VYBERTE SI REGION

Polovinu života bojuje s těžkou nemocí, která jí bere i tu největší lásku: koně

Kolín – Je jí dvacet. Velmi hezká, štíhlá dívka s výraznýma očima, dlouhými vlasy a vlídnou povahou. Mladá žena na prahu dospělosti, v níž by jí svět mohl ležet u nohou. Jenže ne každý máme stejné šance. Veronice život zničila nemoc. Je bojovnice, nevzdává se, snaží se neztratit naději. Ale po deseti letech boje s nemocí a všemi jejími důsledky v osobním životě člověku prostě už někdy dochází síly.

16.5.2016 12
SDÍLEJ:

„Mým největším životním štěstím jsou koně,“ říká Veronika. Blesk se narodil s deformovanýma nohama. Měl skončit na jatkách. Díky Veronice z něj vyrostl nádherný zdravý kůň.Foto: archiv rodiny

Jako malá byla Veronika dítě jako každé jiné, maximálně trochu unavenější. V deseti letech se jí najednou začala objevovat vyrážka ve vlasech. „Během chvíle ji měla po celém těle, byl to poměrně rychlý nástup," vypráví maminka Iva.

A začal kolotoč v ordinacích, čekárnách, nemocnicích. Diagnóza: lupénka. Po návštěvách u kožních lékařů přišly na řadu fototerapie. „Nepomáhaly. Naopak se to stále zhoršovalo," vypráví Veronika.

„Zvláštní, že nikoho netrklo, že lupénkáři jsou přes léto v pohodě a fototerapie si chválí. U mě je to naopak. Popálí mě. Nemůžu na sluníčko a po ozařování při fototerapiích se mi problémy několikanásobně zhoršily," říká mladá dívka a přiznává, že vyrážka se v té době už začala měnit v mokvavé krvavé puchýře, takže často při svlékání sundávala kalhoty i s kusy kůže.

Biologická léčba. Naděje a zklamání

„Dostaly jsme se do jiné pražské nemocnice, kam, když jsem telefonovala, že je na tom dcera zle, v bolestech a že bychom rády přijely, dostalo se mi odpovědi, že paní doktorka má plno, abysme vůbec nejezdily, že nám stejně nepomůže," popisuje matka.

„Tak jsem hledala pomoc jinde. Našly jsme další nemocnici a už jsme myslely, že jsme zachráněné. Biologická léčba. Třikrát a bez výsledku. Nakonec nás ještě začali podezírat, že prý kdo ví, jak dcera léky užívá," pokračovala paní Iva.

Biologická léčba nejenže Veronice nepomohla, ale přidaly se další velmi vážné problémy a následky. „Začaly mi problémy se srdcem, srdeční arytmie, pulsy mi začaly létat až na 250 v klidu. Stalo se mi to třeba v noci, kdy mě to najednou probudilo. Také jsem nemohla dýchat, plíce mě bolely a neustále jsem se zadýchávala, několikrát i dusila. O problémech s klouby ani nemluvě. Když mi píchli třetí biologickou léčbu, začala jsem ochrnovat na nohy," vypráví Veronika. „Říkala jsem, že mám velké bolesti, ale nikdo to neřešil, maximálně mi navýšili dávky léků, řekli, že to musím vydržet, a klouby mi to huntovalo dál," dodala.

To se stalo jen dalším potvrzením toho, co si Veronika s maminkou začínaly myslet už nějaký čas. „Tohle není lupénka. Celou dobu mě na lupénku léčí. Neúspěšně. Celých deset let jsem nonstop osypaná, jen někdy více, někdy méně. A pak problémy se srdcem, teď se přidaly ještě játra, ledviny, plíce a jiné orgány. Myslíme si, že jde o lupus. Je to takzvaná vlčí nemoc, lupus latinsky vlk, odvozené z toho, že vzniká exemovitá kresba v obličeji, i od toho, že je to dravé – napadá vnitřní orgány. Vlastně tělo napadá samo sebe," popsala Veronika, u které se dnes už projevila velká část příznaků této strašné nemoci.

