VYBRAT REGION
Zavřít mapu

Den vzácných onemocnění se zaměří na spolupráci pacientů

Den vzácných onemocnění 28. února se zaměří na spolupráci pacientů napříč zeměmi celého světa. Vzácné je onemocnění, které má méně než pět pacientů na 10.000 obyvatel. Známo je na 8000 vzácných onemocnění, v Evropě a Severní Americe jimi trpí asi 60 milionů lidí. ČR má Národní akční plán pro vzácná onemocnění, v roce 2012 ho přijala vláda. Podobné plány má i řada dalších zemí.

28.2.2014
SDÍLEJ:

Ilustrační fotoFoto: shutterstock.com

„Pacienti i jejich lékaři se ocitají ve specifické situaci a čelí problémům, které u nemocí s běžným výskytem nemívají velký význam," řekla  předsedkyně České asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO) Anna Arellanesová. Častým problémem je pozdní či chybná diagnóza, málo odborných i laických informací o onemocnění a mnohdy i neexistující léčba. Pacienti řeší problémy i na úrovni sociálního zabezpečení.

Je proto pro ně podstatná spolupráce a možnost předávat si informace o léčbě i praktických aspektech života s nemocí. To je úkol pacientských sdružení, pomáhají i materiálně, třeba zapůjčením zdravotních pomůcek.

Pro diagnostiku je klíčový novorozenecký screening. V ČR se vyšetřuje 13 nemocí, jako první se začalo s fenylketonurií. Neléčená vede v krátké době k poškození nervové soustavy a mentálnímu zaostávání dítěte. Zavedení screeningu počet takto postižených zásadně omezilo. Vývoj diagnostiky by měl umožnit zachytit i mírnější nebo neobvyklé formy.

ČAVO je zapojeno do akcí Evropské organizace pro vzácná onemocnění Eurordis. Nyní jde podle Arellanesové o to, aby se rozvíjela síť specializovaných center pro léčbu a začalo fungovat mezinárodní propojení skrze evropské referenční sítě. Dalším úkolem je zlepšování diagnostiky. S nemocemi se lékaři setkávají zřídka, je potřeba dostat informace o nemocech k lékařům. V tom pomáhá portál Orphanet, který soustřeďuje data o zhruba 6500 diagnózách. Na fungování databáze se podílí 40 zemí. V ČR nyní vzniká linka pomoci, kam se mohou obracet lékaři pro konzultace.

Autor: ČTK

28.2.2014 VSTUP DO DISKUSE
SDÍLEJ:

DOPORUČENÉ ČLÁNKY

Problémy britských aerolinek se protáhly až do neděle.
4

Líbánky ze všechny peníze. Problémy British Airways ještě nekončí

Mezi mrtvými v Mississippi byl i zasahující policista.

V Mississippi postřílel muž osm lidí. Zřejmě tahanice o děti

Zeman při setkání vyjádřil Valachové podporu, ta trvá na demisi

Prezident Miloš Zeman na dnešní schůzce v Brně seznámil odcházející ministryni školství Kateřinu Valachovou (ČSSD) s podporou, které se jí dostává od učitelů a sportovců. Jak však uvedla následně ministryně novinářům, očekává, že prezident bude postupovat dle ústavy.

Vandal poškodil hrob generála a prezidenta Francie de Gaulla

Asi třicetiletý muž, jehož totožnost zatím policie nezná, se včera pokusil dostat do hrobu hrdiny francouzského odboje a slavného prezidenta Charlese de Gaulla v malé obci Colombey-les-Deux-Eglises v severním francouzském departamentu Haute-Marne.

OBRAZEM: Koncert kapely Rammstein

V pražské Eden Areně se 28. května uskutečnil koncert skupiny Rammstein.

AUTOMIX.CZ

Čím jezdí legendy akčních filmů? Možná se budete divit

Filmový průmysl 80. a 90. let byl doslova továrnou na akční hrdiny, jejichž představitelé jsou dodnes legendami svého oboru. A často ve filmech jezdili zajímavými auty. Nás ale zajímal, jakými vozy tito herci jezdí ve skutečném světě. Vlastní stejně legendární vozy, jako jsou oni samotní a jejich role?

Copyright © VLTAVA LABE MEDIA a.s., 2005 - 2017, všechna práva vyhrazena.
Používáme informační servis ČTK. Kontakt na redakci.
Publikování nebo šíření obsahu Denik.cz je bez písemného souhlasu
VLTAVA LABE MEDIA a.s., zakázáno.
Marketingové podmínky. Cookies