VYBRAT REGION
Zavřít mapu

Vzácné nemoci souží stovky Pražanů, léky jsou problém

Praha – Počet lidí, kteří trpí vzácným onemocněním, se 
v Praze pohybuje v řádu stovek. Do hlavního města ale kvůli diagnóze i následné léčbě přijíždí pacientů o několik set více. Tři čtvrtiny těch, kterým byla sdělena vzácná diagnóza, jsou ještě pacienty dětských oddělení. Existují ale 
i případy, kdy se onemocnění zjistí až v pokročilém věku.

5.3.2013
SDÍLEJ:

Ilustrační foto.Foto: DENÍK/archiv

Podle evropských parametrů je vzácná každá nemoc, která postihuje pouze jednoho ze dvou tisíc lidí. Mezi známější nemoci tohoto zařazení patří například cystická fibróza, hemofilie všech typů, Duchenneova svalová dystrofie a některé druhy rakovin.

Poslední únorový den byl také určen jako Evropský den vzácných nemocí. Pravidelně touto dobou otevírá prostor pro diskusi na téma vzácných chorob a především se schvalují nově navržené kroky. Letošní dobrou zprávou je, že Evropská unie poskytne 144 milionů na léčbu vzácných nemocí, kterými v členských zemích dnes trpí téměř 30 milionů osob. V důsledku by rozvoj léčby vzácných onemocnění měl mít vliv také například na léčbu rakoviny.

Firmám se nevyplatí vyrábět léky pro pár lidí

Samotná léčba je velmi složitá a nákladná především proto, že výzkum vzácných onemocnění není stále ještě dostatečně financovaný. Podobně se ani farmaceutickým firmám nevyplatí vyrábět a distribuovat léky pro tak malou skupinu pacientů. Současné evropské snahy ale směřují k tomu, že by se pacienti 
s vzácným onemocněním měli dočkat výrazného rozšíření nabídky léčiv.

Moderní medicína se zaměřuje na léčbu každému pacientovi takzvaně na míru. Individuálního sestavení plánu léčení využívá hlavně u pacientů se zhoubnými nádory. Podpora léčby vzácných onemocnění by mohla vést také 
k rozšíření trhu o nová léčiva určená pro běžné nemoci, právě díky snahám lékařů každému pacientovi vybrat pro něj tu nejvhodnější cestu k uzdravení. Ještě před patnácti lety takřka neexistovaly léky určené pro pacienty se vzácným onemocněním. Dnes je jich na trhu několik desítek, ve vývoji a zkušební fázi jsou jich už stovky. Mít vzácné onemocnění není neobvyklé a jen 
v málokteré rodině se v některé z generací neobjevila některá z raritních nemocí.

Sdílení informací pomůže výzkumu

V pražském Ústavu hematologie a krevní transfuze čerstvě vzniklo centrum pro vzácná onemocnění krvetvorby. Mělo by zajistit komplexní cílenou léčbu. Podle ředitele ústavu Marka Trněného by centralizace pacientů 
s vzácným onemocněním krve mělo napomoci rychlejší diagnostice a zabránění dlouhodobým následkům.

V Evropě vznikne díky schváleným dotacím 26 projektů, do nichž se zapojila i pražská Univerzita Karlova. Cílem týmů lékařů a vědců je sdílení zdrojů, posílení mezinárodní spolupráce, díky kterému by tak problému vzácných onemocnění mohli odborníci lépe porozumět a nalézt vhodnou léčbu.

Autor: Kateřina Chvátalová

5.3.2013 VSTUP DO DISKUSE
SDÍLEJ:
Stojící tramvaje. Ilustrační foto.
AKTUALIZOVÁNO
7

Prahu postihly rozsáhlé výpadky elektřiny, nejezdily tramvaje

Britské deníky
4

Zákaz prodeje bulváru na univerzitách naštval studenty. Rozdávají vlastní kopie

DOTYK.CZ

Jako po válce. Podívejte se na kdysi výstavní čtvrť v Ostravě

Třeba to opravit a ne opustit! Těžko říci, zda sprejeři říkající si Deroj a Breck mysleli tyto slova vážně či ironicky. Nastříkali je každopádně mezi ruiny, které kdysi bývaly výstavními činžáky pro železničáře.

AKTUALIZUJEME

Hejtman Olomouckého kraje Košta odvolán, vládnout by měl Okleštěk

Krajští zastupitelé na svém pondělním zasedání hlasovali o odvolání Oty Košty (ANO). Na programu měli i volbu jeho nástupce.

AKTUALIZOVÁNO

Vraždu novorozence potrestal soud 15 lety vězení

Za vraždu novorozence potrestal dnes ústecký krajský soud ženu ze Štětí na Litoměřicku patnácti lety vězení. Matka dvou dětí těhotenství tajila, dítě porodila doma a životaschopného chlapce uložila do igelitové tašky, uvedla obžaloba. Tělíčko našel o měsíc později na poli traktorista.

Student z Brna vymyslel jedinečný výpočet. Dostal cenu Wernera von Siemense

Už jako středoškolák chodil občas o prázdninách vypomáhat do Ústavu přístrojové techniky Akademie věd. „Hrozně mě to bavilo. Tak jsem u toho pak už zůstal," vzpomíná pětadvacetiletý Tomáš Pikálek. Jeho diplomové práci letos v únoru udělila porota prestižní cenu Wernera von Siemense pro mladé talentované vědce.

Copyright © VLTAVA LABE MEDIA a.s., 2005 - 2017, všechna práva vyhrazena.
Používáme informační servis ČTK. Kontakt na redakci.
Publikování nebo šíření obsahu Denik.cz je bez písemného souhlasu
VLTAVA LABE MEDIA a.s., zakázáno.
Marketingové podmínky. Cookies