VYBERTE SI REGION

Roztroušená skleróza. Přichází už v mládí

Praha /INFOGRAFIKA/ – Dnes 61letý Bohuslav Večeřa býval aktivní sportovec. Krátce po své třicítce ale začal mít drobné pohybové problémy. „Na rovině jsem začal zakopávat, při sportovním utkání jsem najednou zavadil nohama o parkety," popisuje svůj životní úděl.

17.2.2015 6
SDÍLEJ:

Ilustrační fotoFoto: Archiv Deníku

Lékaři se o něj začali starat, svou diagnózu se ale nedozvěděl. „Mluvili na mě latinskými větami, jedl jsem prášky, co mi dali, prostě, byl jsem hodný pacient," pokračoval
v líčení pro regionální Deník.

Až když v roce 1996 změnil zaměstnání, prozradil mu doktor při nástupní prohlídce, že trpí roztroušenou sklerózou. Ale ani poté mu nikdo neporadil, co je to vlastně za nemoc a jak proti ní bojovat. „Chodil jsem normálně do práce, jenom mi bylo divné, že jsem večer býval hrozně unavený," nic mě nebavilo, ztratil jsem radost ze života," říká pan Večeřa. Když firma, ve které pracoval, přecházela na třísměnný provoz, odmítl na něj nastoupit. Zaměstnavatel, aby mu dokázal, že práci ještě zvládne, ho poslal na další lékařskou prohlídku. Z té odešel rovnou do plného invalidního důchodu. Jak je na tom dnes?

„Únava přetrvává, když vyjdu do třetího poschodí, musím si sednout a zbytek dne strávím v polospánku," popisuje svůj největší handicap pan Večeřa. Neztrácí ale při boji s nemocí dobrou náladu, 
v současnosti se znovu i se svojí manželkou díky elektrické tříkolce snaží aktivně jezdit na výlety a sbírat své oblíbené turistické známky.

Registr pacientů

Kolik pacientů v ČR trpí touto nemocí a jaké používají léky, se přesně neví. Až v posledních letech se začal vytvářet registr pacientů. „Registr se v pilotní periodě zaměřil na data od pacientů léčených v centrech nákladnými preparáty, tedy moderní biologickou léčbou. Zatím poslední data, která máme k dispozici, jsou z loňského června od 4715 pacientů z 12 center. Aktuální data budou známa
v květnu 2015," řekla Aurin Nedbalová, ředitelka Nadačního fondu Impuls, který pacientský registr spravuje a financuje. Zatím projekt stál devět milionů korun, pokud se rozšíří i na další pacienty, počítá fond s obdobnou částkou.

Podle registru skoro polovina (46,1 procenta) pacientů nepobírá žádné sociální dávky. Nemoc přitom hrozí trvalou invaliditou. „Dříve se léky nasazovaly až po letech nemoci, kdy už byla rozvinuta," upozornila Dana Horáková 
z centra při neurologické klinice 1. lékařské fakulty Univerzity Karlovy. Budoucnost vidí právě v biologická léčbě. Ta dnes nemoc dokáže zpomalit, v některých případech 
i zastavit.

Těhotenství se už nezakazuje

Protože nemoc častěji napadá ženy a nejčastěji propuká kolem 30. roku života, řeší většina žen, kterým se nemoc diagnostikuje, velké dilema. Mít, či nemít dítě. Ještě před desetiletím lékaři graviditu 
u pacientek neschvalovali, kvůli genetickému riziku propuknutí nemoci u plodu, ale také kvůli rozvoji nemoci u pacientky.

Nyní odborníci obrátili, těhotenství by ale mělo být plánované. „Pro nemocnou ženu, která nemá dobré zázemí a je na všechno sama, je vyčerpaná a nevyspaná, je péče o dítě velkým stresem, který může způsobit destabilizaci choroby. Život se sice neřídí našimi doporučeními, ale pokud to je jen trochu možné, pak radíme, aby těhotenství bylo plánované a aby žena na dítě nezůstala sama," dodala Horáková.

Stále by se ale pacientky 
i jejich děti měly vyvarovat škodlivých faktorů, které riziko zvyšují. „V případě roztroušené sklerózy již jednoznačně víme, že pacienti
a jejich děti by neměly kouřit a měly by od dětství dostávat zvýšený přísun vitaminu D," řekla lékařka z Fakultní nemocnice Ostrava Olga Zapletalová.

Co byste měli o chorobě vědět.

Organizátor projektu Překonej sám sebe Radovan Holub řekl regionálnímu Deníku:

Chceme pomoci a zničit mýty, které nemoc obklopujíOrganizátor projektu Překonej sám sebe Radovan Holub.

Praha – 
I když na motorce sám rád jezdí, cesty za osvětou společnosti, během kterých bude muset o letních víkendech najet skoro 1500 kilometrů na motorce Jawa 50, se trochu obává. Radovan Holub se ale rozhodl, že bude radši prospěšný než zbytečný.

Proč jste se rozhodl šířit osvětu právě o roztroušené skleróze?
Protože jsem zjistil, že spousta lidí neví o tom, co roztroušená skleróza je. Slyšela 
o ní jen mýty. Mezi lidmi kolují falešné informace, že je to nemoc jen starých lidí, že je to jen forma demence. V myslích potom zavání starobou a dojmem, že si nemocní lidé jen nepamatují informace.

