Deník
VYBRAT REGION
Zavřít mapu

Motýlí křídla rozechvějí lidská srdce na chrudimském náměstí

Chrudim - Podruhé míří do Chrudimi výstava fotografií o životě pacientů s nemocí motýlích křídel. Jde o vzácnou vrozenou vadu epidermolysis bullosa congenita EB.

15.4.2013
SDÍLEJ:

Herečka Jitka Čvančarová přijela do Chrudimě podpořitpacienty s nevyléčitelnou a bolestivou chorobou, takzvanou nemocí motýlích křídelFoto: DENÍK/Marek Nečina

Expozice bude zahájena v pondělí v 16 hodin na Resselově náměstí v Chrudimi. Organizátorem výstavy je DebRA ČR, podporovatelem pak Lékárna.cz, jeden z největších zaměstnavatelů na Chrudimsku, který přispěl pacientům s EB od roku 2008 celkem bezmála 1 milionem korun.

Slavnostního zahájení výstavy na chrudimském náměstí se zúčastní starosta města Petr Řezníček, radní Pardubického kraje Pavel Šotola, ředitel Lékárna.cz Pavel Hrstka a ředitelka sdružení DebRA ČR Alice Salomonová. Akci podpoří vystoupením populární Big Band Chrudim.

Dvanáct velkoplošných fotografiích zachycuje dvanáct významných českých osobností spolu s tanečníky Baletu Národního divadla, každá z fotografií vyjadřuje konkrétní pocity, touhy, potřeby jako je naděje, láska, jedinečnost, potřeba pomoci. Společným prvkem fotografií je obvaz. Jako symbolika svázanosti, omezení lidí s nemocí motýlích křídel, ale také jako symbol ochrany, jejich "druhé kůže". Autorkou fotografií je Lucie Robinson. Autorka projektu herečka Jitka Čvančarová říká: „Dvanáct osobností se stalo patrony dvanácti pacientů. Chceme konkrétněji ukázat, jak se žije s EB, co děti i dospělí s EB denně prožívají, čemu čelí, co mají za sebou, co potřebují k tomu, aby přežili a po čem třeba i touží. Proto své příběhy představuje 12 pacientů s EB. Lidé si v našem diáři, na výstavě či na webu mohou přečíst všech dvanáct příběhů". Oděvní tvorbou se podílela na vzniku fotografií i významná česká oděvní designérka Liběna Rochová.

Organizaci vernisáže zajistil jeden z významných a dlouholetých partnerů sdružení DebRA ČR Lékárna.cz, díky němuž se daří získávat prostředky na konkrétní materiální pomoc jednotlivým pacientům s EB. Jen za uplynulý rok se zde vybralo 330 tisíc korun.

Romana Žatecká

Autor: Redakce

15.4.2013 VSTUP DO DISKUSE
SDÍLEJ:

DOPORUČENÉ ČLÁNKY

Zdravotníci z Arménie okukují rezonanci, dostanou ji darem.
3

Zdravotníci z Arménie okukují rezonanci. Dostanou ji darem

Josefina Bakošová a Ester Geislerová
DOTYK.CZ
8

Geislerová s Bakošovou nabízejí trička s rozchodovými hláškami

Tříletý polobezdomovec a brutální agresor v tramvaji: Prohlédněte si videa dne

Podívejte se na krátký sestřih toho nejzajímavějšího, co zaznamenali redaktoři Deníku ve čtvrtek 14. prosince 2017.

V Praze se sejdou zástupci evropských protiimigračních stran

V Praze se v sobotu uskuteční konference evropských protiimigračních stran sdružených do frakce Evropa národů a svobody (ENF). Na setkání, které hostí české hnutí SPD, by se mělo mluvit o novém modelu evropské spolupráce založeném na spolupráci suverénních zemí bez bruselských orgánů. Do Prahy na akci dorazí mimo jiné neúspěšná francouzská prezidentská kandidátka Marine Le Penová nebo nizozemský odpůrce islámu Geert Wilders. Levicové organizace svolaly kvůli konferenci několik demonstrací.

OBRAZEM: Nová vláda v kresbách Milana Kounovského

Karikaturista Milan Kounovský nakreslil pro Deník kompletní menšinový kabinet Andreje Babiše (ANO). Prohlédněte si jej. 

Těžaři ničí lesy, zlobí se obce na Břeclavsku

Trpělivost došla obyvatelům a starostům několika obcí na Břeclavsku. Opakovaně poukazují na nekontrolované kácení stromů v Kobylí a blízkém okolí. Firmy, které tam těží dřevo, podle nich lesy už neobnovují a místa jsou nyní zpustošená.

Vážení čtenáři,

náš web Deník.cz přechází kompletně pod zabezpečený protokol, který výrazně zlepší bezpečnost při procházení našich webů.

Z důvodu přechodu je nutné se znovu přihlásit k odběru upozornění na nejnovější zprávy - klikněte na tlačítko "Povolit", kterým si zajistíte odběr zpráv i do budoucna.

Děkujeme za pochopení.

POVOLIT