VYBRAT REGION
Zavřít mapu

Lékaři chtějí upozornit na problematiku vzácných onemocnění

Upozornit na problematiku takzvaných vzácných onemocnění, kterých je asi 8000 a každé má nanejvýš pět z 10.000 lidí, chtějí lékaři ve Dni vzácných onemocnění 28. února. V Česku vzniká síť center, kde dostanou pacienti s jednotlivými nemocemi nejmodernější léky. Někdy ale je problém s úhradou od pojišťoven. Další problém vidí lékaři v tom, že nemoc není u většiny pacientů rozpoznána. Buď se neléčí vůbec, nebo jsou jejich obtíže přičteny jiné nemoci, na kterou se pak léčí.

13.2.2013 2
SDÍLEJ:

Ilustrační fotoFoto: DENÍK/Vlastimil Leška

Až 80 procent vzácných onemocnění má genetický podklad, řadí se mezi ně metabolické či imunitní poruchy, některé srdeční vady a některé druhy rakoviny nebo plicní hypertenze.

„Mnohdy umíme tyto nemoci léčit, s úhradou od zdravotních pojišťoven ale je někdy problém," řekl novinářům profesor Richard Češka z 3. interní kliniky Všeobecné fakultní nemocnice. Pojišťovny hradí centrům takzvané centrové léky podle schváleného počtu pacientů. „Pokud je pacientů víc, než se očekávalo, tak buď centrum nemůže nové pacienty do léčby zařadit, nebo nemocnice na ně musí ušetřit z dalších programů," řekl lékař.

Včasné odhalení je zásadní

Léčbou lze omezit komplikace a zlepšit kvalitu života. Zásadní je včasné odhalení nemoci, některé se zjistí při novorozeneckém screeningu. Některé nemoci se ale rozvíjejí postupně, zhruba polovina se projeví až v dospělosti. Z tohoto pohledu nejsou podle lékařů vzácná onemocnění až tak vzácná, má je zřejmě víc lidí, než se s nimi léčí.

Podle evropských dat má vzácné onemocnění až 30 milionů Evropanů, v průměru šest až osm procent populace.

Osvěta se nyní zaměřuje na plicní hypertenzi. Typická je pro ni dušnost, zvýšená únavnost, bolest na hrudi a krátké mdloby. Typickou pacientkou je mladá žena, choroba ji v podstatě dusí. Osvětu o této chorobě se rozhodla podpořit operní pěvkyně Andrea Kalivodová jako ambasadorka všech nemocných. Sama nemocí netrpí, je zcela zdravá, ale jako pěvkyně si uvědomuje, jak důležité je moci se nadechnout a normálně žít.

Autor: ČTK

13.2.2013 VSTUP DO DISKUSE 2
SDÍLEJ:

DOPORUČENÉ ČLÁNKY

První ministryně Skotska (premiérka) Nicola Sturgeonová chce bránit místo, které má Skotsko v Evropské unii, a bude usilovat o to, aby Skotové mohli mít po odchodu Británie z unie i nadále přístup k evropskému jednotnému trhu.
AKTUALIZOVÁNO
1

Skotský parlament souhlasí s novým referendem o nezávislosti

Izraelský rabín - ilustrační foto

Soud v Soči vyhostil ze země amerického rabína, důvody neuvedl

Brečet nebudu, říká sprejer, který poničil hradby

Na místo činu se o víkendu vrátili sprejeři, kteří ve čtvrtek 16. března pomalovali historické hradby a další místa v Klatovech, a způsobili tak škodu za zhruba 45 tisíc korun. Odstraňovali nápisy, které nastříkali. Lítost by u nich ale člověk hledal jen stěží.

Vinni! Policisté, co zasahovali proti útočnici ze Smíchova, vyslechli trest

Obvodní soud pro Prahu 1 uznal ve čtvrtek vinnými dva policisty, kteří zasahovali proti Michelle Sudků poté, co chtěla zabíjet v kavárně na pražském Újezdě. Potrestal je trestním příkazem. Informaci České televize v úterý potvrdila mluvčí Obvodního soudu pro Prahu 1. Konkrétní druh ani výši trestu soud nezveřejní, dokud nebude výsledek sdělen účastníkům řízení. Oba policisté mohou proti rozhodnutí podat odpor, v tom případě by soudkyně musela nařídit hlavní líčení.

Se zpěvačkou Špinarovou se příznivci rozloučí 1. dubna v Ostravě

Se zpěvačkou Věrou Špinarovou, která náhle zemřela v neděli ve věku 65 let, se její příznivci mohou rozloučit dopoledne 1. dubna v Ostravě. Smuteční síň krematoria ve Slezské Ostravě jim bude zpřístupněna od 09:00 do 12:00. Odpoledne se poslední rozloučení uskuteční pouze v kruhu rodiny a přátel. ČTK o tom dnes informoval Adam Pavlík, syn Věry Špinarové a vedoucí její doprovodné kapely.

Divoká prasata terorizují lázně i města

Nejsou to hony za dobrodružstvím, ale na vztek. Odstřel divokých prasat, která v nájezdech terorizují parky v Karlových Varech a dalších městech, ale nepohrdnou ani zahradami soukromníků, nyní zaměstnává myslivce i pracovníky Správy lázeňských parků. Ačkoliv na čekanou vyrážejí prakticky každou noc, od začátku letošního roku se jim podařilo ulovit jeden kus.

Copyright © VLTAVA LABE MEDIA a.s., 2005 - 2017, všechna práva vyhrazena.
Používáme informační servis ČTK. Kontakt na redakci.
Publikování nebo šíření obsahu Denik.cz je bez písemného souhlasu
VLTAVA LABE MEDIA a.s., zakázáno.
Marketingové podmínky. Cookies