Masarykovy univerzity a Fakultní nemocnice u svaté Anny v Brně. 

Pes vběhl na cizí pozemek, majitel mu ustřelil přirození. Teď jej soudí

Klatovsko – Nelehký úkol stojí před klatovským okresním soudem. Musí rozhodnout, zda je Zdeněk Skalický (53 let) nebezpečný pistolník, který ustřelil samonabíjecí pistolí psu přirození jen proto, že vběhl na jeho pozemek, nebo šlo jen o nešťastnou náhodu, když se chovatel snažil bránit své ovce před útočícím predátorem.

Trump pozval Zemana na návštěvu Bílého domu

Praha - Příští americký prezident Donald Trump pozval českého prezidenta Miloše Zemana k návštěvě Bílého domu. Řekl mu to v dnešním telefonickém rozhovoru, sdělil mluvčí Hradu Jiří Ovčáček. Návštěva by se mohla uskutečnit v dubnu příštího roku.

Copyright © VLTAVA LABE MEDIA a.s., 2005 - 2016, všechna práva vyhrazena.
Používáme informační servis ČTK. Kontakt na redakci.
Publikování nebo šíření obsahu Denik.cz je bez písemného souhlasu
VLTAVA LABE MEDIA a.s., zakázáno.
Marketingové podmínky. Cookies