VYBRAT REGION
Zavřít mapu

Vzácné nemoci souží stovky Pražanů, léky jsou problém

Počet lidí, kteří trpí vzácným onemocněním, se 
v Praze pohybuje v řádu stovek. Do hlavního města ale kvůli diagnóze i následné léčbě přijíždí pacientů o několik set více. Tři čtvrtiny těch, kterým byla sdělena vzácná diagnóza, jsou ještě pacienty dětských oddělení. Existují ale 
i případy, kdy se onemocnění zjistí až v pokročilém věku.

5.3.2013
SDÍLEJ:

Ilustrační foto.Foto: DENÍK/archiv

Podle evropských parametrů je vzácná každá nemoc, která postihuje pouze jednoho ze dvou tisíc lidí. Mezi známější nemoci tohoto zařazení patří například cystická fibróza, hemofilie všech typů, Duchenneova svalová dystrofie a některé druhy rakovin.

Poslední únorový den byl také určen jako Evropský den vzácných nemocí. Pravidelně touto dobou otevírá prostor pro diskusi na téma vzácných chorob a především se schvalují nově navržené kroky. Letošní dobrou zprávou je, že Evropská unie poskytne 144 milionů na léčbu vzácných nemocí, kterými v členských zemích dnes trpí téměř 30 milionů osob. V důsledku by rozvoj léčby vzácných onemocnění měl mít vliv také například na léčbu rakoviny.

Firmám se nevyplatí vyrábět léky pro pár lidí

Samotná léčba je velmi složitá a nákladná především proto, že výzkum vzácných onemocnění není stále ještě dostatečně financovaný. Podobně se ani farmaceutickým firmám nevyplatí vyrábět a distribuovat léky pro tak malou skupinu pacientů. Současné evropské snahy ale směřují k tomu, že by se pacienti 
s vzácným onemocněním měli dočkat výrazného rozšíření nabídky léčiv.

Moderní medicína se zaměřuje na léčbu každému pacientovi takzvaně na míru. Individuálního sestavení plánu léčení využívá hlavně u pacientů se zhoubnými nádory. Podpora léčby vzácných onemocnění by mohla vést také 
k rozšíření trhu o nová léčiva určená pro běžné nemoci, právě díky snahám lékařů každému pacientovi vybrat pro něj tu nejvhodnější cestu k uzdravení. Ještě před patnácti lety takřka neexistovaly léky určené pro pacienty se vzácným onemocněním. Dnes je jich na trhu několik desítek, ve vývoji a zkušební fázi jsou jich už stovky. Mít vzácné onemocnění není neobvyklé a jen 
v málokteré rodině se v některé z generací neobjevila některá z raritních nemocí.

Sdílení informací pomůže výzkumu

V pražském Ústavu hematologie a krevní transfuze čerstvě vzniklo centrum pro vzácná onemocnění krvetvorby. Mělo by zajistit komplexní cílenou léčbu. Podle ředitele ústavu Marka Trněného by centralizace pacientů 
s vzácným onemocněním krve mělo napomoci rychlejší diagnostice a zabránění dlouhodobým následkům.

V Evropě vznikne díky schváleným dotacím 26 projektů, do nichž se zapojila i pražská Univerzita Karlova. Cílem týmů lékařů a vědců je sdílení zdrojů, posílení mezinárodní spolupráce, díky kterému by tak problému vzácných onemocnění mohli odborníci lépe porozumět a nalézt vhodnou léčbu.

Autor: Kateřina Chvátalová

5.3.2013 VSTUP DO DISKUSE
SDÍLEJ:

DOPORUČENÉ ČLÁNKY

Oskar
DOTYK.CZ
7

Oscarová matematika: Za soškami míří La La Land

Ilustrační foto
1 6

Stanislav Šulc: Zákonný zmetek

Jawa letos nabídne dvě novinky. Prohlédněte si je

Český výrobce motocyklů Jawa letos přijde na trh s novou čtyřtaktní třistapadesátkou. Stroj, kterému za základ slouží čínský motocykl Shineray XY400, designově vychází z typu 634 vyráběného v 70. a 80. letech minulého století.

ČSSD chce radikálně měnit daňový systém. Návrh sbližuje Babiše s Fialou

Sociální demokraté razantně vykročili za levicovým voličem. Slova Bohuslava Sobotky o vyhaslosti bohumínského usnesení, jež ČSSD zapovídá spolupráci s komunisty, byla jen rétorickým cvičením proti tomu, s čím přicházejí nyní. Jejich představa o změně daňového systému v Česku je radikální a zasahuje jak občany, tak firmy. Souhlasíte s návrhy ČSSD? Hlasujte v anketě pod článkem.

Ředitelka školy: Znevažovali mou práci, ponižovali a uráželi mě

Základní školu Františka Formana na sídlišti Dubina čeká od konce února vpravdě historická změna. Skončí totiž její první a doposud jediná ředitelka Ivona Klímová. Na vlastní žádost. Údajně kvůli šikaně ze strany zřizovatele.

Američtí astronauti dostanou na ISS kolekci filmů o ruských špionech

Šestičlenná posádka Mezinárodní vesmírné stanice (ISS), v níž jsou i američtí astronauti Shane Kimbrough a Peggy Whitsonová, bude mít už zanedlouho možnost zkrátit si chvíle volna sledováním oslavných filmů o ruských špionech. Na palubě nákladní lodi Progress, která dnes odstartovala z Bajkonuru a má k ISS doletět v pátek, je jako dárek kosmonautům poslala ruská rozvědka SVR. Oznámila to agentura Interfax.

Copyright © VLTAVA LABE MEDIA a.s., 2005 - 2017, všechna práva vyhrazena.
Používáme informační servis ČTK. Kontakt na redakci.
Publikování nebo šíření obsahu Denik.cz je bez písemného souhlasu
VLTAVA LABE MEDIA a.s., zakázáno.
Marketingové podmínky. Cookies