VYBERTE SI REGION

Příběh malého Štěpánka je příběhem naděje

Liberec - Osud rodiny, kde dvě děti onemocněly leukémií, vzbudil solidaritu čtenářů z celé České republiky.

22.12.2012 1
SDÍLEJ:

ŠTĚPÁNEK teď nesmírně statečně snáší chemoterapii. Po silných dávkách se mu dělají v puse puchýřky, přestal jíst, přestal růst. Ještě měsíc a půl musí vydržet nejhorší útrapy. Pak se dávky začnou pomalu snižovat, ale boj se zákeřnou nemocí ještě neskončí.Foto: Deník/Vít Černý

U Musilových se po dlouhé době těší zase na Vánoce. Dárek dostali už v listopadu. Na dětském oddělení onkologie v Motole. Negativní kostní dřeň.

Tříletý Štěpán onemocněl loni krátce po Vánocích. „Už o svátcích jsem na něm viděla, že něco není v pořádku. V lednu se naplno potvrdila diagnóza: leukémie," vzpomíná na loňské Vánoce Martina Musilová.

Tragédie o to větší, že právě na tuhle nemoc zemřela Musilovým před třemi lety nejstarší ze tří dětí, tehdy pětiletá Kačenka. Na rodinu dopadla další rána.

Další potíže

Kromě šoku, který po vyřčení diagnózy nastal, potkaly rodinu i další potíže. Léčba, byť hrazená, totiž představuje další náklady. Poplatky za pobyt, které při měsíční hospitalizaci dítěte a maminky naskáčou do tisíců, příplatky za léky, cesty do Prahy. Drahé nutridrinky, jediné jídlo, které chlapeček mohl. To vše představovalo nesmírnou finanční zátěž pro rodinu s jedním platem a maminkou na mateřské.

Musilovi museli omezit výdaje pouze na nejnutnější. Prostřední Matouš musel skončit se zápasem, přestože měl v oddíle dobré výsledky a sport ho těšil. Navíc mu dával zapomenout, že by mohl přijít o druhého sourozence. Rodinu živila zahrada, co dům dal, vajíčka, králíci. „Často jsem musela čekat s receptem, až manžel dostane peníze. Museli jsme platit i za ubytovnu pro něj, když už jsem to v Praze sama nezvládala. Lidé mi to vyčítali, ale když měl malý čtyřicítky a bylo to hodně špatné, potřebovala jsem tu aspoň na pár dní oporu. Sama jsem to přestávala zvládat," vzpomíná Martina Musilová, která na témže oddělení přišla krátce na to o dceru…

V červnu se na nás obrátila známá rodiny, zda bychom nemohli nějak pomoct. A v Deníku vyšel příběh, který od té doby začal žít svým vlastním příběhem.

Zájem a solidarita

Probudil vlnu neuvěřitelného zájmu a solidarity mezi lidmi. Článek začal kolovat po republice. Lidé si ho posílali mezi sebou. Čtenářka Marcela Müllerová dokonce založila facebookovou skupinu, kde pravidelně informovala další a další známé o možnosti pomoci pro malého Štěpánka. K němu přibrali ještě další těžce nemocné dítě, které začali podporovat.

V Liberci uspořádaly maminky pro Štěpánka speciální cvičení s výtěžkem pro rodinu. Další veřejnou sbírku vyhlásily maminky dokonce až ve vzdáleném Pelhřimově. Nebylo týdne, kdyby mi v poště nedošel alespoň jeden dotaz na Štěpánkovo zdraví s nabídkou pomoci. Nejdojemnější dopisy byly od těch, kteří sami musí počítat každou korunu, ale nabídli pomoc, hlídání, psychickou podporu…

„Nevím, jak všem hrozně moc poděkovat. Nevím, jak vyjádřit svou vděčnost, všechna ta pomoc nás držela celou dobu nad vodou. Doslova. Tolik všem děkuji."

