Deník
VYBRAT REGION
Zavřít mapu

Folkloristé z babické Baně pomáhají postižené šestileté Barušce

Babice, Huštěnovice – Členové folkloristicko-
-recesistického seskupení Baňa Babice umějí dobře bavit nejen sebe, ale i lidi kolem sebe. Kromě toho se však hlásí k pomoci Barunce Volfové z Huštěnovic, která je šest let postižená spinální atrofií.

8.1.2013
SDÍLEJ:

Bára Volfová se svojí maminkou.Foto: DENÍK/Zdeněk Skalička

„Každá finanční pomoc, byť jde o pomoc zdánlivě malou, má svůj smysl. Proto jsme i letos při Svařákovém pochodu přátelství 6,5letou Báru navštívili a její mamince předali výtěžek ze srpnové burzy krojů, která se konala v naší režii," svěřila se kronikářka babické Baně Marie Šuranská.

Babičtí nadšenci měli radost z toho, že mohli mamince dívenky předat finanční dar pro její dceru a zahřálo je u srdce to, že jako zdraví lidé mohou být někomu, kdo to potřebuje, alespoň trochu prospěšní. Mohli tak už popáté podat rodině zdravotně postižené Barušky ruku, ač žádný z nich přesně nevěděl, jakou nemocí dívenka trpí.

V rozhovoru pro Slovácký deník to sdělila Barunčina maminka Alena Volfová. „Baruška se narodila jako zdravé miminko. Ve třech měsících přestala kopat nožičkami, zvedat hlavičku a celkově se zhoršila její pohyblivost. Proto jsme s ní zajeli na neurologické vyšetření do Dětské fakultní nemocnice v Brně, kde jí lékaři diagnostikovali spinální svalovou atrofii," povzdechla si Alena Volfová.

O nemoci nervového systému a jejím průběhu byli rodiče informováni po skončeném vyšetření Barušky. „I přesto, že nám lékaři tvrdili, že se děti trpící touto nemocí nedožijí více než dva roky, bojujeme s ní statečně už 6,5 roku," podotýká Bářina maminka. Život se jí obrátil vzhůru nohama. O Barunku, která je napojená na plicní ventilátor, jenž za ni dýchá, a do bříška má zavedenu sondu, přes níž je jí podávána mixovaná strava, musí pečovat 24 hodin denně.

„Cvičíme Vojtovu metodu a provádíme masáž obličeje i celého těla. Baruščin stav se naštěstí drží pořád na stejné úrovni, nijak se nezhoršuje. Barča snáší své postižení velmi dobře, většinu času je spokojená. Pláče opravdu jen málokdy," dává k dobru paní Volfová. Vzápětí prozrazuje, že Barunka komunikuje jen očima. Málokdo na ní pozná, že se třeba směje, protože její mimika už nefunguje. „Ale my rodiče a blízcí členové rodiny to na ní poznáme, hlavně na očích," dodává Baruščina maminka.
Co je to spinální svalová atrofie

Jde o nemoc charakterizovanou zánikem části motorických buněk předních rohů míšních s následnou atrofií svalů. Dochází k progresivnímu úbytku svalů ovládaných vůlí ovlivňující lezení, chození, kontrolu hlavy, krku a polykání. Onemocnění vede ke kombinovanému postižení vyžadujícímu celodenní péči. Děti postižené touto závažnou chorobou mají zcela normální, v mnoha případech až nadprůměrný intelekt a mentální schopnosti, nemohou však samostatně stát a chodit pro slabost svalstva pánve a dolních končetin. V současnosti neexistuje ověřený lék, který by tuto nemoc vyléčil, ale dobrá zpráva je, že se na něm usilovně pracuje a probíhá několik výzkumů.

Autor: Zdeněk Skalička

8.1.2013 VSTUP DO DISKUSE
SDÍLEJ:

DOPORUČENÉ ČLÁNKY

Dílčí výsledky houbařských výprav Jiřího Laštůvky z uplynulého týdne.
1 4

Hlinecký houbař nanosil za týden z lesa přes tisíc hřibů

Školačka pochází údajně z městečka Pulsnitz u Drážďan
15

Mezi džihádistkami chycenými v Mosulu je i šestnáctiletá Němka od Drážďan

Zeman bude do krajů nadále jezdit, podle Ovčáčka to není kampaň

/ANKETA/ Prezident Miloš Zeman bude v návštěvách krajů od září pokračovat, nejsou součástí předvolební kampaně, míní prezidentův mluvčí Jiří Ovčáček. Zvážit cesty, případně zahrnout náklady na ně jako bezúplatné plnění do volebního limitu, by měl Zeman podle člena Úřadu pro dohled nad hospodařením politických stran a politických hnutí Jana Outlého. Zeman bude v přímé volbě usilovat o znovuzvolení, limit nákladů pro každého kandidáta je 50 milionů korun.

AUTOMIX.CZ

Tohle nám nedělejte. 10 věcí, které spolehlivě naštvou každého nadšence do aut

Jste automobilový nadšenec? Potom jistě nemůžete vystát některé návyky, zlozvyky a názory, se kterými se občas setkáváte ze strany „neautařů“. V mnoha případech se sice jedná o malicherné drobnosti, ale sami víme, že pokud jde o naše plechové miláčky, není žádná drobnost dostatečně malá.

Parašutistka spadla na rodinný dům

Žena se zranila, ale byla při vědomí. K nehodě došlo v Nové Vsi na Plzeňsku.

Kláštery nabízejí poznání, odpočinek, ubytování i nové zážitky

Kláštery jako cíl výletů, seznámení s historií i nalezení chvíle klidu v uspěchaném světě prezentuje web Klášterní stezky. Vytvořili ho učitelé a studenti pražské pedagogické fakulty a zahrnuje podrobné informace o více než dvacítce klášterů v Čechách a na Moravě. Seznamuje s řeholním životem i s tím, jak církev postupně staleté objekty renovuje. Kláštery jsou stále více objevovanou skupinou památek, která láká zájemce o kulturu i milovníky technických či přírodních památek.

Copyright © VLTAVA LABE MEDIA a.s., 2005 - 2017, všechna práva vyhrazena.
Používáme informační servis ČTK. Kontakt na redakci.
Publikování nebo šíření obsahu Denik.cz je bez písemného souhlasu
VLTAVA LABE MEDIA a.s., zakázáno.
Marketingové podmínky. Cookies. Zrušit oznámení