Deník
VYBRAT REGION
Zavřít mapu

Lékaři chtějí upozornit na problematiku vzácných onemocnění

Praha – Upozornit na problematiku takzvaných vzácných onemocnění, kterých je asi 8000 a každé má nanejvýš pět z 10.000 lidí, chtějí lékaři ve Dni vzácných onemocnění 28. února. V Česku vzniká síť center, kde dostanou pacienti s jednotlivými nemocemi nejmodernější léky. Někdy ale je problém s úhradou od pojišťoven. Další problém vidí lékaři v tom, že nemoc není u většiny pacientů rozpoznána. Buď se neléčí vůbec, nebo jsou jejich obtíže přičteny jiné nemoci, na kterou se pak léčí.

13.2.2013 2
SDÍLEJ:

Ilustrační fotoFoto: PROFIMEDIA

Až 80 procent vzácných onemocnění má genetický podklad, řadí se mezi ně metabolické či imunitní poruchy, některé srdeční vady a některé druhy rakoviny nebo plicní hypertenze.

„Mnohdy umíme tyto nemoci léčit, s úhradou od zdravotních pojišťoven ale je někdy problém," řekl novinářům profesor Richard Češka z 3. interní kliniky Všeobecné fakultní nemocnice. Pojišťovny hradí centrům takzvané centrové léky podle schváleného počtu pacientů. „Pokud je pacientů víc, než se očekávalo, tak buď centrum nemůže nové pacienty do léčby zařadit, nebo nemocnice na ně musí ušetřit z dalších programů," řekl lékař.

Včasné odhalení je zásadní

Léčbou lze omezit komplikace a zlepšit kvalitu života. Zásadní je včasné odhalení nemoci, některé se zjistí při novorozeneckém screeningu. Některé nemoci se ale rozvíjejí postupně, zhruba polovina se projeví až v dospělosti. Z tohoto pohledu nejsou podle lékařů vzácná onemocnění až tak vzácná, má je zřejmě víc lidí, než se s nimi léčí.

Podle evropských dat má vzácné onemocnění až 30 milionů Evropanů, v průměru šest až osm procent populace.

Osvěta se nyní zaměřuje na plicní hypertenzi. Typická je pro ni dušnost, zvýšená únavnost, bolest na hrudi a krátké mdloby. Typickou pacientkou je mladá žena, choroba ji v podstatě dusí. Osvětu o této chorobě se rozhodla podpořit operní pěvkyně Andrea Kalivodová jako ambasadorka všech nemocných. Sama nemocí netrpí, je zcela zdravá, ale jako pěvkyně si uvědomuje, jak důležité je moci se nadechnout a normálně žít.

Autor: ČTK

13.2.2013 VSTUP DO DISKUSE 2
SDÍLEJ:
Záchranáři pátrají po zemětřesení v Mexiko po přeživších ve zbořené škole.
AKTUALIZOVÁNO
11

Mexiko bojuje s časem. Rodičům dětí ze zborcené školy svitla naděje

Starobylé amfory, podobné těm, které byly nalezeny na Sicílii
11

Archeologové našli 6 tisíc let staré víno. Vinařství je starší, než se myslelo

Brambor se letos na polích objeví mnohem méně, kvůli suchu

Letošní úroda brambor v České republice bude oproti té loňské nižší. Podle Českého bramborářského svazu to může být až o sto tisíc tun. 

Zuckerberg: Facebook posílá milion dolarů na pomoc do Mexika

Šéf firmy Facebook Mark Zuckerberg dnes oznámil, že daruje jeden milion dolarů Mexickému červenému kříži na pomoc lidem postiženým zemětřesením v Mexiku. Příspěvek na „jeho“ síti si vysloužil téměř půl milionu lajků. Při ničivém zemětřesení zahynulo nejméně 230 lidí, záchranné práce stále probíhají. Jeden z nejbohatších lidí světa přispívá na dobročinné účely již delší dobu.

KLDR nazvala Trumpa psem. Od Jižní Koreje dostane humanitární injekci

Soul dnes uvedl, že obnoví humanitární pomoc KLDR. Jedná se o osm milionu dolarů, jež v podobě potravin a vakcín poputují k severokorejským dětem a těhotným ženám. Rozhodnutí přišlo dva dny poté, co Pchjongjang nazval Donalda Trumpa "štěkajícím psem". 

Přejetý Vendelín a policisté jako chuligáni: nejlepší videa z 20. září

Podívejte se na krátký sestřih toho nejzajímavějšího, co zaznamenali redaktoři Deníku ve středu 20. září 2017.

Copyright © VLTAVA LABE MEDIA a.s., 2005 - 2017, všechna práva vyhrazena.
Používáme informační servis ČTK. Kontakt na redakci.
Publikování nebo šíření obsahu Denik.cz je bez písemného souhlasu
VLTAVA LABE MEDIA a.s., zakázáno.
Marketingové podmínky. Cookies. Zrušit oznámení