VYBRAT REGION
Zavřít mapu

Vzácné nemoci souží stovky Pražanů, léky jsou problém

Počet lidí, kteří trpí vzácným onemocněním, se 
v Praze pohybuje v řádu stovek. Do hlavního města ale kvůli diagnóze i následné léčbě přijíždí pacientů o několik set více. Tři čtvrtiny těch, kterým byla sdělena vzácná diagnóza, jsou ještě pacienty dětských oddělení. Existují ale 
i případy, kdy se onemocnění zjistí až v pokročilém věku.

5.3.2013
SDÍLEJ:

Ilustrační foto.Foto: DENÍK/archiv

Podle evropských parametrů je vzácná každá nemoc, která postihuje pouze jednoho ze dvou tisíc lidí. Mezi známější nemoci tohoto zařazení patří například cystická fibróza, hemofilie všech typů, Duchenneova svalová dystrofie a některé druhy rakovin.

Poslední únorový den byl také určen jako Evropský den vzácných nemocí. Pravidelně touto dobou otevírá prostor pro diskusi na téma vzácných chorob a především se schvalují nově navržené kroky. Letošní dobrou zprávou je, že Evropská unie poskytne 144 milionů na léčbu vzácných nemocí, kterými v členských zemích dnes trpí téměř 30 milionů osob. V důsledku by rozvoj léčby vzácných onemocnění měl mít vliv také například na léčbu rakoviny.

Firmám se nevyplatí vyrábět léky pro pár lidí

Samotná léčba je velmi složitá a nákladná především proto, že výzkum vzácných onemocnění není stále ještě dostatečně financovaný. Podobně se ani farmaceutickým firmám nevyplatí vyrábět a distribuovat léky pro tak malou skupinu pacientů. Současné evropské snahy ale směřují k tomu, že by se pacienti 
s vzácným onemocněním měli dočkat výrazného rozšíření nabídky léčiv.

Moderní medicína se zaměřuje na léčbu každému pacientovi takzvaně na míru. Individuálního sestavení plánu léčení využívá hlavně u pacientů se zhoubnými nádory. Podpora léčby vzácných onemocnění by mohla vést také 
k rozšíření trhu o nová léčiva určená pro běžné nemoci, právě díky snahám lékařů každému pacientovi vybrat pro něj tu nejvhodnější cestu k uzdravení. Ještě před patnácti lety takřka neexistovaly léky určené pro pacienty se vzácným onemocněním. Dnes je jich na trhu několik desítek, ve vývoji a zkušební fázi jsou jich už stovky. Mít vzácné onemocnění není neobvyklé a jen 
v málokteré rodině se v některé z generací neobjevila některá z raritních nemocí.

Sdílení informací pomůže výzkumu

V pražském Ústavu hematologie a krevní transfuze čerstvě vzniklo centrum pro vzácná onemocnění krvetvorby. Mělo by zajistit komplexní cílenou léčbu. Podle ředitele ústavu Marka Trněného by centralizace pacientů 
s vzácným onemocněním krve mělo napomoci rychlejší diagnostice a zabránění dlouhodobým následkům.

V Evropě vznikne díky schváleným dotacím 26 projektů, do nichž se zapojila i pražská Univerzita Karlova. Cílem týmů lékařů a vědců je sdílení zdrojů, posílení mezinárodní spolupráce, díky kterému by tak problému vzácných onemocnění mohli odborníci lépe porozumět a nalézt vhodnou léčbu.

Autor: Kateřina Chvátalová

5.3.2013 VSTUP DO DISKUSE
SDÍLEJ:

DOPORUČENÉ ČLÁNKY

Kandidát na prezidenta Jiří Drahoš
17 7

Median: Drahoš by ve druhém kole prezidentské volby porazil Zemana

Afričtí uprchlíci na ostrově Lampedusa. Prostředky na jejich život si pro sebe inkasovala italská mafie.
1

Libyjští pašeráci lidí cpou do lodí rekordní počty uprchlíků

Krev v mobilech? Suroviny pro baterie se těží v drastických podmínkách

Věděli jste, odkud pochází suroviny pro mobily, notebooky, nebo televize? Přichází totiž nová doba železná. O kontrolu nad těžbou a obchodem s kovy, ze kterých se vyrábí plošné spoje do elektronických přístrojů, se vedou tvrdé boje, na jejímž počátku jsou zubožené děti v afrických dolech a na konci spokojení uživatelé se smartphony. Z celosvětového byznysu profituje Čína, zásoby ale nejsou nekonečné.

Zeman má dalšího soupeře. Pana Škodu Vratislava Kulhánka

Miloši Zemanovi přibývají silní soupeři. Vedle bývalého předsedy Akademie věd ČR Jiřího Drahoše je to Vratislav Kulhánek, bývalý šéf mladoboleslavské Škody Auto. Jako prezidentského kandidáta ho zítra představí Občanská demokratická aliance podnikatele Pavla Sehnala.

DOTYK.CZ

První světovou válku roznítil nedomrlý intelektuál, který dožil v Čechách

Jeho kulka rozpoutala válku, které podlehlo 40 milionů nešťastníků. Sarajevský atentátník Gavrilo Princip byl bystrý chlapec, v Srbsku dodnes obdivovaný – jmenují se po něm ulice a náměstí. Ovšem mučedníkem se nestal, v době atentátu byl totiž nezletilý a tudíž nemohl dostat oprátku. Princip dožil v Čechách, v terezínské pevnosti, kde jeho tělo rozežírala tuberkulóza a duši sžírala samota i zlé zprávy o válečném osudu jeho milované země.

Stížností na zubaře přibývá, lidem vadí špatná čeština a drahé služby

Jsme zahlceni stížnostmi od pacientů, hlásí Česká stomatologická komora. Každý měsíc jich prý dostanou několik. Stížnosti směřují hlavně na kolegy z cizích zemí. Důvody: zubaři nerozumí dobře česky, další lidem nutí příliš drahé výkony. U některých lékařů se navíc provalilo, že nemají specializaci, kterou uvádějí na vizitce. To by mělo skončit, slibují stomatologové.

Copyright © VLTAVA LABE MEDIA a.s., 2005 - 2017, všechna práva vyhrazena.
Používáme informační servis ČTK. Kontakt na redakci.
Publikování nebo šíření obsahu Denik.cz je bez písemného souhlasu
VLTAVA LABE MEDIA a.s., zakázáno.
Marketingové podmínky. Cookies