Nový začátek

Maminka se odmlčí. Těžké týdny jí běží před očima. Ale pak se jí znovu rozzáří oči, do kterých se vrátilo světlo poté, co vyslechla, že první etapa léčby je zdárně za nimi. Ukazuje mi skříňku plnou nutridrinků. Speciální drahé výživy, která přišla právě od maminek z Pelhřimova. Také malý Matouš, z něhož se stal na podzim prvňáček mohl díky pomoci mnohých z vás do školy s novými pomůckami a hlavně znovu zahájit milovaný sport. „Dělá nám radost, říká s vděčností paní Musilová, když mi na stěně dětského pokoje pyšně ukazuje Matoušovy diplomy. Ve své kategorii obsazuje pravidelně přední příčky a to i v zahraniční konkurenci. Jen do školy se prý ještě stále bojí odcházet. Strach o malého sourozence z něj stále nevyprchal…

„Ještě není úplně vyhráno. Štěpánek teď bude ještě rok absolvovat chemoterapii, ale už jen formou léků. Nemusí mu je dávat nitrožilně jako dosud. Je mu po ní špatně, říká, že se s ním všechno točí, ale už bylo hůř," říká maminka.

Hodnoty, které mu po několikaměsíční silné chemoterapii v Motole v listopadu naměřili, splnily podle lékařů všechny předpoklady pro dobrou prognózu.

„Po osmnácti měsících udržovací léčby se dávky léků začnou pomalu snižovat. Pokud se vysoké hodnoty znovu neobjeví do pěti let, pak máme vyhráno," říká s nadějí v hlase paní Musilová. „Často myslím na Kačenku, tam to takovýhle vývoj bohužel nemělo," dodává o poznání tišeji.

Dávky nemají

Malý Štěpánek, který mou cizí tvář pozoroval se značnou nedůvěrou, mezitím na gauči usnul. „Ty tepláčky máme zrovna od jedné z maminek, vždycky mě strašně potěší, když zazvoní pošťák s balíčkem," raduje se mladá žena. Každá pomoc je u Musilů stále vítána. Na proplacení „cesťáků" za jízdy do Prahy čeká rodina už od září. Paní Martině navíc brzy skončí mateřská. „Snad se mají od ledna nějak měnit předpisy a tak snad na nějakou dávku dosáhnu. Na úřadě mi poradili, že nejlepší by bylo pořídit si další dítě, aby mi mateřská zůstala…

Chvíli mlčíme. Oběma nám běží hlavou, proč rodina, kde otec pracuje, aby uživil ženu a dvě děti, nemůže v kritické době dosáhnout na dávky od státu.

Z myšlenek nás vytrhne mísa cukroví, ke které mi paní Musilová vaří kafe. Za pár dní tu budou strojit velký vánoční strom. I ten jim přinesl neznámý myslivec, jako dárek. „A nějaký pán zase poslal kapry," říká dojatě paní Martina.

Dokud tohle potrvá, má svět stále naději. I přesto, že už zase čeká na svůj konec.

Článek pomohl vzniknout novému sdružení

Liberec/Praha - Finanční podpora, dárky, nabídka pomoci. To všechno se objevilo v mailech nedlouho po zveřejnění článku o tragickém osudu rodiny Musilových.

Často byla nabídka pomoci spojena s vlastním příběhem, který se dotýkal nemoci, ztráty blízkého, ale i každodenního překonávání překážek maminek na „mateřské dovolené", které se v drtivé většině snaží přežít. To jim však nebrání pomáhat druhým.

Darujte úsměv

Jednou z takových maminek je i paní Kateřina Bravková z Prahy. Založila skupinu s názvem Darujte úsměv a přestože to není časově ani organizačně nic jednoduchého, založila také sbírku ve prospěch těžce nemocných dětí.

