VYBERTE SI REGION

Umírám, ale věřím. Litvínovanka bojuje s nemocí, která zabila bývalého premiéra

Litvínov – Jaroslavě Karasové z Litvínova uštědřil život už mnoho tvrdých ran. Tu nejtěžší před deseti lety, kdy jí byla diagnostikována amyotrofická laterální skleróza (ALS). Vzácná a téměř neznámá nemoc, na kterou neexistuje lék. Člověku při ní postupně ochabují svaly, přičemž mozek až do poslední chvíle funguje zcela plnohodnotně. Třiapadesátiletá Jaroslava je smířená se svým osudem, zároveň ale v sobě pořád udržuje naději, že se dožije okamžiku, kdy bude ALS léčitelná. Zatím si chce svůj život alespoň prodloužit léčbou kmenovými buňkami, která zároveň dokáže zmírnit často nesnesitelné bolesti. Nedaří se jí však na ni sehnat peníze.

11.7.2015
SDÍLEJ:

Jaroslava Karasová.Foto: DENÍK/Monika Gordíková

Dveře od koupelny se rozletí dokořán. A pak dlouho nic. Po několika minutách se z mrňavé místnosti vynoří chodítko. Drží ho poměrně vysoká žena. Její věk lze v tom okamžiku jen těžko odhadnout, tenhle pomocník seniorů k ní ale na první pohled rozhodně nepasuje. Až na ten druhý je evidentní, že bez něj by neudělala ani krok. Nohy jí prakticky vůbec neslouží. Cestu přes chodbu do útulného obýváku dlouhou asi pět metrů zdolává bezmála deset minut.

Po překonání téhle vzdálenosti, pro jiné lidi zanedbatelné, podává ruku na pozdrav. Některé prsty má zkroucené. Nedokáže pořádně stisknout. Návštěvu chce přivítat také nahlas, a tak poprvé promluví. V tu chvíli se musí oslovený hodně soustředit, aby jí rozuměl.

Taková je současná realita Jaroslavy Karasové. Osud, který se nikdy nikoho na nic neptá, si ji vybral do úzké skupiny těch, kteří musejí absolvovat neskutečně bolestivé a psychiku demolující martyrium jménem amyotrofická laterální skleróza (ALS). Odmítá se vzdát, poddat nepřízni. Její soupeř má ale v rukávu trumf, nefér trumf, který ona žádnou kartou nepřebije. Je neporazitelný, je dopředu nalajnovanou cestou ke smrti.

Když se usadí na speciální zdravotnickou postel umístěnou naproti televizi a suplující dávno nepotřebnou a pro ni zcela nepraktickou sedačku, chce si zamíchat čaj. Zkroutí se kvůli tomu do naprosto nepřirozené polohy. Uchopit lžičku se ukazuje být nesmírně náročnou disciplínou.

Podle odborných tabulek už na tomto světě neměla být. ALS má velmi rychlý průběh. Pacienta většinou vyloženě zabije do pěti let. Jejím obětem odumírají nervové buňky, jež zásobují pohybové a dýchací svalstvo. Člověk se tak postupně stává nehybným, nemůže mluvit, polykat až zemře na udušení. Mozek přitom do poslední chvíle vnímá. Inteligence zůstává bez zásahu.

Třiapadesátiletá Jaroslava Karasová s ALS bojuje už desátým rokem. V roce 2005 ji začala „zlobit" pravá noha. „Zhoršovala se mi chůze, začala jsem zakopávat. Zničehonic jsem venku upadla. Lidé si mysleli, že jsem opilá," říká. Následující rok se změnil v absolutně monotónní období. Během něj absolvovala celou řadu různých vyšetření. Všechna bez výsledku. Mezitím chodila dál do zaměstnání. Pracovala jako rehabilitační sestra. Ostatním tak pomáhala od bolesti, zatímco sama přestávala být schopná stát na nohou. „Už jsem se jenom ploužila," vzpomíná.

