Deník
VYBRAT REGION
Zavřít mapu

Den vzácných onemocnění se zaměří na spolupráci pacientů

Den vzácných onemocnění 28. února se zaměří na spolupráci pacientů napříč zeměmi celého světa. Vzácné je onemocnění, které má méně než pět pacientů na 10.000 obyvatel. Známo je na 8000 vzácných onemocnění, v Evropě a Severní Americe jimi trpí asi 60 milionů lidí. ČR má Národní akční plán pro vzácná onemocnění, v roce 2012 ho přijala vláda. Podobné plány má i řada dalších zemí.

28.2.2014
SDÍLEJ:

Ilustrační fotoFoto: shutterstock.com

„Pacienti i jejich lékaři se ocitají ve specifické situaci a čelí problémům, které u nemocí s běžným výskytem nemívají velký význam," řekla  předsedkyně České asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO) Anna Arellanesová. Častým problémem je pozdní či chybná diagnóza, málo odborných i laických informací o onemocnění a mnohdy i neexistující léčba. Pacienti řeší problémy i na úrovni sociálního zabezpečení.

Je proto pro ně podstatná spolupráce a možnost předávat si informace o léčbě i praktických aspektech života s nemocí. To je úkol pacientských sdružení, pomáhají i materiálně, třeba zapůjčením zdravotních pomůcek.

Pro diagnostiku je klíčový novorozenecký screening. V ČR se vyšetřuje 13 nemocí, jako první se začalo s fenylketonurií. Neléčená vede v krátké době k poškození nervové soustavy a mentálnímu zaostávání dítěte. Zavedení screeningu počet takto postižených zásadně omezilo. Vývoj diagnostiky by měl umožnit zachytit i mírnější nebo neobvyklé formy.

ČAVO je zapojeno do akcí Evropské organizace pro vzácná onemocnění Eurordis. Nyní jde podle Arellanesové o to, aby se rozvíjela síť specializovaných center pro léčbu a začalo fungovat mezinárodní propojení skrze evropské referenční sítě. Dalším úkolem je zlepšování diagnostiky. S nemocemi se lékaři setkávají zřídka, je potřeba dostat informace o nemocech k lékařům. V tom pomáhá portál Orphanet, který soustřeďuje data o zhruba 6500 diagnózách. Na fungování databáze se podílí 40 zemí. V ČR nyní vzniká linka pomoci, kam se mohou obracet lékaři pro konzultace.

Autor: ČTK

28.2.2014 VSTUP DO DISKUSE
SDÍLEJ:

DOPORUČENÉ ČLÁNKY

Donald Trump, silueta
3 22

Transsexuály v armádě nechci, nařizuje Trump

Zleva Michal Urbánek, Kamil Jirounek, Radomír Kučera a Peter Kmeť
10

Jde o pokus o násilné převzetí mojí firmy, tvrdí zakladatel Oleo Chemical

Mořský gigant přistál u Austrálie. Největší loď světa měří skoro 500 metrů

/VIDEO/ Největší plavidlo světa, plovoucí stanice společnosti Shell na těžbu a zkapalňování zemního plynu, dorazilo z doků v Jižní Koreji k břehům Austrálie. Po prvním vyplutí na moře zakotvilo na místě, kde bude postupně uvedeno do provozu. Posádka má speciální námořní školení pro navigaci letadel.

Vlastní nahé tělo je noční můrou pro většinu žen, ukázal průzkum

/ANKETA/ Za své tělo se stydí celkem 68 procent žen, přičemž nadpoloviční většina pak trpí komplexy. Naopak muži jsou se sebou vcelku spokojeni. Pocit studu trápí pouze 37 procent z nich a komplexy trpí pak necelá čtvrtina. Otevřené rozhovory ohledně nahoty však většinou ani jednomu pohlaví problém nedělají.

Škoda začala vyrábět nový Karoq. První zákazníci se vozů dočkají v říjnu

V kvasinském závodě české automobilky Škoda dnes z výrobní linky sjel první produkční exemplář nového modelu Karoq. Zákazníkům budou první kusy kompaktního SUV dodány v říjnu.

AKTUALIZOVÁNO

Varšava dostala měsíc na úpravu justiční reformy. Jinak hrozí sankce

Polská vláda má měsíc na to, aby sladila svou justiční reformu s právem EU. Místopředseda Evropské komise Frans Timmermans dnes uvedl, že jinak zemi hrozí zahájení procedury, jež může vést k odejmutí hlasovacích práv Varšavy.

Copyright © VLTAVA LABE MEDIA a.s., 2005 - 2017, všechna práva vyhrazena.
Používáme informační servis ČTK. Kontakt na redakci.
Publikování nebo šíření obsahu Denik.cz je bez písemného souhlasu
VLTAVA LABE MEDIA a.s., zakázáno.
Marketingové podmínky. Cookies. Zrušit oznámení