VYBRAT REGION
Zavřít mapu

Motýlí křídla rozechvějí lidská srdce na chrudimském náměstí

Chrudim - Podruhé míří do Chrudimi výstava fotografií o životě pacientů s nemocí motýlích křídel. Jde o vzácnou vrozenou vadu epidermolysis bullosa congenita EB.

15.4.2013
SDÍLEJ:

Herečka Jitka Čvančarová přijela do Chrudimě podpořitpacienty s nevyléčitelnou a bolestivou chorobou, takzvanou nemocí motýlích křídelFoto: DENÍK/Marek Nečina

Expozice bude zahájena v pondělí v 16 hodin na Resselově náměstí v Chrudimi. Organizátorem výstavy je DebRA ČR, podporovatelem pak Lékárna.cz, jeden z největších zaměstnavatelů na Chrudimsku, který přispěl pacientům s EB od roku 2008 celkem bezmála 1 milionem korun.

Slavnostního zahájení výstavy na chrudimském náměstí se zúčastní starosta města Petr Řezníček, radní Pardubického kraje Pavel Šotola, ředitel Lékárna.cz Pavel Hrstka a ředitelka sdružení DebRA ČR Alice Salomonová. Akci podpoří vystoupením populární Big Band Chrudim.

Dvanáct velkoplošných fotografiích zachycuje dvanáct významných českých osobností spolu s tanečníky Baletu Národního divadla, každá z fotografií vyjadřuje konkrétní pocity, touhy, potřeby jako je naděje, láska, jedinečnost, potřeba pomoci. Společným prvkem fotografií je obvaz. Jako symbolika svázanosti, omezení lidí s nemocí motýlích křídel, ale také jako symbol ochrany, jejich "druhé kůže". Autorkou fotografií je Lucie Robinson. Autorka projektu herečka Jitka Čvančarová říká: „Dvanáct osobností se stalo patrony dvanácti pacientů. Chceme konkrétněji ukázat, jak se žije s EB, co děti i dospělí s EB denně prožívají, čemu čelí, co mají za sebou, co potřebují k tomu, aby přežili a po čem třeba i touží. Proto své příběhy představuje 12 pacientů s EB. Lidé si v našem diáři, na výstavě či na webu mohou přečíst všech dvanáct příběhů". Oděvní tvorbou se podílela na vzniku fotografií i významná česká oděvní designérka Liběna Rochová.

Organizaci vernisáže zajistil jeden z významných a dlouholetých partnerů sdružení DebRA ČR Lékárna.cz, díky němuž se daří získávat prostředky na konkrétní materiální pomoc jednotlivým pacientům s EB. Jen za uplynulý rok se zde vybralo 330 tisíc korun.

Romana Žatecká

Autor: Redakce

15.4.2013 VSTUP DO DISKUSE
SDÍLEJ:

DOPORUČENÉ ČLÁNKY

Ilustrační foto.
3 15

Super plat za práci na páse nabízí měsíce. Málokdo to ale vydrží dlouho

Syfilis. Ilustrační foto.
2 10

Syfilis je opět na postupu, může za to lehkomyslnost

Krutá rozlučka bez odměny. Lvíčata na Euru nepostoupila ze skupiny

Žádná euforie, žádný postup. Čeští fotbalisté do 21 let skončili na mistrovství Evropy v základní skupině. Bylo to v sobotu večer trpké loučení: Lvíčata padla s Dánskem 2:4.

Jaroslav Plesl: Téma Hamleta? Oběť za pravdu může být ohromná

/ROZHOVOR/ S postavou Hamleta se Jaroslav Plesl setkal už před lety tehdy ji nastudoval v Dejvickém divadle. Nově (od 27. června) se jako Kralevic dánský bude objevovat v prostoru před Míčovnou v Královské zahradě Pražského hradu.

Tropické počasí vydrží i příští týden, teploty atakují 35 stupňů

Zbytek června bude nadprůměrně horký a deštivý. Příští týden teploty vystoupají až na 35 stupňů. V červenci se teploty vrátí k dlouhodobému průměru, ale aspoň z počátku bude dále velmi deštivo. 

AKTUALIZOVÁNO

Policie evakuovala obchodní centrum ve Zlíně. Poplach vyvolala fotopast

/VIDEO/ Podezřelý, nebezpečně vypadající předmět ve zkušební kabince v obchodním centru ve Zlíně – Malenovicích vyhnal v sobotu krátce před polednem tři stovky zaměstnanců a zákazníků před budovu. Nakonec se ukázalo, že jde o fotopast, kterou si doma někdo vyrobil.

Copyright © VLTAVA LABE MEDIA a.s., 2005 - 2017, všechna práva vyhrazena.
Používáme informační servis ČTK. Kontakt na redakci.
Publikování nebo šíření obsahu Denik.cz je bez písemného souhlasu
VLTAVA LABE MEDIA a.s., zakázáno.
Marketingové podmínky. Cookies