Deník
VYBRAT REGION
Zavřít mapu

K prodeji nabízí poslední sochy Sympozia Desná 2012

Desná /FOTOGALERIE/ – Nezisková organizace DebRA získala pro pomoc pacientům trpících vzácnou nemocí motýlích křídel již bezmála 120 tisíc korun.

1.6.2012
SDÍLEJ:

Sympozium Desná 2012Foto: Deník/ Vít Černý

Ač to po skončení aukce soch a předmětů vzešlých ze Sympozia Desná vypadalo, že finanční krize promluvila i do charitativních podniků, vybralo se „pouhých" 63 tisíc korun, dnešní realita je zcela jiná.

Poslední sochy

Na zájemce čekají z letošního ročníku dřevosochání pouhé tři sochy (z původních sedmnácti) plus jedna z loňského ročníku. Poaukční prodej vynesl další deseti tisíce korun a částka věnovaná na ošetřující materiály pro pacienty se vzácnou nemocí motýlích křídel (EB) se vyšplhala již téměř na dvojnásobek, přesně na 117 636 korun.

„Jsme rádi, že i skončení Sympozia k nám našli cestu zájemci o sochy nebo lidé, kteří chtěli podpořit nemocné s EB," popsala organizátorka Ivana Fischerová.

Případní další zájemci o sochy mohou navštívit Kulturní středisko v Riedlově vile v Desné, kam byly sochy k prodeji přemístěny. Jejich fotografie si mohou prohlédnout i čtenáři Jabloneckého deníku. „Sochy mohou zájemci získat za vyvolávací cenu, kterou určili jejich autoři," doplnila Fischerová.

I výtěžek z tohoto zbylého poaukčního prodeje bude věnován organizaci DebRA na nákup zdravotních prostředků pro pět dospělých pacientů s EB. „Výtěžek znamená obrovskou pomoc pro nemocné. Peníze budou mezi ně rozděleny na nákup ošetřovacích pomůcek," přiblížila Magda Hrudková z organizace DebRA, která byla přítomna i samotné aukci, která na zahradě Riedlovi vily proběhla po týdenním trvání prací na sochách v sobotu 19. května. „V Česku je pacientů s takzvanou nemocí motýlích křídel na dvě stě padesát, závažnou formou pak trpí přibližně polovina," přiblížila Hrudková situaci s nemocí EB v Česku.

Některými informacemi o vzácné nemoci byl překvapen i Marek Pieter, starosta Desné. „Nemoc jsem znal z televizních dokumentů, ale nevěděl jsem, že to není problém jen kůže. Napadá i orgány. Nemocný třeba nemůže jíst tvrdý chleba, protože by si mohl roztrhnout jícen," popsal jednu z věcí, o nichž v Riedelově vile vyprávěla jedna z pacientek trpících nemocí EB.

Sám si v aukci koupil dláto, jež bylo použito při tvorbě soch.

Letošního Sympozia Desná 2012 s podtitulem Ladné tvary pro křídla se mimo zdejších i přespolních řezbářů účastnil po několika letech i čtyřnásobný mistr Evropy a vicemistr světa v timbersportu (oficiální název pro sportovní dřevorubectví) Martin Komárek.

O nemoci

S EB se člověk narodí, a protože se jedná o genetickou vadu (způsobenou mutací asi 13 genů), není možné v současné době EB léčit. Uplatňují se proto ošetřovací metody a techniky, které mají význam preventivní i terapeutický.

EB se vyskytuje ve 3 formách – simplex, junkční a dystrofická. Forma EB se diagnotikuje histopatologickými metodami a je určena tím, jak hluboko ve struktuře kůže k defektům dochází. Formy EB jsou rozděleny dále do více než 25 typů a díky vědeckému výzkumu se objevují stále nové typy. Určení přesné formy a typu EB je důležité pro prognózu dalšího vývoje onemocnění. Jedná se o specifické a náročné vyšetření, které vyžaduje řadu klinických i vědeckých zkušeností. U nás je přesná diagnostika prováděna pouze v klinickém EB Centru v Brně.

