VYBRAT REGION
Zavřít mapu

Chlapci s Duchennovou svalovou dystrofií umírají v rané dospělosti

Jeden z 3500 nově narozených chlapců je „postižen" vzácnou a neléčitelnou nemocí: DMD (Duchennova svalová dystrofie). Téměř všichni takto nemocní ztrácejí schopnost chůze mezi 7. až 12. rokem, většina zemře v rané dospělosti. Pacientská organizace Parent Project nyní usiluje o to, aby se zlepšila péče o takto nemocné. Některá opatření jim totiž mohou výrazně prodloužit život.

9.9.2016
SDÍLEJ:

Ilustrační fotoFoto: Shutterstock

Prioritou pro české pacienty je vznik speciálních nervosvalových center, která budou pečovat jak o dětské, tak dospělé pacienty. Dále by bylo třeba, aby nemocní měli nárok například na takzvaného kašlacího asistenta, tedy přístroj, který jim umožňuje dýchat. Mají problémy s dýchacími svaly a nedokážou sami odkašlávat, takže se často dusí.

Podle sdružení Parent project je také nutné dobře informovat lékaře, aby tuto nemoc byli schopni včas odhalit. Včasná diagnostika je důležitá pro rodiče i chlapce, protože rychlé nasazení léčby kortikoidy a důsledná fyzioterapie jsou v začátcích této nemoci velice důležité, mohou totiž oddálit fázi, kdy je nemocný chlapec neschopen chůze a pohybu, minimálně o dva až čtyři roky.

Společnou iniciativou United Parent Project Muscular Dystrophy (UPPMD) a dalších organizací po celém světě bylo 7 září vyhlášeno Word Duchenne Awareness (Světový den informovanosti o Duchenne). Cílem kampaně Word Duchenne Awareness je dostat důležité informace o tomto závažném onemocnění do povědomí odborné a laické veřejnosti.

Letos byl Světový den Duchenne připomínán virtuální balónkovou kampaní, kde nasbírané (každý balónek představuje finanční příspěvek) balónky byly symbolicky vypuštěny v den D a celosvětově získané prostředky budou použity na podporu boje s touto nemocí. Výzkum a včasná diagnóza jsou výzvou a tématem pro letošní rok (viz http://www.duchenneballoon.org/).

Rodiny chlapců s DMD začali před mnoha lety zakládat rodičovské pacientské organizace po celém světě a jen díky tomu se podařilo zajistit výrazné zlepšení v péči o nemocné, garantovat standardy péče, vzdělávat odborný personál, zvyšovat povědomí o této zákeřné nemoci. Vliv těchto organizací byl a je zcela zásadní i pro výzkum účinné léčby. V České republice vznikla organizace Parent Project, z.s., již před 15 lety, tedy v roce 2001.

Autor: Redakce

9.9.2016 VSTUP DO DISKUSE
SDÍLEJ:

DOPORUČENÉ ČLÁNKY

Oslav sedmdesátého výročí položení základního kamene nové obce Lidice se zúčastnili vzácní hosté.
13 35

Prezident Miloš Zeman převzal symbolický klíč od obce Lidice

Hráči Slavie. Ilustrační foto.
AKTUALIZUJEME
14

Slavia přerušila nadvládu Plzně. Titul slaví v Praze

Chiméra, nebo realita? Číňané chtějí zaplatit podmořský tunel na Krym

Okupace Krymu a sankce vůči Rusku asi jen tak neskončí. Lze to vyvozovat jednak ze závěrů summitu států G7, který skončil na Sicílii a jednak z toho, že se čínští investoři vážně zajímají o budování podmořské komunikace z Kerčského poloostrova na poloostrov krymský.

Muž se zastal taxikářky, útočník ho pobodal

V pátek v půl sedmé večer došlo v Kutné Hoře ke konfliktu mezi čtyřiapadesátiletým mužem a taxikářkou.

Bitva o Mosul je ve finále. Islámský stát drží už jen 10 procent města

Irácká armáda se pohnula opět vpřed. Poslední část Mosulu – kousek Starého města a čtvrť na břehu řeky Tigris jsou posledními místy, kde ještě vládne Islámský stát. Ten nyní kontroluje už jenom deset procent města. Podle odhadů se zde zdržuje už jenom několik stovek bojovníků.

AKTUALIZOVÁNO

Čunek poražen. Bělobrádek obhájil křeslo předsedy

Předsedou KDU-ČSL bude i další dva roky Pavel Bělobrádek. Vicepremiér a úřadující předseda strany dnes na lidoveckém sjezdu v Praze porazil zlínského hejtmana Jiřího Čunka. Pro Bělobrádka hlasovalo 227 delegátů z 276 přítomných, získal tak 84 procent hlasů.

Copyright © VLTAVA LABE MEDIA a.s., 2005 - 2017, všechna práva vyhrazena.
Používáme informační servis ČTK. Kontakt na redakci.
Publikování nebo šíření obsahu Denik.cz je bez písemného souhlasu
VLTAVA LABE MEDIA a.s., zakázáno.
Marketingové podmínky. Cookies