Deník
VYBRAT REGION
Zavřít mapu

Motýlí křídla rozechvějí lidská srdce na chrudimském náměstí

Chrudim - Podruhé míří do Chrudimi výstava fotografií o životě pacientů s nemocí motýlích křídel. Jde o vzácnou vrozenou vadu epidermolysis bullosa congenita EB.

15.4.2013
SDÍLEJ:

Herečka Jitka Čvančarová přijela do Chrudimě podpořitpacienty s nevyléčitelnou a bolestivou chorobou, takzvanou nemocí motýlích křídelFoto: DENÍK/Marek Nečina

Expozice bude zahájena v pondělí v 16 hodin na Resselově náměstí v Chrudimi. Organizátorem výstavy je DebRA ČR, podporovatelem pak Lékárna.cz, jeden z největších zaměstnavatelů na Chrudimsku, který přispěl pacientům s EB od roku 2008 celkem bezmála 1 milionem korun.

Slavnostního zahájení výstavy na chrudimském náměstí se zúčastní starosta města Petr Řezníček, radní Pardubického kraje Pavel Šotola, ředitel Lékárna.cz Pavel Hrstka a ředitelka sdružení DebRA ČR Alice Salomonová. Akci podpoří vystoupením populární Big Band Chrudim.

Dvanáct velkoplošných fotografiích zachycuje dvanáct významných českých osobností spolu s tanečníky Baletu Národního divadla, každá z fotografií vyjadřuje konkrétní pocity, touhy, potřeby jako je naděje, láska, jedinečnost, potřeba pomoci. Společným prvkem fotografií je obvaz. Jako symbolika svázanosti, omezení lidí s nemocí motýlích křídel, ale také jako symbol ochrany, jejich "druhé kůže". Autorkou fotografií je Lucie Robinson. Autorka projektu herečka Jitka Čvančarová říká: „Dvanáct osobností se stalo patrony dvanácti pacientů. Chceme konkrétněji ukázat, jak se žije s EB, co děti i dospělí s EB denně prožívají, čemu čelí, co mají za sebou, co potřebují k tomu, aby přežili a po čem třeba i touží. Proto své příběhy představuje 12 pacientů s EB. Lidé si v našem diáři, na výstavě či na webu mohou přečíst všech dvanáct příběhů". Oděvní tvorbou se podílela na vzniku fotografií i významná česká oděvní designérka Liběna Rochová.

Organizaci vernisáže zajistil jeden z významných a dlouholetých partnerů sdružení DebRA ČR Lékárna.cz, díky němuž se daří získávat prostředky na konkrétní materiální pomoc jednotlivým pacientům s EB. Jen za uplynulý rok se zde vybralo 330 tisíc korun.

Romana Žatecká

Autor: Redakce

15.4.2013 VSTUP DO DISKUSE
SDÍLEJ:

DOPORUČENÉ ČLÁNKY

Z Brna do Prahy nově jezdí více spojů. Dopravce FlixBus přidal nové autobusy (do zelena). Chce porazit dominantní RegioJet (žluté).
6

Souboj žluté a zelené. Cestující z Brna do Prahy svezou další autobusy

Lázně Bohdaneč. Fontána na Masarykově náměstí.
8

Lázně hlásí plno. Po letech škrtů se pustily i do oprav

Nepřekračujte červenou linii, varuje Jižní Korea severního souseda

Pokud Severní Korea vypustí mezikontinentální raketu s jadernou hlavicí, překročí "červenou hranici", prohlásil ve čtvrtek jihokorejský prezident Mun Če-in. Spojené státy jsou připraveny zasáhnout, ale slíbily, že jakoukoli vojenskou akci si dají schválit jihokorejskou vládou.

Pohledem Stanislava Šulce: Slyšet HDP růst

Výkon ekonomiky je stále obdivuhodnější. Tedy alespoň to tak vypadá u stolů makroekonomů, kteří sledují výlučně růst hrubého domácího produktu. Růst HDP o 4,5 procenta by nám mohli ostatní snad i závidět. Proti tomu však stojí rostoucí počet nespokojených lidí, kterým je růst HDP lhostejný, protože jej jednoduše neprožívají. Kvalita jejich životů stagnuje stejně jako platy, mírný růst vyváží stále sílící zdražování, které se zdaleka neomezuje jen na máslo.

RECENZE: Retro pro tátu. Strniště pro Jana Svěráka

Laskavé retro z těžké doby. Natočené podle klíče Obecné školy. To je v kostce nový film Jana Svěráka Po strništi bos, který režisér natočil spíš kvůli otci nežli kvůli sobě.

Copyright © VLTAVA LABE MEDIA a.s., 2005 - 2017, všechna práva vyhrazena.
Používáme informační servis ČTK. Kontakt na redakci.
Publikování nebo šíření obsahu Denik.cz je bez písemného souhlasu
VLTAVA LABE MEDIA a.s., zakázáno.
Marketingové podmínky. Cookies. Zrušit oznámení