Deník
VYBRAT REGION
Zavřít mapu

Chlapci s Duchennovou svalovou dystrofií umírají v rané dospělosti

Jeden z 3500 nově narozených chlapců je „postižen" vzácnou a neléčitelnou nemocí: DMD (Duchennova svalová dystrofie). Téměř všichni takto nemocní ztrácejí schopnost chůze mezi 7. až 12. rokem, většina zemře v rané dospělosti. Pacientská organizace Parent Project nyní usiluje o to, aby se zlepšila péče o takto nemocné. Některá opatření jim totiž mohou výrazně prodloužit život.

9.9.2016
SDÍLEJ:

Ilustrační fotoFoto: Shutterstock

Prioritou pro české pacienty je vznik speciálních nervosvalových center, která budou pečovat jak o dětské, tak dospělé pacienty. Dále by bylo třeba, aby nemocní měli nárok například na takzvaného kašlacího asistenta, tedy přístroj, který jim umožňuje dýchat. Mají problémy s dýchacími svaly a nedokážou sami odkašlávat, takže se často dusí.

Podle sdružení Parent project je také nutné dobře informovat lékaře, aby tuto nemoc byli schopni včas odhalit. Včasná diagnostika je důležitá pro rodiče i chlapce, protože rychlé nasazení léčby kortikoidy a důsledná fyzioterapie jsou v začátcích této nemoci velice důležité, mohou totiž oddálit fázi, kdy je nemocný chlapec neschopen chůze a pohybu, minimálně o dva až čtyři roky.

Společnou iniciativou United Parent Project Muscular Dystrophy (UPPMD) a dalších organizací po celém světě bylo 7 září vyhlášeno Word Duchenne Awareness (Světový den informovanosti o Duchenne). Cílem kampaně Word Duchenne Awareness je dostat důležité informace o tomto závažném onemocnění do povědomí odborné a laické veřejnosti.

Letos byl Světový den Duchenne připomínán virtuální balónkovou kampaní, kde nasbírané (každý balónek představuje finanční příspěvek) balónky byly symbolicky vypuštěny v den D a celosvětově získané prostředky budou použity na podporu boje s touto nemocí. Výzkum a včasná diagnóza jsou výzvou a tématem pro letošní rok (viz http://www.duchenneballoon.org/).

Rodiny chlapců s DMD začali před mnoha lety zakládat rodičovské pacientské organizace po celém světě a jen díky tomu se podařilo zajistit výrazné zlepšení v péči o nemocné, garantovat standardy péče, vzdělávat odborný personál, zvyšovat povědomí o této zákeřné nemoci. Vliv těchto organizací byl a je zcela zásadní i pro výzkum účinné léčby. V České republice vznikla organizace Parent Project, z.s., již před 15 lety, tedy v roce 2001.

Autor: Redakce

9.9.2016 VSTUP DO DISKUSE
SDÍLEJ:

DOPORUČENÉ ČLÁNKY

Podzim. Ilustrační foto.
4

Z následujících čtyř týdnů bude nejchladnější ten od 9. října

Martin Kratochvíl.

Týdenní zkrat: Jak si správně vybrat záchod

VÍME PRVNÍ / AKTUALIZOVÁNO

Střelba ve vlaku do Adamova: Spolucestující zabil známého, trať hodiny stála

/FOTOGALERIE/ Kolaps cestujícího a zastavení vlaku. Houfy policistů, výslechy svědků. Tak vypadala jízda pátečního vlaku z Brna do Adamova, který se na cestu vydal po desáté večerní. Jeho jízda skončila v Bílovicích nad Svitavou nedaleko za Brnem. Kolabující cestující byl totiž zastřelen.

AKTUALIZOVÁNO

Parašutista na Dnu armády dopadl mezi diváky. Jsou tři zranění

/FOTOGALERIE/ Při závěrečném seskoku osmi parašutistů na Dnu armády na pražské Letné se jeden z nich netrefil do určeného prostoru a dopadl mezi diváky. Zranění byli tři lidé, vedle parašutisty ještě jedna z divaček a dítě. Šestatřicetiletý výsadkář skončil v Ústřední vojenské nemocnici Praha, žena byla převezena do Motola. Zranění nejsou vážná, řekla mluvčí pražské záchranné služby Jana Poštová.

Španělská vláda opět zasahuje. Převzala kontrolu nad katalánskou policií

Španělské úřady se rozhodly zasáhnout i do vedení nad katalánskou policií. Jednají tak ve snaze překazit referendum o nezávislosti, který vláda považuje za nelegální. V době očekávaného konání bude tedy muset katalánská policie poslouchat příkazy z Madridu. V sobotu o tom rozhodlo ministerstvo vnitra.

Muž podle policie vylákal z žen 2,5 milionu, hrozí mu osm let vězení

/VIDEO/ Pražští kriminalisté vyšetřují jedenatřicetiletého muže, který podle nich podvodně vylákal z žen téměř 2,5 milionu korun. Seznamoval se s nimi na internetu. Policisté zatím evidují deset poškozených a hledají případné další oběti. Muži, který je od září ve vazbě, hrozí až osm let vězení. Na webu tom dnes informoval mluvčí pražské policie Jan Daněk.

Copyright © VLTAVA LABE MEDIA a.s., 2005 - 2017, všechna práva vyhrazena.
Používáme informační servis ČTK. Kontakt na redakci.
Publikování nebo šíření obsahu Denik.cz je bez písemného souhlasu
VLTAVA LABE MEDIA a.s., zakázáno.
Marketingové podmínky. Cookies. Zrušit oznámení