„Sbírka už začala, na stránce té skupiny je uveřejněna i smlouva mezi mnou a Fondem ohrožených dětí, je tam i povolení na sbírku a podmínky za jakých bude probíhat, včetně předávání výtěžku a zpětné vazby, co bylo za výtěžek pořízeno. Sbírka by měla trvat do konce ledna a poté bych já a další maminky, které se ke mně přidaly, chtěla vymyslet další akci pro nemocné děti. Nejen s rakovinou a leukémií, ale i s cystickou fibrózou, selháním ledvin a dalšími nemocemi, které jsou také velmi závažné, ale už se o nich tolik nemluví," říká Kateřina Bravková.

Svou pomoc chce nasměrovat konkrétně na dětské oddělení v Motole, a to na další vybavení dětské herny nebo na speciální pomůcky pro děti s fibrózou.

Založit sbírku je však jedna věc, oslovit dárce věc druhá. „Ráda bych, aby se potřebným dětem pomoc dostala, ale je těžká doba a lidé nechtějí pořád jen na něco přispívat. Právem mají pocit, že skoro na každém kroku po nich nějaká nadace či neziskovka chce peníze," konstatuje.

„Bohužel je to realita, stát se o nemocné a jinak potřebné lidi nestará a obávám se, že za pár let to nebudou chtít dělat ani lidé, kteří alespoň občas nyní pomáhají," dodává. Obrátila se také na známé osobnosti. „Napsala jsem jim i o paní Musilové a o mé vizi pomoci pro děti v Motole, ale zatím se nikdo neozval, nevím, zda budu zkoušet psát ještě dalším…," povzdechla si v dopise Kateřina Bravková, nicméně dodává: „Budu ale pokračovat dále a třeba se nakonec vše v lepší obrátí. Ještě to nevzdávám, akce trvá do konce ledna, tak snad se k nám ještě někdo přidá a pomůže." Konto sbírky a podrobnosti naleznete na:

http://www.facebook.com/groups/darujteusmev/

Autor: Jana Švecová

22.12.2012 VSTUP DO DISKUSE 1
SDÍLEJ:

DOPORUČENÉ ČLÁNKY

Co bylo cílem razie armády a policie na skládce u Lovosic? Šlo o bifenyly

Lovosice – Na začátku listopadu jsme čtenáře Deníku informovali o zátahu, který probíhal na skládce patřící firmě Ladeo u Lukavce. Na místě zasahovali policisté, pyrotechnici, vojenské síly, ale také Česká inspekce životního prostředí (ČIŽP), která skládku prověřovala několik dní. Kriminalisté si od Městského úřadu dokonce k prověření vyžádali dokumentaci o skladování odpadu. Nyní má celá situace rozuzlení.

Muž našel v autě zaseknutý krumpáč. Je to pomsta, myslí si

Klatovy – Pořádný šok čekal na muže z Klatov. Když přišel ke svému autu, zjistil, že v něm má zaseknutý krumpáč.

AKTUALIZOVÁNO

Norský Barnevernet versus český dědeček. Jiří Pavelka podává v Norsku žalobu

Praha - Do boje s norským Barnevernetem se pustil dědeček dvou chlapců, které úřady v roce 2011 odebraly české matce Evě Michalákové a jejímu manželovi Josefovi. Důvodem mělo být údajné zanedbávání, fyzické týrání a sexuální zneužívání. Podle tamní policie a lékařů se podezření Barnevernu nepotvrdilo. Úřady a následně soudy ale považovaly zjištění za natolik vážná, že děti ponechaly u pěstounů. Dnes devítiletý David a jedenáctiletý Denis žijí odděleně, každý v jiné pěstounské rodině.

Copyright © VLTAVA LABE MEDIA a.s., 2005 - 2016, všechna práva vyhrazena.
Používáme informační servis ČTK. Kontakt na redakci.
Publikování nebo šíření obsahu Denik.cz je bez písemného souhlasu
VLTAVA LABE MEDIA a.s., zakázáno.
Marketingové podmínky. Cookies