Deník
VYBRAT REGION
Zavřít mapu

Vzácné nemoci souží stovky Pražanů, léky jsou problém

Praha – Počet lidí, kteří trpí vzácným onemocněním, se 
v Praze pohybuje v řádu stovek. Do hlavního města ale kvůli diagnóze i následné léčbě přijíždí pacientů o několik set více. Tři čtvrtiny těch, kterým byla sdělena vzácná diagnóza, jsou ještě pacienty dětských oddělení. Existují ale 
i případy, kdy se onemocnění zjistí až v pokročilém věku.

5.3.2013
SDÍLEJ:

Ilustrační foto.Foto: DENÍK/archiv

Podle evropských parametrů je vzácná každá nemoc, která postihuje pouze jednoho ze dvou tisíc lidí. Mezi známější nemoci tohoto zařazení patří například cystická fibróza, hemofilie všech typů, Duchenneova svalová dystrofie a některé druhy rakovin.

Poslední únorový den byl také určen jako Evropský den vzácných nemocí. Pravidelně touto dobou otevírá prostor pro diskusi na téma vzácných chorob a především se schvalují nově navržené kroky. Letošní dobrou zprávou je, že Evropská unie poskytne 144 milionů na léčbu vzácných nemocí, kterými v členských zemích dnes trpí téměř 30 milionů osob. V důsledku by rozvoj léčby vzácných onemocnění měl mít vliv také například na léčbu rakoviny.

Firmám se nevyplatí vyrábět léky pro pár lidí

Samotná léčba je velmi složitá a nákladná především proto, že výzkum vzácných onemocnění není stále ještě dostatečně financovaný. Podobně se ani farmaceutickým firmám nevyplatí vyrábět a distribuovat léky pro tak malou skupinu pacientů. Současné evropské snahy ale směřují k tomu, že by se pacienti 
s vzácným onemocněním měli dočkat výrazného rozšíření nabídky léčiv.

Moderní medicína se zaměřuje na léčbu každému pacientovi takzvaně na míru. Individuálního sestavení plánu léčení využívá hlavně u pacientů se zhoubnými nádory. Podpora léčby vzácných onemocnění by mohla vést také 
k rozšíření trhu o nová léčiva určená pro běžné nemoci, právě díky snahám lékařů každému pacientovi vybrat pro něj tu nejvhodnější cestu k uzdravení. Ještě před patnácti lety takřka neexistovaly léky určené pro pacienty se vzácným onemocněním. Dnes je jich na trhu několik desítek, ve vývoji a zkušební fázi jsou jich už stovky. Mít vzácné onemocnění není neobvyklé a jen 
v málokteré rodině se v některé z generací neobjevila některá z raritních nemocí.

Sdílení informací pomůže výzkumu

V pražském Ústavu hematologie a krevní transfuze čerstvě vzniklo centrum pro vzácná onemocnění krvetvorby. Mělo by zajistit komplexní cílenou léčbu. Podle ředitele ústavu Marka Trněného by centralizace pacientů 
s vzácným onemocněním krve mělo napomoci rychlejší diagnostice a zabránění dlouhodobým následkům.

V Evropě vznikne díky schváleným dotacím 26 projektů, do nichž se zapojila i pražská Univerzita Karlova. Cílem týmů lékařů a vědců je sdílení zdrojů, posílení mezinárodní spolupráce, díky kterému by tak problému vzácných onemocnění mohli odborníci lépe porozumět a nalézt vhodnou léčbu.

Autor: Kateřina Chvátalová

5.3.2013 VSTUP DO DISKUSE
SDÍLEJ:
Hodonínský zastupitel Roman Sedlačík svolal shromáždění před hodonínskou radnicí, aby vysvětlil svůj postup v případě, kdy zavolal městské strážníky na cizince procházející na Národní třídě.
1 7

Zastupitel Hodonína zavolal na černošský pár policii, prý kvůli bezpečnosti

Servírka Barbora Horská byla jednou z těch, která ženu obsluhovala. Na snímku u stolu, kde podvodnice seděla.

Blondýna dál okrádá opavské restaurace, policie je na ní krátká

Manažer Českého Švýcarska: Chalupáři zachránili celý fond starých domů

/ROZHOVOR/ České Švýcarsko je podle názoru Jiřího Raka, manažera stejnojmenné obecně prospěšné společnosti z Krásné Lípy, jednou z nejatraktivnějších a nejromantičtějších krajin u nás. Krásné rozeklané skály kombinované s čedičovými kopci, vzniklými sopečnou činností mu učarovaly již v dětství.

Část Moravy čekají v pátek vedra, do Čech dorazí bouřky

Část Moravy čekají v pátek odpoledne vysoké teploty, které se mohou pohybovat mezi 31 až 34 stupni Celsia. Do Čech pak večer dorazí od západu silné bouře doprovázené poryvy větru a lokálně přívalovým deštěm.

Chceme nižší daně a zrušení EET, jinak nepůjdeme do vlády, hlásá ODS

ODS dnes představila 12 podmínek pro svůj vstup do vlády po podzimních volbách. Strana mimo jiné bude požadovat snížení daní, zrušení elektronické evidence tržeb (EET), odmítnutí povinných kvót na přijímání migrantů nebo zvyšování výdajů na obranu. 

Finanční poradce: Zažíváme skvělé časy, které nebudou trvat věčně

/ROZHOVOR/ Česká národní banka nedávno zvedla úrokové sazby. Znamená to zdražení úvěrů, naopak střadatelé mohou být potěšeni. Pro koho je to ještě dobrá zpráva a kdo si pohoršil, přibližuje finanční poradce Partners Josef Uchytil.

Copyright © VLTAVA LABE MEDIA a.s., 2005 - 2017, všechna práva vyhrazena.
Používáme informační servis ČTK. Kontakt na redakci.
Publikování nebo šíření obsahu Denik.cz je bez písemného souhlasu
VLTAVA LABE MEDIA a.s., zakázáno.
Marketingové podmínky. Cookies. Zrušit oznámení