VYBRAT REGION
Zavřít mapu

Vzácné nemoci souží stovky Pražanů, léky jsou problém

Počet lidí, kteří trpí vzácným onemocněním, se 
v Praze pohybuje v řádu stovek. Do hlavního města ale kvůli diagnóze i následné léčbě přijíždí pacientů o několik set více. Tři čtvrtiny těch, kterým byla sdělena vzácná diagnóza, jsou ještě pacienty dětských oddělení. Existují ale 
i případy, kdy se onemocnění zjistí až v pokročilém věku.

5.3.2013
SDÍLEJ:

Ilustrační foto.Foto: DENÍK/archiv

Podle evropských parametrů je vzácná každá nemoc, která postihuje pouze jednoho ze dvou tisíc lidí. Mezi známější nemoci tohoto zařazení patří například cystická fibróza, hemofilie všech typů, Duchenneova svalová dystrofie a některé druhy rakovin.

Poslední únorový den byl také určen jako Evropský den vzácných nemocí. Pravidelně touto dobou otevírá prostor pro diskusi na téma vzácných chorob a především se schvalují nově navržené kroky. Letošní dobrou zprávou je, že Evropská unie poskytne 144 milionů na léčbu vzácných nemocí, kterými v členských zemích dnes trpí téměř 30 milionů osob. V důsledku by rozvoj léčby vzácných onemocnění měl mít vliv také například na léčbu rakoviny.

Firmám se nevyplatí vyrábět léky pro pár lidí

Samotná léčba je velmi složitá a nákladná především proto, že výzkum vzácných onemocnění není stále ještě dostatečně financovaný. Podobně se ani farmaceutickým firmám nevyplatí vyrábět a distribuovat léky pro tak malou skupinu pacientů. Současné evropské snahy ale směřují k tomu, že by se pacienti 
s vzácným onemocněním měli dočkat výrazného rozšíření nabídky léčiv.

Moderní medicína se zaměřuje na léčbu každému pacientovi takzvaně na míru. Individuálního sestavení plánu léčení využívá hlavně u pacientů se zhoubnými nádory. Podpora léčby vzácných onemocnění by mohla vést také 
k rozšíření trhu o nová léčiva určená pro běžné nemoci, právě díky snahám lékařů každému pacientovi vybrat pro něj tu nejvhodnější cestu k uzdravení. Ještě před patnácti lety takřka neexistovaly léky určené pro pacienty se vzácným onemocněním. Dnes je jich na trhu několik desítek, ve vývoji a zkušební fázi jsou jich už stovky. Mít vzácné onemocnění není neobvyklé a jen 
v málokteré rodině se v některé z generací neobjevila některá z raritních nemocí.

Sdílení informací pomůže výzkumu

V pražském Ústavu hematologie a krevní transfuze čerstvě vzniklo centrum pro vzácná onemocnění krvetvorby. Mělo by zajistit komplexní cílenou léčbu. Podle ředitele ústavu Marka Trněného by centralizace pacientů 
s vzácným onemocněním krve mělo napomoci rychlejší diagnostice a zabránění dlouhodobým následkům.

V Evropě vznikne díky schváleným dotacím 26 projektů, do nichž se zapojila i pražská Univerzita Karlova. Cílem týmů lékařů a vědců je sdílení zdrojů, posílení mezinárodní spolupráce, díky kterému by tak problému vzácných onemocnění mohli odborníci lépe porozumět a nalézt vhodnou léčbu.

Autor: Kateřina Chvátalová

5.3.2013 VSTUP DO DISKUSE
SDÍLEJ:

DOPORUČENÉ ČLÁNKY

Mistrovské oslavy v Brně. Hokejisté Komety přijeli mezi fanoušky na zaplněný Zelný trh v otevřeném autobuse.
AKTUALIZOVÁNO
81

Mistrovské oslavy v Brně: hokejisty přivítalo 12 tisíc fanoušků, obsadili i věž

Eliška Kolečkářová vzpomíná na dobu, kdy jí bylo teprve osmnáct let. Komunisti její rodině v roce 1951 vzali statek na Hodonínsku. Jejího otce Metoděje Hlobílka letos na konci března hodonínský okresní soud rehabilitoval.
9

Akce Kulak, pak samota. I přes to trápení bych do strany nevstoupila, říká žena

Army Run na Hluboké gradoval bahnem a shyby těsně před cílem

V kempu Křivonoska u Hluboké nad Vltavou odstartoval prvním závodem seriál extrémních překážkových běhů Army Run 2017.

Jaké to je být vodičem nevidomého? Strach není na místě, respekt ano

/ROZHOVOR/ Život je o výzvách. Jednu takovou má za sebou i příbramský běžec Jan Šeděnka. Poprvé se stal vodičem nevidomé běžkyně.

Obří beranidlo postavili na hradbách Špilberku. Pomocí dobového jeřábu

Jako obrovští křečci se mohli cítit muži, kteří v sobotu odpoledne poháněli jeřáb při stavbě beranidla na Špilberku. Desetimetrové dřevěné součásti stroje totiž zvedali pomocí otočného kola, které rozhýbali díky vlastní chůzi v něm. Středověký jeřáb použili na zvedání dílů dobového beranidla k zatloukání pilotů. Oba stroje postavili jako součást výstavy Stavba jako Brno a návštěvníci je na hradě uvidí až do konce roku.

AKTUALIZOVÁNO

Bude to o prsa. Francie žije prezidentskými volbami. Rozhodnou nerozhodnutí?

Jen pár procent. Takový je rozdíl mezi kvartetem, který se pere o post prezidenta Francie. Bude to centrista Emanuel Macron, pravicový François Fillon, extrémistická Marine Le Penová, nebo ultralevicový Jean-Luc Mélenchon?

Copyright © VLTAVA LABE MEDIA a.s., 2005 - 2017, všechna práva vyhrazena.
Používáme informační servis ČTK. Kontakt na redakci.
Publikování nebo šíření obsahu Denik.cz je bez písemného souhlasu
VLTAVA LABE MEDIA a.s., zakázáno.
Marketingové podmínky. Cookies