VYBRAT REGION
Zavřít mapu

Máma hemofilika: Nesmím ho spustit z očí

„Moje maminka je ze tří sourozenců, její starší bratr byl hemofilik, mladší je zdráv, ona je přenašečka," říká Plzeňanka Jana Veseláková, která se už od puberty musela smířit s tím, že je přenašečkou závažného onemocnění poruchy srážlivosti krve.

29.5.2015
SDÍLEJ:

Malý Tomášek Veselák (vpravo) trpí genetickým onemocněním poruchy srážlivosti krve. Na snímku s maminkou Janou a starším bratrem JonáškemFoto: Archiv Jany Veselákové

Když poprvé zjistila, že je těhotná, byla si vědoma rizik. Naštěstí se u prvorozeného dítěte z odběru plodové vody hemofilie typu A nepotvrdila. Narodil se zdravý syn Jonáš.

Zanedlouho lékař paní Janě potvrdil i druhé těhotenství. Při genetických vyšetření lze s určitostí rozpoznat pohlaví dítěte a také to, zda je dítě chlapec-hemofilik nebo dívka-přenašečka, nelze ale určit stupeň onemocnění. „Čekali jsme druhého syna, hemofilika," věděla Jana Veseláková. Narodil se Tomáš. Výsledky testů z pupečníkové krve po porodu prokázaly, že trpí nejtěžší formou hemofilie A.

Bylo třeba přizpůsobit péči o miminko, připravit blízké na rizika a také upravit okolí. „Ohlídat a zabavit děti v našem případě neznamená zahnat je do pokojíčku nebo jim pustit pohádku, tak to opravdu nejde. Nesmím je spustit z očí ani na chvíli," popisuje maminka osmnáctiměsíčního chlapce.

Je prostě potřeba dbát zvýšené opatrnosti, aby se dítě neporanilo a nezpůsobilo si tím krvácení (vnitřní i vnější).

Paní Jana si našla šikovné pomocníky, díky kterým dokáže vše lépe zvládnout: „Kdybych neměla šátek nebo ergo nosítko, nebyla bych schopná často ani uvařit. Když potřebuji něco udělat, šátek je skvělé řešení a Tomáš v něm vypadá prozatím dost spokojeně," popisuje Jana Veseláková.

Tomášek se starším bratrem Jonáškem, který už od mala chápe, že je jeho mladší bráška tak nějak mimořádný

Jinak se ale péče o miminko s hemofilií nijak zásadně od klasické neliší. „Když je hemofilik větší, je důležité předčasně ho neposazovat nebo nevodit za ruce, to může napáchat více škod než užitku," říká Tomáškova maminka.

Zároveň je nutné přizpůsobit domov hemofilika tak, aby se stal co nejbezpečnějším, a poučit i starší sourozence, kteří by mohli mladšímu dítěti ubližovat.

Pomoci mohou i chrániče pro děti, nicméně u těžké formy hemofilie se vyskytují i krvácení spontánní, která nelze chrániči ovlivnit.

„Každý týden k nám chodí dětská sestra, která aplikuje Tomáškovi léky do žíly. Starší Jonáš velmi ochotně asistuje, podává tampony a pomáhá odstřihnout obvaz. Myslím, že si jsou díky tomu bližší, a Jonáš už od mala lépe chápe, že jeho bráška je tak nějak mimořádný," dodává.

Další velkou oporou jsou organizace jako Hemojunior a Svaz hemofiliků, hlavním přínosem je sdílení zkušení s dalšími rodinami, které také vychovávají hemofilika.

Hemofilie je poměrně vzácné genetické onemocnění, vyskytuje v naprosté většině případů pouze u mužů. Projevuje se nadměrným krvácením, většinou po úrazech, někdy také vnitřním bez zjevné příčiny – do kloubů a svalů. „VZP má v současnosti v Plzeňském kraji 80 klientů s hemofilií," vyčísluje tiskový mluvčí pojišťovny Oldřich Tichý.

Andrea Pánková

Autor: Redakce

29.5.2015 VSTUP DO DISKUSE
SDÍLEJ:

DOPORUČENÉ ČLÁNKY

Havárie ultralightu. Ilustrační foto:
AKTUALIZUJEME

Bolí mě záda. Pád ultralightu nedaleko letiště Podhoří pilot přežil.

Sále populárnější lev Fufi žije ve Zděchově.
12

Chovatel lva: Úřady mě chtějí finančně zlikvidovat

Poslední den kouření v hospodách: Protesty? Třeba vysypání nedopalků na ulici

/ANKETA, INFOGRAFIKA/ Poslední možnost zakouřit si v restauraci nebo baru mají v úterý lidé po celé republice. Pak už jim to nedovolí takzvaný protikuřácký zákon, který začne platit od středy 31. května.

Jarolím sáhl do nominace: Šural i Fillo se omluvili

Omluvenky, změny a potíže s logistikou. Karel Jarolím před nadcházejícím srazem fotbalové reprezentace rozhodně neodpočívá.

AUTOMIX.CZ

Garáž 10 motoristů: Tahle parta stavěla fascinující auta, socialismu navzdory

Sedmdesátá léta minulého století československým automobilovým nadšencům příliš nepřála. Nabídka aut byla samozřejmě úzká a když už jste si vybrali, ani samotné pořízení nemuselo být snadné. Našli se ale tací, kteří se s takovou situací odmítli smířit a i v náročných podmínkách si plnili svoje automobilové sny. Takoví byli i nadšenci, kteří stáli za projektem s podivuhodným názvem GIOM.

Michal Klíma: Stát má podporovat nezávislá média

Téma svobody médií v České republice se už dostalo i do agendy jednání Evropského parlamentu. Dne 1. června se budou poslanci zabývat tématem Riziko politického zneužití médií v ČR.

Copyright © VLTAVA LABE MEDIA a.s., 2005 - 2017, všechna práva vyhrazena.
Používáme informační servis ČTK. Kontakt na redakci.
Publikování nebo šíření obsahu Denik.cz je bez písemného souhlasu
VLTAVA LABE MEDIA a.s., zakázáno.
Marketingové podmínky. Cookies