Až v únoru 2007 se dozvěděla svou diagnózu. Brutální pravdu vyřkli lékaři v pražském Motole. Věděla, co nemoc znamená, proto se jí v té chvíli zhroutil svět. „Když mi to řekli, musela jsem pryč. Z pokoje na chodbu, kde jsem plakala. Vyběhli za mnou a utěšovali mě. Já ale věděla, co mě čeká a přijmout to, bylo těžké. Ve čtyřiačtyřiceti letech pro mě skončil normální život. Teď mi nezbývá nic jiného, než věřit, že začne existovat lék. Já věřím."

Je na ní vidět, jak ji mluvení vyčerpává. Ještě loni touto dobou přitom neměla s řečí téměř žádné problémy. Svaly v oblasti krku začínají vypovídat službu. „Moc mě mrzí, že nemůžu pořádně mluvit. Když mi někdo nerozumí, nevím, jestli mám brečet, nebo se začít vztekat. Zažívám obrovskou bezmoc." Jíst musí jen velmi pomalu, aby se nezadusila. Zatím si však ještě umí poradit s pevnou stravou.

Za posledních dvanáct měsíců se stav Jaroslavy Karasové celkově značně zhoršil. Nemilosrdná ALS mění její schopnosti prakticky denně. Před čtrnácti dny zvládla sama sejít schody vedoucí od jejího přízemního bytu ke vchodovým dveřím paneláku, byť jí to zabralo hodně času. O týden později už se neobešla bez pomoci maminky, jež s ní bydlí. A dnes je to zase o něco horší.

Jeden z dosud nejhorších okamžiků prožila loni na Silvestra, kdy ji paralyzoval křečový záchvat. „V noci jsem sem musela přijít a pomoci mamce , rozcvičit ji. O pár měsíců později dostala další záchvat. To už ale musela do nemocnice. Tam s ní zacházeli hrozně. Kvůli tomu, jak mluví, si mysleli, že je dementní. Hodili ji do postele a vůbec se s ní nezabývali. Přitom pohyb je ohromně důležitý. Jakmile se takto nemocný člověk přestane hýbat, za pár dní bude neschopný jakéhokoli pohybu a už to nepůjde vrátit zpátky. Je nutné hýbat se, dokud to jde," říká Petra Seredínová, dcera Jaroslavy Karasové. Je přítomná u rozhovoru, kdyby bylo potřeba, jak sama říká, maminku přetlumočit.

ALS je obestřena mnoha tajemstvími. V České republice, kde je nemocných aktuálně evidováno kolem šesti stovek, se o ní začalo mluvit až v době, kdy měnila k nepoznání bývalého premiéra Stanislava Grosse. Někdejší předseda vlády jí podlehl letos v dubnu v pětačtyřiceti letech. Spekuluje se, že ALS trpí také bývalý plzeňský fotbalista a slovenský reprezentant Marian Čišovský.

Bez Fidorky a Lentilek ani ránu

Příčina nemoci je neznámá. Jaroslava Karasová, matka tří děti, se domnívá, že ji spouští v minulosti prodělaný stres. „Syn byl závislý na drogách. Sedm let s ním byly problémy. Já jsem byla na všechno sama. S bývalým manželem jsem se soudila o peníze, o majetek. Před dětmi i v práci jsem musela hrát, že to se mnou nic nedělá. Ve skutečnosti jsem byla uzlíček nervů."

Stále se pracuje na vývinu léku. V tuto chvíli žádný neexistuje a nemocní se tak stále musejí vyrovnávat s koncem, který si lze lehko uvědomit, ale jen těžko připustit. A se kterým se nelze smířit. Jedinou nadějí českých pacientů je v současné době léčba kmenovými buňkami, která je ve výzkumu. Nevyléčí, ale může prodloužit život a zmírnit bolesti. Studií této metody se zabývá profesorka Eva Syková.

Jaroslavě Karasové byly kmenové buňky, které se pacientům vstřikují do páteřního kanálu, aplikovány v rámci první klinické studie. „Zlepšilo se mi polykání, dýchání, nastala úleva od bolestí, zlepšil se pohyb," říká. Nové buňky nahrazují ty odumírající, takže v podstatě brzdí proces umírání.

