VYBRAT REGION
Zavřít mapu

Chlapci s Duchennovou svalovou dystrofií umírají v rané dospělosti

Jeden z 3500 nově narozených chlapců je „postižen" vzácnou a neléčitelnou nemocí: DMD (Duchennova svalová dystrofie). Téměř všichni takto nemocní ztrácejí schopnost chůze mezi 7. až 12. rokem, většina zemře v rané dospělosti. Pacientská organizace Parent Project nyní usiluje o to, aby se zlepšila péče o takto nemocné. Některá opatření jim totiž mohou výrazně prodloužit život.

9.9.2016
SDÍLEJ:

Ilustrační fotoFoto: Shutterstock

Prioritou pro české pacienty je vznik speciálních nervosvalových center, která budou pečovat jak o dětské, tak dospělé pacienty. Dále by bylo třeba, aby nemocní měli nárok například na takzvaného kašlacího asistenta, tedy přístroj, který jim umožňuje dýchat. Mají problémy s dýchacími svaly a nedokážou sami odkašlávat, takže se často dusí.

Podle sdružení Parent project je také nutné dobře informovat lékaře, aby tuto nemoc byli schopni včas odhalit. Včasná diagnostika je důležitá pro rodiče i chlapce, protože rychlé nasazení léčby kortikoidy a důsledná fyzioterapie jsou v začátcích této nemoci velice důležité, mohou totiž oddálit fázi, kdy je nemocný chlapec neschopen chůze a pohybu, minimálně o dva až čtyři roky.

Společnou iniciativou United Parent Project Muscular Dystrophy (UPPMD) a dalších organizací po celém světě bylo 7 září vyhlášeno Word Duchenne Awareness (Světový den informovanosti o Duchenne). Cílem kampaně Word Duchenne Awareness je dostat důležité informace o tomto závažném onemocnění do povědomí odborné a laické veřejnosti.

Letos byl Světový den Duchenne připomínán virtuální balónkovou kampaní, kde nasbírané (každý balónek představuje finanční příspěvek) balónky byly symbolicky vypuštěny v den D a celosvětově získané prostředky budou použity na podporu boje s touto nemocí. Výzkum a včasná diagnóza jsou výzvou a tématem pro letošní rok (viz http://www.duchenneballoon.org/).

Rodiny chlapců s DMD začali před mnoha lety zakládat rodičovské pacientské organizace po celém světě a jen díky tomu se podařilo zajistit výrazné zlepšení v péči o nemocné, garantovat standardy péče, vzdělávat odborný personál, zvyšovat povědomí o této zákeřné nemoci. Vliv těchto organizací byl a je zcela zásadní i pro výzkum účinné léčby. V České republice vznikla organizace Parent Project, z.s., již před 15 lety, tedy v roce 2001.

Autor: Redakce

9.9.2016 VSTUP DO DISKUSE
SDÍLEJ:

DOPORUČENÉ ČLÁNKY

Premiér Bohuslav Sobotka během rozhovoru Deníku.
26 10

Vláda projedná sloučení tarifů, někteří lidé by se dočkali zvýšení platu

Prezident Miloš Zeman.
18 16

Zemanova návštěva USA se odkládá. Kvůli krizi s KLDR, řekl Kmoníček

Chtěl být prezidentem, teď má na krku mezinárodní zatykač

Co je moc, to je moc. Krajskému soudu v Ostravě došla trpělivost s někdejším kandidátem na prezidenta republiky a kanadským podnikatelem českého původu Jiřím Včelařem Kotasem (64 let). Ten jako obžalovaný figuruje v kauze padělaných obrazů světoznámých malířů.

AKTUALIZOVÁNO

Hromadná nehoda na D1: zemřel řidič dodávky, za tragédii může stojící kolona

Brno /FOTOGALERIE/ – Zraněním podlehl padesátiletý muž, kterého vyprostili hasiči z havarované dodávky v hromadné havárii na dálnici D1. V úterý kolem půl dvanácté se na 202. dálničním kilometru srazily čtyři nákladní auta a dodávka. Kvůli nehodě u Brna museli z dálnice sjet řidiči mířící na Vyškov a Ostravu. Dopravu se podařilo uvolnit až krátce před půl sedmou večer. „Kolony se začínají pomalu rozjíždět," informovala mluvčí jihomoravských policistů Štěpánka Komárová.

Kejval podepsal přihlášku na OH do Pchjongčchangu. Úspěch popřál i Zeman

Povinná formalita je splněna. Přesně 289 dnů před zahájením zimních olympijských her v Pchjongčchangu podepsali prezident Miloš Zeman a předseda Českého olympijského výboru Jiří Kejval oficiální přihlášku českého týmu. Ta i podpis k průvodnímu dopisu, který obdrží šéf Mezinárodního olympijského výboru Thomas Bach, jsou podmínkou k účasti sportovců v Jižní Koreji.

Seznam významných dnů se zřejmě rozšíří. O dva týkající se světové války

Nově by měl být 18. červen Dnem hrdinů druhého odboje, kteří se postavili nacismu. Druhý má připomenout vyhlazení takzvaného terezínského rodinného tábora v Osvětimi-Březince v noci na 9. března 1944. Doplnění zákona o státních svátcích dnes schválila Sněmovna už v prvním kole projednávání.

Copyright © VLTAVA LABE MEDIA a.s., 2005 - 2017, všechna práva vyhrazena.
Používáme informační servis ČTK. Kontakt na redakci.
Publikování nebo šíření obsahu Denik.cz je bez písemného souhlasu
VLTAVA LABE MEDIA a.s., zakázáno.
Marketingové podmínky. Cookies