VYBRAT REGION
Zavřít mapu

Děti postižené ichtyózou měly sraz v Milešově na Příbramsku

Milešov - V malebném prostředí Liškova Mlýna v Milešově na Příbramsku se konal druhý sraz „ichtýlků". Oslovení ichtýlek není nadávka, jak by se mohlo zdát, ale označení pro děti, které se potýkají s onemocněním nazývajícím se ichtyóza.

19.10.2016
SDÍLEJ:

MALÍ účastníci si ukázku se záchranářem Markem náramně užili. Foto: Středočeská záchranná služba

Pro tyto děti, ale i pro dospělé byl v únoru v letošního roku založen Spolek Ichtyóza, pod vedením Hany Kadlecové, předsedkyně spolku, který má i své webové stránky - www.ichtyoza.cz. Tam je možné nalézt mnoho informací, rad a příběhů konkrétních dětí postižených touto nemocí.

Velkou oporou v boji s touto nemocí, kterou trpí i její syn Martínek, je Hana, její manžel a pár dobrovolníků, kteří ve svém volnu pomáhají spolku a nemocným dětem. Zeptaly jsme se Hany Kadlecové, zakladatelky spolku, proč se ve svém projektu zaměřila právě na děti s touto nemocí. „Dětství je nejhorší období ichtýlka, co se týče nemoci samotné, tak i psychických obtíží. Nemoc ichtyóza je zatím nevyléčitelná, byť v dospělosti mírně ustupuje a je zvladatelnější," shrnula Kadlecová.

Bohatý program

Na srazu, který se konal od 14. do 16. října, byl pro děti připraven bohatý program složený z her, pohádek i návštěvy Mimoňů. Ani dospělí však nepřišli zkrátka, přichystány byly přednášky od dermatologických firem, lékařek z Fakultní nemocnice Brno, obor genetika a návštěvu neodmítl ani lékař z lázní Velké Losiny, kde se mimo jiné léčí kožní onemocnění.

Jednou z dalších aktivit pro děti byla ukázka první pomoci Zdravotnické záchranné služby Středočeského kraje. První pomoc byla názorně předváděna na medvědovi Ríšovi. Děti se naučily volat na bezplatnou linku 155, ošetřit popáleniny a zlomeniny, zastavit krvácení a zejména neodkladnou resuscitaci. Poté si mohly prohlédnout sanitní vůz, jeho vybavení, dostaly drobné dárečky v podobě balónků a knížek o první pomoci s medvědem. 

Spolek Ichtyóza, potažmo sraz „ichtýlků", má několik sponzorů a mnoho dalších dobrovolníků, kteří nakoupili potřebné věci pro uskutečnění tohoto srazu. Organizátoři akce by jim touto cestou chtěli vyjádřit velké poděkování za poskytnuté finanční i materiální příspěvky. 

Ichyóza je genetické onemocnění kůže člověka, které má mnoho mutací. Kvůli této nemoci mají ichtýlkové zhoršenou propustnost kůže, tím nastávají komplikace s termoregulací těla a mají sníženou imunitu organismu.

Čtěte také: Na návštěvu přišla cukrovka. Biker Josef Hladík řekl: No a co?

Autor: Redakce

19.10.2016 VSTUP DO DISKUSE
SDÍLEJ:
eet
6

EET: obchodníci s obuví mají strach ze sankcí a kontrol

Adriana Krnáčová.
1

Primátorka navrhne vládě změnu platových tarifů úředníků

Co je nepřijatelné? Večerní emaily nebo zdrobněliny v doméně

Lidé často v elektronické komunikaci podceňují pravidla slušného chování. Ať se jedná o emaily, esemesky nebo internetové diskuse. Jak na úřední mail?

Lidl dramaticky zvyšuje nástupní mzdu a srovnává platy v regionech

Praha - Diskontní řetězec Lidl zvýší od 1. března nástupní mzdu zaměstnanců v obchodech o 25 procent, ta tak dosáhne 23 333 korun při čtyřicetihodinovém úvazku. Průměrná mzda prodavačů a pokladních bude při stejném úvazku 24 897 Kč.

AUTOMIX.CZ

PŘEHLEDNĚ: Proč se škodovky jmenují, jak se jmenují?

Od konce 80. let česká automobilka Škoda svoje modely označuje výhradně slovními názvy. Na začátku této éry byl samozřejmě Favorit.

DOTYK.CZ

Příjmy začínajících vědců jsou pod hranicí chudoby

V České republice je přibližně 25 tisíc doktorandů. Mnozí na začátku studia pomýšlí na vědeckou dráhu. Ve vědě je přitom čím dál víc důležitá mezinárodní spolupráce. Podle slov předsedkyně České asociace doktorandek a doktorandů Kateřiny Cidlinské však českým studentům současný systém nedovoluje být na této mezinárodní úrovni zcela konkurenceschopní.

Copyright © VLTAVA LABE MEDIA a.s., 2005 - 2017, všechna práva vyhrazena.
Používáme informační servis ČTK. Kontakt na redakci.
Publikování nebo šíření obsahu Denik.cz je bez písemného souhlasu
VLTAVA LABE MEDIA a.s., zakázáno.
Marketingové podmínky. Cookies