VYBERTE SI REGION

Chlapci s Duchennovou svalovou dystrofií umírají v rané dospělosti

Jeden z 3500 nově narozených chlapců je „postižen" vzácnou a neléčitelnou nemocí: DMD (Duchennova svalová dystrofie). Téměř všichni takto nemocní ztrácejí schopnost chůze mezi 7. až 12. rokem, většina zemře v rané dospělosti. Pacientská organizace Parent Project nyní usiluje o to, aby se zlepšila péče o takto nemocné. Některá opatření jim totiž mohou výrazně prodloužit život.

9.9.2016
SDÍLEJ:

Ilustrační fotoFoto: Shutterstock

Prioritou pro české pacienty je vznik speciálních nervosvalových center, která budou pečovat jak o dětské, tak dospělé pacienty. Dále by bylo třeba, aby nemocní měli nárok například na takzvaného kašlacího asistenta, tedy přístroj, který jim umožňuje dýchat. Mají problémy s dýchacími svaly a nedokážou sami odkašlávat, takže se často dusí.

Podle sdružení Parent project je také nutné dobře informovat lékaře, aby tuto nemoc byli schopni včas odhalit. Včasná diagnostika je důležitá pro rodiče i chlapce, protože rychlé nasazení léčby kortikoidy a důsledná fyzioterapie jsou v začátcích této nemoci velice důležité, mohou totiž oddálit fázi, kdy je nemocný chlapec neschopen chůze a pohybu, minimálně o dva až čtyři roky.

Společnou iniciativou United Parent Project Muscular Dystrophy (UPPMD) a dalších organizací po celém světě bylo 7 září vyhlášeno Word Duchenne Awareness (Světový den informovanosti o Duchenne). Cílem kampaně Word Duchenne Awareness je dostat důležité informace o tomto závažném onemocnění do povědomí odborné a laické veřejnosti.

Letos byl Světový den Duchenne připomínán virtuální balónkovou kampaní, kde nasbírané (každý balónek představuje finanční příspěvek) balónky byly symbolicky vypuštěny v den D a celosvětově získané prostředky budou použity na podporu boje s touto nemocí. Výzkum a včasná diagnóza jsou výzvou a tématem pro letošní rok (viz http://www.duchenneballoon.org/).

Rodiny chlapců s DMD začali před mnoha lety zakládat rodičovské pacientské organizace po celém světě a jen díky tomu se podařilo zajistit výrazné zlepšení v péči o nemocné, garantovat standardy péče, vzdělávat odborný personál, zvyšovat povědomí o této zákeřné nemoci. Vliv těchto organizací byl a je zcela zásadní i pro výzkum účinné léčby. V České republice vznikla organizace Parent Project, z.s., již před 15 lety, tedy v roce 2001.

Autor: Redakce

9.9.2016 VSTUP DO DISKUSE
SDÍLEJ:

DOPORUČENÉ ČLÁNKY

Americký velvyslanec Andrew Schapiro
18 6

Schapiro v pátek skončí ve funkci, jeho rodina zůstane v Praze

TK k projektu registru smluv probíhala 16. ledna v Praze. Na snímku Michal Bláha, Hlídač smluv.
EXKLUZIVNĚ
18 26

Autor Hlídače smluv pomůže Horáčkovi s prezidentskou kampaní

VIDEO: Bezva finta? Řidiče načapali se „schovávací“ SPZ

Možná jste si taky někdy chtěli připadat jako James Bond, jehož otáčecí SPZ na autě se stala legendární vychytávkou. Podobné pocity nedávno zažíval jistý řidič z americké Floridy. I když… Vlastně se chtěl jen vyhnout placení mýtného.

Sobotka je nakloněn pomoci krajům při zvyšování mezd řidičů

Praha - Premiér Bohuslav Sobotka (ČSSD) je nakloněn tomu, aby vláda pomohla krajům při financování růstu mezd řidičů linkových autobusů. Sobotka to dnes řekl po jednání s hejtmany. Místopředseda Asociace krajů a liberecký hejtman Martin Půta (STAN) premiérovu garanci vítá a věří, že se výsledky dnešního jednání projeví již v únorových mzdách řidičů. Příští týden Sobotka předloží problém koaliční radě. Nařízení o zvýšení mezd řidičů od letošního ledna schválila vláda.

Češi mají stále nejnižší nezaměstnanost v celé EU. Firmy ale krvácejí

Nejaktuálnější čísla z Eurostatu potvrzují, že Česko zůstává s 3,7 procent zemí s nejnižší mírou nezaměstnanosti v Evropské unii. A to před Německem a Maďarskem. Z evropských států mimo EU je na tom lépe jen Island, naopak nejhůře Řecko a Španělsko. To, co lze na jednu stranu vnímat jako výrazný český úspěch, je na druhou možno považovat i za hrozbu.

Copyright © VLTAVA LABE MEDIA a.s., 2005 - 2017, všechna práva vyhrazena.
Používáme informační servis ČTK. Kontakt na redakci.
Publikování nebo šíření obsahu Denik.cz je bez písemného souhlasu
VLTAVA LABE MEDIA a.s., zakázáno.
Marketingové podmínky. Cookies