VYBERTE SI REGION

Vzácné nemoci souží stovky Pražanů, léky jsou problém

Počet lidí, kteří trpí vzácným onemocněním, se 
v Praze pohybuje v řádu stovek. Do hlavního města ale kvůli diagnóze i následné léčbě přijíždí pacientů o několik set více. Tři čtvrtiny těch, kterým byla sdělena vzácná diagnóza, jsou ještě pacienty dětských oddělení. Existují ale 
i případy, kdy se onemocnění zjistí až v pokročilém věku.

5.3.2013
SDÍLEJ:

Ilustrační foto.Foto: DENÍK/archiv

Podle evropských parametrů je vzácná každá nemoc, která postihuje pouze jednoho ze dvou tisíc lidí. Mezi známější nemoci tohoto zařazení patří například cystická fibróza, hemofilie všech typů, Duchenneova svalová dystrofie a některé druhy rakovin.

Poslední únorový den byl také určen jako Evropský den vzácných nemocí. Pravidelně touto dobou otevírá prostor pro diskusi na téma vzácných chorob a především se schvalují nově navržené kroky. Letošní dobrou zprávou je, že Evropská unie poskytne 144 milionů na léčbu vzácných nemocí, kterými v členských zemích dnes trpí téměř 30 milionů osob. V důsledku by rozvoj léčby vzácných onemocnění měl mít vliv také například na léčbu rakoviny.

Firmám se nevyplatí vyrábět léky pro pár lidí

Samotná léčba je velmi složitá a nákladná především proto, že výzkum vzácných onemocnění není stále ještě dostatečně financovaný. Podobně se ani farmaceutickým firmám nevyplatí vyrábět a distribuovat léky pro tak malou skupinu pacientů. Současné evropské snahy ale směřují k tomu, že by se pacienti 
s vzácným onemocněním měli dočkat výrazného rozšíření nabídky léčiv.

Moderní medicína se zaměřuje na léčbu každému pacientovi takzvaně na míru. Individuálního sestavení plánu léčení využívá hlavně u pacientů se zhoubnými nádory. Podpora léčby vzácných onemocnění by mohla vést také 
k rozšíření trhu o nová léčiva určená pro běžné nemoci, právě díky snahám lékařů každému pacientovi vybrat pro něj tu nejvhodnější cestu k uzdravení. Ještě před patnácti lety takřka neexistovaly léky určené pro pacienty se vzácným onemocněním. Dnes je jich na trhu několik desítek, ve vývoji a zkušební fázi jsou jich už stovky. Mít vzácné onemocnění není neobvyklé a jen 
v málokteré rodině se v některé z generací neobjevila některá z raritních nemocí.

Sdílení informací pomůže výzkumu

V pražském Ústavu hematologie a krevní transfuze čerstvě vzniklo centrum pro vzácná onemocnění krvetvorby. Mělo by zajistit komplexní cílenou léčbu. Podle ředitele ústavu Marka Trněného by centralizace pacientů 
s vzácným onemocněním krve mělo napomoci rychlejší diagnostice a zabránění dlouhodobým následkům.

V Evropě vznikne díky schváleným dotacím 26 projektů, do nichž se zapojila i pražská Univerzita Karlova. Cílem týmů lékařů a vědců je sdílení zdrojů, posílení mezinárodní spolupráce, díky kterému by tak problému vzácných onemocnění mohli odborníci lépe porozumět a nalézt vhodnou léčbu.

Autor: Kateřina Chvátalová

5.3.2013 VSTUP DO DISKUSE
SDÍLEJ:
AKTUALIZOVÁNO

Ve věku 69 let zemřel kytarista Radim Hladík

Praha -Ve věku 69 let zemřel dnes ráno kytarista Radim Hladík, který mimo jiné stál u zrodu legendární kapely Blue Effect, sdělil to současný zpěvák kapely Honza Křížek. Hladík podlehl následkům fibrózy plic, se kterou bojoval několik let. Sedmdesátiny by oslavil 13. prosince.

Záchranáři našli části těl obětí havárie indonéského letadla

Jakarta - Indonéští záchranáři dnes našli části těl v moři v oblasti, kde v sobotu havarovalo policejní letadlo se 13 osobami na palubě. Oznámil to na tiskové konferenci šéf Indonéské pátrací a záchranné agentury (BASARNAS) s tím, že ostatky pravděpodobných obětí byly nalezeny v místě, kde už vesničané dříve vylovili sedadlo z letadla a vak obsahující mobilní telefon a policejní doklady.

AKTUALIZOVÁNO

Koukalová ovládla stíhačku! Zazářili i Krčmář s Puskarčíkovou

Östersund /FOTOGALERIE/ - Biatlonistka Gabriela Koukalová vyhrála stíhací závod Světového poháru v Östersundu. Do vedení se dostala už po úvodní střelbě a do cíle dojela o osm sekund před Němkou Laurou Dahlmeierovou. Eva Puskarčíková skončila osmá, což je její nejlepší individuální výsledek v SP, Lucie Charvátová byla dvanáctá a Veronika Vítková osmnáctá. V mužské stíhačce se Michal Krčmář posunul proti sprintu o 31 míst a dojel sedmý.

Copyright © VLTAVA LABE MEDIA a.s., 2005 - 2016, všechna práva vyhrazena.
Používáme informační servis ČTK. Kontakt na redakci.
Publikování nebo šíření obsahu Denik.cz je bez písemného souhlasu
VLTAVA LABE MEDIA a.s., zakázáno.
Marketingové podmínky. Cookies