VYBRAT REGION
Zavřít mapu

Vzácné nemoci souží stovky Pražanů, léky jsou problém

Počet lidí, kteří trpí vzácným onemocněním, se 
v Praze pohybuje v řádu stovek. Do hlavního města ale kvůli diagnóze i následné léčbě přijíždí pacientů o několik set více. Tři čtvrtiny těch, kterým byla sdělena vzácná diagnóza, jsou ještě pacienty dětských oddělení. Existují ale 
i případy, kdy se onemocnění zjistí až v pokročilém věku.

5.3.2013
SDÍLEJ:

Ilustrační foto.Foto: DENÍK/archiv

Podle evropských parametrů je vzácná každá nemoc, která postihuje pouze jednoho ze dvou tisíc lidí. Mezi známější nemoci tohoto zařazení patří například cystická fibróza, hemofilie všech typů, Duchenneova svalová dystrofie a některé druhy rakovin.

Poslední únorový den byl také určen jako Evropský den vzácných nemocí. Pravidelně touto dobou otevírá prostor pro diskusi na téma vzácných chorob a především se schvalují nově navržené kroky. Letošní dobrou zprávou je, že Evropská unie poskytne 144 milionů na léčbu vzácných nemocí, kterými v členských zemích dnes trpí téměř 30 milionů osob. V důsledku by rozvoj léčby vzácných onemocnění měl mít vliv také například na léčbu rakoviny.

Firmám se nevyplatí vyrábět léky pro pár lidí

Samotná léčba je velmi složitá a nákladná především proto, že výzkum vzácných onemocnění není stále ještě dostatečně financovaný. Podobně se ani farmaceutickým firmám nevyplatí vyrábět a distribuovat léky pro tak malou skupinu pacientů. Současné evropské snahy ale směřují k tomu, že by se pacienti 
s vzácným onemocněním měli dočkat výrazného rozšíření nabídky léčiv.

Moderní medicína se zaměřuje na léčbu každému pacientovi takzvaně na míru. Individuálního sestavení plánu léčení využívá hlavně u pacientů se zhoubnými nádory. Podpora léčby vzácných onemocnění by mohla vést také 
k rozšíření trhu o nová léčiva určená pro běžné nemoci, právě díky snahám lékařů každému pacientovi vybrat pro něj tu nejvhodnější cestu k uzdravení. Ještě před patnácti lety takřka neexistovaly léky určené pro pacienty se vzácným onemocněním. Dnes je jich na trhu několik desítek, ve vývoji a zkušební fázi jsou jich už stovky. Mít vzácné onemocnění není neobvyklé a jen 
v málokteré rodině se v některé z generací neobjevila některá z raritních nemocí.

Sdílení informací pomůže výzkumu

V pražském Ústavu hematologie a krevní transfuze čerstvě vzniklo centrum pro vzácná onemocnění krvetvorby. Mělo by zajistit komplexní cílenou léčbu. Podle ředitele ústavu Marka Trněného by centralizace pacientů 
s vzácným onemocněním krve mělo napomoci rychlejší diagnostice a zabránění dlouhodobým následkům.

V Evropě vznikne díky schváleným dotacím 26 projektů, do nichž se zapojila i pražská Univerzita Karlova. Cílem týmů lékařů a vědců je sdílení zdrojů, posílení mezinárodní spolupráce, díky kterému by tak problému vzácných onemocnění mohli odborníci lépe porozumět a nalézt vhodnou léčbu.

Autor: Kateřina Chvátalová

5.3.2013 VSTUP DO DISKUSE
SDÍLEJ:

DOPORUČENÉ ČLÁNKY

Útočník z Manchesteru Salman Abedí
8 16

Manchesterský bomber Salman Abedi. Tichý mladík, který zabil 22 lidí

Trojice Karel Dubský (světlá košile), Josef Dubský starší a Josef Dubský mladší u brněnského krajského soudu.
AKTUALIZOVÁNO
16

Za únos a opakované znásilnění dívky dostali tři muži dohromady 30 let vězení

AKTUALIZUJEME

Dva kamiony na pětatřicítce sešrotovaly osobní auto, jedna oběť

Silnice I/35 si dnes vyžádala další život a je opět zablokovaná. Ve tři čtvrtě na devět tu zahraniční kamion sešrotoval osobní vůz. Následky jsou tragické: spolujezdkyně v osobním autě byla na místě mrtvá. Čtyřiapadesátiletý řidič utrpěl těžká zranění a podle zpráv policie bylo obtížné ho vyprostit.

NATO přivítá Trumpa v sídle za miliardu eur. Řeč bude o výdajích

Na amerického prezidenta nečeká v Bruselu jen "červený koberec". NATO, o kterém Trump v prezidentské kampani říkal, že je zastaralé a přežilo se, ho chce přivítat před novým sídlem aliance, které vyšlo na miliardu eur a které bude kompletně dokončeno a v provozu až za rok.

"Šmejdi" opět útočí. Na internetu nabízejí neověřené přípravky

Státní ústav pro kontrolu léčiv (SÚKL) varuje před nákupy přípravků, které jsou na internetu uváděny jako léčivé, ale nemají ověřenou účinnost, složení a není znám jejich výrobce. Na webu SÚKL zveřejní stránky, které takové přípravky nabízejí. Jde například o preparáty slibující rychle vyléčit cukrovku či detoxikovat organismus, řekl dnes novinářům ředitel SÚKL Zdeněk Blahuta.

Podle Kalouska odvolání Babiše nic nezmění, ministerstvo prý povede dál

Změna v čele ministerstva financí nezajistí podle exministra a předsedy TOP 09 Miroslava Kalouska objektivní prověření pochybností kolem podnikatelských aktivit odcházejícího šéfa resortu Andreje Babiše (ANO).

Copyright © VLTAVA LABE MEDIA a.s., 2005 - 2017, všechna práva vyhrazena.
Používáme informační servis ČTK. Kontakt na redakci.
Publikování nebo šíření obsahu Denik.cz je bez písemného souhlasu
VLTAVA LABE MEDIA a.s., zakázáno.
Marketingové podmínky. Cookies