VYBERTE SI REGION

Vzácné nemoci souží stovky Pražanů, léky jsou problém

Praha – Počet lidí, kteří trpí vzácným onemocněním, se 
v Praze pohybuje v řádu stovek. Do hlavního města ale kvůli diagnóze i následné léčbě přijíždí pacientů o několik set více. Tři čtvrtiny těch, kterým byla sdělena vzácná diagnóza, jsou ještě pacienty dětských oddělení. Existují ale 
i případy, kdy se onemocnění zjistí až v pokročilém věku.

5.3.2013
SDÍLEJ:

Ilustrační foto.Foto: DENÍK/archiv

Podle evropských parametrů je vzácná každá nemoc, která postihuje pouze jednoho ze dvou tisíc lidí. Mezi známější nemoci tohoto zařazení patří například cystická fibróza, hemofilie všech typů, Duchenneova svalová dystrofie a některé druhy rakovin.

Poslední únorový den byl také určen jako Evropský den vzácných nemocí. Pravidelně touto dobou otevírá prostor pro diskusi na téma vzácných chorob a především se schvalují nově navržené kroky. Letošní dobrou zprávou je, že Evropská unie poskytne 144 milionů na léčbu vzácných nemocí, kterými v členských zemích dnes trpí téměř 30 milionů osob. V důsledku by rozvoj léčby vzácných onemocnění měl mít vliv také například na léčbu rakoviny.

Firmám se nevyplatí vyrábět léky pro pár lidí

Samotná léčba je velmi složitá a nákladná především proto, že výzkum vzácných onemocnění není stále ještě dostatečně financovaný. Podobně se ani farmaceutickým firmám nevyplatí vyrábět a distribuovat léky pro tak malou skupinu pacientů. Současné evropské snahy ale směřují k tomu, že by se pacienti 
s vzácným onemocněním měli dočkat výrazného rozšíření nabídky léčiv.

Moderní medicína se zaměřuje na léčbu každému pacientovi takzvaně na míru. Individuálního sestavení plánu léčení využívá hlavně u pacientů se zhoubnými nádory. Podpora léčby vzácných onemocnění by mohla vést také 
k rozšíření trhu o nová léčiva určená pro běžné nemoci, právě díky snahám lékařů každému pacientovi vybrat pro něj tu nejvhodnější cestu k uzdravení. Ještě před patnácti lety takřka neexistovaly léky určené pro pacienty se vzácným onemocněním. Dnes je jich na trhu několik desítek, ve vývoji a zkušební fázi jsou jich už stovky. Mít vzácné onemocnění není neobvyklé a jen 
v málokteré rodině se v některé z generací neobjevila některá z raritních nemocí.

Sdílení informací pomůže výzkumu

V pražském Ústavu hematologie a krevní transfuze čerstvě vzniklo centrum pro vzácná onemocnění krvetvorby. Mělo by zajistit komplexní cílenou léčbu. Podle ředitele ústavu Marka Trněného by centralizace pacientů 
s vzácným onemocněním krve mělo napomoci rychlejší diagnostice a zabránění dlouhodobým následkům.

V Evropě vznikne díky schváleným dotacím 26 projektů, do nichž se zapojila i pražská Univerzita Karlova. Cílem týmů lékařů a vědců je sdílení zdrojů, posílení mezinárodní spolupráce, díky kterému by tak problému vzácných onemocnění mohli odborníci lépe porozumět a nalézt vhodnou léčbu.

Autor: Kateřina Chvátalová

5.3.2013 VSTUP DO DISKUSE
SDÍLEJ:
Policie intenzivně pátrá po pohřešované Míše Patricii Muzikářové.
13 21

Pátrání po pohřešované Míše o víkendu nabírá na intenzitě. Tým se rozšířil

Ilustrační foto.
11 8

O oblékání mrtvých není zájem, komentuje novelu majitel pohřební služby

Motoristům se má ulevit při registru aut na úřadech. Emise budou v systému

Je to dobrá zpráva pro všechny majitele aut. Motoristé už by totiž v budoucnu nemuseli chodit vyřizovat změny v registru vozidel pouze na úřady podle svého bydliště. Registrovat vozidlo by mohli na všech úřadech obcí s rozšířenou působností. „Novelu zákona schválili poslanci a poslali ji do Senátu. Ještě ji bude muset podepsat prezident. Zhruba za čtvrt roku by mohla začít platit," říká Michal Cuc, předseda Profesní komory STK a vedoucí STK Ivesur v Dubí a v Litoměřicích.

Chovanec nepředpokládá, že bude obnoven program přesídlování uprchlíků

Ministr vnitra Milan Chovanec (ČSSD) nepředpokládá, že by česká vláda v letošním roce obnovila program přesídlování křesťanských uprchlíků z Iráku. Zastaven byl v loňském roce poté, co část uprchlíků odešla do Německa. Ministr to dnes uvedl v diskuzním pořadu České televize Otázky Václava Moravce, kde také opět odmítl kvóty pro přerozdělování migrantů.

V zasypaném hotelu v Itálii jsou vzduchové kapsy, v nichž mohou být živí

V hotelu zavaleném lavinou ve střední Itálii jsou vzduchové kapsy. Záchranáři dnes sdělili, že pod troskami mohou být stále živí lidé. Lavina se na hotel zřítila ve středu, záchranářské týmy dosud vyprostily 11 živých lidí a pět mrtvých. Stále se pohřešuje 23 osob. Podle italských médií se z hotelu 24 hodin neozvaly žádné hlasy.

Copyright © VLTAVA LABE MEDIA a.s., 2005 - 2017, všechna práva vyhrazena.
Používáme informační servis ČTK. Kontakt na redakci.
Publikování nebo šíření obsahu Denik.cz je bez písemného souhlasu
VLTAVA LABE MEDIA a.s., zakázáno.
Marketingové podmínky. Cookies