VYBERTE SI REGION

Lékaři chtějí upozornit na problematiku vzácných onemocnění

Upozornit na problematiku takzvaných vzácných onemocnění, kterých je asi 8000 a každé má nanejvýš pět z 10.000 lidí, chtějí lékaři ve Dni vzácných onemocnění 28. února. V Česku vzniká síť center, kde dostanou pacienti s jednotlivými nemocemi nejmodernější léky. Někdy ale je problém s úhradou od pojišťoven. Další problém vidí lékaři v tom, že nemoc není u většiny pacientů rozpoznána. Buď se neléčí vůbec, nebo jsou jejich obtíže přičteny jiné nemoci, na kterou se pak léčí.

13.2.2013 2
SDÍLEJ:

Ilustrační fotoFoto: DENÍK/Vlastimil Leška

Až 80 procent vzácných onemocnění má genetický podklad, řadí se mezi ně metabolické či imunitní poruchy, některé srdeční vady a některé druhy rakoviny nebo plicní hypertenze.

„Mnohdy umíme tyto nemoci léčit, s úhradou od zdravotních pojišťoven ale je někdy problém," řekl novinářům profesor Richard Češka z 3. interní kliniky Všeobecné fakultní nemocnice. Pojišťovny hradí centrům takzvané centrové léky podle schváleného počtu pacientů. „Pokud je pacientů víc, než se očekávalo, tak buď centrum nemůže nové pacienty do léčby zařadit, nebo nemocnice na ně musí ušetřit z dalších programů," řekl lékař.

Včasné odhalení je zásadní

Léčbou lze omezit komplikace a zlepšit kvalitu života. Zásadní je včasné odhalení nemoci, některé se zjistí při novorozeneckém screeningu. Některé nemoci se ale rozvíjejí postupně, zhruba polovina se projeví až v dospělosti. Z tohoto pohledu nejsou podle lékařů vzácná onemocnění až tak vzácná, má je zřejmě víc lidí, než se s nimi léčí.

Podle evropských dat má vzácné onemocnění až 30 milionů Evropanů, v průměru šest až osm procent populace.

Osvěta se nyní zaměřuje na plicní hypertenzi. Typická je pro ni dušnost, zvýšená únavnost, bolest na hrudi a krátké mdloby. Typickou pacientkou je mladá žena, choroba ji v podstatě dusí. Osvětu o této chorobě se rozhodla podpořit operní pěvkyně Andrea Kalivodová jako ambasadorka všech nemocných. Sama nemocí netrpí, je zcela zdravá, ale jako pěvkyně si uvědomuje, jak důležité je moci se nadechnout a normálně žít.

Autor: ČTK

13.2.2013 VSTUP DO DISKUSE 2
SDÍLEJ:

Babiš: Jsem manažer obyvatel této země a mám co nabídnout

Spuštění první fáze EET i snahy o zavedení různých výjimek udaly tón veřejné debatě končícího týdne. Kromě toho byl přijat zákon o střetu zájmů, který bude mít pro Andreje Babiše dalekosáhlé důsledky. Není divu, že během rozhovoru občas křičel, odbíhal pro různé materiály a maily od občanů, kroutil hlavou, ale také se srdečně smál. I když tvrdí, že je naštvaný, hlavně na Bohuslava Sobotku, evidentně je odhodlaný poprat se o vítězství ve volbách a další čtyři roky vést zemi.  

Martin Svoboda: Za jedovatý alkohol má být potrestán výrobce, ne prodejce

/ROZHOVOR/ Když v září 2012 pacient havířovské nemocnice řekl lékařům, že oslepl po vypití alkoholu, který koupil jeho bratr ve stánku pod náměstím TGM v Havířově-Šumbarku, byl to stánek, kde byl provozní Martin Svoboda a kde šťárou policie, hygieniků a celníků začala metylová kauza, která zasáhla celou republiku a dokonce překročila její hranice.

Muž, který postupně přestává ovládat své nohy a ruce: Chci žít naplno

Pracuje jako právník a každý den několik hodin cvičí, aby kvůli své nemoci neskončil nehybný na lůžku. Bojuje, a přes všechny obtíže s postupující ztrátou hybnosti rukou a nohou, které mu způsobuje nemoc nazvaná Charcot-Marie-Tooth (C-M-T), považuje svůj život za šťastný.

Copyright © VLTAVA LABE MEDIA a.s., 2005 - 2016, všechna práva vyhrazena.
Používáme informační servis ČTK. Kontakt na redakci.
Publikování nebo šíření obsahu Denik.cz je bez písemného souhlasu
VLTAVA LABE MEDIA a.s., zakázáno.
Marketingové podmínky. Cookies