Deník
VYBRAT REGION
Zavřít mapu

Folkloristé z babické Baně pomáhají postižené šestileté Barušce

Babice, Huštěnovice – Členové folkloristicko-
-recesistického seskupení Baňa Babice umějí dobře bavit nejen sebe, ale i lidi kolem sebe. Kromě toho se však hlásí k pomoci Barunce Volfové z Huštěnovic, která je šest let postižená spinální atrofií.

8.1.2013
SDÍLEJ:

Bára Volfová se svojí maminkou.Foto: DENÍK/Zdeněk Skalička

„Každá finanční pomoc, byť jde o pomoc zdánlivě malou, má svůj smysl. Proto jsme i letos při Svařákovém pochodu přátelství 6,5letou Báru navštívili a její mamince předali výtěžek ze srpnové burzy krojů, která se konala v naší režii," svěřila se kronikářka babické Baně Marie Šuranská.

Babičtí nadšenci měli radost z toho, že mohli mamince dívenky předat finanční dar pro její dceru a zahřálo je u srdce to, že jako zdraví lidé mohou být někomu, kdo to potřebuje, alespoň trochu prospěšní. Mohli tak už popáté podat rodině zdravotně postižené Barušky ruku, ač žádný z nich přesně nevěděl, jakou nemocí dívenka trpí.

V rozhovoru pro Slovácký deník to sdělila Barunčina maminka Alena Volfová. „Baruška se narodila jako zdravé miminko. Ve třech měsících přestala kopat nožičkami, zvedat hlavičku a celkově se zhoršila její pohyblivost. Proto jsme s ní zajeli na neurologické vyšetření do Dětské fakultní nemocnice v Brně, kde jí lékaři diagnostikovali spinální svalovou atrofii," povzdechla si Alena Volfová.

O nemoci nervového systému a jejím průběhu byli rodiče informováni po skončeném vyšetření Barušky. „I přesto, že nám lékaři tvrdili, že se děti trpící touto nemocí nedožijí více než dva roky, bojujeme s ní statečně už 6,5 roku," podotýká Bářina maminka. Život se jí obrátil vzhůru nohama. O Barunku, která je napojená na plicní ventilátor, jenž za ni dýchá, a do bříška má zavedenu sondu, přes níž je jí podávána mixovaná strava, musí pečovat 24 hodin denně.

„Cvičíme Vojtovu metodu a provádíme masáž obličeje i celého těla. Baruščin stav se naštěstí drží pořád na stejné úrovni, nijak se nezhoršuje. Barča snáší své postižení velmi dobře, většinu času je spokojená. Pláče opravdu jen málokdy," dává k dobru paní Volfová. Vzápětí prozrazuje, že Barunka komunikuje jen očima. Málokdo na ní pozná, že se třeba směje, protože její mimika už nefunguje. „Ale my rodiče a blízcí členové rodiny to na ní poznáme, hlavně na očích," dodává Baruščina maminka.
Co je to spinální svalová atrofie

Jde o nemoc charakterizovanou zánikem části motorických buněk předních rohů míšních s následnou atrofií svalů. Dochází k progresivnímu úbytku svalů ovládaných vůlí ovlivňující lezení, chození, kontrolu hlavy, krku a polykání. Onemocnění vede ke kombinovanému postižení vyžadujícímu celodenní péči. Děti postižené touto závažnou chorobou mají zcela normální, v mnoha případech až nadprůměrný intelekt a mentální schopnosti, nemohou však samostatně stát a chodit pro slabost svalstva pánve a dolních končetin. V současnosti neexistuje ověřený lék, který by tuto nemoc vyléčil, ale dobrá zpráva je, že se na něm usilovně pracuje a probíhá několik výzkumů.

Autor: Zdeněk Skalička

8.1.2013 VSTUP DO DISKUSE
SDÍLEJ:

DOPORUČENÉ ČLÁNKY

Euro, ilustrační foto
4

Duel Deníku: Měla by Česká republika přijmout euro?

Poslanecká sněmovna. Ilustrační foto.
1 6

Někteří nynější poslanci nemají obhajobu mandátu jistou

Nastavme pojištění pro nemocnice jako povinné ručení u aut, navrhují poslanci

Pojištění odpovědnosti je příliš drahé, stěžují si české špitály. Suma roste i těm, které chyby nedělají. Nejčastěji se dostávají do sporů porodníci a chirurgové, tvrdí právník.  

DOTYK.CZ

Kolonie o sto lidech na Měsíci. To je vize Bernarda Foinga pro rok 2040

Během několika desetiletí se objeví první "měsíční miminka" - děti, které budou žít se svými rodiči na Měsíci. Tvrdí to Bernard Foing, jenž svou vizi osídleného Měsíce představil na Evropském kongresu planetárních věd v lotyšské Rize.

Dokumenty v kinech: Rodina v háji a stáří v samotě

Hned dva české dokumenty se sešly v kinech. Oba na aktuální téma. Rodinné modely a život ve stáří. 

Čtyři možnosti, jak vyřešit spaní v obýváku

Někdy to zkrátka jinak nejde. Nejčastějším kompromisem v malém bytě je spojení obývacího pokoje s ložnicí dohromady. V článku si přiblížíme čtyři možnosti, jak to elegantně vyřešit.

Copyright © VLTAVA LABE MEDIA a.s., 2005 - 2017, všechna práva vyhrazena.
Používáme informační servis ČTK. Kontakt na redakci.
Publikování nebo šíření obsahu Denik.cz je bez písemného souhlasu
VLTAVA LABE MEDIA a.s., zakázáno.
Marketingové podmínky. Cookies. Zrušit oznámení