Deník
VYBRAT REGION
Zavřít mapu

Pomohou holčičce 
s „motýlími křídly“

Opočno - Pomoci druhému v těžké životní situaci a alespoň trochu ulehčit život těžce nemocné holčičce se rozhodli v Opočně.

20.3.2015 1
SDÍLEJ:

Rodina Čiháčkových s malou Rebekou.Foto: Archiv rodiny

Město a místní informační centrum se rozhodlo zorganizovat netradiční akci. Veřejnost bude vyrábět motýlky z nejrůznějších materiálů. Výtěžek z jejich prodeje pomůže malé Rebece, která trpí nemocí motýlích křídel. „Oslovila nás paní, která tuto rodinu zná, a rozhodli jsme se pomoci. Osud této malé holčičky nám není lhostejný, navíc děvčátko pochází z východních Čech, konkrétně z Pardubic," prozradila Olga Stojanová z Městského úřadu v Opočně.

Veřejnost má podle jejích slov o akci velký zájem. „Ozývají se lidé z celé republiky, kteří chtějí pomoci. Své výrobky mohou zasílat na městský úřad i do informačního centra," vzkazuje všem Olga Stojanová.

Opočno chce podpořit rodiče malé Rebeky v nesnadném úkolu nést toto břímě osudu, a to alespoň malou pomocí. „Dovolujeme si tedy touto cestou přijít s prosbou a požádat o pomoc šikovné a tvořivé lidi, děti, firmy, živnostníky, řemeslníky, zkrátka každého, kdo je manuálně zručný a má nápady. Udělejte nějakého krásného a zajímavého motýla. Materiál a styl necháme na vás. Ať už motýla ušijete, uháčkujete, vyřežete z lipového dřeva nebo udrátkujete z měděného drátku, v nápadech se meze nekladou," zní z informačního centra.

Hotové motýlky mají místní lidé nosit do konce dubna do opočenského informačního centra. Následně proběhne zajímavá akce v Kodymově národním domě, kde se motýlci budou prodávat, a nejhezčí a nejhodnotnější budou vydraženy. Získané peníze budou do poslední koruny odeslány na konto

„Rebečina křídla", kde se shromažďují finanční dary pro malou holčičku Rebeku a její rodinu.

„V Opočně se vždycky ukázala síla empatie a ochota pomoci. Věříme, že nás v tom nenecháte. A proč jsme vybrali právě půlroční Rebeku Čihákovou? Oslovila nás kamarádka z okruhu Rebečiny rodiny a vyslovila přání, zda bychom nenašli možnost, jak této malé princezně z východních Čech pomoci. A tak jsme se o to začali pokoušet… Přidejte se k nám," dodávají organizátoři.

Životní zlom

Čím to je, že když jde všechno tak, jak má, a rodinné štěstí je úplné a chybí už jen ke kloučkovi do páru krásná holčička, čím se to stane, že si osud řekne – teď je čas dát vám lekci? V bříšku se protahuje miminko už milované, už s láskou očekávané. Vyklube se vytoužená holčička a najednou se život celé rodiny otočí o sto osmdesát stupňů.

A není to způsobeno jako v ostatních rodinách pouze příchodem nového člena rodiny. Je to osudnou diagnózou. Když se říká, že svět se změní jako mávnutím křídel, tak tady je to bohužel až bolestně pravdivé.

Nemoc motýlích křídel je velmi vzácná vrozená vada, kdy jeden z rodičů je nositelem určitého „špatného" genu. A ani to není vždy stoprocentní. I manželům, kteří nejsou nositeli tohoto genu, se může narodit dítě s nemocí motýlích křídel. Z vyšetření v těhotenství se to zjistit bohužel nedá. Nikdo vás nevaruje, nikdo vás na takovou situaci nedokáže připravit. Tato nemoc je v současné době nevyléčitelná.

Zavřete oči a představte si motýla. Jeho křídla. Potlačte v duchu barvy, pestrost, rozmanitost a zaměřte se na křehkost křídel. Svit slunce pronikne tou slaboučkou vrstvičkou jako nůž.

Taková je kůže člověka trpícího nemocí motýlích křídel. Opakovaně se tvořící puchýře, rány, trhliny. Puchýřky po celém těle se musí propichovat a ošetřovat speciálními přípravky. Rány se musí čistit, desinfikovat, ovazovat. Je to každodenní rutina, každodenní trápení. Mnozí z nás jsou nerudní z malé záděry u nehtu a považme – mít v takovém bolu celé tělo. Obličej, ručičky, intimní partie, každý kousek kůže na tom malém dětském tělíčku. Bolest, která je někdy trochu lépe snesitelná, jindy nesnesitelná.

