I když je to už sedm let, Lence se o nemoci Olivera stále nemluví vůbec lehce. „Z porodnice jsem odcházela s pocitem, že máme úplně zdravé miminko a pak přišla ta rána. Tu bolest cítím stále. Pokaždé, když se vrátím do toho období, cítím beznaděj. Každý rodič, který se dozví, že má jeho dítě nějaké vzácné onemocnění, o kterém nikdy neslyšel, tak úplně nejhorší je slyšet tam to slovo nevyléčitelné,“ vzpomíná Lenka Hajgajda.
To, že není něco v pořádku, Lenka slýchala i od okolí. Čelila s Oliverem neustálému porovnávání schopností podobně starých dětí. Oliver byl značně pozadu. Tomu, že se něco děje, napovídal i Lenčin mateřský instinkt.
„To srovnávání mi vadilo. S manželem jsme si řekli, že přeci nemusíme jít podle nějakých brožurek. A i pediatrička nás ujišťovala, a říkala, ať jsme v klidu, že se teprve všechno ukáže. Nakonec jsme si vyžádali fyzioterapii a začali s Olím cvičit podle Vojtovy metody právě proto, abychom mu pomohli ve vývoji. Zhruba před jeho prvním rokem jsme byli nakonec odesláni na kompletní neurologické vyšetření, jehož součástí jsou i genetické testy.
Čekání a následné zjištění výsledků rodičům přineslo ty nejhorší okamžiky. Dozvěděli se, že jejich syn Oliver trpí nevyléčitelnou nemocí. „Způsob, jakým nám diagnózu oznámil lékař, byl velmi zanedbaný. Řekl nám ji po telefonu a neřekl nic víc, než že víme, co je vašemu synovi, a máme výsledky genetických testů. Já jsem se ještě zeptala, co to je, a dostala odpověď, Angelmanův syndrom s dovětkem, přijďte na konzultaci a všechno s vámi probereme,“ vypráví Lenka Hajgajda.
Nahrává se anketa ...
Celý příběh si můžete poslechnout v podcastu, kde také uslyšíte, kdo Lence Hajgajda nejvíc pomáhá, jak vypadá každodenní péče a jak s Oliverem komunikují, v čem se liší názory rodiny a výzkumu, kdy bude lék a to, jak rodiče zvládli manželskou krizi.
Nový díl si můžete poslechnout vždy od pátku na www.denik.cz. Vaše příběhy, dotazy nebo náměty můžete posílat na mail: bohumila.cihakova@denik.cz.
PODCASTY A VIDEA
