VYBRAT REGION
Zavřít mapu

Narodil se bez části páteře. Ani lékaři neví, co ho čeká

Žijí ze dne na den. Nevědí, jak se jejich syn bude cítit zítra, za týden… S neuvěřitelně krutým osudem bojuje rodina osmiletého Filipa Dvořáka z Bruntálu, který se narodil bez patnácti centimetrů páteře.

29.9.2011
SDÍLEJ:

Filip Dvořák se narodil bez části páteře. Foto: archiv

Filip trpí ojedinělým syndromem kaudální regrese. Páteř se mu vyvinula pouze po bederní obratle.

„Během těhotenství mě lékaři ujišťovali, že je vše v pořádku. Nepoznali, že se miminku nevyvíjí páteř. Nezdálo se jim pouze něco se slezinou. Přitom jsem chodila na všechna vyšetření, a nikdo mě na nic neupozornil,“ vzpomíná maminka Filipa, Andrea Dvořáková. O to větší šok pro ni i pro celou rodinu bylo, když jim lékaři krátce po porodu oznámili Filipovu diagnózu. Matka tehdy netušila, co ji i jejího syna čeká.

„Filípek je menší než ostatní děti, má tenké nožičky bez svalového napětí. Není schopen chodit, pohybuje se tedy na vozíku,“ říká matka. Kvůli nedovyvinuté páteři Filip prakticky „sedí“ na vnitřních orgánech.

„Když se více nají nebo se špatně vyprázdní, má velké bolesti, nemůže dýchat,“ přibližuje synovy obtíže. Po mentální stránce je chlapec naprosto v pořádku. Dokonce chodí do běžné základní školy v Bruntále, kde se mu snaží maximálně vyjít vstříc.

„Filip je hodně společenský, má rád lidi, rád si hraje s dětmi. Ve škole ho to baví, ale musím přiznat, že psaní mu moc nejde,“ usmívá se matka. Úsměv okamžitě zmizí, když začne mluvit o budoucnosti.

Nejistá prognóza

Protože Filipův syndrom je velmi ojedinělý, lékaři přesně nevědí, jak se bude jeho zdravotní stav vyvíjet.

„Nevíme, co nás čeká, nevíme, jak to bude za rok, natož za deset let. Bojím se také toho, až Filip půjde do puberty, už teď si začíná všímat, že je jiný než ostatní děti a že toho spoustu nemůže,“ míní Dvořáková.

Nedávno se Filip nadchl pro sledge hokej, což je hokej pro vozíčkáře. Pořízení speciální brusle, ve které hráči sedí, je ale pro rodinu velmi nákladné. „Stojí asi třicet tisíc korun, což si momentálně nemůžeme dovolit,“ říká matka.

Svému synovi museli nedávno koupit nový vozík, na který dopláceli jednadvacet tisíc. Přes nepřízeň osudu i neustálý boj s úředníky a jejich tabulkami pro různá postižení zůstává rodina optimistická. Věří, že se najde možnost, jak Filipa zapojit do běžného života.

„Zatím jsou lékaři bezradní, ale uvidíme, medicína jde pořád kupředu, tak musím doufat, že i pro Filipa a děti jako je on se najde pomoc,“ uzavírá matka.


Autor: Tereza Krumpholzová

29.9.2011 VSTUP DO DISKUSE
SDÍLEJ:

DOPORUČENÉ ČLÁNKY

Eliška Kolečkářová vzpomíná na dobu, kdy jí bylo teprve osmnáct let. Komunisti její rodině v roce 1951 vzali statek na Hodonínsku. Jejího otce Metoděje Hlobílka letos na konci března hodonínský okresní soud rehabilitoval.
5 9

Akce Kulak, pak samota, vypráví pamětnice

NEJŠŤASTNĚJŠÍ. Nemusíte být zrovna papež, stačí být duchovním. Vykonáváte tak nejspokojenější profesi na světě.
23 39

Migranti živoří v koncentrácích, varuje papež František

ONLINE: Francie volí prezidenta

Kdo bude novým francouzským prezidentem? Lid Francie hlasuje v prvním kole voleb. Průzkumy favorizují Marine Le Penovou, vítězem ale může být kdokoli z kvartetu favoritů. Očekáváme nesmírně vyrovnané výsledky.

Roman Prymula: Češi mají nižší práh bolestivosti než Číňané

Jaký je rozdíl mezi poslancem a lékařem? Lékař svojí operaci dokončí. Pokud to nezvládne, práci za něj dokončí hned jiný tým. Poslanec to má jinak: pacienta klidně v polovině operace zašije a odejde. Pak se počká na nový tým, který celou operaci provede znovu, říká nový náměstek ministra zdravotnictví Roman Prymula. V úřadu bojoval za univerzitní nemocnice, tradiční čínskou medicínu a očkování. 

Inkluze není nepřítel, dojímá příběh chlapce s vzácným syndromem

/ROZHOVOR, VIDEO/ Nechci pro své dítě nic speciálního, chci jen, aby měl stejnou šanci, jako ostatní.  Tato slova napsala Hana Kubíková z Liberce. Maminka kluka se vzácným Wiliamsovým syndromem. Už několik let se snaží své okolí přesvědčit, že inkluze nemusí být strašákem. „Člověk může hodně dokázat, pokud to aspoň zkusí," říká.

AKTUALIZOVÁNO

Bude to o prsa. Francie žije prezidentskými volbami. Rozhodnou nerozhodnutí?

Jen pár procent. Takový je rozdíl mezi kvartetem, který se pere o post prezidenta Francie. Bude to centrista Emanuel Macron, pravicový François Fillon, extrémistická Marine Le Penová, nebo ultralevicový Jean-Luc Mélenchon?

Copyright © VLTAVA LABE MEDIA a.s., 2005 - 2017, všechna práva vyhrazena.
Používáme informační servis ČTK. Kontakt na redakci.
Publikování nebo šíření obsahu Denik.cz je bez písemného souhlasu
VLTAVA LABE MEDIA a.s., zakázáno.
Marketingové podmínky. Cookies