Deník

Volby do sněmovny začínají za

Nahrávám odpočet ...
VYBRAT REGION
Zavřít mapu

Vzácné nemoci souží stovky Pražanů, léky jsou problém

Praha – Počet lidí, kteří trpí vzácným onemocněním, se 
v Praze pohybuje v řádu stovek. Do hlavního města ale kvůli diagnóze i následné léčbě přijíždí pacientů o několik set více. Tři čtvrtiny těch, kterým byla sdělena vzácná diagnóza, jsou ještě pacienty dětských oddělení. Existují ale 
i případy, kdy se onemocnění zjistí až v pokročilém věku.

5.3.2013
SDÍLEJ:

Ilustrační foto.Foto: DENÍK/archiv

Podle evropských parametrů je vzácná každá nemoc, která postihuje pouze jednoho ze dvou tisíc lidí. Mezi známější nemoci tohoto zařazení patří například cystická fibróza, hemofilie všech typů, Duchenneova svalová dystrofie a některé druhy rakovin.

Poslední únorový den byl také určen jako Evropský den vzácných nemocí. Pravidelně touto dobou otevírá prostor pro diskusi na téma vzácných chorob a především se schvalují nově navržené kroky. Letošní dobrou zprávou je, že Evropská unie poskytne 144 milionů na léčbu vzácných nemocí, kterými v členských zemích dnes trpí téměř 30 milionů osob. V důsledku by rozvoj léčby vzácných onemocnění měl mít vliv také například na léčbu rakoviny.

Firmám se nevyplatí vyrábět léky pro pár lidí

Samotná léčba je velmi složitá a nákladná především proto, že výzkum vzácných onemocnění není stále ještě dostatečně financovaný. Podobně se ani farmaceutickým firmám nevyplatí vyrábět a distribuovat léky pro tak malou skupinu pacientů. Současné evropské snahy ale směřují k tomu, že by se pacienti 
s vzácným onemocněním měli dočkat výrazného rozšíření nabídky léčiv.

Moderní medicína se zaměřuje na léčbu každému pacientovi takzvaně na míru. Individuálního sestavení plánu léčení využívá hlavně u pacientů se zhoubnými nádory. Podpora léčby vzácných onemocnění by mohla vést také 
k rozšíření trhu o nová léčiva určená pro běžné nemoci, právě díky snahám lékařů každému pacientovi vybrat pro něj tu nejvhodnější cestu k uzdravení. Ještě před patnácti lety takřka neexistovaly léky určené pro pacienty se vzácným onemocněním. Dnes je jich na trhu několik desítek, ve vývoji a zkušební fázi jsou jich už stovky. Mít vzácné onemocnění není neobvyklé a jen 
v málokteré rodině se v některé z generací neobjevila některá z raritních nemocí.

Sdílení informací pomůže výzkumu

V pražském Ústavu hematologie a krevní transfuze čerstvě vzniklo centrum pro vzácná onemocnění krvetvorby. Mělo by zajistit komplexní cílenou léčbu. Podle ředitele ústavu Marka Trněného by centralizace pacientů 
s vzácným onemocněním krve mělo napomoci rychlejší diagnostice a zabránění dlouhodobým následkům.

V Evropě vznikne díky schváleným dotacím 26 projektů, do nichž se zapojila i pražská Univerzita Karlova. Cílem týmů lékařů a vědců je sdílení zdrojů, posílení mezinárodní spolupráce, díky kterému by tak problému vzácných onemocnění mohli odborníci lépe porozumět a nalézt vhodnou léčbu.

Autor: Kateřina Chvátalová

5.3.2013 VSTUP DO DISKUSE
SDÍLEJ:
Miloš Zeman v Plzni
4 33

SLEDUJTE ON-LINE: Zeman ve spalovně: chválil platy i citoval z Bible

Ilustrační foto.
2 10

Lidé tráví na mobilu tři hodiny denně. Telefonují ale čím dál méně

AKTUALIZOVÁNO

Nehody více než čtyřiceti vozidel zablokovaly dálnici D6 u Prahy

Silnici mezi Kladenskem u Pavlova a Prahou-západ ochromila hromadná nehoda. Od středečního rána se zde stala řada nehod.  

Zdravotničtí záchranáři pro urgentní medicínu musí zastupovat lékaře

Mají za sebou přes deset let praxe, absolvovali 652 hodin dlouhý specializační kurz a často vyjíždějí k těm nejnáročnějším zásahům. To jsou zdravotničtí záchranáři pro urgentní medicínu, kteří slouží v Praze. V hlavním městě zasahují už rok, od loňského října do konce letošního září ošetřili 2893 pacientů. 

Úmrtí europoslance Ransdorfa prošetřila policie. Nic protiprávního nezjistila

Pražská policie odložila prošetřování okolností úmrtí europoslance Miloslava Ransdorfa (KSČM) s tím, že nezjistila nic protiprávního. Dnes to uvedl policejní mluvčí Tomáš Hulan. Ransdorf náhle zemřel loni v lednu ve věku 62 let. O prošetření smrti usilovala politikova rodina, která skon dávala do souvislosti s Ransdorfovým zadržením ve Švýcarsku.

Podzimní mlhy zkomplikovaly život řidičů. Silnice do Prahy zažily kolaps

Totální kolaps na příjezdu do metropole od Mladé Boleslavi, velké komplikace i na cestě od Nového Strašecí. To ve středeční ranní dopravní špičce zažívali řidiči mířící do Prahy od východu od západu. 

Copyright © VLTAVA LABE MEDIA a.s., 2005 - 2017, všechna práva vyhrazena.
Používáme informační servis ČTK. Kontakt na redakci.
Publikování nebo šíření obsahu Denik.cz je bez písemného souhlasu
VLTAVA LABE MEDIA a.s., zakázáno.
Marketingové podmínky. Cookies. Zrušit oznámení