VYBRAT REGION
Zavřít mapu

Den vzácných onemocnění se zaměří na spolupráci pacientů

Den vzácných onemocnění 28. února se zaměří na spolupráci pacientů napříč zeměmi celého světa. Vzácné je onemocnění, které má méně než pět pacientů na 10.000 obyvatel. Známo je na 8000 vzácných onemocnění, v Evropě a Severní Americe jimi trpí asi 60 milionů lidí. ČR má Národní akční plán pro vzácná onemocnění, v roce 2012 ho přijala vláda. Podobné plány má i řada dalších zemí.

28.2.2014
SDÍLEJ:

Ilustrační fotoFoto: shutterstock.com

„Pacienti i jejich lékaři se ocitají ve specifické situaci a čelí problémům, které u nemocí s běžným výskytem nemívají velký význam," řekla  předsedkyně České asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO) Anna Arellanesová. Častým problémem je pozdní či chybná diagnóza, málo odborných i laických informací o onemocnění a mnohdy i neexistující léčba. Pacienti řeší problémy i na úrovni sociálního zabezpečení.

Je proto pro ně podstatná spolupráce a možnost předávat si informace o léčbě i praktických aspektech života s nemocí. To je úkol pacientských sdružení, pomáhají i materiálně, třeba zapůjčením zdravotních pomůcek.

Pro diagnostiku je klíčový novorozenecký screening. V ČR se vyšetřuje 13 nemocí, jako první se začalo s fenylketonurií. Neléčená vede v krátké době k poškození nervové soustavy a mentálnímu zaostávání dítěte. Zavedení screeningu počet takto postižených zásadně omezilo. Vývoj diagnostiky by měl umožnit zachytit i mírnější nebo neobvyklé formy.

ČAVO je zapojeno do akcí Evropské organizace pro vzácná onemocnění Eurordis. Nyní jde podle Arellanesové o to, aby se rozvíjela síť specializovaných center pro léčbu a začalo fungovat mezinárodní propojení skrze evropské referenční sítě. Dalším úkolem je zlepšování diagnostiky. S nemocemi se lékaři setkávají zřídka, je potřeba dostat informace o nemocech k lékařům. V tom pomáhá portál Orphanet, který soustřeďuje data o zhruba 6500 diagnózách. Na fungování databáze se podílí 40 zemí. V ČR nyní vzniká linka pomoci, kam se mohou obracet lékaři pro konzultace.

Autor: ČTK

28.2.2014 VSTUP DO DISKUSE
SDÍLEJ:

DOPORUČENÉ ČLÁNKY

První ministryně Skotska (premiérka) Nicola Sturgeonová chce bránit místo, které má Skotsko v Evropské unii, a bude usilovat o to, aby Skotové mohli mít po odchodu Británie z unie i nadále přístup k evropskému jednotnému trhu.
AKTUALIZOVÁNO
5

Skotský parlament souhlasí s novým referendem o nezávislosti

Donald Trump
AKTUALIZOVÁNO
2 4

Trump podepsal dekret, kterým končí Obamovy ekologické regulace

Brečet nebudu, říká sprejer, který poničil hradby

Na místo činu se o víkendu vrátili sprejeři, kteří ve čtvrtek 16. března pomalovali historické hradby a další místa v Klatovech, a způsobili tak škodu za zhruba 45 tisíc korun. Odstraňovali nápisy, které nastříkali. Lítost by u nich ale člověk hledal jen stěží.

Pohledem Davida Vagadaye: Babiš se naštval

Miliardáře a ministra financí Andreje Babiše naštval komentář našeho redakčního kolegy. V reakci pak jeho styl psaní nazval amatérským a přidal hodně dlouhý výčet počinů, které se mu ve vládě povedly.

Se zpěvačkou Špinarovou se příznivci rozloučí 1. dubna v Ostravě

Se zpěvačkou Věrou Špinarovou, která náhle zemřela v neděli ve věku 65 let, se její příznivci mohou rozloučit dopoledne 1. dubna v Ostravě. Smuteční síň krematoria ve Slezské Ostravě jim bude zpřístupněna od 09:00 do 12:00. Odpoledne se poslední rozloučení uskuteční pouze v kruhu rodiny a přátel. ČTK o tom dnes informoval Adam Pavlík, syn Věry Špinarové a vedoucí její doprovodné kapely.

Spartě hrozí kolaps. Fanoušci napsali Křetínskému: Ukončete chaos

Kdyby mohly fotbalové kluby mluvit, Sparta by si asi teď postěžovala: Jsem jako fackovací panák. Ano, bez přehánění se dá říct, ženejúspěšnější celek v české historii dostává jednu ránu za druhou. Neustálé výměny trenérů, krach v Evropě, vzdalující se vidina titulu a také lapálie Tomáše Rosického.Může být hůř? Odpověď zní: samozřejmě. Poslední políček dostala Sparta od vlastních příznivců. Před nedělním derby se Slavií se ozvala nejvěrnější skupina: oficiální fankluby.

Copyright © VLTAVA LABE MEDIA a.s., 2005 - 2017, všechna práva vyhrazena.
Používáme informační servis ČTK. Kontakt na redakci.
Publikování nebo šíření obsahu Denik.cz je bez písemného souhlasu
VLTAVA LABE MEDIA a.s., zakázáno.
Marketingové podmínky. Cookies