VYBRAT REGION
Zavřít mapu

Chlapci s Duchennovou svalovou dystrofií umírají v rané dospělosti

Jeden z 3500 nově narozených chlapců je „postižen" vzácnou a neléčitelnou nemocí: DMD (Duchennova svalová dystrofie). Téměř všichni takto nemocní ztrácejí schopnost chůze mezi 7. až 12. rokem, většina zemře v rané dospělosti. Pacientská organizace Parent Project nyní usiluje o to, aby se zlepšila péče o takto nemocné. Některá opatření jim totiž mohou výrazně prodloužit život.

9.9.2016
SDÍLEJ:

Ilustrační fotoFoto: Shutterstock

Prioritou pro české pacienty je vznik speciálních nervosvalových center, která budou pečovat jak o dětské, tak dospělé pacienty. Dále by bylo třeba, aby nemocní měli nárok například na takzvaného kašlacího asistenta, tedy přístroj, který jim umožňuje dýchat. Mají problémy s dýchacími svaly a nedokážou sami odkašlávat, takže se často dusí.

Podle sdružení Parent project je také nutné dobře informovat lékaře, aby tuto nemoc byli schopni včas odhalit. Včasná diagnostika je důležitá pro rodiče i chlapce, protože rychlé nasazení léčby kortikoidy a důsledná fyzioterapie jsou v začátcích této nemoci velice důležité, mohou totiž oddálit fázi, kdy je nemocný chlapec neschopen chůze a pohybu, minimálně o dva až čtyři roky.

Společnou iniciativou United Parent Project Muscular Dystrophy (UPPMD) a dalších organizací po celém světě bylo 7 září vyhlášeno Word Duchenne Awareness (Světový den informovanosti o Duchenne). Cílem kampaně Word Duchenne Awareness je dostat důležité informace o tomto závažném onemocnění do povědomí odborné a laické veřejnosti.

Letos byl Světový den Duchenne připomínán virtuální balónkovou kampaní, kde nasbírané (každý balónek představuje finanční příspěvek) balónky byly symbolicky vypuštěny v den D a celosvětově získané prostředky budou použity na podporu boje s touto nemocí. Výzkum a včasná diagnóza jsou výzvou a tématem pro letošní rok (viz http://www.duchenneballoon.org/).

Rodiny chlapců s DMD začali před mnoha lety zakládat rodičovské pacientské organizace po celém světě a jen díky tomu se podařilo zajistit výrazné zlepšení v péči o nemocné, garantovat standardy péče, vzdělávat odborný personál, zvyšovat povědomí o této zákeřné nemoci. Vliv těchto organizací byl a je zcela zásadní i pro výzkum účinné léčby. V České republice vznikla organizace Parent Project, z.s., již před 15 lety, tedy v roce 2001.

Autor: Redakce

9.9.2016 VSTUP DO DISKUSE
SDÍLEJ:

DOPORUČENÉ ČLÁNKY

eet
6

EET: obchodníci s obuví mají strach ze sankcí a kontrol

Výhled na České středohoří. Vzadu Milešovka
0 14

Obludné plány na zastavění vrcholu Milešovky šly k ledu

Co je nepřijatelné? Večerní emaily nebo zdrobněliny v doméně

Lidé často v elektronické komunikaci podceňují pravidla slušného chování. Ať se jedná o emaily, esemesky nebo internetové diskuse. Jak na úřední mail?

Lidl dramaticky zvyšuje nástupní mzdu a srovnává platy v regionech

Praha - Diskontní řetězec Lidl zvýší od 1. března nástupní mzdu zaměstnanců v obchodech o 25 procent, ta tak dosáhne 23 333 korun při čtyřicetihodinovém úvazku. Průměrná mzda prodavačů a pokladních bude při stejném úvazku 24 897 Kč.

AUTOMIX.CZ

PŘEHLEDNĚ: Proč se škodovky jmenují, jak se jmenují?

Od konce 80. let česká automobilka Škoda svoje modely označuje výhradně slovními názvy. Na začátku této éry byl samozřejmě Favorit.

DOTYK.CZ

Příjmy začínajících vědců jsou pod hranicí chudoby

V České republice je přibližně 25 tisíc doktorandů. Mnozí na začátku studia pomýšlí na vědeckou dráhu. Ve vědě je přitom čím dál víc důležitá mezinárodní spolupráce. Podle slov předsedkyně České asociace doktorandek a doktorandů Kateřiny Cidlinské však českým studentům současný systém nedovoluje být na této mezinárodní úrovni zcela konkurenceschopní.

Copyright © VLTAVA LABE MEDIA a.s., 2005 - 2017, všechna práva vyhrazena.
Používáme informační servis ČTK. Kontakt na redakci.
Publikování nebo šíření obsahu Denik.cz je bez písemného souhlasu
VLTAVA LABE MEDIA a.s., zakázáno.
Marketingové podmínky. Cookies