Deník
VYBRAT REGION
Zavřít mapu

Den vzácných onemocnění se zaměří na spolupráci pacientů

Den vzácných onemocnění 28. února se zaměří na spolupráci pacientů napříč zeměmi celého světa. Vzácné je onemocnění, které má méně než pět pacientů na 10.000 obyvatel. Známo je na 8000 vzácných onemocnění, v Evropě a Severní Americe jimi trpí asi 60 milionů lidí. ČR má Národní akční plán pro vzácná onemocnění, v roce 2012 ho přijala vláda. Podobné plány má i řada dalších zemí.

28.2.2014
SDÍLEJ:

Ilustrační fotoFoto: shutterstock.com

„Pacienti i jejich lékaři se ocitají ve specifické situaci a čelí problémům, které u nemocí s běžným výskytem nemívají velký význam," řekla  předsedkyně České asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO) Anna Arellanesová. Častým problémem je pozdní či chybná diagnóza, málo odborných i laických informací o onemocnění a mnohdy i neexistující léčba. Pacienti řeší problémy i na úrovni sociálního zabezpečení.

Je proto pro ně podstatná spolupráce a možnost předávat si informace o léčbě i praktických aspektech života s nemocí. To je úkol pacientských sdružení, pomáhají i materiálně, třeba zapůjčením zdravotních pomůcek.

Pro diagnostiku je klíčový novorozenecký screening. V ČR se vyšetřuje 13 nemocí, jako první se začalo s fenylketonurií. Neléčená vede v krátké době k poškození nervové soustavy a mentálnímu zaostávání dítěte. Zavedení screeningu počet takto postižených zásadně omezilo. Vývoj diagnostiky by měl umožnit zachytit i mírnější nebo neobvyklé formy.

ČAVO je zapojeno do akcí Evropské organizace pro vzácná onemocnění Eurordis. Nyní jde podle Arellanesové o to, aby se rozvíjela síť specializovaných center pro léčbu a začalo fungovat mezinárodní propojení skrze evropské referenční sítě. Dalším úkolem je zlepšování diagnostiky. S nemocemi se lékaři setkávají zřídka, je potřeba dostat informace o nemocech k lékařům. V tom pomáhá portál Orphanet, který soustřeďuje data o zhruba 6500 diagnózách. Na fungování databáze se podílí 40 zemí. V ČR nyní vzniká linka pomoci, kam se mohou obracet lékaři pro konzultace.

Autor: ČTK

28.2.2014 VSTUP DO DISKUSE
SDÍLEJ:

DOPORUČENÉ ČLÁNKY

Zemětřesení v Mexiku
AKTUALIZOVÁNO
4

Mexiko zasáhlo další silné zemětřesení. Vyžádalo si desítky obětí

Ruské vojenské helikoptéry během manévrů Západ 2017 na cvičišti u Petrohradu.
13 5

Při cvičení Západ 2017 došlo k nehodě, střela zamířila mezi novináře

EXKLUZIVNĚ

Somálka, která prohrála soud o hidžáb, získala azyl na čestné slovo

Deník zjistil, jak se do Česka dostala Somálka Ayan Jamaal Ahmednuurová, které v úterý Městský soud v Praze zamítl žalobu proti pražské Střední zdravotnické škole kvůli zákazu nošení hidžábu. Sedmadvacetiletá Somálka se do země dostala bez jediného dokladu, azyl jí byl udělen na základě čestného prohlášení.

Začíná kampaň Číst Havla. Dětem přiblíží Havla jako literáta

Knihovna Václava Havla dnes spustila kampaň Číst Havla, která chce žákům základních a středních škol pomoci poznat Václava Havla nejen jako velkou postavu české historie, ale především jako čtivého a podnětného spisovatele.

Zemřel básník a výtvarník Ivo Vodseďálek

Ve věku 86 let dnes zemřel  spisovatel,výtvarník a vzduchoplave Ivo Vodseďálek. Byl jedním z hlavních představitelů první vlny českého undergroundu. Společně s Egonem Bondym založil jednu z prvních českých samizdatových edic Půlnoc. O Vodseďálkově úmrtí ČTK informovala Edita Onuferová z časopisu Revolver Revue, ve kterém Vodseďálek publikoval.

AUTOMIX.CZ

TEST: Jeden řidičák, dvě cesty. Vyzkoušeli jsme skútry, na které stačí "béčko"

Jestli žijete s autem ve větším městě, tak vás dost možná taky štve ranní doprava. A velice často i ta odpolední. Možná by se vám vyplatilo přesednout na něco, co disponuje polovičním počtem kol a pouze jednou stopou. Nebojte se, bicykl vám tlačit nebudeme. Řešením může být skútr.

Copyright © VLTAVA LABE MEDIA a.s., 2005 - 2017, všechna práva vyhrazena.
Používáme informační servis ČTK. Kontakt na redakci.
Publikování nebo šíření obsahu Denik.cz je bez písemného souhlasu
VLTAVA LABE MEDIA a.s., zakázáno.
Marketingové podmínky. Cookies. Zrušit oznámení