VYBRAT REGION
Zavřít mapu

Děti postižené ichtyózou měly sraz v Milešově na Příbramsku

Milešov - V malebném prostředí Liškova Mlýna v Milešově na Příbramsku se konal druhý sraz „ichtýlků". Oslovení ichtýlek není nadávka, jak by se mohlo zdát, ale označení pro děti, které se potýkají s onemocněním nazývajícím se ichtyóza.

19.10.2016
SDÍLEJ:

MALÍ účastníci si ukázku se záchranářem Markem náramně užili. Foto: Středočeská záchranná služba

Pro tyto děti, ale i pro dospělé byl v únoru v letošního roku založen Spolek Ichtyóza, pod vedením Hany Kadlecové, předsedkyně spolku, který má i své webové stránky - www.ichtyoza.cz. Tam je možné nalézt mnoho informací, rad a příběhů konkrétních dětí postižených touto nemocí.

Velkou oporou v boji s touto nemocí, kterou trpí i její syn Martínek, je Hana, její manžel a pár dobrovolníků, kteří ve svém volnu pomáhají spolku a nemocným dětem. Zeptaly jsme se Hany Kadlecové, zakladatelky spolku, proč se ve svém projektu zaměřila právě na děti s touto nemocí. „Dětství je nejhorší období ichtýlka, co se týče nemoci samotné, tak i psychických obtíží. Nemoc ichtyóza je zatím nevyléčitelná, byť v dospělosti mírně ustupuje a je zvladatelnější," shrnula Kadlecová.

Bohatý program

Na srazu, který se konal od 14. do 16. října, byl pro děti připraven bohatý program složený z her, pohádek i návštěvy Mimoňů. Ani dospělí však nepřišli zkrátka, přichystány byly přednášky od dermatologických firem, lékařek z Fakultní nemocnice Brno, obor genetika a návštěvu neodmítl ani lékař z lázní Velké Losiny, kde se mimo jiné léčí kožní onemocnění.

Jednou z dalších aktivit pro děti byla ukázka první pomoci Zdravotnické záchranné služby Středočeského kraje. První pomoc byla názorně předváděna na medvědovi Ríšovi. Děti se naučily volat na bezplatnou linku 155, ošetřit popáleniny a zlomeniny, zastavit krvácení a zejména neodkladnou resuscitaci. Poté si mohly prohlédnout sanitní vůz, jeho vybavení, dostaly drobné dárečky v podobě balónků a knížek o první pomoci s medvědem. 

Spolek Ichtyóza, potažmo sraz „ichtýlků", má několik sponzorů a mnoho dalších dobrovolníků, kteří nakoupili potřebné věci pro uskutečnění tohoto srazu. Organizátoři akce by jim touto cestou chtěli vyjádřit velké poděkování za poskytnuté finanční i materiální příspěvky. 

Ichyóza je genetické onemocnění kůže člověka, které má mnoho mutací. Kvůli této nemoci mají ichtýlkové zhoršenou propustnost kůže, tím nastávají komplikace s termoregulací těla a mají sníženou imunitu organismu.

Čtěte také: Na návštěvu přišla cukrovka. Biker Josef Hladík řekl: No a co?

Autor: Redakce

19.10.2016 VSTUP DO DISKUSE
SDÍLEJ:
Technopárty Czarotek ve Vysoké Peci u Jirkova
AKTUALIZOVÁNO
3 58

Mladý muž zemřel na technopárty Czarotek u Jirkova

Tradiční výstava Zahrada.
13

Tradiční výstava Zahrada může být letos poslední. Kvůli EET

AKTUALIZOVÁNO

Češi ovládli divokou přestřelku. Švédům nasázeli osmičku a slaví prvenství

Ve svém druhém vystoupení na Carlson Hockey Games vyhrál národní tým České republiky v báječném utkání nad Švédskem 8:4 a s předstihem si zajistil prvenství v turnaji. V neděli se rozloučí s diváky na jihu Čech zápasem s Ruskem (18.30).

Učitel nic nespáchal, zato hajlující romský žák má problém. I jeho rodina

Učitel plánické základní školy Dušan Kučera, který neunesl hajlování třináctiletého romského žáka a vystartoval na něj, se nedopustil žádného trestného činu ani přestupku. K tomu závěru došla klatovská policie.

Vzkaz Česku? Jednání na vlastní pěst je jen iluzí, upozornil Tusk

Předseda Evropské rady Donald Tusk označil dnešní mimořádný summit Evropské unie kvůli schválení tzv. vodítek pro brexit za nejdůležitější v jeho dosavadním životě. Samotné schvalování trvalo jen čtyři minuty.

Turecko odstřihlo Turky od Wikipedie. Prý ohrožuje bezpečnost země

Celosvětově veřejná encyklopedie představuje prý mimořádné nebezpečí pro turecký stát. Vláda tak zablokovala uživatelům internetu tuto adresu.

Copyright © VLTAVA LABE MEDIA a.s., 2005 - 2017, všechna práva vyhrazena.
Používáme informační servis ČTK. Kontakt na redakci.
Publikování nebo šíření obsahu Denik.cz je bez písemného souhlasu
VLTAVA LABE MEDIA a.s., zakázáno.
Marketingové podmínky. Cookies