Deník
VYBRAT REGION
Zavřít mapu

Vzácné nemoci souží stovky Pražanů, léky jsou problém

Počet lidí, kteří trpí vzácným onemocněním, se 
v Praze pohybuje v řádu stovek. Do hlavního města ale kvůli diagnóze i následné léčbě přijíždí pacientů o několik set více. Tři čtvrtiny těch, kterým byla sdělena vzácná diagnóza, jsou ještě pacienty dětských oddělení. Existují ale 
i případy, kdy se onemocnění zjistí až v pokročilém věku.

5.3.2013
SDÍLEJ:

Ilustrační foto.Foto: DENÍK/archiv

Podle evropských parametrů je vzácná každá nemoc, která postihuje pouze jednoho ze dvou tisíc lidí. Mezi známější nemoci tohoto zařazení patří například cystická fibróza, hemofilie všech typů, Duchenneova svalová dystrofie a některé druhy rakovin.

Poslední únorový den byl také určen jako Evropský den vzácných nemocí. Pravidelně touto dobou otevírá prostor pro diskusi na téma vzácných chorob a především se schvalují nově navržené kroky. Letošní dobrou zprávou je, že Evropská unie poskytne 144 milionů na léčbu vzácných nemocí, kterými v členských zemích dnes trpí téměř 30 milionů osob. V důsledku by rozvoj léčby vzácných onemocnění měl mít vliv také například na léčbu rakoviny.

Firmám se nevyplatí vyrábět léky pro pár lidí

Samotná léčba je velmi složitá a nákladná především proto, že výzkum vzácných onemocnění není stále ještě dostatečně financovaný. Podobně se ani farmaceutickým firmám nevyplatí vyrábět a distribuovat léky pro tak malou skupinu pacientů. Současné evropské snahy ale směřují k tomu, že by se pacienti 
s vzácným onemocněním měli dočkat výrazného rozšíření nabídky léčiv.

Moderní medicína se zaměřuje na léčbu každému pacientovi takzvaně na míru. Individuálního sestavení plánu léčení využívá hlavně u pacientů se zhoubnými nádory. Podpora léčby vzácných onemocnění by mohla vést také 
k rozšíření trhu o nová léčiva určená pro běžné nemoci, právě díky snahám lékařů každému pacientovi vybrat pro něj tu nejvhodnější cestu k uzdravení. Ještě před patnácti lety takřka neexistovaly léky určené pro pacienty se vzácným onemocněním. Dnes je jich na trhu několik desítek, ve vývoji a zkušební fázi jsou jich už stovky. Mít vzácné onemocnění není neobvyklé a jen 
v málokteré rodině se v některé z generací neobjevila některá z raritních nemocí.

Sdílení informací pomůže výzkumu

V pražském Ústavu hematologie a krevní transfuze čerstvě vzniklo centrum pro vzácná onemocnění krvetvorby. Mělo by zajistit komplexní cílenou léčbu. Podle ředitele ústavu Marka Trněného by centralizace pacientů 
s vzácným onemocněním krve mělo napomoci rychlejší diagnostice a zabránění dlouhodobým následkům.

V Evropě vznikne díky schváleným dotacím 26 projektů, do nichž se zapojila i pražská Univerzita Karlova. Cílem týmů lékařů a vědců je sdílení zdrojů, posílení mezinárodní spolupráce, díky kterému by tak problému vzácných onemocnění mohli odborníci lépe porozumět a nalézt vhodnou léčbu.

Autor: Kateřina Chvátalová

5.3.2013 VSTUP DO DISKUSE
SDÍLEJ:

DOPORUČENÉ ČLÁNKY

Miloš Zeman
21

Zeman kondoloval španělskému králi, Petřín chystá nasvícení

Anita Fallaniová
1 7

Obtěžoval ji neznámý. Zpověď teenagerky oblétla Itálii

Teror v Barceloně: Lidé se bojí zajít si i pro jídlo, říká Hodoňanka

S nervozitou sleduje vývoj události okolo teroristických útoků ve španělské Barceloně. Čeká na zprávy, píše si se známými. Třicetiletá Monika Baldriánová z Hodonína strávila na Pyrenejském poloostrově několik let. A přestože kontakt s lidmi z oblíbené země udržuje už jen na dálku, vraždění radikálů ji nesmírně zasáhlo.

Kauza Čapí hnízdo: Sněmovní výbor přerušil jednání o vydání Babiše

/ANKETA/ Sněmovní mandátový a imunitní výbor dnes přerušil jednání o vydání předsedy hnutí ANO Andreje Babiše a prvního místopředsedy hnutí Jaroslava Faltýnka k trestnímu stíhání. Poslance, které chce policie obvinit kvůli padesátimilionové dotaci na stavbu farmy Čapí hnízdo, zve na další zasedání, na středu 30. srpna. Výbor pozval také zástupce policie a státního zastupitelství.

VIDEO: Muž chtěl znásilnit ženu u zastávky v Ostravě. Policie hledá svědky

Ostravští policisté vyšetřují další případ pokusu o znásilnění. Vše se odehrálo v sobotu 12. srpna kolem osmé hodiny ráno v Ostravě-Hrabůvce na ulici Místecká, u zastávky Dřevoprodej ve směru do centra.

Všichni jsme Barcelona. Celebrity vyjadřují účast s oběťmi útoku

Solidaritu se Španělskem a úctu k obětem teroristického útoku vyjádřili i známí herci, fotbalisté a popové hvězdy. Agentura DPA přinesla výběr z jejich tweetů, které pojí hashtag #WeAreAllBarcelona (Všichni jsme Barcelona) v angličtině, španělštině a katalánštině. 

Copyright © VLTAVA LABE MEDIA a.s., 2005 - 2017, všechna práva vyhrazena.
Používáme informační servis ČTK. Kontakt na redakci.
Publikování nebo šíření obsahu Denik.cz je bez písemného souhlasu
VLTAVA LABE MEDIA a.s., zakázáno.
Marketingové podmínky. Cookies. Zrušit oznámení