VYBRAT REGION
Zavřít mapu

Vzácné nemoci souží stovky Pražanů, léky jsou problém

Počet lidí, kteří trpí vzácným onemocněním, se 
v Praze pohybuje v řádu stovek. Do hlavního města ale kvůli diagnóze i následné léčbě přijíždí pacientů o několik set více. Tři čtvrtiny těch, kterým byla sdělena vzácná diagnóza, jsou ještě pacienty dětských oddělení. Existují ale 
i případy, kdy se onemocnění zjistí až v pokročilém věku.

5.3.2013
SDÍLEJ:

Ilustrační foto.Foto: DENÍK/archiv

Podle evropských parametrů je vzácná každá nemoc, která postihuje pouze jednoho ze dvou tisíc lidí. Mezi známější nemoci tohoto zařazení patří například cystická fibróza, hemofilie všech typů, Duchenneova svalová dystrofie a některé druhy rakovin.

Poslední únorový den byl také určen jako Evropský den vzácných nemocí. Pravidelně touto dobou otevírá prostor pro diskusi na téma vzácných chorob a především se schvalují nově navržené kroky. Letošní dobrou zprávou je, že Evropská unie poskytne 144 milionů na léčbu vzácných nemocí, kterými v členských zemích dnes trpí téměř 30 milionů osob. V důsledku by rozvoj léčby vzácných onemocnění měl mít vliv také například na léčbu rakoviny.

Firmám se nevyplatí vyrábět léky pro pár lidí

Samotná léčba je velmi složitá a nákladná především proto, že výzkum vzácných onemocnění není stále ještě dostatečně financovaný. Podobně se ani farmaceutickým firmám nevyplatí vyrábět a distribuovat léky pro tak malou skupinu pacientů. Současné evropské snahy ale směřují k tomu, že by se pacienti 
s vzácným onemocněním měli dočkat výrazného rozšíření nabídky léčiv.

Moderní medicína se zaměřuje na léčbu každému pacientovi takzvaně na míru. Individuálního sestavení plánu léčení využívá hlavně u pacientů se zhoubnými nádory. Podpora léčby vzácných onemocnění by mohla vést také 
k rozšíření trhu o nová léčiva určená pro běžné nemoci, právě díky snahám lékařů každému pacientovi vybrat pro něj tu nejvhodnější cestu k uzdravení. Ještě před patnácti lety takřka neexistovaly léky určené pro pacienty se vzácným onemocněním. Dnes je jich na trhu několik desítek, ve vývoji a zkušební fázi jsou jich už stovky. Mít vzácné onemocnění není neobvyklé a jen 
v málokteré rodině se v některé z generací neobjevila některá z raritních nemocí.

Sdílení informací pomůže výzkumu

V pražském Ústavu hematologie a krevní transfuze čerstvě vzniklo centrum pro vzácná onemocnění krvetvorby. Mělo by zajistit komplexní cílenou léčbu. Podle ředitele ústavu Marka Trněného by centralizace pacientů 
s vzácným onemocněním krve mělo napomoci rychlejší diagnostice a zabránění dlouhodobým následkům.

V Evropě vznikne díky schváleným dotacím 26 projektů, do nichž se zapojila i pražská Univerzita Karlova. Cílem týmů lékařů a vědců je sdílení zdrojů, posílení mezinárodní spolupráce, díky kterému by tak problému vzácných onemocnění mohli odborníci lépe porozumět a nalézt vhodnou léčbu.

Autor: Kateřina Chvátalová

5.3.2013 VSTUP DO DISKUSE
SDÍLEJ:

DOPORUČENÉ ČLÁNKY

Ladislav Leksa pečuje o hodiny v kostele sv. Josefa v Obořišti.
1

Zvoník Ladislav Leksa: Změna času je proti přírodě

Bohuslav Sobotka na setkání lídrů států Evropské unie.
4 6

Sobotka po summitu EU: Deklarace obsahuje priority České republiky

Ceny Thálie pro Vránovou či Kňažka. V muzikálu uspěl Vojtek

Herečka Alena Vránová převzala dnes večer v Praze za dlouhotrvajícího potlesku zaplněného hlediště české první scény prestižní Cenu Thálie za celoživotní činoherní mistrovství. Na jevišti historické budovy Národního divadla v Praze stála už před devíti lety, kdy přebírala prestižní pohár za výkon v inscenaci Bouřlivé jaro v Divadle Ungelt, které je už téměř 20 let jejím druhým domovem.

Dominik Feri: Lajknutí neznamená hlas v urně. A to je výzva i pro mě

/ROZHOVOR/ Sešli jsme se v restauraci, která podle Dominika Feriho (TOP 09) změnila prostředí v Praze. Ráno tu lidé snídají, odpoledne studenti píší seminární práce a v létě se tady sedí na okenních parapetech a pije pivo. Přesně to vystihuje atmosféru, kterou má nejmladší radní nejen v Teplicích, ale v celé české historii, rád – uvolněnou, plnou života, diskusí a plánů. Ty má Dominik Feri velké. 

Sivok před San Marinem: Vpředu máme hladové kluky, věřím jim

/ROZHOVOR od zvláštního zpravodaje Deníku/ Od českého národního týmu se zítra v San Marinu očekává čisté konto. Podle kapitána Tomáše Sivoka však právě první pohled klame, svěřence Karla Jarolíma, a speciálně obránce, nečeká jednoduchá práce. 

Týdenní zkrat: Milujte se a množte se

V Česku vzrostl počet obyvatel na 10,6 milionu. Migrací přibylo 25 tisíc lidí. Jeden by doufal, že to je proto, že S umělým oplodněním pomáhají Češkám bratranci, ale prý za to můžou zase migranti. 

Copyright © VLTAVA LABE MEDIA a.s., 2005 - 2017, všechna práva vyhrazena.
Používáme informační servis ČTK. Kontakt na redakci.
Publikování nebo šíření obsahu Denik.cz je bez písemného souhlasu
VLTAVA LABE MEDIA a.s., zakázáno.
Marketingové podmínky. Cookies