Roztroušená skleróza - s čím vším souvisí:

Zdroj: Youtube

Roztroušená skleróza. Vážné onemocnění centrálního nervového systému. Trpí ji i paní Mária Mucha. Zároveň je příkladem bojovnice se závažnou diagnózou.

„Přibližně před osmi lety jsem měla takové nutkání vzít do ruky jehlu a šít. Nevěděla jsem vůbec proč, nedávalo mi to smysl. A tak jsem asi tři roky šila dobové kostýmy, ačkoli neumím měřit a nedělám si ani náčrty či střihy. Pak jsem se dozvěděla, že mám roztroušenou sklerózu a začalo mi to do sebe zapadat. Tím, že to umím, mohu finančně pomáhat lidem, kteří jsou na tom hůř než já. A také se díky svému koníčku dokážu odpoutat od zákeřné nemoci, bolesti a dalších nočních můr s ní spjatých,“ svěřila se Deníku se svým příběhem Mária Mucha, která se už pět let potýká s vážnými zdravotními problémy.

Královské kostýmy snů

Své kostýmy vystavuje paní Mária druhým rokem. Na akci, která je zdarma, prodává i speciální tašky, jejichž zakoupením může každý přispět na boj se zákeřnou nemocí. Ten je podle autorky výstavy každodenní. „Každé ráno se probouzíte s tím, jestli můžete mluvit, chodit, hýbat se. Musíte se naučit vnímat každý den,“ přibližuje Mária Mucha pocity lidí, kteří bojují s roztroušenou sklerózou.

Má i svou facebookovou stránku Královské kostýmy snů, kde se můžete dozvědět o nejbližším termínu výstavy šatů.

Ve středu 11. října se uskutečnila úspěšná výstava Márii Mucha dobových kostýmů ze 14. století. Její výtěžek putoval na konto nadace Roska, která podporuje lidi z roztroušenou sklerózou.Ve středu 11. října se uskutečnila úspěšná výstava Márii Mucha dobových kostýmů ze 14. století. Její výtěžek putoval na konto nadace Roska, která podporuje lidi z roztroušenou sklerózou.Zdroj: se svolením Davida Cekoty

„Ve středu 11. října se konala ve Zlíně jednodenní výstava mých šatů, která dopadla na výbornou a setkala se s velkým ohlasem veřejnosti. Celá akce byla skutečně velmi emotivní a v přátelském duchu. Další termín bude 6. prosince. Vypilujeme drobné nedostatky, dovedeme prohlídku více k dokonalosti a zabalíme do většího formátu. Plánujeme ji obohatit mimo jiné i o dražbu obrazu,“ zve Mária Mucha.

Bolesti, krev a tragická diagnóza

Psal se rok 2018 a Mária Mucha ještě o své diagnóze nic nevěděla. K lékaři ji dohnala dlouhodobá bolest palce na noze a další nepříjemné stavy.

Kmín pomáhá odstranit toxiny s těla, ale pomůže i při redukci hmotnosti a zbavování se břišního tuku
Chcete zhubnout? Pomůže to nejlevnější koření, které navíc čistí střeva

„Myslela jsem si, že mám dnu. Pak se k bolesti palce přidala dezorientace, motala se mi hlava, měla jsem velké výpadky paměti. K tomu se mi spustila z uší, úst i nosu krev. Když jsem se pak jednou v práci  bouchla o zeď, volala jsem mojí obvodní lékařce, která mě zná od dětství. Ta mě poslala na neurologii do Kroměříže a tam zase okamžitě na CT. Tehdy jsem si myslela, že mám v hlavě nádor. Pak jsem se dozvěděla skutečný důvod mých zdravotních problémů. Vůbec jsem ale nevěděla, co mám čekat a dělat,“ zavzpomínala Mária Mucha na začátky svého trápení.

Od bolesti jí pomáhají kávová zrna

Jedním z jejich příznaků roztroušené sklerózy je i nekontrolovatelné vymršťování nohou. „Někdy je to v kuse tři až pět hodin. Je to nejen psychicky, ale hlavně fyzicky hodně vyčerpávající. A pak bolesti. Když přijdou, tak mě bolí všechno, především hlava. Ty mírnější obtíže se snažím ignorovat a zahnat prací. U těch velkých mám někdy chuť vyskočit z okna. Zjistila jsem však, že jak u bolestí, tak i u křečí, mi moc pomáhá žvýkání kávových zrn. Obsahují kromě kofeinu spoustu antioxidantů, minerálů a vlákninu. Díky nim nemusím brát tolik prášků na bolest. Jím je jako oříšky,“ svěřila se Mária Mucha.

Bez obočí

Jak se paní Mária svěřila, s nemocí souvisí i problémy se zády. V minulosti jí vypadaly také vlasy, obočí, řasy. Až na obočí jí vše zase dorostlo. Potřebovala kosmetičku, která by jí ho vytetovala. Ty se ale podle jejích slov bojí, jelikož když máte roztroušenou sklerózu, je s ní spojena spousta negativních příznaků.

