VYBERTE SI REGION

K prodeji nabízí poslední sochy Sympozia Desná 2012

Desná /FOTOGALERIE/ – Nezisková organizace DebRA získala pro pomoc pacientům trpících vzácnou nemocí motýlích křídel již bezmála 120 tisíc korun.

1.6.2012
SDÍLEJ:

Sympozium Desná 2012Foto: Deník/ Vít Černý

Ač to po skončení aukce soch a předmětů vzešlých ze Sympozia Desná vypadalo, že finanční krize promluvila i do charitativních podniků, vybralo se „pouhých" 63 tisíc korun, dnešní realita je zcela jiná.

Poslední sochy

Na zájemce čekají z letošního ročníku dřevosochání pouhé tři sochy (z původních sedmnácti) plus jedna z loňského ročníku. Poaukční prodej vynesl další deseti tisíce korun a částka věnovaná na ošetřující materiály pro pacienty se vzácnou nemocí motýlích křídel (EB) se vyšplhala již téměř na dvojnásobek, přesně na 117 636 korun.

„Jsme rádi, že i skončení Sympozia k nám našli cestu zájemci o sochy nebo lidé, kteří chtěli podpořit nemocné s EB," popsala organizátorka Ivana Fischerová.

Případní další zájemci o sochy mohou navštívit Kulturní středisko v Riedlově vile v Desné, kam byly sochy k prodeji přemístěny. Jejich fotografie si mohou prohlédnout i čtenáři Jabloneckého deníku. „Sochy mohou zájemci získat za vyvolávací cenu, kterou určili jejich autoři," doplnila Fischerová.

I výtěžek z tohoto zbylého poaukčního prodeje bude věnován organizaci DebRA na nákup zdravotních prostředků pro pět dospělých pacientů s EB. „Výtěžek znamená obrovskou pomoc pro nemocné. Peníze budou mezi ně rozděleny na nákup ošetřovacích pomůcek," přiblížila Magda Hrudková z organizace DebRA, která byla přítomna i samotné aukci, která na zahradě Riedlovi vily proběhla po týdenním trvání prací na sochách v sobotu 19. května. „V Česku je pacientů s takzvanou nemocí motýlích křídel na dvě stě padesát, závažnou formou pak trpí přibližně polovina," přiblížila Hrudková situaci s nemocí EB v Česku.

Některými informacemi o vzácné nemoci byl překvapen i Marek Pieter, starosta Desné. „Nemoc jsem znal z televizních dokumentů, ale nevěděl jsem, že to není problém jen kůže. Napadá i orgány. Nemocný třeba nemůže jíst tvrdý chleba, protože by si mohl roztrhnout jícen," popsal jednu z věcí, o nichž v Riedelově vile vyprávěla jedna z pacientek trpících nemocí EB.

Sám si v aukci koupil dláto, jež bylo použito při tvorbě soch.

Letošního Sympozia Desná 2012 s podtitulem Ladné tvary pro křídla se mimo zdejších i přespolních řezbářů účastnil po několika letech i čtyřnásobný mistr Evropy a vicemistr světa v timbersportu (oficiální název pro sportovní dřevorubectví) Martin Komárek.

O nemoci

S EB se člověk narodí, a protože se jedná o genetickou vadu (způsobenou mutací asi 13 genů), není možné v současné době EB léčit. Uplatňují se proto ošetřovací metody a techniky, které mají význam preventivní i terapeutický.

EB se vyskytuje ve 3 formách – simplex, junkční a dystrofická. Forma EB se diagnotikuje histopatologickými metodami a je určena tím, jak hluboko ve struktuře kůže k defektům dochází. Formy EB jsou rozděleny dále do více než 25 typů a díky vědeckému výzkumu se objevují stále nové typy. Určení přesné formy a typu EB je důležité pro prognózu dalšího vývoje onemocnění. Jedná se o specifické a náročné vyšetření, které vyžaduje řadu klinických i vědeckých zkušeností. U nás je přesná diagnostika prováděna pouze v klinickém EB Centru v Brně.

Životní omezení, která přináší simplex forma EB jsou neméně závažná. Lidé neujdou více než pár set metrů, nemohou pevně sevřít nic v dlaních, což znamená, že děti jsou vyřazeni z her, tělocviku ve škole, řádění s vrstevníky. Simplex forma je záludná v tom, že navenek není na člověku nic vidět, nicméně to neznamená, že je člověk zdráv. Příklad špatné praxe: učitelka nutila dívku ve škole šplhat po provaze, byť věděla, že má „nějaké onemocnění". Pro dívku odmítnutí znamenalo sníženou známku z tělesné výchovy, to v 8. třídě nechtěla. Výsledkem byla hospitalizace a dlouhé ošetřování rukou, nártů, plosek nohou a vnitřní strany stehen.

Nejhorší – dystrofickou – formou trpí přibližně polovina pacientů. Prsty na nohou i rukou mají tendenci srůstat do pěstí, ztráta funkce ruky – srostlá pěst připomínající pahýl po amputaci prstů, nemožnost vykonávat manuální, opožděný hormonální vývoj, návazné problémy: potíže s vylučováním, podvýživa, chudokrevnost, vypadávání vlasů a zubů, ztráta nehtů. A to není zdaleka vše.

O Sympoziu

Historie Sympozia Desná se začala psát rokem 2002, kdy se stala zcela nepřehledná situace kolem dřevosochání v Harrachově.

Historický první dobročinná aukce dřevěných soch a drobných výrobků dětí i dospělých se konala v roce 2005.

Již se připravuje Sympozium pro rok 2013. „Bude se konat 6. až 11. května 2013. Výtěžek by měl být věnován jabloneckému občanskému sdružení Asociace rodičů a přátel zdravotně postižených dětí," přiblížila Ivana Fischerová, organizátorka Sympozia.

Autor: Jan Sedlák

1.6.2012 VSTUP DO DISKUSE
SDÍLEJ:

Ústavní soud ve středu rozhodne o stížnosti vyhoštěného Iráčana

Brno - Ústavní soud (ÚS) ve středu vyhlásí nález s přímou vazbou na uprchlickou krizi a právní úpravu azylu v Česku. Rozhodne o stížnosti Iráčana zajištěného loni v listopadu a brzy poté vyhoštěného do vlasti. České orgány se podle stížnosti vůbec nezabývaly jeho obavami z mučení a násilí. Policie údajně také nezohlednila jeho úmysl požádat o mezinárodní ochranu.

Povstalci v Halabu řekli Američanům, že město neopustí

Damašek - Povstalci v syrském Halabu oznámili Spojeným státům, že obléhanou východní část města neopustí. Reagovali tak na výzvu Moskvy, která je prý připravena jednat s Washingtonem o stažení všech rebelů. Informovala o tom agentura Reuters. Podle syrského vojenského zdroje má Damašek v plánu získat plnou kontrolu nad Halabem během několika týdnů.

Z izraelského nákupu ponorek prý bude profitovat i Írán

Tel Aviv - Aféra kolem nákupu dalších tří ponorek pro izraelskou armádu nabrala nové obrátky. Objevily se totiž informace, že v německé společnosti ThyssenKrupp, která je měla dodat, má podíl i úhlavní nepřítel židovského státu Írán. Informovala o tom agentura AFP.

Copyright © VLTAVA LABE MEDIA a.s., 2005 - 2016, všechna práva vyhrazena.
Používáme informační servis ČTK. Kontakt na redakci.
Publikování nebo šíření obsahu Denik.cz je bez písemného souhlasu
VLTAVA LABE MEDIA a.s., zakázáno.
Marketingové podmínky. Cookies