Životní omezení, která přináší simplex forma EB jsou neméně závažná. Lidé neujdou více než pár set metrů, nemohou pevně sevřít nic v dlaních, což znamená, že děti jsou vyřazeni z her, tělocviku ve škole, řádění s vrstevníky. Simplex forma je záludná v tom, že navenek není na člověku nic vidět, nicméně to neznamená, že je člověk zdráv. Příklad špatné praxe: učitelka nutila dívku ve škole šplhat po provaze, byť věděla, že má „nějaké onemocnění". Pro dívku odmítnutí znamenalo sníženou známku z tělesné výchovy, to v 8. třídě nechtěla. Výsledkem byla hospitalizace a dlouhé ošetřování rukou, nártů, plosek nohou a vnitřní strany stehen.

Nejhorší – dystrofickou – formou trpí přibližně polovina pacientů. Prsty na nohou i rukou mají tendenci srůstat do pěstí, ztráta funkce ruky – srostlá pěst připomínající pahýl po amputaci prstů, nemožnost vykonávat manuální, opožděný hormonální vývoj, návazné problémy: potíže s vylučováním, podvýživa, chudokrevnost, vypadávání vlasů a zubů, ztráta nehtů. A to není zdaleka vše.

O Sympoziu

Historie Sympozia Desná se začala psát rokem 2002, kdy se stala zcela nepřehledná situace kolem dřevosochání v Harrachově.

Historický první dobročinná aukce dřevěných soch a drobných výrobků dětí i dospělých se konala v roce 2005.

Již se připravuje Sympozium pro rok 2013. „Bude se konat 6. až 11. května 2013. Výtěžek by měl být věnován jabloneckému občanskému sdružení Asociace rodičů a přátel zdravotně postižených dětí," přiblížila Ivana Fischerová, organizátorka Sympozia.

Autor: Jan Sedlák

1.6.2012 VSTUP DO DISKUSE
SDÍLEJ:

DOPORUČENÉ ČLÁNKY

Miloš Zeman a Jiří Ovčáček.
AKTUALIZOVÁNO
11 13

Zeman nadále tvrdí, že jeho výjezdy do krajů nejsou volební kampaň

Andrej Babiš
6 14

Babiš na další nahrávce: „Copak Sobotka s Haškom může řídit tuto zemi?“

FOTO: V bývalém hotelu bydlí bezdomovci. Teplice hyzdí vybydlené domy

V mapě projektu prazdnedomy.cz je objektů, které svým stavem hyzdí okolí v lázeňském městě, patnáct.

Šest let po tragédii. Čína opět obnovila nejrychlejší vlakové spojení na světě

Čína po šesti letech znovu obnoví nejrychlejší železniční spojení na světě. Vlaky tak budou opět jezdit rychlostí 350 kilometrů v hodině. Informoval o tom server BBC. Maximální rychlost byla totiž v roce 2011 omezena na 300 km/h. Čína tak reagovala na tragickou srážku dvou rychlovlaků, při které zemřelo 40 lidí.

Netradiční VIP louka v centru Ostravy budí pozornost. Proč?

/FOTOGALERIE/ Květinový experiment v ostravských Komenského sadech budí zaslouženou pozornost nejen obyvatel města, ale také jeho návštěvníků. Kolem VIP louky budou i koně chodit „po špičkách“.

Češi na cestách? Vítězí u nich hlavně exotika, i díky levným letenkám

/INFOGRAFIKA/ Letecká doprava se těší stále větší popularitě. I Češi už objevili kouzlo levných letenek, díky kterým se dostanou do vzdálenějších destinací za ceny, které by ještě před pár lety byly utopií.

Copyright © VLTAVA LABE MEDIA a.s., 2005 - 2017, všechna práva vyhrazena.
Používáme informační servis ČTK. Kontakt na redakci.
Publikování nebo šíření obsahu Denik.cz je bez písemného souhlasu
VLTAVA LABE MEDIA a.s., zakázáno.
Marketingové podmínky. Cookies. Zrušit oznámení