VYBRAT REGION
Zavřít mapu

Slané děti: Spikly se proti nim geny obou rodičů

Plzeň - Několikrát denně inhalovat, provádět dechová a rehabilitační cvičení a často užívat vysoké dávky antibiotik proti infekcím. Zkušenosti s onemocněním dýchacích cest máme za život téměř všichni.

12.5.2009
SDÍLEJ:

Maminky dětí nemocných cystickou fibrózou informovaly v pondělí u branky kolemjdoucíFoto: DENÍK/Vlastimil Leška

Jenže devítiletý Michal a dvanáctiletá Aneta Purkertovi z Plzeňska se musí léčit každý den, a přitom se nikdy neuzdraví. Na cystickou fibrózu, dědičnou nemoc, totiž medicína žádný lék nezná. Nemocným se kvůli vysoké koncentraci soli v potu říká ´slané děti´.

„Obě děti mají cystickou fibrózu, ačkoliv my s manželem jsme zdraví. I tak jsme ale oba nositeli genu. U starší Adélky jsme na ni přišli až po narození Míši, tomu ji diagnostikovali kvůli srůstu střev, častému příznaku nemoci slaných dětí, okamžitě,“ vypráví Milena Purkertová.

Musí dodržovat pravidla

S nemocí se dá téměř normálně žít, děti ale musejí dodržovat spoustu pravidel, jsou totiž snadno náchylné k infekcím. „Nechodím do práce, protože bych asi nezvládla dělat s dětmi několikrát denně inhalace a cvičení. Navíc nemohou jezdit městskou hromadnou dopravou, to je pro ně příliš infekční prostředí, takže je musím do školy, ze školy i na zkoušky vozit autem,“ popisuje denní povinnosti Purkertová. Její děti zatím chodí na základní školu, a tak problémy s dodržováním nadstandardní hygieny a neustálého mytí rukou, nejsou.

Trochu naštvaná na svět je nyní 19letá Tereza z Plzeňska. „Je podrážděná vůči zdravým lidem, moc si teď bere, co všechno ona musí dělat navíc. Třeba vstát ráno v pět hodin a inhalovat, než půjde do školy, a tak dál. O kempu na břehu rybníka s kamarádkami si může nechat zdát, do stojaté vody vůbec nemůže,“ vysvětluje její matka Drahoslava. Naštěstí i přesto je Tereza vzorná pacientka a léčbu dodržuje. „Může samozřejmě chodit třeba na diskotéky, do školy i sportovat, ona s tou nemocí žije už 19 let, ví, na co si musí dávat pozor,“ říká Drahoslava.

Společně s paní Milenou jsou členkami občanského sdružení Klub nemocných cystickou fibrózou. „My jako rodiče si mezi sebou voláme nebo mailujeme, ale naše děti se scházet nemohou, jen by se od sebe mohly vzájemně nakazit, takže nějaké společné akce dělat nemůžeme, stejně tak jsou pro nás marné organizované ozdravné pobyty,“ vysvětluje Purkertová.

Průměrný věk se zvyšuje

„Lidé s cystickou fibrózou se nyní dožívají v průměru 32 let. Dříve to bylo 15 let, takže je to úspěch. Sázíme na pokrok v medicíně, že dokáže věk nemocných opět prodloužit, je ale třeba, aby pacienti striktně dodržovali všechna cvičení a povinnosti,“ uvádí přednosta neonatologického oddělení v Mulačově nemocnici Jiří Liška. Pacienti většinou umírají na selhání jater, srdce nebo plic, které jsou častými infekcemi zdeformované.

O nemoci informovaly včera u Branky členky sdružení. Lidem nabízely sůl jako symbol nemoci v lahvičkách, jež zdobily nemocné děti. „Chceme veřejnost co nejvíce informovat o této nemoci. Budeme rády za finanční i dobrovolnickou pomoc,“ říká Purkertová. Například moderní inhalátor totiž stojí 22 tisíc korun.

Autor: Michaela Kunešová

12.5.2009 VSTUP DO DISKUSE
SDÍLEJ:

DOPORUČENÉ ČLÁNKY

Premiér Bohuslav Sobotka oznámil 2. května v Praze rozhodnutí podat demisi své vlády.
13 9

Krize ovlivnila preference, ČSSD ztrácela více než ANO

Prezident Milos Zeman jmenoval 24. května na Pražském hradě Ivana Pilného ministrem financí.
AKTUALIZOVÁNO
16 12

Ve vládě skončil Andrej Babiš, Pilný dokončí jeho misi

Zatajit dech a vydržet. Nová metoda lépe cílí na nádory

/FOTOGALERIE/- Nikdo neumí léčit rakovinu šetrněji než my, hlásí odborníci z pražského Protonového centra. Našli unikátní metodu, díky které dokážou sežehnout jen skutečně nemocnou tkáň. Jenomže další lékaři se k protonům staví rezervovaně. Podle šéfa odborné společnosti, která radioterapii zastřešuje, není tato léčba stále dostatečně ověřená. Její cena je navíc příliš vysoká.

Policie z Manchesteru: útočník nejednal sám, jde o síť, kterou rozplétáme

Britští vyšetřovatelé se snaží zmapovat poslední pohyb sebevražedného atentátníka Salmana Abediho. Podle nich byl součástí širší teroristické sítě.

Dva sebevražední atentátníci zabili tři policisty v Jakartě

Ve východní části hlavního města Indonésie Jakarta se ve středu večer odpálili v blízkosti autobusové zastávky dva sebevražední atentátníci. Výbuchy zabily tři indonéské policisty a zranily dalších deset lidí. Uvedla to agentura Reuters.

Trump chce snížit příspěvek OSN, ta varuje, že nedokáže pokračovat v práci

Pokud americký prezident Donald Trump skutečně sníží finanční prostředky, které Spojené státy poskytují Organizaci spojených národů, nebude tato organizace schopna pokračovat v práci. Uvedl to její mluvčí. OSN chce s Washingtonem jednat o možné finanční reformě.

Copyright © VLTAVA LABE MEDIA a.s., 2005 - 2017, všechna práva vyhrazena.
Používáme informační servis ČTK. Kontakt na redakci.
Publikování nebo šíření obsahu Denik.cz je bez písemného souhlasu
VLTAVA LABE MEDIA a.s., zakázáno.
Marketingové podmínky. Cookies