VYBRAT REGION
Zavřít mapu

Křídla, s nimiž je let velký průšvih

Trutnov - Takřka dvě stovky lidí běžely o víkendu v Trutnově pro malou Rebeku. Holčičku s vážnou nemocí motýlích křídel.

5.1.2015
SDÍLEJ:

Běh pro RebekuFoto: Miloš Šálek

Asi každý z nás si pod motýlími křídly představí krásu, lehkost, jemnost nebo něžnost. Ne vždy to však je pravdou.

Vědí o tom i manželé Richard a Michala Čihákovi z Pardubic, kterým se vloni v srpnu narodila malá Rebeka. Diagnoza z úst lékařů pak zněla hrozivě: „Holčička trpí vzácnou, ale bohužel nevyléčitelnou chorobou známou jako nemoc motýlích křídel." Rebečina kůže je tenká, snadno se trhá a sebemenší tlak či tření způsobuje rozsáhlé puchýře.

Důležité však je, že osud malé Rebeky není nikomu lhostejný a ve společnosti se najde hodně lidí, kteří chtějí rodině pomoci.

Tak jako o uplynulém víkendu v Trutnově. „Rebeka je prostě andílek. Bohužel let s křídly, která od života dostala, je velký průšvih," řekla organizátorka Běhu pro Rebeku Denisa Minaříková s tím, že Rebece snad sobotní akce pomůže k tomu, aby bezstarostně mohla prolétnout svůj život a užívat si ho plnými doušky.

„Nedávno mě při běhu napadlo uskutečnit tuto akci a upozornit nejen na samotnou rodinu Čihákových, ale i na nemoc jako takovou," uvedla organizátorka, která se však ze začátku obávala reakcí od lidí. „Bála jsem se, že mi budou vyčítat, že se staráme o holčičku z Pardubic, když jsme z Trutnova. Ale nakonec se ukázalo, že strach nebyl na místě," řekla Denisa Minaříková. O pravdivosti jejích slov svědčí fakt, že se prvního ročníku běhu zúčastnilo 187 lidí, kteří na transparentní účet Rebeky přispěli úctyhodných čtyřiatřicet tisíc korun.

„Všem bych chtěla poděkovat. Podobnou akci chceme udělat i v létě, protože Rebeka už teď je tak trochu i trutnovský andílek. Ta její statečnost a síla celé rodiny je ohromná a zaslouží si to," uvedla organizátorka.

Rebeka má křídla, s nimiž létat je velký průšvih

Běh pro Rebeku vedl okolím restaurace U Pěti Buků. Účastníci běhu si mohli vybrat ze dvou tras. Ta kratší měřila čtyři, delší pak devět kilometrů. V místech, kde se účastníci mohli rozhodnout, jestli si dají menší, či větší okruh, bylo u lesního altánu připraveno ohniště s klobásami a na zahřátí svařák.

Vítězné numero

Akce se zúčastnila i samotná Rebeka, která na kočárek dostala „vítězné" numero, se kterým několikrát dobyl mistrovské tituly v motorkách Valentino Rossi, tedy 46.

„Snad ji tato kombinace přinese do dalšího života štěstí a jako Rossi bude nad nemocí vyhrávat," řekl před startem tatínek Rebeky Richard Čihák a dodal, že trutnovský běh byl vůbec první akcí, které se Rebeka aktivně zúčastnila. „Jediné, co nemá, tak na kočárku zimní vzorek, ale jinak je připravena a její zdravotní stav dovolil se akce zúčastnit," řekl Richard Čihák, který do zasněžené stopy taktéž vyrazil A nebyl sám. Spolu s ním se na stejnou trasu vydala i jeho manželka Michala se sestrou Ivou, sestřenicí a jejím manželem. Babičky a dědové pak absolvovali kratší trať.

„Dostali jsme nabídku, že by tady v Trutnově chtěli uspořádat takovouhle super akci," uvedl Richard Čihák, kterého mile překvapilo vysoké číslo startujících. A to, že je sám mezi nimi, bere jako samozřejmost.