Informace o nemoci:

Nemoc motýlích křídel je nejenom nepříjemná, bolestivá a omezující, ale současně také velmi nákladná.

Proč? Protože ke každodennímu ošetřování potřebujete spoustu speciálních pomůcek, které nejsou hrazeny pojišťovnou. Navíc děti s touto nemocí nemohou nosit normální oblečení, spát v normálních lůžkovinách, sedět v běžné sedačce, jezdit hromadnou dopravou a tak dále.

Musíte tak nakoupit speciální měkké deky, které na křehké kůži nevytvoří puchýře, speciální oblečení bez cedulek, patentů a s jemnými švy a tak dále. Pro představu – třeba vhodné body pro miminko, které v obyčejné variantě seženete zhruba od stokoruny, stojí v „motýlí" verzi více než 700 Kč. A podobně se zmnohonásobí každá položka, takže ze zdánlivých drobností jsou najednou velké díry do rozpočtu.

Jak Rebece můžete pomoci? Darováním jakékoliv, třeba sebemenší částky na její transparentní účet. I malým obnosem Rebece a jejím rodičům významně ulehčíte život Převeďte libovolnou částku na tento transparentní účet: 216183635/0600, pomoci můžete i jinými formami platby.

Epidermolysis bullosa (EB), či též bulózní epidermolýza, je vzácné vrozené dědičné onemocnění pojivové tkáně, způsobující puchýře na kůži a sliznicích s incidencí 1/50 000. Jeho závažnost se pohybuje od mírného po smrtelné. Nemoc způsobuje mutace některého z genů podílejících se na stavbě pokožky a vazby epiteliálních buněk na bazálním laminu, jako jsou geny pro keratin, plektin, laminin, kolagen či integrin. Zdroj: rebecinakridla.cz; wikipedia.org

Autor: Barbora Zemanová

20.3.2015 VSTUP DO DISKUSE 1
SDÍLEJ:

DOPORUČENÉ ČLÁNKY

Ilustrační foto

VIDEO: U Belgie našli zachovalou ponorku z 1. světové války. I s posádkou

Ilustrační foto.
AKTUALIZUJEME
1

Vlaky stojí, nádraží pročesává policie. Hledá bombu

Začíná kampaň Číst Havla. Dětem přiblíží Havla jako literáta

Knihovna Václava Havla dnes spustila kampaň Číst Havla, která chce žákům základních a středních škol pomoci poznat Václava Havla nejen jako velkou postavu české historie, ale především jako čtivého a podnětného spisovatele.

AKTUALIZOVÁNO

V dědických kasárnách údajně vybuchly granáty. Jeden voják zemřel

Jeden mrtvý voják a další zraněný. Na místě vrtulník. Panika. Evakuace. Tak to v úterý krátce před devátou hodinou ráno vypadalo podle očitých svědků poblíž hlavní budovy v areálu Velitelství výcviku – Vojenské akademie ve Vyškově. V místě údajně vybuchly granáty. „Všechny nás evakuovali. Jeden voják neměl šanci přežít,“ informovala Vyškovský deník Rovnost jedna z příslušnic dědické vojenské posádky.

Na sdílení kol půjde 20 milionů. Města mohou žádat o dotace

Sdílení jízdních kol ve městech podpoří nová dotace ze Státního fondu životního prostředí. Na takzvaný bikesharing je určeno 20 milionů korun. O peníze mohou žádat města, dopravní podniky i soukromé firmy. Dalších 20 milionů půjde do osvěty pro ekologicky čistou dopravu. 

Připravte se na topnou sezonu: Některé obce žádají revize plošně

/INFOGRAFIKA/ Než si necháte vystavit revizní zprávu, ověřte si, kdo vám ji zpracovává, radí ředitel topenářské asociace Mojmír Krátký.

Copyright © VLTAVA LABE MEDIA a.s., 2005 - 2017, všechna práva vyhrazena.
Používáme informační servis ČTK. Kontakt na redakci.
Publikování nebo šíření obsahu Denik.cz je bez písemného souhlasu
VLTAVA LABE MEDIA a.s., zakázáno.
Marketingové podmínky. Cookies. Zrušit oznámení