Testy, rentgeny a minimum informací

„Nenašlo se mnoho lidí, kteří by s námi jednali otevřeně. Jen jeden člověk ze zdravotnictví řekl, že by mohlo jít o lupus, jelikož pro něj nejen podle krevních testů splňuje kritéria," říká maminka Iva s tím, že se po pravdě nedozvěděly ani to, že dcera má nemoc i v kloubech. „Až pak jeden zdravotník prohodil – no jo, vy to máte i v kloubech, kostech, páteři. A my na něj zůstaly koukat. V lékařských zprávách, které jsme dostaly do ruky, jsme se to nikdy nedočetly," popisuje matka. „Dělali mi testy, rentgeny, nikdo mi to neřekl a neřešil. Cožpak se báli, že bych je žalovala za špatně určenou diagnózu? Já potřebuji hlavně pomoc," dodala Veronika.

„Každé dva měsíce mi bezhlavě píší antibiotika. Když jsem byla na pohotovosti, dali mi to, co na třetí pokus našli. Když jsme si s mamkou přečetly příbalový leták, zjistily jsme, že je to lék absolutně nevhodný pro lidi s onemocněním ledvin, jater či kůže," popisuje Veronika další z celé řady problémů, které člověku ještě víc ubírají síly.

„Také jsme si v nemocnici vyslechly, jestli Veronice nestačí, co má za diagnózu, jestli chce ještě nějakou horší, když jsme lékařku žádaly o testy na lupus," vzpomíná maminka Iva, která mimochodem byla na péči o dcerku od jejích ani ne dvou let sama, bez manžela a jak řekla, většinou bez alimentů. A že léčba stojí matku s dcerou obrovské množství peněz, asi není třeba nikomu vysvětlovat.

Podtrženo, sečteno, Veronika je od svých deseti let stále po nemocnicích. To jí uzavřelo i možnost dobrého vzdělání. „Nemoc mě připravila i o střední školu. Chtěla jsem dělat grafiku nebo veterinu a věnovat se koním," vypráví Veronika. Jenže neustálé pobyty v nemocnici znamenaly mnoho zameškaných hodin a navazujících problémů.

„Někdy se na mě ve škole dívali jako na simulanta a říkali mi, abych si vybrala mezi školou a nemocnicí. Vždycky jsem si říkala – jako kdybych měla na výběr. Neměla jsem už ani energii se s někým hádat," vzpomíná Veronika, která podle svých slov často ráno nemohla ani vstát.

Možnost dokončit školu se jí uzavřela

„Do toho jsme na jedné klinice zkoušeli ještě laser, který mě vždycky tak popálil, že jsem měla puchýře na nohou a nemohla jsem pořádně ani chodit. Připadala jsem si jako pokusný králík. Do toho ob den horečky, které také nikdo z lékařů neřešil," dodala mladá dívka, která nakonec ze školy odešla a přešla na učební obor. „Abych měla alespoň něco. Bylo to těžké. Spolužáci mě mezi sebe moc nebrali, prostě člověk byl jiný, jiné starosti a ještě měl zdravotní problémy. Mnohdy se i učitelé po mně vozili, protože to prostě nechápali. Neříkám, že všichni, taky jsem tam měla od některých zastání, čehož si vážím. Teď jsem už po škole, ale po srdeční arytmii začaly selhávat ledviny a jiné orgány, doktoři to opět neřeší," říká Veronika.

Té se k už tak nepředstavitelnému výčtu vážných zdravotních problémů přidaly ještě silné migrény. „Ty holt asi k téhle nemoci patří. Člověk téměř celý den prozvrací a snaží se to zaspat, stane se mi to i třikrát za týden. K tomu křeče. Většinou do nohou a rukou, až se mi kříží prsty přes sebe. Jsou dny, kdy si nepodám ani skleničku, než ten stav zase ustane. A ani to nikdo neřeší. A všechno to přece svědčí na lupus," říká dále Veronika, trochu odevzdaně, ale stále ještě odhodlaně neztratit naději. V téhle chvíli jí nezbývá nic jiného, než alespoň kožní projevy nemoci trochu vizuálně tlumit kortikosteroidy. „Jinak bych už ani nemohla vyjít mezi lidi," povzdechla si Veronika a ukazuje své ruce.

„Kortikoidy jsou dobrý sluha, ale špatný pán. Bere si to na mě svou daň, mají spousty vedlejších účinků, ale bez nich bych byla odepsaná jak psychicky, protože by to bylo společensky neúnosné, tak fyzicky, kvůli bolesti," říká Veronika.

