VYBRAT REGION
Zavřít mapu

Motýlí křídla rozechvějí lidská srdce na chrudimském náměstí

Chrudim - Podruhé míří do Chrudimi výstava fotografií o životě pacientů s nemocí motýlích křídel. Jde o vzácnou vrozenou vadu epidermolysis bullosa congenita EB.

15.4.2013
SDÍLEJ:

Herečka Jitka Čvančarová přijela do Chrudimě podpořitpacienty s nevyléčitelnou a bolestivou chorobou, takzvanou nemocí motýlích křídelFoto: DENÍK/Marek Nečina

Expozice bude zahájena v pondělí v 16 hodin na Resselově náměstí v Chrudimi. Organizátorem výstavy je DebRA ČR, podporovatelem pak Lékárna.cz, jeden z největších zaměstnavatelů na Chrudimsku, který přispěl pacientům s EB od roku 2008 celkem bezmála 1 milionem korun.

Slavnostního zahájení výstavy na chrudimském náměstí se zúčastní starosta města Petr Řezníček, radní Pardubického kraje Pavel Šotola, ředitel Lékárna.cz Pavel Hrstka a ředitelka sdružení DebRA ČR Alice Salomonová. Akci podpoří vystoupením populární Big Band Chrudim.

Dvanáct velkoplošných fotografiích zachycuje dvanáct významných českých osobností spolu s tanečníky Baletu Národního divadla, každá z fotografií vyjadřuje konkrétní pocity, touhy, potřeby jako je naděje, láska, jedinečnost, potřeba pomoci. Společným prvkem fotografií je obvaz. Jako symbolika svázanosti, omezení lidí s nemocí motýlích křídel, ale také jako symbol ochrany, jejich "druhé kůže". Autorkou fotografií je Lucie Robinson. Autorka projektu herečka Jitka Čvančarová říká: „Dvanáct osobností se stalo patrony dvanácti pacientů. Chceme konkrétněji ukázat, jak se žije s EB, co děti i dospělí s EB denně prožívají, čemu čelí, co mají za sebou, co potřebují k tomu, aby přežili a po čem třeba i touží. Proto své příběhy představuje 12 pacientů s EB. Lidé si v našem diáři, na výstavě či na webu mohou přečíst všech dvanáct příběhů". Oděvní tvorbou se podílela na vzniku fotografií i významná česká oděvní designérka Liběna Rochová.

Organizaci vernisáže zajistil jeden z významných a dlouholetých partnerů sdružení DebRA ČR Lékárna.cz, díky němuž se daří získávat prostředky na konkrétní materiální pomoc jednotlivým pacientům s EB. Jen za uplynulý rok se zde vybralo 330 tisíc korun.

Romana Žatecká

Autor: Redakce

15.4.2013 VSTUP DO DISKUSE
SDÍLEJ:

DOPORUČENÉ ČLÁNKY

Základní škola v Plánici, kde došlo k incidentu mezi učitelem a hajlujícím žákem.
8

Učitel nic nespáchal, zato hajlující romský žák má problém. I jeho rodina

Ministr financí a předseda hnutí ANO Andrej Babiš.
EXKLUZIVNĚ
74 13

Andrej Babiš: Sobotka chce dovládnout bez nás

AKTUALIZUJEME

V Bruselu se o postupu EU při brexitu hlasovalo jen minutu. Všichni byli pro

V hlavním městě Belgie a EU se dnes sešlo k jednání 27 členských států Evropské unie. Důvodem byla dohoda o taktice, jak bude dvouleté období odchodu Velké Británie z unie vypadat. Hlasování, které proběhlo krátce po obědě, trvalo jen jednu minutu. Plán k brexitu byl schválen jednomyslně. 

Hodina velkých změn v pražské hromadné dopravě je tu

Ve skutečnost se od soboty mění dlouhodoběji připravované rozsáhlé změny v Pražské integrované dopravě.

Mrazy jsou na ústupu. Škody na úrodě budou zemědělci znát na konci května

Nepříjemný pohled na zmrzlá očka révy vinné čekal vinaře Jiřího Maděřiče z Moravského Žižkova na Břeclavsku, když kontroloval po nedávné mrazivé noci vinohrad. „U některých odrůd, především u Chardonnay či Muškátu moravského, zmrzlo třicet až čtyřicet procent," vypočítával Maděřič. Neradostné sčítání mají za sebou i další pěstitelé.

Čápata v Dubném nezvládla mrazivé počasí, všechna čtyři zahynula

Prokřehlá čápata nevydržela chlad a mokro a v pátek večer postupně uhynula. Protože lidé dubenskou čapí rodinu díky webkameře sledují, všimli si uhynutí prvních dvou a zorganizovali záchranou akci.

Copyright © VLTAVA LABE MEDIA a.s., 2005 - 2017, všechna práva vyhrazena.
Používáme informační servis ČTK. Kontakt na redakci.
Publikování nebo šíření obsahu Denik.cz je bez písemného souhlasu
VLTAVA LABE MEDIA a.s., zakázáno.
Marketingové podmínky. Cookies