Deník
VYBRAT REGION
Zavřít mapu

Křídla, s nimiž je let velký průšvih

Trutnov - Takřka dvě stovky lidí běžely o víkendu v Trutnově pro malou Rebeku. Holčičku s vážnou nemocí motýlích křídel.

5.1.2015
SDÍLEJ:

Běh pro RebekuFoto: Miloš Šálek

Asi každý z nás si pod motýlími křídly představí krásu, lehkost, jemnost nebo něžnost. Ne vždy to však je pravdou.

Vědí o tom i manželé Richard a Michala Čihákovi z Pardubic, kterým se vloni v srpnu narodila malá Rebeka. Diagnoza z úst lékařů pak zněla hrozivě: „Holčička trpí vzácnou, ale bohužel nevyléčitelnou chorobou známou jako nemoc motýlích křídel." Rebečina kůže je tenká, snadno se trhá a sebemenší tlak či tření způsobuje rozsáhlé puchýře.

Důležité však je, že osud malé Rebeky není nikomu lhostejný a ve společnosti se najde hodně lidí, kteří chtějí rodině pomoci.

Tak jako o uplynulém víkendu v Trutnově. „Rebeka je prostě andílek. Bohužel let s křídly, která od života dostala, je velký průšvih," řekla organizátorka Běhu pro Rebeku Denisa Minaříková s tím, že Rebece snad sobotní akce pomůže k tomu, aby bezstarostně mohla prolétnout svůj život a užívat si ho plnými doušky.

„Nedávno mě při běhu napadlo uskutečnit tuto akci a upozornit nejen na samotnou rodinu Čihákových, ale i na nemoc jako takovou," uvedla organizátorka, která se však ze začátku obávala reakcí od lidí. „Bála jsem se, že mi budou vyčítat, že se staráme o holčičku z Pardubic, když jsme z Trutnova. Ale nakonec se ukázalo, že strach nebyl na místě," řekla Denisa Minaříková. O pravdivosti jejích slov svědčí fakt, že se prvního ročníku běhu zúčastnilo 187 lidí, kteří na transparentní účet Rebeky přispěli úctyhodných čtyřiatřicet tisíc korun.

„Všem bych chtěla poděkovat. Podobnou akci chceme udělat i v létě, protože Rebeka už teď je tak trochu i trutnovský andílek. Ta její statečnost a síla celé rodiny je ohromná a zaslouží si to," uvedla organizátorka.

Rebeka má křídla, s nimiž létat je velký průšvih

Běh pro Rebeku vedl okolím restaurace U Pěti Buků. Účastníci běhu si mohli vybrat ze dvou tras. Ta kratší měřila čtyři, delší pak devět kilometrů. V místech, kde se účastníci mohli rozhodnout, jestli si dají menší, či větší okruh, bylo u lesního altánu připraveno ohniště s klobásami a na zahřátí svařák.

Vítězné numero

Akce se zúčastnila i samotná Rebeka, která na kočárek dostala „vítězné" numero, se kterým několikrát dobyl mistrovské tituly v motorkách Valentino Rossi, tedy 46.

„Snad ji tato kombinace přinese do dalšího života štěstí a jako Rossi bude nad nemocí vyhrávat," řekl před startem tatínek Rebeky Richard Čihák a dodal, že trutnovský běh byl vůbec první akcí, které se Rebeka aktivně zúčastnila. „Jediné, co nemá, tak na kočárku zimní vzorek, ale jinak je připravena a její zdravotní stav dovolil se akce zúčastnit," řekl Richard Čihák, který do zasněžené stopy taktéž vyrazil A nebyl sám. Spolu s ním se na stejnou trasu vydala i jeho manželka Michala se sestrou Ivou, sestřenicí a jejím manželem. Babičky a dědové pak absolvovali kratší trať.

„Dostali jsme nabídku, že by tady v Trutnově chtěli uspořádat takovouhle super akci," uvedl Richard Čihák, kterého mile překvapilo vysoké číslo startujících. A to, že je sám mezi nimi, bere jako samozřejmost.

