VYBERTE SI REGION

Děti postižené ichtyózou měly sraz v Milešově na Příbramsku

Milešov - V malebném prostředí Liškova Mlýna v Milešově na Příbramsku se konal druhý sraz „ichtýlků". Oslovení ichtýlek není nadávka, jak by se mohlo zdát, ale označení pro děti, které se potýkají s onemocněním nazývajícím se ichtyóza.

19.10.2016
SDÍLEJ:

MALÍ účastníci si ukázku se záchranářem Markem náramně užili. Foto: Středočeská záchranná služba

Pro tyto děti, ale i pro dospělé byl v únoru v letošního roku založen Spolek Ichtyóza, pod vedením Hany Kadlecové, předsedkyně spolku, který má i své webové stránky - www.ichtyoza.cz. Tam je možné nalézt mnoho informací, rad a příběhů konkrétních dětí postižených touto nemocí.

Velkou oporou v boji s touto nemocí, kterou trpí i její syn Martínek, je Hana, její manžel a pár dobrovolníků, kteří ve svém volnu pomáhají spolku a nemocným dětem. Zeptaly jsme se Hany Kadlecové, zakladatelky spolku, proč se ve svém projektu zaměřila právě na děti s touto nemocí. „Dětství je nejhorší období ichtýlka, co se týče nemoci samotné, tak i psychických obtíží. Nemoc ichtyóza je zatím nevyléčitelná, byť v dospělosti mírně ustupuje a je zvladatelnější," shrnula Kadlecová.

Bohatý program

Na srazu, který se konal od 14. do 16. října, byl pro děti připraven bohatý program složený z her, pohádek i návštěvy Mimoňů. Ani dospělí však nepřišli zkrátka, přichystány byly přednášky od dermatologických firem, lékařek z Fakultní nemocnice Brno, obor genetika a návštěvu neodmítl ani lékař z lázní Velké Losiny, kde se mimo jiné léčí kožní onemocnění.

Jednou z dalších aktivit pro děti byla ukázka první pomoci Zdravotnické záchranné služby Středočeského kraje. První pomoc byla názorně předváděna na medvědovi Ríšovi. Děti se naučily volat na bezplatnou linku 155, ošetřit popáleniny a zlomeniny, zastavit krvácení a zejména neodkladnou resuscitaci. Poté si mohly prohlédnout sanitní vůz, jeho vybavení, dostaly drobné dárečky v podobě balónků a knížek o první pomoci s medvědem. 

Spolek Ichtyóza, potažmo sraz „ichtýlků", má několik sponzorů a mnoho dalších dobrovolníků, kteří nakoupili potřebné věci pro uskutečnění tohoto srazu. Organizátoři akce by jim touto cestou chtěli vyjádřit velké poděkování za poskytnuté finanční i materiální příspěvky. 

Ichyóza je genetické onemocnění kůže člověka, které má mnoho mutací. Kvůli této nemoci mají ichtýlkové zhoršenou propustnost kůže, tím nastávají komplikace s termoregulací těla a mají sníženou imunitu organismu.

Čtěte také: Na návštěvu přišla cukrovka. Biker Josef Hladík řekl: No a co?

Autor: Redakce

19.10.2016 VSTUP DO DISKUSE
SDÍLEJ:
Americký astronaut českého původu Eugene Cernan v roce 2008 navštívil Českou republiku. V pozadí Cernanova vnučka Ashley.
2 10

Zemřel astronaut Eugene Cernan. Poslední muž, jenž stanul na Měsíci

Pouhé dva týdny po kolaudaci se na nové sportovní hale v České Třebové zřítila střecha.
7 11

Mohou za pád střechy lepené vazníky? Trosky haly prohledal soudní znalec

AKTUALIZOVÁNO

Turecko dopadlo Uzbeka viněného z istanbulského masakru

Istanbul - Turecká policie dopadla dnes večer uzbeckého občana, který je označován za pachatele silvestrovského masakru v istanbulském nočním klubu, jemuž padlo za oběť 39 lidí. Podle listu Daily Sabah byl Abdulgadir Mašaripov zadržen v domě svého kyrgyzského přítele v istanbulské čtvrti Esenyurt. K útoku se přihlásila organizace Islámský stát, která ho označila za pomstu za tureckou vojenskou intervenci v Sýrii.

Dokumentaristka Třeštíková: Realitu nemůžete zotročit

Po deseti letech se jedna z nejvýraznějších osobností českého dokumentu Helena Třeštíková opět vrací k Manželským etudám. Její snímek Strnadovi vstoupí 19. ledna i na plátna kin. V příběhu soužití netradiční rodiny se zrcadlí jak nevyhnutelnost změn ve světe mezilidských vztahů, tak pětatřicet let vývoje celé české společnosti.

Šéf lékáren Dr.Max: Reklama spojená s léky u nás existuje historicky

Největší tuzemská lékárenská síť Dr.Max atakuje hranici 400 poboček. Tento měsíc otevíráme lékárny v Jaroměři a Stříbře, přírůstky představují v drtivé části úplně nově zřizované provozovny, podotýká generální ředitel Daniel Horák, který se vyjádřil k dotazům čtenářů Deníku.

Copyright © VLTAVA LABE MEDIA a.s., 2005 - 2017, všechna práva vyhrazena.
Používáme informační servis ČTK. Kontakt na redakci.
Publikování nebo šíření obsahu Denik.cz je bez písemného souhlasu
VLTAVA LABE MEDIA a.s., zakázáno.
Marketingové podmínky. Cookies