Deník
VYBRAT REGION
Zavřít mapu

Matka nevzdává boj se smrtelnou nemocí svého syna

Ostrava - O nezdolné životní síle, odhodlání pomoci svému těžce nemocnému dítěti za každou cenu i o lidské solidaritě je příběh sedmatřicetileté Libuše Ligocké z Ostravy. Jejímu Deniskovi byly čtyři roky, když u něj diagnostikovali svalovou dystrofii Duchennova typu.

22.1.2016
SDÍLEJ:

Denis KneblFoto: Deník/Lukáš Kaboň

Nevyléčitelná nemoc má genetický původ, projevuje se v drtivé většině u chlapců, i když přenašečky jsou ženy, a vede k postupnému ochabnutí svalstva a nezvratnému konci.

„Denisek se narodil a vážil 4100 gramů. Odmala byl hodný a klidný. Začal ale později chodit a měl také problémy s chůzí do schodů nebo jízdou na kole. Lékaři mi nejdřív říkali, že je trochu pomalejší, a abych jej nesrovnávala s ostatními dětmi," začíná maminka vyprávět příběh, který nabral obrátky, když měl syn čtyři roky.

To už byla horší pohyblivost podivná nejen rodičům, ale i učitelce ve školce. Neuroložka však matku uklidňovala, že to na nic vážného nevypadá. Denisovi ale odebrala krev a poslala ji na rozbor.

Pokud se zajímáte o osud Denise Knebla, navštivte jeho web: denisek-knebl.webnode.cz. O svalové dystrofii i tom, co prožívají rodiče i malí pacienti, možnostech léčby a další informace se dozvíte také na webu www.parentproject.cz.

Transparentní účet Denise Knebla je u FIO banky: 2200923116/2010.

Nejhorší chvíle

„Za týden mi volali, abych přišla osobně, že pro mě nemají dobré zprávy," vzpomíná na jedny z nejhorších chvil svého života.

Ovšem to horší ještě měla před sebou. Když se dozvěděla, že její syn má svalovou nemoc, ještě netušila, oč přesně jde. Po genetickém rozboru se dozvěděla ortel svalová dystrofie Duchennova typu.

„Neměla jsem tehdy ani internet. Šla jsem ke kamarádce. Když jsem si na internetu vyhledala informace o té nemoci, sesypala jsem se," říká.

Nějakou dobu se nemohla smířit s tím, že její první dítě trpí nevyléčitelnou nemocí, která končí ochabnutím dýchacího svalstva a smrtí.

„Nedokázali jsme o tom dlouho mluvit. Následkem toho se mi později rozpadla i rodina."

Denis postupně přestával chodit a od devíti let se pohybuje na vozíčku. Nyní navštěvuje sedmou třídu. Jak o sobě prozradil, rád maluje a dívá se na televizi.

I když má spoustu kamarádů ve škole, tím nejlepším je prý jeho mladší bráška.

Nemoc postupuje

Denis a jeho maminka Libuše Ligocká. Ještě před půldruhým rokem hýbal rukama a dokázal si sám obléci svetr. Nyní, když se chce napít, musí si ruku, ve které drží hrnek, podpírat druhou rukou.

Za léky a podpůrné vitaminy pro Denise rodina měsíčně vydá až čtyři tisíce korun. Ty však zatím nedokážou nemoc zastavit nebo vyléčit, nemocnému pouze pomáhají její projevy lépe snášet.

Před rokem ale paní Libuši svitla naděje.

„Byli jsme na prohlídce u docenta Vondráčka v Brně, který se specializuje na léčbu svalové dystrofie Duchennova typu. Od něj jsem se dozvěděla, že jezdí s pacienty na léčbu kmenovými buňkami do Izraele," říká o zlomové chvíli.

Druhá přišla o několik měsíců později. To když v televizi viděla reportáž o chlapci se stejnou diagnózou, který se chystal odjet na léčbu kmenovými buňkami do Weizmann Medical Center v Tel Avivu v Izraeli.

„Vyhledala jsem a kontaktovala jeho maminku," říká paní Libuše. A začala shánět informace a také peníze.

Zdravotní pojišťovny tuto léčbu, která by mohla jejímu synovi pomoci, ale je zatím ve stadiu výzkumu, nehradí. Přitom jedna aplikace kmenových buněk aplikují se dvě dávky přijde podle paní Libuše na 42 tisíc dolarů, což je zhruba milion korun.

