VYBRAT REGION
Zavřít mapu

Motýlí křídla rozechvějí lidská srdce na chrudimském náměstí

Chrudim - Podruhé míří do Chrudimi výstava fotografií o životě pacientů s nemocí motýlích křídel. Jde o vzácnou vrozenou vadu epidermolysis bullosa congenita EB.

15.4.2013
SDÍLEJ:
Fotogalerie
7 fotografií

Herečka Jitka Čvančarová přijela do Chrudimě podpořitpacienty s nevyléčitelnou a bolestivou chorobou, takzvanou nemocí motýlích křídelFoto: DENÍK/Marek Nečina

Expozice bude zahájena v pondělí v 16 hodin na Resselově náměstí v Chrudimi. Organizátorem výstavy je DebRA ČR, podporovatelem pak Lékárna.cz, jeden z největších zaměstnavatelů na Chrudimsku, který přispěl pacientům s EB od roku 2008 celkem bezmála 1 milionem korun.

Slavnostního zahájení výstavy na chrudimském náměstí se zúčastní starosta města Petr Řezníček, radní Pardubického kraje Pavel Šotola, ředitel Lékárna.cz Pavel Hrstka a ředitelka sdružení DebRA ČR Alice Salomonová. Akci podpoří vystoupením populární Big Band Chrudim.

Dvanáct velkoplošných fotografiích zachycuje dvanáct významných českých osobností spolu s tanečníky Baletu Národního divadla, každá z fotografií vyjadřuje konkrétní pocity, touhy, potřeby jako je naděje, láska, jedinečnost, potřeba pomoci. Společným prvkem fotografií je obvaz. Jako symbolika svázanosti, omezení lidí s nemocí motýlích křídel, ale také jako symbol ochrany, jejich "druhé kůže". Autorkou fotografií je Lucie Robinson. Autorka projektu herečka Jitka Čvančarová říká: „Dvanáct osobností se stalo patrony dvanácti pacientů. Chceme konkrétněji ukázat, jak se žije s EB, co děti i dospělí s EB denně prožívají, čemu čelí, co mají za sebou, co potřebují k tomu, aby přežili a po čem třeba i touží. Proto své příběhy představuje 12 pacientů s EB. Lidé si v našem diáři, na výstavě či na webu mohou přečíst všech dvanáct příběhů". Oděvní tvorbou se podílela na vzniku fotografií i významná česká oděvní designérka Liběna Rochová.

Organizaci vernisáže zajistil jeden z významných a dlouholetých partnerů sdružení DebRA ČR Lékárna.cz, díky němuž se daří získávat prostředky na konkrétní materiální pomoc jednotlivým pacientům s EB. Jen za uplynulý rok se zde vybralo 330 tisíc korun.

Romana Žatecká

Autor: Redakce

15.4.2013 VSTUP DO DISKUSE
SDÍLEJ:

DOPORUČENÉ ČLÁNKY

Martin Schulz
1

Pohledem Tomáše Procházky: Volby jako koupě auta

Lednické lázně. Iustrační foto.

Česko bude mít už 35. lázně. Navzdory byrokracii

Živnostníci: Zákon zaspal v 90. letech. Chceme nový

Méně papírování slibuje novela živnostenského zákona. Podle podnikatelů přinese jen kosmetické změny.

Provozovatel kiosku u Pekla skončil kvůli EET. Hledá se náhrada

Polná na Jihlavsku hledá nájemce bufetu v rekreačním a sportovním areálu u rybníka Peklo. Současný provozovatel bufetu skončil, dle vyjádření starosty kvůli elektronické evidenci tržeb (EET).

Úřad zaplnili "mrtvolami". Upozornili tak na chvaletickou elektrárnu

/FOTOGALERIE/- Zaměstnanci krajského úřadu narazili včera cestou do práce na nečekanou překážku. Ve vestibulu bývalé reálky, kde úředníci sídlí, museli překračovat „mrtvoly" u kouřící makety chvaletické elektrárny. Konal se zde totiž společný happening spolku Zastavme elektrárnu Chvaletice a hnutí Limity jsme my.

Skotský parlament bude hlasovat o referendu o nezávislosti

Skotský parlament dnes bude debatovat a hlasovat o výzvě k vypsání dalšího referenda o samostatnosti Skotska. První ministryně Nicola Sturgeonová usiluje o referendum kvůli chystanému vystoupení Británie z Evropské unie. Podle agentury Reuters je téměř jisté, že skotský parlament její návrh podpoří.

Copyright © VLTAVA LABE MEDIA a.s., 2005 - 2017, všechna práva vyhrazena.
Používáme informační servis ČTK. Kontakt na redakci.
Publikování nebo šíření obsahu Denik.cz je bez písemného souhlasu
VLTAVA LABE MEDIA a.s., zakázáno.
Marketingové podmínky. Cookies