VYBRAT REGION
Zavřít mapu

Vzácné nemoci souží stovky Pražanů, léky jsou problém

Praha – Počet lidí, kteří trpí vzácným onemocněním, se 
v Praze pohybuje v řádu stovek. Do hlavního města ale kvůli diagnóze i následné léčbě přijíždí pacientů o několik set více. Tři čtvrtiny těch, kterým byla sdělena vzácná diagnóza, jsou ještě pacienty dětských oddělení. Existují ale 
i případy, kdy se onemocnění zjistí až v pokročilém věku.

5.3.2013
SDÍLEJ:

Ilustrační foto.Foto: DENÍK/archiv

Podle evropských parametrů je vzácná každá nemoc, která postihuje pouze jednoho ze dvou tisíc lidí. Mezi známější nemoci tohoto zařazení patří například cystická fibróza, hemofilie všech typů, Duchenneova svalová dystrofie a některé druhy rakovin.

Poslední únorový den byl také určen jako Evropský den vzácných nemocí. Pravidelně touto dobou otevírá prostor pro diskusi na téma vzácných chorob a především se schvalují nově navržené kroky. Letošní dobrou zprávou je, že Evropská unie poskytne 144 milionů na léčbu vzácných nemocí, kterými v členských zemích dnes trpí téměř 30 milionů osob. V důsledku by rozvoj léčby vzácných onemocnění měl mít vliv také například na léčbu rakoviny.

Firmám se nevyplatí vyrábět léky pro pár lidí

Samotná léčba je velmi složitá a nákladná především proto, že výzkum vzácných onemocnění není stále ještě dostatečně financovaný. Podobně se ani farmaceutickým firmám nevyplatí vyrábět a distribuovat léky pro tak malou skupinu pacientů. Současné evropské snahy ale směřují k tomu, že by se pacienti 
s vzácným onemocněním měli dočkat výrazného rozšíření nabídky léčiv.

Moderní medicína se zaměřuje na léčbu každému pacientovi takzvaně na míru. Individuálního sestavení plánu léčení využívá hlavně u pacientů se zhoubnými nádory. Podpora léčby vzácných onemocnění by mohla vést také 
k rozšíření trhu o nová léčiva určená pro běžné nemoci, právě díky snahám lékařů každému pacientovi vybrat pro něj tu nejvhodnější cestu k uzdravení. Ještě před patnácti lety takřka neexistovaly léky určené pro pacienty se vzácným onemocněním. Dnes je jich na trhu několik desítek, ve vývoji a zkušební fázi jsou jich už stovky. Mít vzácné onemocnění není neobvyklé a jen 
v málokteré rodině se v některé z generací neobjevila některá z raritních nemocí.

Sdílení informací pomůže výzkumu

V pražském Ústavu hematologie a krevní transfuze čerstvě vzniklo centrum pro vzácná onemocnění krvetvorby. Mělo by zajistit komplexní cílenou léčbu. Podle ředitele ústavu Marka Trněného by centralizace pacientů 
s vzácným onemocněním krve mělo napomoci rychlejší diagnostice a zabránění dlouhodobým následkům.

V Evropě vznikne díky schváleným dotacím 26 projektů, do nichž se zapojila i pražská Univerzita Karlova. Cílem týmů lékařů a vědců je sdílení zdrojů, posílení mezinárodní spolupráce, díky kterému by tak problému vzácných onemocnění mohli odborníci lépe porozumět a nalézt vhodnou léčbu.

Autor: Kateřina Chvátalová

5.3.2013 VSTUP DO DISKUSE
SDÍLEJ:
Mumie.
5 14

Nová fakta o buchlovské mumii. Nejde o tělo muže

Eduard Zeman, exministr školství
AKTUALIZOVÁNO

Zemřel exministr školství Eduard Zeman. Bylo mu 69 let

Láďa Hruška: Žádná z mých knih není obyčejná a vždy je převratná

/ROZHOVOR/ Nejradši hledá inspiraci mezi lidmi, třeba v hospodě, na ulici. Má k tomu dostatek příležitostí, denně se na něj obracejí lidé s dotazy, názory, postřehy. Rád si je vyslechne, sám sebe totiž považuje za průvodce pořadem, nikoli moderátora či profesionálního kuchaře. Emotivní introvert Láďa Hruška svou práci považuje za zábavu a koníčka. Rád překvapuje. I proto nedávno vydal knihu receptů a rad nazvanou Revoluce v grilování…

AKTUALIZUJEME

V Kolumbii se potopila loď se 170 turisty na palubě

/VIDEO/ Ve vodní nádrži Guatapé na severovýchodě Kolumbie se potopila čtyřpatrová turistická loď Almirante se 170 pasažéry. Úřady zatím potvrdily devět obětí, 28 lidí se stále pohřešuje.

Vláda posoudí změnu volebního zákona reagující na spor Drábové

Změnu volebního zákona, na jejímž základě by nově vysocí představitelé státních orgánů mohli být zároveň krajskými zastupiteli, dnes projedná vláda. Poslanecký návrh podporovaný ministrem vnitra Milanem Chovancem (ČSSD) vznikl na základě sporu jeho úřadu o mandát předsedkyně Státního úřadu pro jadernou bezpečnost Dany Drábové ve středočeském zastupitelstvu. Pře vznikla kvůli odlišnému znění volebního a služebního zákona, Drábová se funkce zastupitelky vzdala po slibu vrcholných politiků, že zákon změní.

Buďte rychlí na zemi i na vodě. K tomuto Lamborghini dostanete rychlostní člun

Tento výhodný balíček auta a člunu ladí jak rychlostí, tak stylem. U jednoho floridského prodejce se totiž objevilo Lamborghini, ke kterému dostanete i stejně šílený a rychlý člun. Nabídce však odpovídá i cenovka.

Copyright © VLTAVA LABE MEDIA a.s., 2005 - 2017, všechna práva vyhrazena.
Používáme informační servis ČTK. Kontakt na redakci.
Publikování nebo šíření obsahu Denik.cz je bez písemného souhlasu
VLTAVA LABE MEDIA a.s., zakázáno.
Marketingové podmínky. Cookies