VYBRAT REGION
Zavřít mapu

Děti postižené ichtyózou měly sraz v Milešově na Příbramsku

Milešov - V malebném prostředí Liškova Mlýna v Milešově na Příbramsku se konal druhý sraz „ichtýlků". Oslovení ichtýlek není nadávka, jak by se mohlo zdát, ale označení pro děti, které se potýkají s onemocněním nazývajícím se ichtyóza.

19.10.2016
SDÍLEJ:

MALÍ účastníci si ukázku se záchranářem Markem náramně užili. Foto: Středočeská záchranná služba

Pro tyto děti, ale i pro dospělé byl v únoru v letošního roku založen Spolek Ichtyóza, pod vedením Hany Kadlecové, předsedkyně spolku, který má i své webové stránky - www.ichtyoza.cz. Tam je možné nalézt mnoho informací, rad a příběhů konkrétních dětí postižených touto nemocí.

Velkou oporou v boji s touto nemocí, kterou trpí i její syn Martínek, je Hana, její manžel a pár dobrovolníků, kteří ve svém volnu pomáhají spolku a nemocným dětem. Zeptaly jsme se Hany Kadlecové, zakladatelky spolku, proč se ve svém projektu zaměřila právě na děti s touto nemocí. „Dětství je nejhorší období ichtýlka, co se týče nemoci samotné, tak i psychických obtíží. Nemoc ichtyóza je zatím nevyléčitelná, byť v dospělosti mírně ustupuje a je zvladatelnější," shrnula Kadlecová.

Bohatý program

Na srazu, který se konal od 14. do 16. října, byl pro děti připraven bohatý program složený z her, pohádek i návštěvy Mimoňů. Ani dospělí však nepřišli zkrátka, přichystány byly přednášky od dermatologických firem, lékařek z Fakultní nemocnice Brno, obor genetika a návštěvu neodmítl ani lékař z lázní Velké Losiny, kde se mimo jiné léčí kožní onemocnění.

Jednou z dalších aktivit pro děti byla ukázka první pomoci Zdravotnické záchranné služby Středočeského kraje. První pomoc byla názorně předváděna na medvědovi Ríšovi. Děti se naučily volat na bezplatnou linku 155, ošetřit popáleniny a zlomeniny, zastavit krvácení a zejména neodkladnou resuscitaci. Poté si mohly prohlédnout sanitní vůz, jeho vybavení, dostaly drobné dárečky v podobě balónků a knížek o první pomoci s medvědem. 

Spolek Ichtyóza, potažmo sraz „ichtýlků", má několik sponzorů a mnoho dalších dobrovolníků, kteří nakoupili potřebné věci pro uskutečnění tohoto srazu. Organizátoři akce by jim touto cestou chtěli vyjádřit velké poděkování za poskytnuté finanční i materiální příspěvky. 

Ichyóza je genetické onemocnění kůže člověka, které má mnoho mutací. Kvůli této nemoci mají ichtýlkové zhoršenou propustnost kůže, tím nastávají komplikace s termoregulací těla a mají sníženou imunitu organismu.

Čtěte také: Na návštěvu přišla cukrovka. Biker Josef Hladík řekl: No a co?

Autor: Redakce

19.10.2016 VSTUP DO DISKUSE
SDÍLEJ:
Dálnice D8, ministr dopravy Ťok, premiér Sobotka
3 20

Buďte trpěliví, prosí řidiče Ťok

Kardinál George Pell.
4

Skandál v Austrálii. Policie obvinila kardinála Pella ze zneužívání dětí

Římu došla trpělivost, za koupání ve fontáně pokuta až 12 tisíc. A v Česku?

/VIDEO/ Léto je v plném proudu. Lidé se chystají na dovolené a i počasí napříč Evropou výletníkům přeje. V Paříži dokonce kvůli tropickým teplotám vyhlásili nouzový stav. Turisté tak při vysokých teplotách hledají útočiště především v útrobách památek či u fontán. Jenže takové osvěžení může nakonec přijít pěkně draho.

Aktivista Franc: Bez tlaku občanské společnosti by protikorupční zákony nebyly

/ROZHOVOR/ Iniciativa Rekonstrukce státu bude už brzy bilancovat své více než čtyřleté snažení. Jejím cílem bylo lobbovat za zákony, které mají největší protikorupční potenciál. Deník o nich hovořil s jednou z nejvýraznějších tváří iniciativy Pavlem Francem.

KLDR nařídila popravit někdejší jihokorejskou prezidentku

Zosnovali spiknutí s cílem zabít severokorejského vůdce Kim Čong-una. Takový důvod uvedla Severní Korea k vydání příkazu „popravy" bývalé jihokorejské prezidentky Pak Kun-hje a šéfa špionů Jižní Koreje I Pjong-hoa. Pchjongjang proto žádá Soul, aby mu oba obviněné vydal.

Stížností na zubaře přibývá, lidem vadí špatná čeština a drahé služby

Jsme zahlceni stížnostmi od pacientů, hlásí Česká stomatologická komora. Každý měsíc jich prý dostanou několik. Stížnosti směřují hlavně na kolegy z cizích zemí. Důvody: zubaři nerozumí dobře česky, další lidem nutí příliš drahé výkony. U některých lékařů se navíc provalilo, že nemají specializaci, kterou uvádějí na vizitce. To by mělo skončit, slibují stomatologové.

Copyright © VLTAVA LABE MEDIA a.s., 2005 - 2017, všechna práva vyhrazena.
Používáme informační servis ČTK. Kontakt na redakci.
Publikování nebo šíření obsahu Denik.cz je bez písemného souhlasu
VLTAVA LABE MEDIA a.s., zakázáno.
Marketingové podmínky. Cookies