VYBERTE SI REGION

Den vzácných onemocnění se zaměří na spolupráci pacientů

Den vzácných onemocnění 28. února se zaměří na spolupráci pacientů napříč zeměmi celého světa. Vzácné je onemocnění, které má méně než pět pacientů na 10.000 obyvatel. Známo je na 8000 vzácných onemocnění, v Evropě a Severní Americe jimi trpí asi 60 milionů lidí. ČR má Národní akční plán pro vzácná onemocnění, v roce 2012 ho přijala vláda. Podobné plány má i řada dalších zemí.

28.2.2014
SDÍLEJ:

Ilustrační fotoFoto: shutterstock.com

„Pacienti i jejich lékaři se ocitají ve specifické situaci a čelí problémům, které u nemocí s běžným výskytem nemívají velký význam," řekla  předsedkyně České asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO) Anna Arellanesová. Častým problémem je pozdní či chybná diagnóza, málo odborných i laických informací o onemocnění a mnohdy i neexistující léčba. Pacienti řeší problémy i na úrovni sociálního zabezpečení.

Je proto pro ně podstatná spolupráce a možnost předávat si informace o léčbě i praktických aspektech života s nemocí. To je úkol pacientských sdružení, pomáhají i materiálně, třeba zapůjčením zdravotních pomůcek.

Pro diagnostiku je klíčový novorozenecký screening. V ČR se vyšetřuje 13 nemocí, jako první se začalo s fenylketonurií. Neléčená vede v krátké době k poškození nervové soustavy a mentálnímu zaostávání dítěte. Zavedení screeningu počet takto postižených zásadně omezilo. Vývoj diagnostiky by měl umožnit zachytit i mírnější nebo neobvyklé formy.

ČAVO je zapojeno do akcí Evropské organizace pro vzácná onemocnění Eurordis. Nyní jde podle Arellanesové o to, aby se rozvíjela síť specializovaných center pro léčbu a začalo fungovat mezinárodní propojení skrze evropské referenční sítě. Dalším úkolem je zlepšování diagnostiky. S nemocemi se lékaři setkávají zřídka, je potřeba dostat informace o nemocech k lékařům. V tom pomáhá portál Orphanet, který soustřeďuje data o zhruba 6500 diagnózách. Na fungování databáze se podílí 40 zemí. V ČR nyní vzniká linka pomoci, kam se mohou obracet lékaři pro konzultace.

Autor: ČTK

28.2.2014 VSTUP DO DISKUSE
SDÍLEJ:

Kardinálové chtějí od papeže odpověď, Vatikán mluví o skandálu

Vatikán - Za velmi vážný skandál označil předseda jednoho z nejvyšších soudů římskokatolické církve otevřený dopis čtveřice kardinálů, kterým žádají papeže o vyjasnění jeho názoru na rozvedené. Kardinálové z Německa, Itálie a USA odpověď Františka na svůj původní dotaz nedostali, proto s ním vyšli nedávno na veřejnost.

Zadeha v Praze znovu zadržela policie

Praha/Brno - Policie dnes v Praze zadržela obžalovaného podnikatele Sharama Abdullaha Zadeha, celý den u něj prováděla domovní prohlídku, uvedl v tiskové zprávě Zadehův mediální konzultant Jan Jetmar. Večer ho podle něj převezla k výslechu do Brna. Zadeh je obžalován z daňových úniků, hlavní líčení se koná u brněnského krajského soudu.

V Norsku našli nápis Arbeit macht frei ukradený z Dachau

Bergen - Norská policie nejspíš objevila nechvalně proslulý nápis Arbeit macht frei (Práce osvobozuje) ukradený v roce 2014 z brány bývalého německého koncentračního tábora Dachau. S odvoláním na bavorskou policii o tom dnes informovala agentura AFP.

Copyright © VLTAVA LABE MEDIA a.s., 2005 - 2016, všechna práva vyhrazena.
Používáme informační servis ČTK. Kontakt na redakci.
Publikování nebo šíření obsahu Denik.cz je bez písemného souhlasu
VLTAVA LABE MEDIA a.s., zakázáno.
Marketingové podmínky. Cookies