„Už od vyřčení diagnozy jsme nechtěli čekat na pomoc druhých, potažmo státu. Chtěli jsme jít štěstí a osudu naproti. Ale jsem rád, že hodně lidem není náš osud lhostejný a že nám strašně moc pomáhají," uvedl otec Rebeky. Podle něj je také vidět, že kromě pomoci se lidé chtějí o zákeřné nemoci motýlích křídel dozvědět co nejvíce.

„Našim hlavním cílem je zviditelnit ty problémy, které nemáme jenom my, ale dalších dvě stě padesát lidí v republice," uvedl Richard Čihák.

Formu neřeší

Podle posledních zjištění lékařů trpí Rebeka horší formou choroby, která napadá i vnitřní orgány. „My však nerozlišujeme, jestli máme lehčí, nebo těžší formu. Snažíme se na svět koukat s tím, že máme jen malý problém s kůží," dodal Richard Čihák.

Rebeku přijela do Trutnova podpořit i Marcela z Lázní Bohdaneč. „Osud Rebeky sleduji prakticky od jejího narození. A alespoň touto formou se jí snažím pomoci. I když vím, že to půjde jen velmi těžko. Ale když se podívám na lidičky kolem, tak věřím, že s jejich pomocí se Rebece bude lépe dýchat."

Autor: Petr Vaňous

5.1.2015 VSTUP DO DISKUSE
SDÍLEJ:

DOPORUČENÉ ČLÁNKY

Věra Jourová.
36 5

Ošizené jídlo za vyšší cenu? Chci s tím skoncovat, říká Věra Jourová

Andrej Babiš
AKTUALIZOVÁNO
1 54

Sněmovna zřídí komisi k únikům policejních spisů, míří na Babiše

AKTUALIZUJEME

Dva kamiony na pětatřicítce sešrotovaly osobní auto, jedna oběť

Silnice I/35 si dnes vyžádala další život a je opět zablokovaná. Ve tři čtvrtě na devět tu zahraniční kamion sešrotoval osobní vůz. Následky jsou tragické: spolujezdkyně v osobním autě byla na místě mrtvá. Čtyřiapadesátiletý řidič utrpěl těžká zranění a podle zpráv policie bylo obtížné ho vyprostit.

Univerzity vs plagiátoři. Za napsání prací zaplatí studenti ročně 200 milionů

Opisování z webu nebo kupování diplomových prací podvádění při psaní vysokoškolských textů nikdy nebylo snazší než dnes. Na současné problémy plagiátorství se zaměřili odborníci z devětačtyřiceti zemí světa. Diskutují o nich od úterý na konferenci na Mendelově univerzitě v Brně.

"Šmejdi" opět útočí. Na internetu nabízejí neověřené přípravky

Státní ústav pro kontrolu léčiv (SÚKL) varuje před nákupy přípravků, které jsou na internetu uváděny jako léčivé, ale nemají ověřenou účinnost, složení a není znám jejich výrobce. Na webu SÚKL zveřejní stránky, které takové přípravky nabízejí. Jde například o preparáty slibující rychle vyléčit cukrovku či detoxikovat organismus, řekl dnes novinářům ředitel SÚKL Zdeněk Blahuta.

AKTUALIZUJEME

Za únos a opakované znásilnění dívky dostali tři muži dohromady 30 let vězení

Unesli osmnáctiletou dívku z Jihlavska a opakovaně ji znásilnili v kempu na Hodonínsku. Za to si trojice mužů podle středečního rozhodnutí Krajského soudu v Brně odsedí celkem třicet let. Josef Dubský starší, který byl podle obžaloby hlavním organizátorem všech zločinů, má podle soudu strávit ve vězení dvanáct let.

Copyright © VLTAVA LABE MEDIA a.s., 2005 - 2017, všechna práva vyhrazena.
Používáme informační servis ČTK. Kontakt na redakci.
Publikování nebo šíření obsahu Denik.cz je bez písemného souhlasu
VLTAVA LABE MEDIA a.s., zakázáno.
Marketingové podmínky. Cookies