VYBERTE SI REGION

Chlapci s Duchennovou svalovou dystrofií umírají v rané dospělosti

Jeden z 3500 nově narozených chlapců je „postižen" vzácnou a neléčitelnou nemocí: DMD (Duchennova svalová dystrofie). Téměř všichni takto nemocní ztrácejí schopnost chůze mezi 7. až 12. rokem, většina zemře v rané dospělosti. Pacientská organizace Parent Project nyní usiluje o to, aby se zlepšila péče o takto nemocné. Některá opatření jim totiž mohou výrazně prodloužit život.

9.9.2016
SDÍLEJ:

Ilustrační fotoFoto: Shutterstock

Prioritou pro české pacienty je vznik speciálních nervosvalových center, která budou pečovat jak o dětské, tak dospělé pacienty. Dále by bylo třeba, aby nemocní měli nárok například na takzvaného kašlacího asistenta, tedy přístroj, který jim umožňuje dýchat. Mají problémy s dýchacími svaly a nedokážou sami odkašlávat, takže se často dusí.

Podle sdružení Parent project je také nutné dobře informovat lékaře, aby tuto nemoc byli schopni včas odhalit. Včasná diagnostika je důležitá pro rodiče i chlapce, protože rychlé nasazení léčby kortikoidy a důsledná fyzioterapie jsou v začátcích této nemoci velice důležité, mohou totiž oddálit fázi, kdy je nemocný chlapec neschopen chůze a pohybu, minimálně o dva až čtyři roky.

Společnou iniciativou United Parent Project Muscular Dystrophy (UPPMD) a dalších organizací po celém světě bylo 7 září vyhlášeno Word Duchenne Awareness (Světový den informovanosti o Duchenne). Cílem kampaně Word Duchenne Awareness je dostat důležité informace o tomto závažném onemocnění do povědomí odborné a laické veřejnosti.

Letos byl Světový den Duchenne připomínán virtuální balónkovou kampaní, kde nasbírané (každý balónek představuje finanční příspěvek) balónky byly symbolicky vypuštěny v den D a celosvětově získané prostředky budou použity na podporu boje s touto nemocí. Výzkum a včasná diagnóza jsou výzvou a tématem pro letošní rok (viz http://www.duchenneballoon.org/).

Rodiny chlapců s DMD začali před mnoha lety zakládat rodičovské pacientské organizace po celém světě a jen díky tomu se podařilo zajistit výrazné zlepšení v péči o nemocné, garantovat standardy péče, vzdělávat odborný personál, zvyšovat povědomí o této zákeřné nemoci. Vliv těchto organizací byl a je zcela zásadní i pro výzkum účinné léčby. V České republice vznikla organizace Parent Project, z.s., již před 15 lety, tedy v roce 2001.

Autor: Redakce

9.9.2016 VSTUP DO DISKUSE
SDÍLEJ:

DOPORUČENÉ ČLÁNKY

Nový šéf hradního protokolu: Návštěvu Bílého domu už začínáme chystat

ROZHOVOR – Miroslav Sklenář nahradí ve funkci vrchního protokoláře Jindřicha Forejta. Deníku při té příležitosti poskytl rozhovor. Hovoří v něm o svém vztahu k prezidentu Miloši Zemanovi i o plánované návštěvě USA. Rezignace Forejta ho prý nepřekvapila.  

Zmlátil dvě ženy. Zdržely jej ve prý ve frontě u pokladny

Pardubice - Z výtržnictví obvinila pardubická policie 47letého muže, který měl zmlátit dvě ženy. Jednu vážně zranil.

Bugatti už prodalo 220 nových Chironů. Kupci na auto mohou čekat i tři roky

Od představení modelu Chiron v březnu letošního roku už automobilka Bugatti našla kupce pro 220 exemplářů tohoto nástupce legendárního Veyronu. Z auta se však zatím raduje jediný zákazník, všichni ostatní ještě musejí čekat.

Copyright © VLTAVA LABE MEDIA a.s., 2005 - 2016, všechna práva vyhrazena.
Používáme informační servis ČTK. Kontakt na redakci.
Publikování nebo šíření obsahu Denik.cz je bez písemného souhlasu
VLTAVA LABE MEDIA a.s., zakázáno.
Marketingové podmínky. Cookies