Od pětikoruny po tisíce

„Na facebooku jsem našla profily sedmi stovek umělců, skupin, zpěváků a sportovců a oslovila je. Ozval se pouze manžel Lucky Vondráčkové Tomáš Plekanec, který si vyžádal další informace. Jakmile jsem mu je doručila, na účet Deniskovi poslal sto tisíc korun."

Obrat však nastal poté, co příběh Denise a jeho maminky zveřejnil jeden internetový zpravodajský server. Za tři dny se na účtu, zřízeném na jeho léčbu, sešlo 1,4 milionu korun.

Příspěvky od stovek dárců od pětikoruny po desetitisíce.

„Chtěla bych všem moc poděkovat," říká dojatě paní Libuše. A dodává, že Denis by mohl na první léčbu odjet už v březnu.

Autor: Iva Mušálková

22.1.2016 VSTUP DO DISKUSE
SDÍLEJ:

DOPORUČENÉ ČLÁNKY

Vteřiny dne

Vteřiny víkendu. Rychlý přehled pro ty, kteří nemají čas číst

Jiří Běhounek.
15

Sjezd ČSSD se uskuteční již v únoru, o post šéfa se hlásí Běhounek

AKTUALIZOVÁNO

Bendl ostrouhal. Soud přepočítal hlasy a ve sněmovně jej střídá Kupka

Na pondělní ustavující schůzi půjde za středočeskou ODS čtveřice politiků ve složení Jan Skopeček, Veronika Vrecionová, Vojtěch Munzar – a Martin Kupka. Původně ohlášené ohájení poslaneckého mandátu historicky prvním středočeským hejtmanem a pozdějším ministrem Petrem Bendlem tedy neplatí. 

AKTUALIZOVÁNO

Motorest u dálnice zřejmě vzplanul od komína. Škoda jde do desítek milionů

/VIDEO, FOTOGALERIE/ Mohutný požár se obešel bez zranění – a podařilo se zabránit jeho rozšíření. To jsou zřejmě jediné příznivé zprávy spojené s řáděním plamenů, které v sobotu hodinu a čtvrt před polednem zachvátily restaurační provoz v sousedství dálnice D10 u Hlavence na Praze-východ. Tomu, že Motorest 4 kameny, známý i v nedaleké Mladé Boleslavi a v Praze, zachvátil požár velkého rozsahu, už zdaleka nasvědčoval hustý tým valící se ze střechy budovy postavené ve stylu koliby, jímž probleskovaly plameny. Objekt požár zcela zničil i s veškerým vybavením. Škoda se odhaduje na 30 milionů korun.

Na černý trh v Kábulu se prý dostal alkohol, určený původně evropským diplomatům

V afghánském hlavním městě Kábulu se zřejmě na černém trhu prodává nezákonně alkohol, který do Afghánistánu dovezla diplomatická mise EU. Věcí už se zabývají evropští vyšetřovatelé, uvedl mluvčí AFP.

AKTUALIZOVÁNO

Tomáš Hradílek je v nemocnici. Nelze přihlížet smrti vlastního otce, říká dcera

Bývalý disident a ministr vnitra Tomáš Hradílek ukončil po 17 dnech hladovku, kterou držel kvůli opětovné kandidatuře prezidenta Miloše Zemana. Chtěl, aby Zeman již nekandidoval na Hrad. Hradílek s hladovkou přestal na nátlak rodiny, nyní je v péči lékařů. 

Copyright © VLTAVA LABE MEDIA a.s., 2005 - 2017, všechna práva vyhrazena.
Používáme informační servis ČTK. Kontakt na redakci.
Publikování nebo šíření obsahu Denik.cz je bez písemného souhlasu
VLTAVA LABE MEDIA a.s., zakázáno.
Marketingové podmínky. Cookies. Zrušit oznámení

Vážení čtenáři,

náš web Deník.cz přechází kompletně pod zabezpečený protokol, který výrazně zlepší bezpečnost při procházení našich webů.

Z důvodu přechodu je nutné se znovu přihlásit k odběru upozornění na nejnovější zprávy - klikněte na tlačítko "Povolit", kterým si zajistíte odběr zpráv i do budoucna.

Děkujeme za pochopení.

POVOLIT