Dnes čtyřicetiletý Michal Šimůnek vyrůstal jenom s bratrem, maminkou a jejími rodiči v Turnově. „Má nemoc se začala projevovat už v raném dětství, zejména menší odolností vůči svalové zátěži a častým zakopáváním. Lékaři obvykle došli k závěru, že mám ploché nohy," vypráví. O jeho chorobě se v tehdejším Československu moc nevědělo, jeho maminka to ale nevzdala a stále hledala informace, co by jejímu synovi mohlo být.
„Svou odlišnost od vrstevníků jsem si poprvé více uvědomil někdy kolem deseti let, když jsem dostal potvrzení, že nemusím chodit na tělocvik. Tehdy jsem měl radost, necítil jsem se totiž při tělocviku úplně nejlépe, trpěl jsem únavou a trápily mě různé nečekané pády, takže jsem byl stále otlučený." Právě v té době lékaři konečně rozeznali, že problém není ortopedický, ale neurologický, a diagnostikovali mu onemocnění Charcot-Marie-Tooth (C-M-T).

Příznaky nemoci se stále zhoršují

Tato nemoc není léčitelná, lze pouze rehabilitací zpomalit její progresi. „V jedenácti jsem tedy začal jezdit do léčebny v Janských Lázních a jezdím tam dodnes. Lázně se pro mě staly tak trochu druhým domovem, každý rok jsem v nich trávil několik měsíců. Našel jsem si tam řadu přátel a nakonec i svoji manželku Pavlu, s níž mám čtyřletého synka Matěje," říká Michal Šimůnek.

Příznaky jeho nemoci se ovšem stále zhoršují. „Když jsem začal jako kluk jezdit do lázní, byly moje pokroky díky rehabilitaci hodně vidět. Postupně však její vliv slábl a dnes, krátce po čtyřicítce, i když cvičím skoro každý den, se mi daří vývoj nemoci zpomalovat jen trochu," popisuje svou situaci. „Už se neobejdu bez celodenní pomoci. Ráno mi manželka pomůže posadit se na posteli, pak se s její pomocí zvednu a udělám s berlí několik kroků po pokoji. Příjemné je, že najíst se ještě můžu sám. Pomoc však potřebuji nejen přes den, ale i v noci. Když se potřebuju na posteli otočit, musím manželku probudit, aby mi pomohla. Dvakrát týdně za mnou domů jezdí fyzioterapeutka a jednou měsíčně masér. Kromě toho cvičím sám a aspoň půl hodiny denně šlapu na motomedu (léčebný pohybový přístroj pro nemocné s atrofií svalů, připomíná rotoped kombinovaný s dalšími posilovacími stroji, pozn. red.). Jednou za rok pak jedu do lázní nebo na pobyt na rehabilitační klinice."

Kdybych necvičil, už bych se nehýbal

Michal Šimůnek vystudoval práva, která ho dnes živí. „Jsem rád, že tak mohu finančně zajistit sebe i svou rodinu, které patří v mém životě první místo," říká. I přes svůj handicap stále pracuje na plný úvazek. „Loni mi zaměstnavatel umožnil částečnou práci z domova, takže tři dny v týdnu nemusím nikam jezdit. Paradoxně toho udělám často i víc, protože se nemusím nikam přesouvat a stresovat se tím, jak to zvládnu."
Rehabilitace Michalovi Šimůnkovi sice pomáhá už jen trochu, ale stále ji považuje za velmi důležitou. „Kdybych necvičil, asi bych už jen ležel na posteli bez jakéhokoli pohybu. Proto neustále bojuji za přístup k rehabilitaci pro všechny podobně postižené pacienty," říká muž, který v čele Společnosti C-M-T pomáhá stejně postiženým.

A přes všechny potíže ho neopouští optimismus: „Jsem vděčný za to, že v rámci mantinelů, daných nemocí, mohu žít v podstatě šťastný život. Obrazně řečeno mám pořád jednu nohu na brzdě a druhou na plynu: snažím se zpomalit progresi svého onemocnění a zároveň naplno využít každý den, který mám k dispozici, abych udělal co nejvíc pro svou rodinu, ale i pro lidi s podobným osudem."

Příběhy dalších lidí se vzácnými onemocněními najdete na webu Vzacni.cz. (http://vzacni.cz/)


Charcot-Marie-Tooth

Choroba Charcot-Marie-Tooth (CMT) je dědičná (u některých lidí se ovšem objeví, i když jí jejich předci netrpěli), příčiny některých jejich forem nejsou známé a především není vyléčitelná, pouze lze pravidelnou rehabilitací zpomalit její rozvoj. U lidí s CMT, kterých u nás podle odhadů odborníků žije několik tisíc, se postupně zhoršuje hybnost nohou a posléze i rukou, což je následek poškození jejich periferních nervů. Končetiny se také znecitlivují, takže nemocný méně vnímá bolest, ale i dotyk. CMT není smrtelné onemocnění a nemá vliv na délku života, nezřídka však vede k invaliditě. Takto nemocní se sdružují ve Společnosti C-M-T. (http://www.c-m-t.cz).