VYBRAT REGION
Zavřít mapu

Projevy nemoci? Ráno vstávala s pocitem, že už se těší, až si zase půjde lehnout

Praha 10 - Měla pocit, že má málo práce. Proto si tehdy padesátiletá Jana Večlová přibrala k redaktorské práci 
v Národní lékařské knihovně ještě dvě nakladatelství. Denně seděla u počítače a dávala dohromady odborné knihy 
a časopisy. Až do roku 2000.

20.7.2014
SDÍLEJ:

Od té doby, co zjistila diagnózu, Jana Večlová nezvolnila. Právě naopak. „Má energie ale padla na úrodnou půdu. Aktivně jsem se podílela na mediální kampani V kůži parkinsonika, která v letošním roce získala třetí místo České ceny Public Relations.“Foto: DENÍK/Veronika Cézová

„Psychicky jsem zkolabovala. Měla jsem pocit, že už tu práci nezvládám. Nemohla jsem si k těm textům ani sednout. Byla jsem šíleně unavená. Ráno jsem vstávala s pocitem, že už se těším, až si zase půjdu lehnout.“

Energie, kterou Jana rozdávala na potkání a vkládala do práce, byla najednou pryč. Pochopila, že se musí dát dohromady. Následovalo šest měsíců pracovní neschopnosti. Po ní se Jana do práce opět vrátila. Ale stále neznala tu pravou diagnózu. „K psychickým problémům se za pár let přidaly i ty neurologické. Začala jsem mít problémy s pravou rukou, nemohla jsem si vyčistit zuby, změnilo se mi písmo, co jsem napsala, jsem po sobě nepřečetla.“

Jana usoudila, že je problém v krční páteři. Už měla dokonce termín operace. Při posledním vyšetření však lékaři zjistili, že problém je někde jinde. „A vyslovili podezření. Parkinsonský syndrom,“ říká Jana ztěžka. Jako by to bylo včera, co se to dozvěděla. „Bylo to hrozné. A ještě horší možná bylo, že už v tu chvíli jsem díky své profesi přesně věděla, co je to za nemoc. Že je to nemoc nevyléčitelná a progresivní. Že z lidí dělá trosky…“

Jana se dostala na neurologické oddělení Nemocnice Na Homolce, kde jí nasadili lék levodopa, který se používá na potvrzení Parkinsonovy nemoci. Okamžitě zabral. A lékař z Extrapyramidového centra v Praze 1 už jen diagnózu s konečnou platností potvrdil. Oporu našla Jana v rodině. „Všichni se mě snažili rozptýlit, abych tomu nepodlehla, abych zůstala aktivní. I můj muž, cyklista, se mě neúnavně snažil zapojovat do všech činností.“

Léky jen dočasně

První roky s léky byly pro Janu vysvobozením. „Díky nasazené medikaci se lidé vrátí do stavu, kdy mohou fungovat jako před stanovením diagnózy. Farmakologická léčba je ale účinná jen do určité doby, posléze se nemoc zhoršuje 
a dávky se neustále navyšují. Další možností je chirurgická léčba - hluboká mozková stimulace nebo duodopa.“

Jana bere prášky už devět let. Neví ale, na jak dlouho. Kdy přijde ta „další fáze“. „To bohužel člověku nikdo neřekne. Už teď beru velké množství léků. Ale připravit se na to, že přijde den, kdy to bude zase horší? To nejde. Proto žiji přítomností. Tím, co bude, se příliš nezabývá. Je jen tady a teď. 
Teď můžu. A to znamená, že musím.“

Jenže jsou chvíle, kdy Jana chce. Ale nejde to. Ve chvíli, kdy ji přepadnou dystonické křeče, které ji paralyzují, je ztuhlá, neudělá ani krok. „Ty křeče jsou tak nevyzpytatelné! Přijdou nečekaně, kdykoli. A já se stanu absolutně nepohyblivá.“ Několikrát se to Janě stalo v restauraci nebo 
v obchodě.

„Nemohu se hnout, tak vždy požádám někoho, aby mi pomohl, aby mě pustil sednout. Většinou tyto stavy během deseti minut odezní. Já pak odcházím jako normální člověk. Ale je mi tak trapně! Když mě vidí dotyčný, který mě pustil sednout, že jdu normálně… To jsou chvíle, kdy zrudnu, kdy se za to až stydím.“

Teorie na jedničku, praxe pokulhává

Tým odborníků pečující o nemocné s Parkinsonovou chorobou zahrnuje neurology, psychiatry, psychology, fyzioterapeuty, logopedy a nutriční specialisty. Nemocní by měli pravidelně cvičit, vyvarovat se stresovým situacím, pomáhá i muzikoterapie. To všechno má Jana teoreticky nastudované. Praxe je ale horší.