Výstavy dobových šatů Márii Mucha bývají spojené se zajímavým doprovodným programem.Výstavy dobových šatů Márii Mucha bývají spojené se zajímavým doprovodným programem.Zdroj: se svolením Davida Cekoty

„Proto bývá součástí výstav mých kostýmů také kosmetická specialistka, která zdarma ženám udělá make-up. Je to jakési symbolické gesto, kdy jedna známá firma pomáhá pacientům s líčením,“ vysvětluje Mária Mucha.

S dceřinou pomocí

Její dcera byla ještě dítě, když Mária Mucha onemocněla.

Kaštan pomáhá s mnoha zdravotními problémy
Bolí vás hlava? Trápí vás otoky nohou či bolesti zad? Pomocníka zvedněte ze země

„Musela to vše snášet se mnou. Teď už dospěla a odstěhovala se. Bylo toho už na ni moc, užila si se mnou dost. Nedoprovází mě už ani k lékaři. Ale nebýt jí, tak už jsem možná na vozíku. Držela mě nad vodou, jen díky ní jsem to nějak zvládala. Ani si nedokážu představit, co by bylo, kdyby jí nebylo,“ chválí svou dceru nemocná maminka.

Zůstali jen praví přátelé

Co jí choroba dala a co vzala? „Zní to možná jako klišé, ale až když jsem onemocněla, zjistila jsem, kdo je můj přítel a kdo se tak jenom tvářil. Ti nepraví mě opustili, zůstali při mně jen ti skuteční. A také jsem ráda, že můžu pomáhat lidem se stejnou diagnózou. Já už to nějak přetrpím. Ale těší mne, když výtěžkem z výstavy mohu pomoci třeba k vyléčení mladého chlapce, který má ještě celý život před sebou,“ prozradila Mária Mucha.

Únava při roztroušené skleróze:

Zdroj: Youtube

Ta se kvůli léčbě vrátila loni na podzim do svého rodiště z Francie a doktor jí doporučil tady zatím zůstat. „Choroba mě donutila také více se zamyslet nad jídelníčkem, který jsem překopala a snažím se jíst zdravěji,“ dodala Mucha.

A jak dlouho trvá ušít takový dobový kostým a jaké plány má Mária Mucha se svými výtvory?

Ve středu 11. října se uskutečnila úspěšná výstava Márii Mucha dobových kostýmů ze 14. století. Její výtěžek putoval na konto nadace Roska, která podporuje lidi z roztroušenou sklerózou.Ve středu 11. října se uskutečnila úspěšná výstava Márii Mucha dobových kostýmů ze 14. století. Její výtěžek putoval na konto nadace Roska, která podporuje lidi z roztroušenou sklerózou.Zdroj: se svolením Davida Cekoty

„Ze začátku jsem kostým šila třeba rok, teď už to zvládnu i do tří týdnů. Do budoucna plánuji kostýmy pronajímat - do filmu, divadla nebo třeba i do svatebního salónu. Všude, kde bude zájem a vím, že se mi kostýmy nezničí. Stojí za nimi spousta práce a už se mi jednou stalo, že kostým půjčila na zámek a ztratil se mi. To bych už nechtěla zažít,“ zakončila hrdá majitelka krásných kostýmů.

Co je roztroušená skleróza
Roztroušená skleróza je vážné onemocnění centrálního nervového systému. Projevuje se například omezením pohyblivosti, postižením zraku nebo poruchami kognitivních funkcí.
Je považována za imunitně podmíněné onemocnění. To znamená, že imunitní systém těla napadá centrální nervový systém.

K příznakům roztroušené sklerózy patří:
svalová slabost (většinou jednostranná), necitlivost, brnění, mravenčení až bolest
poruchy koordinace, nejistá chůze nebo neschopnost chůze, závratě
mimovolné pohyby očí (nystagmus), poruchy zraku, částečná až úplná ztráta zraku
únava, deprese, zamlžené myšlení, problémy s pamětí, s hledáním vhodných slov, nezřetelná řeč
potíže s kousáním a polykáním
sexuální potíže
močová inkontinence

Příčiny roztroušené sklerózy:
Přesná příčina rozvoje onemocnění není jasná, přesto známe některé okolnosti, které mohou rozvoj roztroušené sklerózy ovlivnit:
Věk. Většina případů je diagnostikována v mladším středním věku (20-40 let).
Pohlaví. Nemoc je dvakrát častější u žen.
Genetika. Je roztroušená skleróza dědičná? Podle současných poznatků není, nicméně mutace některých genů a zároveň faktory vnějšího prostředí riziko rozvoje onemocnění zvyšují. Pokud se rodič nebo sourozenec některé osoby potýká s roztroušenou sklerózou, pravděpodobnost rozvoje nemoci u daného jedince je přibližně dvojnásobná oproti situaci, kdy tuto nemoc nejbližší příbuzní nemají.
Kouření. Zvyšuje nejen riziko vzniku onemocnění, ale také závažnost poškození nervového systému při jejím rozvoji.
Infekce. Vyšší riziko rozvoje onemocnění se předpokládá u nakažení virem Epstein-Barrové nebo virem způsobujícím mononukleózu.
Deficit některých vitaminů. Jedná se především o vitamin D a B12.

Zdroj: Dr. Max