VYBERTE SI REGION

Den vzácných onemocnění se zaměří na spolupráci pacientů

Den vzácných onemocnění 28. února se zaměří na spolupráci pacientů napříč zeměmi celého světa. Vzácné je onemocnění, které má méně než pět pacientů na 10.000 obyvatel. Známo je na 8000 vzácných onemocnění, v Evropě a Severní Americe jimi trpí asi 60 milionů lidí. ČR má Národní akční plán pro vzácná onemocnění, v roce 2012 ho přijala vláda. Podobné plány má i řada dalších zemí.

28.2.2014
SDÍLEJ:

Ilustrační fotoFoto: shutterstock.com

„Pacienti i jejich lékaři se ocitají ve specifické situaci a čelí problémům, které u nemocí s běžným výskytem nemívají velký význam," řekla  předsedkyně České asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO) Anna Arellanesová. Častým problémem je pozdní či chybná diagnóza, málo odborných i laických informací o onemocnění a mnohdy i neexistující léčba. Pacienti řeší problémy i na úrovni sociálního zabezpečení.

Je proto pro ně podstatná spolupráce a možnost předávat si informace o léčbě i praktických aspektech života s nemocí. To je úkol pacientských sdružení, pomáhají i materiálně, třeba zapůjčením zdravotních pomůcek.

Pro diagnostiku je klíčový novorozenecký screening. V ČR se vyšetřuje 13 nemocí, jako první se začalo s fenylketonurií. Neléčená vede v krátké době k poškození nervové soustavy a mentálnímu zaostávání dítěte. Zavedení screeningu počet takto postižených zásadně omezilo. Vývoj diagnostiky by měl umožnit zachytit i mírnější nebo neobvyklé formy.

ČAVO je zapojeno do akcí Evropské organizace pro vzácná onemocnění Eurordis. Nyní jde podle Arellanesové o to, aby se rozvíjela síť specializovaných center pro léčbu a začalo fungovat mezinárodní propojení skrze evropské referenční sítě. Dalším úkolem je zlepšování diagnostiky. S nemocemi se lékaři setkávají zřídka, je potřeba dostat informace o nemocech k lékařům. V tom pomáhá portál Orphanet, který soustřeďuje data o zhruba 6500 diagnózách. Na fungování databáze se podílí 40 zemí. V ČR nyní vzniká linka pomoci, kam se mohou obracet lékaři pro konzultace.

Autor: ČTK

28.2.2014 VSTUP DO DISKUSE
SDÍLEJ:

DOPORUČENÉ ČLÁNKY

Poškozenou halu v České Třeboví opraví
18

OBRAZEM: Zřícenou střechu sportovní haly postaví znovu

Ilustrační foto
10

Mrznout bude do konce ledna, pak se oteplí

Pátrání po pohřešované Míše o víkendu nabírá na intenzitě. Tým se rozšířil

Ústí nad Labem - Pátrání po pohřešované Michaele Patricii Muzikářové z Ústí nad Labem nepolevuje ani o víkendu. Kriminalisté vyhodnocují informace získané od veřejnosti. Kromě speciálního týmu se do pátrání zapojil rozšířený tým kriminalistů z jednotlivých územních odborů v kraji.

Zaorálek: Češi a Němci nejsou jen sousedé, ale i partneři

Česko-německá deklarace před 20 lety pootočila vzájemné vztahy obou zemí směrem do budoucna a umožnila jim spolupracovat, řekl ministr zahraničí Lubomír Zaorálek (ČSSD). Podle šéfa české diplomacie význam deklarace, v níž se vlády obou států zavázaly, že se nebudou vracet k minulým křivdám, trvá i dnes. Češi a Němci díky ní jsou nejen sousedy, ale i významnými partnery.

AKTUALIZOVÁNO

Ze zavaleného hotelu v Itálii se zachránilo 11 lidí, pět zahynulo

Z trosek lavinou zasypaného hotelu ve střední Itálii záchranáři v noci na dnešek vyprostili další čtyři živé lidi. Podle čerstvé bilance se tak zachránilo 11 lidí, potvrzeno je pět mrtvých. Úřady provincie Pescara dnes oznámily, že nejméně 23 lidí se stále pohřešuje.

Copyright © VLTAVA LABE MEDIA a.s., 2005 - 2017, všechna práva vyhrazena.
Používáme informační servis ČTK. Kontakt na redakci.
Publikování nebo šíření obsahu Denik.cz je bez písemného souhlasu
VLTAVA LABE MEDIA a.s., zakázáno.
Marketingové podmínky. Cookies