Deník
VYBRAT REGION
Zavřít mapu

Chlapci s Duchennovou svalovou dystrofií umírají v rané dospělosti

Jeden z 3500 nově narozených chlapců je „postižen" vzácnou a neléčitelnou nemocí: DMD (Duchennova svalová dystrofie). Téměř všichni takto nemocní ztrácejí schopnost chůze mezi 7. až 12. rokem, většina zemře v rané dospělosti. Pacientská organizace Parent Project nyní usiluje o to, aby se zlepšila péče o takto nemocné. Některá opatření jim totiž mohou výrazně prodloužit život.

9.9.2016
SDÍLEJ:

Ilustrační fotoFoto: Shutterstock

Prioritou pro české pacienty je vznik speciálních nervosvalových center, která budou pečovat jak o dětské, tak dospělé pacienty. Dále by bylo třeba, aby nemocní měli nárok například na takzvaného kašlacího asistenta, tedy přístroj, který jim umožňuje dýchat. Mají problémy s dýchacími svaly a nedokážou sami odkašlávat, takže se často dusí.

Podle sdružení Parent project je také nutné dobře informovat lékaře, aby tuto nemoc byli schopni včas odhalit. Včasná diagnostika je důležitá pro rodiče i chlapce, protože rychlé nasazení léčby kortikoidy a důsledná fyzioterapie jsou v začátcích této nemoci velice důležité, mohou totiž oddálit fázi, kdy je nemocný chlapec neschopen chůze a pohybu, minimálně o dva až čtyři roky.

Společnou iniciativou United Parent Project Muscular Dystrophy (UPPMD) a dalších organizací po celém světě bylo 7 září vyhlášeno Word Duchenne Awareness (Světový den informovanosti o Duchenne). Cílem kampaně Word Duchenne Awareness je dostat důležité informace o tomto závažném onemocnění do povědomí odborné a laické veřejnosti.

Letos byl Světový den Duchenne připomínán virtuální balónkovou kampaní, kde nasbírané (každý balónek představuje finanční příspěvek) balónky byly symbolicky vypuštěny v den D a celosvětově získané prostředky budou použity na podporu boje s touto nemocí. Výzkum a včasná diagnóza jsou výzvou a tématem pro letošní rok (viz http://www.duchenneballoon.org/).

Rodiny chlapců s DMD začali před mnoha lety zakládat rodičovské pacientské organizace po celém světě a jen díky tomu se podařilo zajistit výrazné zlepšení v péči o nemocné, garantovat standardy péče, vzdělávat odborný personál, zvyšovat povědomí o této zákeřné nemoci. Vliv těchto organizací byl a je zcela zásadní i pro výzkum účinné léčby. V České republice vznikla organizace Parent Project, z.s., již před 15 lety, tedy v roce 2001.

Autor: Redakce

9.9.2016 VSTUP DO DISKUSE
SDÍLEJ:

DOPORUČENÉ ČLÁNKY

Velká Británie má po prvních jednáních o podmínkách pobytu svých občanů v EU po brexitu obavy o jejich práva.
8

Brexit: Britové se bojí, že ztratí právo na pobyt v zemích EU

Lev Lolek je novou atrakcí brněnské zoo.
11

Zvířecí reality show. Brněnská zoo spustila online přenos ze lví ubikace

Ferrari si hraje se slovy a SUV prý nevyrobí. Chystá totiž FUV...

Nejprve jsme slyšeli, že Ferrari v žádném případě do segmentu SUV vstupovat nebude. Nedávno se však objevily informace, že na zbrusu novém "esúvéčku" značka opravdu pracuje. Podle Italů to ale není pravda, protože jejich novinka prý SUV nebude.

AKTUALIZOVÁNO

Žena, která se v Brně zranila při srážce tramvají, v nemocnici zemřela

/FOTOGALERIE/ Žena, která si při srážce dvou tramvají na zastávce Tkalcovská v brněnské ulici Cejl ve středu poranila hlavu, svým zraněním v nemocnici podlehla. Ve čtvrtek o tom informoval policejní mluvčí Pavel Šváb. Policie nyní hledá svědky nehody. Případ řeší i drážní inspekce.

Rusko shromažďuje čím dál tím více zlata. Český poklad se naopak tenčí

V trezorech ruské státní banky se nachází 1706 tun zlata a zásoby stále rostou. Oproti tomu český zlatý poklad se spíše zmenšuje. Vychází to ze zprávy organizace nejvýznamnějších těžařů zlata World Gold Council, která zkoumá devizové rezervy jednotlivých států.

Voda vyplavila německá města. Silné bouřky mají jednu oběť

Středeční bouřky, které byly nejsilnější v západních oblastech Spolkové republiky Německo, přinesly první oběť. Během noci v Dortmundu zahynula 51letá žena. Bouřky z Německa nyní míří na naše území.

Copyright © VLTAVA LABE MEDIA a.s., 2005 - 2017, všechna práva vyhrazena.
Používáme informační servis ČTK. Kontakt na redakci.
Publikování nebo šíření obsahu Denik.cz je bez písemného souhlasu
VLTAVA LABE MEDIA a.s., zakázáno.
Marketingové podmínky. Cookies. Zrušit oznámení