VYBRAT REGION
Zavřít mapu

Den vzácných onemocnění se zaměří na spolupráci pacientů

Den vzácných onemocnění 28. února se zaměří na spolupráci pacientů napříč zeměmi celého světa. Vzácné je onemocnění, které má méně než pět pacientů na 10.000 obyvatel. Známo je na 8000 vzácných onemocnění, v Evropě a Severní Americe jimi trpí asi 60 milionů lidí. ČR má Národní akční plán pro vzácná onemocnění, v roce 2012 ho přijala vláda. Podobné plány má i řada dalších zemí.

28.2.2014
SDÍLEJ:

Ilustrační fotoFoto: shutterstock.com

„Pacienti i jejich lékaři se ocitají ve specifické situaci a čelí problémům, které u nemocí s běžným výskytem nemívají velký význam," řekla  předsedkyně České asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO) Anna Arellanesová. Častým problémem je pozdní či chybná diagnóza, málo odborných i laických informací o onemocnění a mnohdy i neexistující léčba. Pacienti řeší problémy i na úrovni sociálního zabezpečení.

Je proto pro ně podstatná spolupráce a možnost předávat si informace o léčbě i praktických aspektech života s nemocí. To je úkol pacientských sdružení, pomáhají i materiálně, třeba zapůjčením zdravotních pomůcek.

Pro diagnostiku je klíčový novorozenecký screening. V ČR se vyšetřuje 13 nemocí, jako první se začalo s fenylketonurií. Neléčená vede v krátké době k poškození nervové soustavy a mentálnímu zaostávání dítěte. Zavedení screeningu počet takto postižených zásadně omezilo. Vývoj diagnostiky by měl umožnit zachytit i mírnější nebo neobvyklé formy.

ČAVO je zapojeno do akcí Evropské organizace pro vzácná onemocnění Eurordis. Nyní jde podle Arellanesové o to, aby se rozvíjela síť specializovaných center pro léčbu a začalo fungovat mezinárodní propojení skrze evropské referenční sítě. Dalším úkolem je zlepšování diagnostiky. S nemocemi se lékaři setkávají zřídka, je potřeba dostat informace o nemocech k lékařům. V tom pomáhá portál Orphanet, který soustřeďuje data o zhruba 6500 diagnózách. Na fungování databáze se podílí 40 zemí. V ČR nyní vzniká linka pomoci, kam se mohou obracet lékaři pro konzultace.

Autor: ČTK

28.2.2014 VSTUP DO DISKUSE
SDÍLEJ:

DOPORUČENÉ ČLÁNKY

6

Málem zemřel a stále není z nejhoršího venku

Sněm ANO 2017
8 8

Pohádky pro delegáty a kamery: Babišův projev kritizují opozice i ČSSD

FOTO: Masopustní maškary vozil v Homoli speciální autobus

Homole u Panny - Sobota byla v obci Homole u Panny ve znamení masopustního veselí. Specifikem místních oslav byl speciální autobus, který převážel účastníky po jednotlivých částech obce.

AKTUALIZOVÁNO

Policie při pátrání v okolí výbuchu v Poličce nalezla kus munice

Policisté při dnešním pátrání v okolí vybuchlé továrny v Poličce na Scvtavsku nalezli jeden kus munice, zároveň zmenšili pásmo kolem vstupu. Pátrání bude pokračovalo do setmění. Série čtvrtečních explozí v hale v areálu Polišských strojíren zranila 19 lidí, z toho tři vážně.

Šafářová si v Budapešti zahraje finále dvouhry. Osmý titul v kariéře je blízko

Budapešť - Tenistka Lucie Šafářová porazila v semifinále turnaje v Budapešti Němku Carinu Witthöftovou 6:4, 6:3 a poprvé od loňského triumfu v Praze ve Stromovce si zahraje finále dvouhry. Brněnská rodačka bude usilovat o osmý titul v kariéře.

Andrej Babiš: Havel měl u nás zavést prezidentský systém

Hnutí ANO se chystá na sněmovní volby, v sobotu a neděli si zvolí nové vedení a brzy už také představí svou vizi rozvoje České republiky v příštích dvaceti letech. Jeho předseda Andrej Babiš v rozhovoru s Deníkem tvrdí, že Česko by se mělo inspirovat v zahraničí a vzít si z něj to nejlepší – americký většinový systém, švýcarskou přímou demokracii a německý parlamentní jednací řád.

Copyright © VLTAVA LABE MEDIA a.s., 2005 - 2017, všechna práva vyhrazena.
Používáme informační servis ČTK. Kontakt na redakci.
Publikování nebo šíření obsahu Denik.cz je bez písemného souhlasu
VLTAVA LABE MEDIA a.s., zakázáno.
Marketingové podmínky. Cookies