„Už od vyřčení diagnozy jsme nechtěli čekat na pomoc druhých, potažmo státu. Chtěli jsme jít štěstí a osudu naproti. Ale jsem rád, že hodně lidem není náš osud lhostejný a že nám strašně moc pomáhají," uvedl otec Rebeky. Podle něj je také vidět, že kromě pomoci se lidé chtějí o zákeřné nemoci motýlích křídel dozvědět co nejvíce.

„Našim hlavním cílem je zviditelnit ty problémy, které nemáme jenom my, ale dalších dvě stě padesát lidí v republice," uvedl Richard Čihák.

Formu neřeší

Podle posledních zjištění lékařů trpí Rebeka horší formou choroby, která napadá i vnitřní orgány. „My však nerozlišujeme, jestli máme lehčí, nebo těžší formu. Snažíme se na svět koukat s tím, že máme jen malý problém s kůží," dodal Richard Čihák.

Rebeku přijela do Trutnova podpořit i Marcela z Lázní Bohdaneč. „Osud Rebeky sleduji prakticky od jejího narození. A alespoň touto formou se jí snažím pomoci. I když vím, že to půjde jen velmi těžko. Ale když se podívám na lidičky kolem, tak věřím, že s jejich pomocí se Rebece bude lépe dýchat."

Autor: Petr Vaňous

5.1.2015 VSTUP DO DISKUSE
SDÍLEJ:

DOPORUČENÉ ČLÁNKY

Zástupci TOP 09 sledují výsledky sněmovních voleb. Markéta Pekarová Adamová. 21.10.2017
25

Ze sněmovních stran utratí nejvíc peněz za jeden hlas TOP 09

Volby 2017 - štáb ČSSD v Lidovém domě - Milan Chovanec, Lubomír Zaorálek a Bohuslav Sobotka.
15 15

Volební lídr ČSSD Zaorálek: Voliče nám vzalo ANO i Piráti

Bartoš jako Steve Jobs? Piráti „uloupili“ voliče a slavili

Jak by to vypadalo v pirátské domácnosti, pokud by se do sněmovny dostal nejen předseda Ivan Bartoš, ale i manželka Lydie coby desítka pražské kandidátky? „Mazali bychom si na střídačku svačiny,“ žertoval.

SLEDUJEME ON-LINE

Sečteno. ANO vítězem voleb. Do sněmovny pronikli i Piráti a STAN. Druhá je ODS

/VIDEO, FOTOGALERIE, ANKETA/ Ve Sněmovně bude nejvíc stran v historii - devět. Poslance získali ANO 2011, ODS, SPD Tomia Okamury, Piráti, KSČM, ČSSD, lidovci, Starostové a TOP 09. Novináři Deníku byli ve všech volebních štábech, vyjma SPD, kam jim nebyla udělena akreditace.

Prezidentské kandidáty překvapil velký pád ČSSD. Obavy mají u SPD

Některé uchazeče o Pražský hrad překvapil výrazný propad sociální demokracie, úspěch hnutí ANO očekávali. Řekli to v reakci na výsledek sněmovních voleb.

Lídři stran se vyslovili pro poměrné dělení funkcí ve Sněmovně

Volební lídr ČSSD Lubomír Zaorálek doufá, že v nové Sněmovně bude zachováno poměrné zastoupení stran ve vedení komory. Podle šéfa lidovců Pavla Bělobrádka by však bylo kontraproduktivní, kdyby bylo více než pět místopředsedů. Místopředseda vítězného hnutí ANO Jaroslav Faltýnek s konsenzuálním rozdělením funkcí souhlasí, avšak připustil, že dohoda bude kvůli vysokému počtu zastoupených subjektů složitá. Politici to řekli v povolební debatě České televize.

Copyright © VLTAVA LABE MEDIA a.s., 2005 - 2017, všechna práva vyhrazena.
Používáme informační servis ČTK. Kontakt na redakci.
Publikování nebo šíření obsahu Denik.cz je bez písemného souhlasu
VLTAVA LABE MEDIA a.s., zakázáno.
Marketingové podmínky. Cookies. Zrušit oznámení