Váš projekt má tři části, první odstartovala před několika dny. Proč jste se rozhodli pro svátek sv. Valentýna?
Bereme Valentýna nejenom jako komerční svátek lásky, ale také jako den, kdy se má 
i pomáhat potřebným. Vlastně chceme dát z našeho srdce něco pro nemocné. I proto jsme první část nazvali Ze srdce pro Tebe. Během této fáze nám mohou lidé posílat své příběhy o životě s chorobou prostřednictvím webové stránky Prekonejsamsebe.cz. První část ukončíme 30. dubna, příběhy vyhodnotí porota a finálové kolo začne 27. května v Praze.

Kdo v porotě zasedne a jaká bude odměna?
Hodnotit bude komise, která bude teprve ustanovena. Rozhodně bude sestavená z řad organizátorů, hlavních sponzorů, lékařů a pacientů. To znamená, že všechny složky budou zainteresovány. Hodnotit budeme příběh nejenom po lidské stránce, ale rovněž tak, abychom dokázali někomu rozumně pomoci. Nechceme dát někomu jen tak peníze, ale chceme mu pomoci ke zlepšení života.

Už tedy máte představu o daru pro vítěze?
Mohli bychom jich jmenovat celou řadu, ale měl by to být takový dar, aby doopravdy pacientovi pomohl. Mohly by to být například pomůcky, které pomáhají pacientům při rehabilitaci. V jedné organizaci chtěli například polohovací lůžko, může ale jít i o vozíček pro postižené, kteří už mají problémy s chůzí. Nechtěl bych nyní specifikovat, o co přesně půjde. Chtěli bychom to zjistit až ze zaslaných příběhů, ve kterých si sami pacienti řeknou, co potřebují. Od 27. května si budou moci lidé pomocí SMS zpráv vybrat příběh, který je nejvíce zaujal. Kdo získá nejvíc hlasů, zjistíme 19. září.

Hlavní program, do kterého se může zapojit i široká veřejnost, začne tedy v květnu. Jak bude vypadat?
Startujeme benefičním koncertem, kterým v Praze zároveň zahájí další část projektu: motocyklový víkendový maraton. Od konce května do září pak chceme o víkendech na motorkách Jawa 50 objet prakticky celou Českou republiku a informovat o nemoci. Na webu je již předběžný harmonogram, který se 
v tomto týdnu ještě dolaďuje. 
V pátek bude konečný.

Proč zní souhrnný název akce Překonej sám sebe?
Protože pacienti s touto chorobou překonávají sami sebe, protože se musí postavit nemoci a řešit životní překážky úplně jinak, než by je řešil zdravý člověk. Ale to neznamená, že se nemusí překonat 
i ostatní. Kdokoliv, ať už já, nebo sponzoři, překonává sám sebe. Denně. Někdo ale musí vynaložit více snahy 
a energie, než je běžné normálně. I ty motorky se budou muset překonat, protože budou muset ujet kolem 1500 kilometrů. I jezdec bude překonávat sám sebe.

Jak akce vyvrcholí?
Celý projekt je pojímán jako příběh: nejdříve je člověk zdravý, potom si uvědomí, že onemocněl, následně hledá motivaci a snaží se znovu začít žít. A potom hledá naději a další pomoc. Vyvrcholením bude odborný kongres, který se uskuteční 19. září v Brně, odkud pocházíme. Účast přislíbili lékaři z Česka i ze zahraničí. Chceme hovořit o nejrůznějších a nejmodernějších metodách léčení, hovořit zde budou pacienti i jejich blízcí, kteří mají k roztroušené skleróze co říct.

JAN DRAHORÁD

Autor: Redakce

17.2.2015 VSTUP DO DISKUSE 6
SDÍLEJ:

ČSSD bude chtít od začátku roku 2018 zvýšit minimální mzdu

Praha - ČSSD bude chtít od ledna 2018 zvýšit minimální mzdu a na rok 2018 zajistit důstojný růst platů ve veřejné sféře. Na tiskové konferenci po jednání širšího vedení strany to řekl předseda sociální demokracie a premiér Bohuslav Sobotka (ČSSD). Ústřední výkonný výbor dnes za zavřenými dveřmi projednával přípravu na březnový sjezd ČSSD i obrysy nového programu.

Jídlo zdražuje. Kvůli EET to není, tvrdí Babiš

Praha – Doby, kdy se ceny skoro nehýbaly a inflace byla téměř na nule, minuly. Drahota roste a nová data Českého statistického úřadu to potvrzují. V listopadu byla inflace meziročně vyšší o 1,5 procenta, v říjnu to bylo meziročně „jen" 0,8 procenta.

Jan Železný: Chlapi se poperou, ale druhý den spolu trénují

Praha /ROZHOVOR/- Jaký je rozdíl mezi oštěpaři a oštěpařkami? Česká legenda Jan Železný (50) trénuje čtyři ambiciózní reprezentanty: Chlapi se poperou, ale druhý den spolu trénují.

Copyright © VLTAVA LABE MEDIA a.s., 2005 - 2016, všechna práva vyhrazena.
Používáme informační servis ČTK. Kontakt na redakci.
Publikování nebo šíření obsahu Denik.cz je bez písemného souhlasu
VLTAVA LABE MEDIA a.s., zakázáno.
Marketingové podmínky. Cookies