Strach jménem léto a slunce

Přichází jaro a léto, jako domnělá lupénkářka by se na něj měla Veronika těšit, ale opak je pravdou. „Nemůžu na sluníčko, okamžitě mi je zle a kůže se hned začne několikanásobně horšit. Léto a plavky? V plavkách jsem nebyla veřejně nikde už pár let. V zimě taky nemůžu ven na delší dobu, to zase prochládají klouby," popisuje Veronika, která už za oněch deset let boje s nemocí vyzkoušela takřka všechno. Spoustu nemocnic, spoustu druhů léčby, bylinkáře, léčitele, dnes jí 30 tablet enzymových doplňků denně, píchá si injekce s vitamíny, aby tělu alespoň nějak pomohla v regeneraci. Všechno marné. Zatím.

„Ale třeba se najde někoho, kdo se s nemocí naší Verunky už někdy setkal, někdo, kdo by mohl pomoci," věří maminka Iva a snaží se dát sílu a víru i svému jedinému dítěti. „Máma mi obětovala celý život," říká vděčně Veronika, dívka psychicky o hodně vyzrálejší než většina jejích vrstevníků, dívka s velkou úctou k životu – lidskému i ostatních živých tvorů.

Veroničinou životní láskou jsou koně. A tou největší je Blesk, nádherný lesklý černý hřebec, kterého má od hříbátka.

Zachráněné hříbě dostalo jméno Blesk

„Veronika tehdy Bleska zachránila, jako hříbátko se narodil s přeleženýma, deformovanýma nohama, takže majitel řekl, že ho dá na jatka," vypráví maminka Iva. „Já jsem měla křivé nohy, on měl křivou nohu, on trpěl, já taky, nikdo nás nechtěl, takže jsem si pro něj zkrátka jela. Nikdo mi nevěřil, všichni říkali, že ho budu muset dát utratit, že se mu noha nikdy nespraví a nebude ani k ježdění. A dnes je z něj dospělý zdravý kůň," usmívá se Veronika. Alespoň na chvíli.

„Bléša je mladý, temperamentní, potřebuje vést. Má mě moc rád, já ho taky miluju, ale už na něj nemám sílu a ani nikoho, kdo by mi s ním pomohl. Pro mě je to už moc nebezpečné. Stačí sebemenší rána na ledviny nebo hlavu a už bych se na něho nemusela posadit nikdy. Nemůžu už skoro nic a stále se to omezení stupňuje i vůči jiným běžným věcem v životě. Koně jsou moje jediné životní štěstí, ale ty mi moje nemoc bere. Už téměř nemůžu jezdit. Nikdy nevím, s čím se druhý den probudím," zakončila Veronika.

Najde se pro ni pomoc?

Autor: Jana Martinková

16.5.2016 VSTUP DO DISKUSE 12
SDÍLEJ:

Babiš: Jsem manažer obyvatel této země a mám co nabídnout

Spuštění první fáze EET i snahy o zavedení různých výjimek udaly tón veřejné debatě končícího týdne. Kromě toho byl přijat zákon o střetu zájmů, který bude mít pro Andreje Babiše dalekosáhlé důsledky. Není divu, že během rozhovoru občas křičel, odbíhal pro různé materiály a maily od občanů, kroutil hlavou, ale také se srdečně smál. I když tvrdí, že je naštvaný, hlavně na Bohuslava Sobotku, evidentně je odhodlaný poprat se o vítězství ve volbách a další čtyři roky vést zemi.  

Martin Svoboda: Za jedovatý alkohol má být potrestán výrobce, ne prodejce

/ROZHOVOR/ Když v září 2012 pacient havířovské nemocnice řekl lékařům, že oslepl po vypití alkoholu, který koupil jeho bratr ve stánku pod náměstím TGM v Havířově-Šumbarku, byl to stánek, kde byl provozní Martin Svoboda a kde šťárou policie, hygieniků a celníků začala metylová kauza, která zasáhla celou republiku a dokonce překročila její hranice.

Muž, který postupně přestává ovládat své nohy a ruce: Chci žít naplno

Pracuje jako právník a každý den několik hodin cvičí, aby kvůli své nemoci neskončil nehybný na lůžku. Bojuje, a přes všechny obtíže s postupující ztrátou hybnosti rukou a nohou, které mu způsobuje nemoc nazvaná Charcot-Marie-Tooth (C-M-T), považuje svůj život za šťastný.

Copyright © VLTAVA LABE MEDIA a.s., 2005 - 2016, všechna práva vyhrazena.
Používáme informační servis ČTK. Kontakt na redakci.
Publikování nebo šíření obsahu Denik.cz je bez písemného souhlasu
VLTAVA LABE MEDIA a.s., zakázáno.
Marketingové podmínky. Cookies