Připravena je studie číslo dvě. Nedaří se však sehnat potřebných deset milionů k jejímu rozjetí. Jaroslava Karasová tak musí s dalšími čekat v pořadníku. Léčbu by mohla absolvovat i mimo studii. Jedna aplikace však stojí 150 tisíc korun. „Nemám je. Snažím se peníze sehnat tím, že píši na adresu různých nadací. Oslovuji i známé osobnosti. Zpátky dostanu dopis s poděkováním za projevenou důvěru, ale že mi nemohou vyhovět. Oslovené nadace se většinou věnují jiným nemocem nebo věkovým kategoriím," snaží se pokrčit rameny.

Na stole má kromě čaje také balení Lentilek. S chraplavým smíchem přiznává, že je na nich závislá. Stejně jako na Fidorkách. Jejím velkým společníkem je počítač. Denně vyhledává informace o ALS a je v kontaktu s těmi, které život vystavil stejnému osudu. Jeden z jejích virtuálních kamarádů nedávno zemřel.

Napsat knížku? Na to už asi nemám čas

Rozhlédne se po místnosti s balkonem. Několikrát už v těchto kulisách křičela, že chce umřít, že už ji to nebaví, že už to nemá cenu. Těžká je pro ni představa, až nebude moci vyjít ven. Proto ji nyní její maminka denně vozí na zahradu, kde pozoruje věci, které jiní nevidí. „Příroda mi dělá velkou radost. Nikdy předtím mě nenapadlo, jak je nádherná. Jak je krásné, když letí čmelák. Tohle zdravý člověk nevnímá. Ten řeší kraviny. A já byla stejná."

Na otázku, co by dělala, kdyby se zcela uzdravila, se zatváří zvláštně. Nechce příliš mluvit o něčem, co nemůže nastat. Pak se ale přeci jen rozpovídá. „Vrátila bych se do práce. Milovala jsem ji. Hned bych objala svoji maminku. Ta léta utrpení bychom si vynahradily třeba ježděním na výlety. Užívala bych si své blízké, jejichž přítomnost je pro mě moc důležitá."

Možná by také mohla o své zkušenosti s ALS napsat knížku. „Kdyby byla nemoc léčitelná, tak už by ale nikoho nezajímala. A napsat ji teď? Na to už asi nemám čas. A někdo by navíc za mě musel dopsat konec."

Jaroslava Karasová má v obývacím pokoji speciální zdravotnickou postel. Nyní si odmítá připustit, že se z ní jednoho dne nezvedne.

Autor: Monika Gordíková

11.7.2015
SDÍLEJ:

Babiš: Jsem manažer obyvatel této země a mám co nabídnout

Spuštění první fáze EET i snahy o zavedení různých výjimek udaly tón veřejné debatě končícího týdne. Kromě toho byl přijat zákon o střetu zájmů, který bude mít pro Andreje Babiše dalekosáhlé důsledky. Není divu, že během rozhovoru občas křičel, odbíhal pro různé materiály a maily od občanů, kroutil hlavou, ale také se srdečně smál. I když tvrdí, že je naštvaný, hlavně na Bohuslava Sobotku, evidentně je odhodlaný poprat se o vítězství ve volbách a další čtyři roky vést zemi.  

Martin Svoboda: Za jedovatý alkohol má být potrestán výrobce, ne prodejce

/ROZHOVOR/ Když v září 2012 pacient havířovské nemocnice řekl lékařům, že oslepl po vypití alkoholu, který koupil jeho bratr ve stánku pod náměstím TGM v Havířově-Šumbarku, byl to stánek, kde byl provozní Martin Svoboda a kde šťárou policie, hygieniků a celníků začala metylová kauza, která zasáhla celou republiku a dokonce překročila její hranice.

Muž, který postupně přestává ovládat své nohy a ruce: Chci žít naplno

Pracuje jako právník a každý den několik hodin cvičí, aby kvůli své nemoci neskončil nehybný na lůžku. Bojuje, a přes všechny obtíže s postupující ztrátou hybnosti rukou a nohou, které mu způsobuje nemoc nazvaná Charcot-Marie-Tooth (C-M-T), považuje svůj život za šťastný.

Copyright © VLTAVA LABE MEDIA a.s., 2005 - 2016, všechna práva vyhrazena.
Používáme informační servis ČTK. Kontakt na redakci.
Publikování nebo šíření obsahu Denik.cz je bez písemného souhlasu
VLTAVA LABE MEDIA a.s., zakázáno.
Marketingové podmínky. Cookies