VYBERTE SI REGION

Narodil se bez části páteře. Ani lékaři neví, co ho čeká

Žijí ze dne na den. Nevědí, jak se jejich syn bude cítit zítra, za týden… S neuvěřitelně krutým osudem bojuje rodina osmiletého Filipa Dvořáka z Bruntálu, který se narodil bez patnácti centimetrů páteře.

29.9.2011
SDÍLEJ:

Filip Dvořák se narodil bez části páteře. Foto: archiv

Filip trpí ojedinělým syndromem kaudální regrese. Páteř se mu vyvinula pouze po bederní obratle.

„Během těhotenství mě lékaři ujišťovali, že je vše v pořádku. Nepoznali, že se miminku nevyvíjí páteř. Nezdálo se jim pouze něco se slezinou. Přitom jsem chodila na všechna vyšetření, a nikdo mě na nic neupozornil,“ vzpomíná maminka Filipa, Andrea Dvořáková. O to větší šok pro ni i pro celou rodinu bylo, když jim lékaři krátce po porodu oznámili Filipovu diagnózu. Matka tehdy netušila, co ji i jejího syna čeká.

„Filípek je menší než ostatní děti, má tenké nožičky bez svalového napětí. Není schopen chodit, pohybuje se tedy na vozíku,“ říká matka. Kvůli nedovyvinuté páteři Filip prakticky „sedí“ na vnitřních orgánech.

„Když se více nají nebo se špatně vyprázdní, má velké bolesti, nemůže dýchat,“ přibližuje synovy obtíže. Po mentální stránce je chlapec naprosto v pořádku. Dokonce chodí do běžné základní školy v Bruntále, kde se mu snaží maximálně vyjít vstříc.

„Filip je hodně společenský, má rád lidi, rád si hraje s dětmi. Ve škole ho to baví, ale musím přiznat, že psaní mu moc nejde,“ usmívá se matka. Úsměv okamžitě zmizí, když začne mluvit o budoucnosti.

Nejistá prognóza

Protože Filipův syndrom je velmi ojedinělý, lékaři přesně nevědí, jak se bude jeho zdravotní stav vyvíjet.

„Nevíme, co nás čeká, nevíme, jak to bude za rok, natož za deset let. Bojím se také toho, až Filip půjde do puberty, už teď si začíná všímat, že je jiný než ostatní děti a že toho spoustu nemůže,“ míní Dvořáková.

Nedávno se Filip nadchl pro sledge hokej, což je hokej pro vozíčkáře. Pořízení speciální brusle, ve které hráči sedí, je ale pro rodinu velmi nákladné. „Stojí asi třicet tisíc korun, což si momentálně nemůžeme dovolit,“ říká matka.

Svému synovi museli nedávno koupit nový vozík, na který dopláceli jednadvacet tisíc. Přes nepřízeň osudu i neustálý boj s úředníky a jejich tabulkami pro různá postižení zůstává rodina optimistická. Věří, že se najde možnost, jak Filipa zapojit do běžného života.

„Zatím jsou lékaři bezradní, ale uvidíme, medicína jde pořád kupředu, tak musím doufat, že i pro Filipa a děti jako je on se najde pomoc,“ uzavírá matka.


Autor: Tereza Krumpholzová

29.9.2011 VSTUP DO DISKUSE
SDÍLEJ:

Babiš: Jsem manažer obyvatel této země a mám co nabídnout

Spuštění první fáze EET i snahy o zavedení různých výjimek udaly tón veřejné debatě končícího týdne. Kromě toho byl přijat zákon o střetu zájmů, který bude mít pro Andreje Babiše dalekosáhlé důsledky. Není divu, že během rozhovoru občas křičel, odbíhal pro různé materiály a maily od občanů, kroutil hlavou, ale také se srdečně smál. I když tvrdí, že je naštvaný, hlavně na Bohuslava Sobotku, evidentně je odhodlaný poprat se o vítězství ve volbách a další čtyři roky vést zemi.  

Muž, který postupně přestává ovládat své nohy a ruce: Chci žít naplno

Pracuje jako právník a každý den několik hodin cvičí, aby kvůli své nemoci neskončil nehybný na lůžku. Bojuje, a přes všechny obtíže s postupující ztrátou hybnosti rukou a nohou, které mu způsobuje nemoc nazvaná Charcot-Marie-Tooth (C-M-T), považuje svůj život za šťastný.

Prosinec bude teplotně průměrný, nejchladněji bude mezi svátky

Praha - Následující čtyři týdny budou teplotně průměrné, nejchladnější by mělo být období mezi svátky. Nejvíce srážek má spadnout už příští týden, celkový prosincový úhrn by ale neměl vybočit z dlouhodobého průměru. Vyplývá to z předpovědi Českého hydrometeorologického ústavu (ČHMÚ).

Copyright © VLTAVA LABE MEDIA a.s., 2005 - 2016, všechna práva vyhrazena.
Používáme informační servis ČTK. Kontakt na redakci.
Publikování nebo šíření obsahu Denik.cz je bez písemného souhlasu
VLTAVA LABE MEDIA a.s., zakázáno.
Marketingové podmínky. Cookies