Deník
VYBRAT REGION
Zavřít mapu

Motýlí křídla rozechvějí lidská srdce na chrudimském náměstí

Chrudim - Podruhé míří do Chrudimi výstava fotografií o životě pacientů s nemocí motýlích křídel. Jde o vzácnou vrozenou vadu epidermolysis bullosa congenita EB.

15.4.2013
SDÍLEJ:

Herečka Jitka Čvančarová přijela do Chrudimě podpořitpacienty s nevyléčitelnou a bolestivou chorobou, takzvanou nemocí motýlích křídelFoto: DENÍK/Marek Nečina

Expozice bude zahájena v pondělí v 16 hodin na Resselově náměstí v Chrudimi. Organizátorem výstavy je DebRA ČR, podporovatelem pak Lékárna.cz, jeden z největších zaměstnavatelů na Chrudimsku, který přispěl pacientům s EB od roku 2008 celkem bezmála 1 milionem korun.

Slavnostního zahájení výstavy na chrudimském náměstí se zúčastní starosta města Petr Řezníček, radní Pardubického kraje Pavel Šotola, ředitel Lékárna.cz Pavel Hrstka a ředitelka sdružení DebRA ČR Alice Salomonová. Akci podpoří vystoupením populární Big Band Chrudim.

Dvanáct velkoplošných fotografiích zachycuje dvanáct významných českých osobností spolu s tanečníky Baletu Národního divadla, každá z fotografií vyjadřuje konkrétní pocity, touhy, potřeby jako je naděje, láska, jedinečnost, potřeba pomoci. Společným prvkem fotografií je obvaz. Jako symbolika svázanosti, omezení lidí s nemocí motýlích křídel, ale také jako symbol ochrany, jejich "druhé kůže". Autorkou fotografií je Lucie Robinson. Autorka projektu herečka Jitka Čvančarová říká: „Dvanáct osobností se stalo patrony dvanácti pacientů. Chceme konkrétněji ukázat, jak se žije s EB, co děti i dospělí s EB denně prožívají, čemu čelí, co mají za sebou, co potřebují k tomu, aby přežili a po čem třeba i touží. Proto své příběhy představuje 12 pacientů s EB. Lidé si v našem diáři, na výstavě či na webu mohou přečíst všech dvanáct příběhů". Oděvní tvorbou se podílela na vzniku fotografií i významná česká oděvní designérka Liběna Rochová.

Organizaci vernisáže zajistil jeden z významných a dlouholetých partnerů sdružení DebRA ČR Lékárna.cz, díky němuž se daří získávat prostředky na konkrétní materiální pomoc jednotlivým pacientům s EB. Jen za uplynulý rok se zde vybralo 330 tisíc korun.

Romana Žatecká

Autor: Redakce

15.4.2013 VSTUP DO DISKUSE
SDÍLEJ:

DOPORUČENÉ ČLÁNKY

"Obyčejná" nehoda na obchvatu Holic mohla skončit zraněním záchranáře. Řidič si totiž místo volantu hleděl telefonu.
1

Záchranář uskakoval před autem. Řidič si fotil nehodu

Ilustrační foto.
10

E-recept už spolkl miliardu. Víc, než přiznává stát, tvrdí expert

Vteřiny dne. Rychlý přehled pro ty, kteří nemají čas číst

Zjistěte během několika málo vteřin, co nejdůležitějšího přinesl dnešní den.

Hrozí odvolání Trumpa? Prohra republikánů může znamenat prezidentův konec

V okolí Bílého domu se již delší dobu šeptá o tom, že pokud ve volbách do Sněmovny reprezentantů v příštím roce republikáni nezískají většinu, mohl by to být konec amerického prezidenta Donalda Trumpa. Mohlo by totiž snadno projít jeho odvolání, které Demokraté navrhují. Trump podle amerických médií místo podpory kampaně republikánů svou stranu rozvrací.  

Španělsko zatýká strůjce katalánského referenda. Do vazby jdou dva separatisté

Španělské úřady dnes zatkly dva z hlavních strůjců katalánského referenda. Jordi Sánchez, který stál v čele separatistické strany Katalánské národní shromáždění (ANC), a Jordi Cuixart vůdce organizace Omnium Cultural, byli dnes zatčeni. Důvodem jejich vazby má být pobuřování. Informoval o tom server BBC.

Irácké vojsko vtrhlo do Kirkúku, nezávislost Kurdistánu je ohrožena

Irácké vládní jednotky dnes vstoupily do města Kirkúk ovládaném Kurdy. Stalo se tak tři týdny poté, co území na severu Iráku vyhlásilo kontroverzní referendum o nezávislosti. Z města uprchly tisíce lidí.

Copyright © VLTAVA LABE MEDIA a.s., 2005 - 2017, všechna práva vyhrazena.
Používáme informační servis ČTK. Kontakt na redakci.
Publikování nebo šíření obsahu Denik.cz je bez písemného souhlasu
VLTAVA LABE MEDIA a.s., zakázáno.
Marketingové podmínky. Cookies. Zrušit oznámení