VYBERTE SI REGION

K prodeji nabízí poslední sochy Sympozia Desná 2012

Desná /FOTOGALERIE/ – Nezisková organizace DebRA získala pro pomoc pacientům trpících vzácnou nemocí motýlích křídel již bezmála 120 tisíc korun.

1.6.2012
SDÍLEJ:
Fotogalerie
5 fotografií
Sympozium Desná 2012

Sympozium Desná 2012Foto: Deník/ Vít Černý

Ač to po skončení aukce soch a předmětů vzešlých ze Sympozia Desná vypadalo, že finanční krize promluvila i do charitativních podniků, vybralo se „pouhých" 63 tisíc korun, dnešní realita je zcela jiná.

Poslední sochy

Na zájemce čekají z letošního ročníku dřevosochání pouhé tři sochy (z původních sedmnácti) plus jedna z loňského ročníku. Poaukční prodej vynesl další deseti tisíce korun a částka věnovaná na ošetřující materiály pro pacienty se vzácnou nemocí motýlích křídel (EB) se vyšplhala již téměř na dvojnásobek, přesně na 117 636 korun.

„Jsme rádi, že i skončení Sympozia k nám našli cestu zájemci o sochy nebo lidé, kteří chtěli podpořit nemocné s EB," popsala organizátorka Ivana Fischerová.

Případní další zájemci o sochy mohou navštívit Kulturní středisko v Riedlově vile v Desné, kam byly sochy k prodeji přemístěny. Jejich fotografie si mohou prohlédnout i čtenáři Jabloneckého deníku. „Sochy mohou zájemci získat za vyvolávací cenu, kterou určili jejich autoři," doplnila Fischerová.

I výtěžek z tohoto zbylého poaukčního prodeje bude věnován organizaci DebRA na nákup zdravotních prostředků pro pět dospělých pacientů s EB. „Výtěžek znamená obrovskou pomoc pro nemocné. Peníze budou mezi ně rozděleny na nákup ošetřovacích pomůcek," přiblížila Magda Hrudková z organizace DebRA, která byla přítomna i samotné aukci, která na zahradě Riedlovi vily proběhla po týdenním trvání prací na sochách v sobotu 19. května. „V Česku je pacientů s takzvanou nemocí motýlích křídel na dvě stě padesát, závažnou formou pak trpí přibližně polovina," přiblížila Hrudková situaci s nemocí EB v Česku.

Některými informacemi o vzácné nemoci byl překvapen i Marek Pieter, starosta Desné. „Nemoc jsem znal z televizních dokumentů, ale nevěděl jsem, že to není problém jen kůže. Napadá i orgány. Nemocný třeba nemůže jíst tvrdý chleba, protože by si mohl roztrhnout jícen," popsal jednu z věcí, o nichž v Riedelově vile vyprávěla jedna z pacientek trpících nemocí EB.

Sám si v aukci koupil dláto, jež bylo použito při tvorbě soch.

Letošního Sympozia Desná 2012 s podtitulem Ladné tvary pro křídla se mimo zdejších i přespolních řezbářů účastnil po několika letech i čtyřnásobný mistr Evropy a vicemistr světa v timbersportu (oficiální název pro sportovní dřevorubectví) Martin Komárek.

O nemoci

S EB se člověk narodí, a protože se jedná o genetickou vadu (způsobenou mutací asi 13 genů), není možné v současné době EB léčit. Uplatňují se proto ošetřovací metody a techniky, které mají význam preventivní i terapeutický.

EB se vyskytuje ve 3 formách – simplex, junkční a dystrofická. Forma EB se diagnotikuje histopatologickými metodami a je určena tím, jak hluboko ve struktuře kůže k defektům dochází. Formy EB jsou rozděleny dále do více než 25 typů a díky vědeckému výzkumu se objevují stále nové typy. Určení přesné formy a typu EB je důležité pro prognózu dalšího vývoje onemocnění. Jedná se o specifické a náročné vyšetření, které vyžaduje řadu klinických i vědeckých zkušeností. U nás je přesná diagnostika prováděna pouze v klinickém EB Centru v Brně.