„Já na tyto věci zkrátka nemám čas. Od té doby, co jsem zjistila diagnózu, jsem nezvolnila. Ale bohužel zrychlila,“ přiznává Jana.

Léky, které užívá, zabírají, ale mají mnoho vedlejších účinků. U některých pacientů se mohou projevovat přejídáním, gamblerstvím, chorobným nakupováním, impulzivitou… A větší aktivitou.

„Možná ta moje aktivita, která je tak našponovaná, 
s tím bude trošku souviset. Ale veškerou energii již několik let věnuji ve prospěch Společnosti Parkinson, takže si myslím, že to není zas tak na závadu,“ směje se Jana, která každoročně pořádá pro parkinsoniky výšlap na Říp, 
koordinovala knihu Parkinsonova nemoc z různých pohledů nebo se aktivně podílela na mediální kampani V kůži parkinsonika.

Společnost Parkinson ve zkratceLogo seriálu Deníku Pražské neziskovky.Společnost Parkinson byla založena v roce 1994 z podnětu lékařů Neurologické kliniky 1. LF UK v Praze. V letošním roce tak občanské sdružení slaví dvacetileté výročí.

Občanské sdružení je pacientskou organizací, které přijímá do svých řad osoby nemocné Parkinsonovou nemocí, jejich rodinné příslušníky, lékaře, zdravotníky i ostatní občany, kteří se rozhodli pomoci.

Posláním je zlepšovat kvalitu života nemocných trpících Parkinsonovou nemocí, zvyšovat jejich sebevědomí, učit je aktivně žít s touto doposud nevyléčitelnou nemocí.

Společnost podporuje veškeré projekty a aktivity, které posilují samostatnost a kompetence nemocných a přispívají k edukaci široké veřejnosti.

Společnost Parkinson má dva zaměstnance - výkonnou ředitelku a účetní. Ostatní činnost zajišťují dobrovolníci.

Roční rozpočet organizace byl v roce 2013 4,3 milionu korun.

Autor: Veronika Cézová

20.7.2014 VSTUP DO DISKUSE
SDÍLEJ:
Britská premiérka Theresa Mayová.
AKTUALIZUJEME
6

Mayová spouští odpočítávání brexitu a vyzývá Brity k jednotě

Tragická nehoda ve Špindlu
AKTUALIZOVÁNO
4 6

Muž jel ve Špindlu po sjezdovce na matraci, po nárazu do tribuny zemřel

AKTUALIZOVÁNO

Tvaroh s marží 97 procent. Výrobci zápasí s řetězci

Výrobci potravin si stěžují na obchodní řetězce. Při výkupu jejich výrobků je nutí k poskytování stále větších slev. Zákazníci je však nepocítí a za potraviny platí vysoké ceny. Řetězce si do nich podle výrobců započítávají příliš vysoké marže.

Ředitel se přiznal ke zneužívání studentů. Neuvědomil jsem si to, hájil se

Bývalý ředitel pražské Střední školy elektrotechniky a strojírenství Lumír Kymr se ve středu u soudu přiznal ke zneužívání mladistvých studentů při školních pobytech na chatě. Podle obžaloby v letech 2010 až 2016 prováděl celkem deseti chlapcům masáže celého těla včetně přirození, spal s nimi nahý, sprchoval se s nimi nebo vzájemně masturbovali. Za znásilnění, sexuální nátlak a ohrožení výchovy dítěte muži hrozí až desetileté vězení.

Starostové se bojí, že EET zničí společenský život na vesnicích

Evidovat, či neevidovat? Ministr financí Andrej Babiš navštívil obec Vysočina, aby zde se starosty a zástupci spolků z regionu diskutoval nad problémem, zda mají spolky evidovat své tržby elektronicky. Andrej Babiš sice zamítl myšlenku vyjmout spolky z povinnosti EET, přesto účastníci odjížděli relativně spokojení.

Alkohol za volantem ohrožuje koalici v Ostravě

/FOTOGALERIE/ Další osud vedení města visí na vlásku. Důvod? ODS vsadila na vyčkávací taktiku v otázce rezignace svého náměstka primátora Martina Štěpánka, který byl přistižen opilý za volantem. To se však přestalo líbit koaličním partnerům.

Copyright © VLTAVA LABE MEDIA a.s., 2005 - 2017, všechna práva vyhrazena.
Používáme informační servis ČTK. Kontakt na redakci.
Publikování nebo šíření obsahu Denik.cz je bez písemného souhlasu
VLTAVA LABE MEDIA a.s., zakázáno.
Marketingové podmínky. Cookies