VYBRAT REGION
Zavřít mapu

Vzácné nemoci souží stovky Pražanů, léky jsou problém

Praha – Počet lidí, kteří trpí vzácným onemocněním, se 
v Praze pohybuje v řádu stovek. Do hlavního města ale kvůli diagnóze i následné léčbě přijíždí pacientů o několik set více. Tři čtvrtiny těch, kterým byla sdělena vzácná diagnóza, jsou ještě pacienty dětských oddělení. Existují ale 
i případy, kdy se onemocnění zjistí až v pokročilém věku.

5.3.2013
SDÍLEJ:

Ilustrační foto.Foto: DENÍK/archiv

Podle evropských parametrů je vzácná každá nemoc, která postihuje pouze jednoho ze dvou tisíc lidí. Mezi známější nemoci tohoto zařazení patří například cystická fibróza, hemofilie všech typů, Duchenneova svalová dystrofie a některé druhy rakovin.

Poslední únorový den byl také určen jako Evropský den vzácných nemocí. Pravidelně touto dobou otevírá prostor pro diskusi na téma vzácných chorob a především se schvalují nově navržené kroky. Letošní dobrou zprávou je, že Evropská unie poskytne 144 milionů na léčbu vzácných nemocí, kterými v členských zemích dnes trpí téměř 30 milionů osob. V důsledku by rozvoj léčby vzácných onemocnění měl mít vliv také například na léčbu rakoviny.

Firmám se nevyplatí vyrábět léky pro pár lidí

Samotná léčba je velmi složitá a nákladná především proto, že výzkum vzácných onemocnění není stále ještě dostatečně financovaný. Podobně se ani farmaceutickým firmám nevyplatí vyrábět a distribuovat léky pro tak malou skupinu pacientů. Současné evropské snahy ale směřují k tomu, že by se pacienti 
s vzácným onemocněním měli dočkat výrazného rozšíření nabídky léčiv.

Moderní medicína se zaměřuje na léčbu každému pacientovi takzvaně na míru. Individuálního sestavení plánu léčení využívá hlavně u pacientů se zhoubnými nádory. Podpora léčby vzácných onemocnění by mohla vést také 
k rozšíření trhu o nová léčiva určená pro běžné nemoci, právě díky snahám lékařů každému pacientovi vybrat pro něj tu nejvhodnější cestu k uzdravení. Ještě před patnácti lety takřka neexistovaly léky určené pro pacienty se vzácným onemocněním. Dnes je jich na trhu několik desítek, ve vývoji a zkušební fázi jsou jich už stovky. Mít vzácné onemocnění není neobvyklé a jen 
v málokteré rodině se v některé z generací neobjevila některá z raritních nemocí.

Sdílení informací pomůže výzkumu

V pražském Ústavu hematologie a krevní transfuze čerstvě vzniklo centrum pro vzácná onemocnění krvetvorby. Mělo by zajistit komplexní cílenou léčbu. Podle ředitele ústavu Marka Trněného by centralizace pacientů 
s vzácným onemocněním krve mělo napomoci rychlejší diagnostice a zabránění dlouhodobým následkům.

V Evropě vznikne díky schváleným dotacím 26 projektů, do nichž se zapojila i pražská Univerzita Karlova. Cílem týmů lékařů a vědců je sdílení zdrojů, posílení mezinárodní spolupráce, díky kterému by tak problému vzácných onemocnění mohli odborníci lépe porozumět a nalézt vhodnou léčbu.

Autor: Kateřina Chvátalová

5.3.2013 VSTUP DO DISKUSE
SDÍLEJ:
Premiér Bohuslav Sobotka během rozhovoru Deníku.
AKTUALIZUJEME
11

Teroristé nás nezastraší, řekl Sobotka k londýnskému atentátu, Zeman vyčkává

Britská premiérka Theresa Mayová.
1 3

Mayová odsoudila teroristický útok, místo nebylo vybráno náhodně

Zrychlí stavby? Politici chtějí vyšachovat ekology i spolky

Kuňkání žab zřejmě ještě více než dnes zanikne v hluku stavebních strojů. Důvod? Výhrady, které ke stavbám vyjadřují ekologové či různé občanské spolky, už brzy úřady nebudou tolik poslouchat. Připravit je o slovo může chystaná novela zákona o posuzování vlivů na životní prostředí (tzv. EIA), která má omezit možnost vyjadřovat se tak jako dosud k chystaným velkým stavbám, jako jsou dálnice nebo továrny.

Češka žijící v Londýně: Lidé se spíše diví, že se to nestalo dřív

Příbram/Londýn - Středeční teroristický útok v Londýně otřásl celým světem. Situaci v Londýně popsala Deníku Martina Stromková z Příbramska, která v Anglii žije zhruba deset let.

Ukrajinci zakázali ruské zpěvačce cestu na Eurovizi v Kyjevě

Ukrajinská tajná služba SBU zakázala vstup do země ruské zpěvačce Juliji Samojlovové, která měla Rusko reprezentovat v květnové soutěži Eurovize v Kyjevě. "Nežádoucí osobou" se stala tím, že porušila ukrajinské zákony návštěvou anektovaného poloostrova Krym. Neobvyklý krok oznámila televize 112 s odvoláním na mluvčí SBU. Zákaz má platit po tři roky.

Spíme málo. Trpíme proto nadváhou a depresemi

Spánek? Na ten jsem dlouho neměla čas, přiznává osmatřicetiletá manažerka Lenka Procházková. Snažila se totiž stihnout úplně všechno – práci si nosila domů, děti dirigovala hlavně přes telefon, k tomu se starala o nemohoucí rodiče. Během pracovního týdne strávila v posteli sotva pět hodin denně. Někdy musely stačit i čtyři hodiny. Dokud nepřišel zvrat.

Copyright © VLTAVA LABE MEDIA a.s., 2005 - 2017, všechna práva vyhrazena.
Používáme informační servis ČTK. Kontakt na redakci.
Publikování nebo šíření obsahu Denik.cz je bez písemného souhlasu
VLTAVA LABE MEDIA a.s., zakázáno.
Marketingové podmínky. Cookies