VYBRAT REGION
Zavřít mapu

Jejich děti umírají. Jak zvládnout krutou pravdu?

Praha – V rohu rychlíkového kupé pláče mladá žena, její muž sedí naproti. Ani jeden nemá sílu promluvit. Ráno se v nemocnici na pražském Karlově náměstí dozvěděli, že jejich čtyřletá dcera Hanka je nevyléčitelně a smrtelně nemocná.

10.2.2016 18
SDÍLEJ:

Ilustrační foto.Foto: ČTK

„Diagnózu nám sdělili na chodbě oddělení, kde pořád někdo chodil. Pamatuji se, že po nás pokukovaly sestřičky, asi věděly, o co jde, a mně to bylo hodně nepříjemné. Seděli jsme u stolečku a pan doktor při vysvětlování onemocnění nakreslil na papír panáčka, kterému do hlavy a břicha přidával černé chuchvalce. Ten panáček mě potom ještě dlouho budil ze spaní," vzpomíná dnes Lenka Švábová na den, který její rodině obrátil naruby dosavadní život. Dcera Hanka byla do té doby jen trochu nemotorné dítě. Žádné brožury o její nemoci tehdy neexistovaly a dlouho doufala, že se lékaři s diagnózou spletli. Bohužel se nemýlili, Hanka trpěla mukopolysacharidózou a před deseti lety ve svých 19 letech zemřela. Mukopolysacharidóza je onemocnění způsobené absencí životně důležitého enzymu 
v buňkách, což má za následek střádání škodlivých látek ve tkáních jater, sleziny, srdce či mozku, čímž dochází k těžkým poruchám těchto orgánů. U většiny typů vede onemocnění k předčasnému úmrtí.

Pomáhá Centrum Provázení

I dnes většina rodičů po sdělení závažné diagnózy svých dětí pláče. Už to ale nemusí být ve vlaku, na ulici nebo na dvoře nemocnice. Je tomu rok, co při Klinice dětského a dorostového lékařství Všeobecné fakultní nemocnice v Praze vznikla ojedinělá služba – Centrum Provázení 2018, kde se rodiče nově diagnostikovaných dětí mohou svěřit nejen s bezprostředními pocity, ale získat také první rady a konkrétní pomoc.

Díky spolupráci s lékaři kliniky podpořili pracovníci tohoto projektu za uplynulý rok již stovku rodičů. „Nejčastěji spolupracujeme s rodinami, jejichž dětem bylo diagnostikováno některé vzácné onemocnění, a s rodinami dětí, které se narodily předčasně, a procházejí situací, kdy je každý den pro život dítěte rozhodující," uvádí vedoucí pracovnice centra Petra Tomalová.

Plakat i křičet 
je dovoleno

„Centrum Provázení je pro nás velkou pomocí především proto, že se nám na pacienty nedostává tolik času, kolik by bylo potřeba. Při výuce na lékařských fakultách se navíc neklade důraz na etiku a psychologii, ač jsou to podle mě jedny z nejdůležitějších předmětů. Centrum je jakýsi spojovací článek mezi námi a pacientem," vysvětluje lékařka z dětské kliniky Hana Kolářová. To, že už nejsou na sdělování diagnóz tak úplně sami, vítá většina lékařů nemocnice. Všeobecná fakultní nemocnice v Praze je jediným českým pracovištěm, kde v tamním Ústavu dědičných metabolických poruch lékaři dokáží potvrdit či vyvrátit podezření na řadu vzácných onemocnění. Centrum Provázení poskytuje služby a podporu nejen rodinám s dětmi se vzácnými onemocněními, ale i dětí předčasně narozených, s nízkou porodní váhou či těžkým zdravotním postižením.

„Máme v tu chvíli výhodu, že jsme v roli podpůrce a ne mámy a táty, kteří se zrovna dozvěděli strašnou věc. Je to velmi těžká a náročná situace, kdy člověk neví, co říct, co udělat. Rodiny, které se dozvěděly informace o onemocnění o pár let dříve, než centrum začalo existovat, popisují, jak tehdy zůstaly stát před bránou a nevěděly kudy kam. Nedokázaly dojít domů, často se vracely do čekárny v naději, že jim někdo řekne, že vše je mýlka, že se stala chyba. Čekaly, až jim někdo řekne, co mají dělat, na to, až budou moci sednout do auta, jít na autobus, vlak či metro. Někteří čekají do teď. Každý potřebuje svůj čas," popisuje těžké chvíle Tomalová.

Vedoucí centra Jan Michalík je přesvědčen o tom, že nová služba fungující přímo v areálu nemocnice má obrovský smysl. „Okamžiky po sdělení diagnózy patří k těm nejhorším, jaké může člověk vůbec zažít. Pomoc dříve nebyla k dispozici. Lékaři i přes největší snahu nemohou poskytnout podporu, která je nezbytná," říká Jan Michalík.

Finanční podporu pro vznik projektu poskytla Nadace Sirius. Ve stávající podobě by mělo centrum fungovat do června 2018.

ZDENA KOLÁŘOVÁ

Autor: Redakce

10.2.2016 VSTUP DO DISKUSE 18
SDÍLEJ:
Vladimír Putin se ujal funkce prezidenta. Gratuluje mu jeho předchůdce Dmitrij Medveděv.
11

Hon na Medveděva. Premiér je na odstřel

Bohuslav Sobotka a Andrej Babiš.
EXKLUZIVNĚ
10 10

Sobotka jde Babišovi po krku. Chce vědět, jak získal Agrofert

Hledá se vrtulník pro českou armádu. Tiše

Po stíhačkách Gripen a obrněných transportérech Pandur jde o třetí největší armádní zakázku – tucet helikoptér za miliardy. Z favorita se údajně stal outsider a naopak. O co se hraje a jak to vypadá v místě, kde se vrtulník rodí?

Více technologií, méně papírů. Farmy přebírá nová krev

Jejich předkové po roce 1989 dostali zpět pole, o něž je na 40 let připravili komunisté. Obnovili hospodářství a rozšiřovali je. Dnes otěže přebírá nová generace farmářů. Jak výměnu prožívá?

Překvapení se nekoná, Rada zvolila šéfem ČT opět Petra Dvořáka

Českou televizi povede od začátku října po dobu dalších šesti let opět její stávající ředitel Petr Dvořák. V druhém kole volby generálního ředitele veřejnoprávní televize získal od Rady České televize maximum patnácti možných hlasů.

AKTUALIZUJEME

Charlie Hebdo: Policie zadržela 10 podezřelých

/VIDEO/ Velké zatýkání po Francii a Belgii. V souvislosti s útokem na redakci časopisu Charie Hebdo z ledna 2015 bylo do dneška zadrženo deset podezřelých.

Copyright © VLTAVA LABE MEDIA a.s., 2005 - 2017, všechna práva vyhrazena.
Používáme informační servis ČTK. Kontakt na redakci.
Publikování nebo šíření obsahu Denik.cz je bez písemného souhlasu
VLTAVA LABE MEDIA a.s., zakázáno.
Marketingové podmínky. Cookies