Životní omezení, která přináší simplex forma EB jsou neméně závažná. Lidé neujdou více než pár set metrů, nemohou pevně sevřít nic v dlaních, což znamená, že děti jsou vyřazeni z her, tělocviku ve škole, řádění s vrstevníky. Simplex forma je záludná v tom, že navenek není na člověku nic vidět, nicméně to neznamená, že je člověk zdráv. Příklad špatné praxe: učitelka nutila dívku ve škole šplhat po provaze, byť věděla, že má „nějaké onemocnění". Pro dívku odmítnutí znamenalo sníženou známku z tělesné výchovy, to v 8. třídě nechtěla. Výsledkem byla hospitalizace a dlouhé ošetřování rukou, nártů, plosek nohou a vnitřní strany stehen.

Nejhorší – dystrofickou – formou trpí přibližně polovina pacientů. Prsty na nohou i rukou mají tendenci srůstat do pěstí, ztráta funkce ruky – srostlá pěst připomínající pahýl po amputaci prstů, nemožnost vykonávat manuální, opožděný hormonální vývoj, návazné problémy: potíže s vylučováním, podvýživa, chudokrevnost, vypadávání vlasů a zubů, ztráta nehtů. A to není zdaleka vše.

O Sympoziu

Historie Sympozia Desná se začala psát rokem 2002, kdy se stala zcela nepřehledná situace kolem dřevosochání v Harrachově.

Historický první dobročinná aukce dřevěných soch a drobných výrobků dětí i dospělých se konala v roce 2005.

Již se připravuje Sympozium pro rok 2013. „Bude se konat 6. až 11. května 2013. Výtěžek by měl být věnován jabloneckému občanskému sdružení Asociace rodičů a přátel zdravotně postižených dětí," přiblížila Ivana Fischerová, organizátorka Sympozia.

Autor: Jan Sedlák

1.6.2012 VSTUP DO DISKUSE
SDÍLEJ:

DOPORUČENÉ ČLÁNKY

Bunkr Waltrovka.
31

OBRAZEM: Výstavba v Praze odhalila opuštěné bunkry

Hostinec U Brabců.
2 11

Hostinec U Brabců se možná vyhne demolici, Praha 9 ho chce odkoupit

VIDEO: Bezva finta? Řidiče načapali se „schovávací“ SPZ

Možná jste si taky někdy chtěli připadat jako James Bond, jehož otáčecí SPZ na autě se stala legendární vychytávkou. Podobné pocity nedávno zažíval jistý řidič z americké Floridy. I když… Vlastně se chtěl jen vyhnout placení mýtného.

Na Moravě se budou tvořit sněhové jazyky, v Čechách hrozí silný mráz

Praha - Na většině území Moravy se mohou do středečního večera tvořit od středních poloh sněhové jazyky, vedle toho na východě a severovýchodě Čech hrozí v noci na středu silný mráz. Teploty tam mohou spadnout pod minus 12 stupňů Celsia. Informoval o tom dnes Český meteorologický ústav (ČHMÚ). Podle něj bude mrznout v celém Česku ale minimálně do konce týdne.

Češi mají stále nejnižší nezaměstnanost v celé EU. Firmy ale krvácejí

Nejaktuálnější čísla z Eurostatu potvrzují, že Česko zůstává s 3,7 procent zemí s nejnižší mírou nezaměstnanosti v Evropské unii. A to před Německem a Maďarskem. Z evropských států mimo EU je na tom lépe jen Island, naopak nejhůře Řecko a Španělsko. To, co lze na jednu stranu vnímat jako výrazný český úspěch, je na druhou možno považovat i za hrozbu.

Copyright © VLTAVA LABE MEDIA a.s., 2005 - 2017, všechna práva vyhrazena.
Používáme informační servis ČTK. Kontakt na redakci.
Publikování nebo šíření obsahu Denik.cz je bez písemného souhlasu
VLTAVA LABE MEDIA a.s., zakázáno.
Marketingové podmínky. Cookies