Tato zákeřná nemoc způsobuje postupné ochabování všech svalů, až nakonec nemocný přestává dýchat, službu vypoví plíce a pak i srdce. Lékaři rodičům řekli, že mají dvě možnosti. Buď nemoc své dcery přijmou, nebudou proti ní nijak bojovat a holčička je přibližně do roka a půl opustí, nebo jí dají šanci na život a přistoupí na aplikaci drahého léku Spinraza.

Rodiče neváhali, a tak pro ně začal kolotoč vyšetření, procedur a lékařských zákroků. Léčba holčičce pomohla a Elinka začala opět dělat pokroky. Od té doby podstupuje pravidelná cvičení a terapie. Hlavně díky obětavosti celé rodiny a především maminky dnes dvouapůlletá usměvavá holčička už sama sedí, jezdí na vozíčku nebo si hraje.

„Elinka za poslední rok udělala velké pokroky. Ještě před rokem dokázala pouze sedět, když jsme ji do toho sedu dali. Dneska se už do toho sedu dostane sama. Dokonce udělá pár krůčků po čtyřech nebo umí stát s oporou a udělat pár krůčků okolo nábytku. Samozřejmě bychom si moc přáli, aby byla alespoň trochu soběstačná,“ přiblížila maminka Barbora Holíková.

Přestože ani genová léčba nedokáže SMA vyléčit, zvládá její projevy zastavit. „Aby byl stav Elinky co nejlepší, musíme absolvovat třeba plavání, hipoterapie, ergoterapie a taky na intenzivní neurorehabilitace,“ popsala maminka, která dodala, že se s nemocí dcery nesmířili, jen se s ní učí žít.

close Dvou a půl roční Elinka z Pardubic bojuje se zákeřnou nemocí. info Zdroj: Nadace Srdcem dětem zoom_in Dvou a půl roční Elinka z Pardubic bojuje se zákeřnou nemocí

Velkým parťákem je pro malou Elu i její starší sestra, ta rodičům hlásí každý nový krůček své sestřičky. „Jsme šťastní za to, co je, a že nám Elinka dává energii a sílu do dalších dní. Určité cíle si neradi dáváme, protože chceme být z každého pokroku překvapení. To, co dneska Elinka dokáže, je pro nás zázrakem,“ doplnila Holíková.

Srdce dětem

Rodinu z Pardubic se rozhodla podpořit nadace Život dětem, která pomáhá nemocným a handicapovaným dětem. „Naše organizace Život dětem pracuje už 23 let. Už dvanáctým rokem pořádáme sbírku Srdce dětem ve spolupráci s Lidlem. Z toho máme ohromnou radost, protože nám přináší neuvěřitelné peníze pro nemocné děti,“ sdělila ředitelka nadace Maria Křepelková.

Obchodní řetězec Lidl pořádá sbírku ve svých prodejnách. Každý rok, první dva týdny v listopadu, mohou zákazníci přispět jakoukoli částkou nebo za 30 korun obdrží samolepku s logem sbírky. „Loni se vybralo 38 milionů korun, předloni dokonce 43 milionů korun. Ročně tak můžeme pomoci téměř dvěma tisícům rodin,“ dodala Křepelková.

Nadace vybrané peníze rozdělí na pomoc rodinám s vážně nemocnými dětmi, které vyžadují celodenní péči. Rodina z Pardubic z loňské sbírky dostala příspěvek na rehabilitace a doplacení potřebné částky na vozíček.

Spinální svalová atrofie (SMA) 

Nemoc způsobuje postupné ochabování všech svalů, až nakonec nemocný přestává dýchat, službu vypoví plíce a pak i srdce.

Předávání šeku rodině malé Eli se zúčastnil také herec Východočeského divadla Josef Pejchal. K sociální tematice blízko. Otec dvou dětí je patronem organizace Amalthea, která podporuje pěstounství a sociálně-právní ochranu dětí. „Už jen tím, že sem můžu přijít a povzbudit svojí přítomností nejenom Elinku, ale i rodiče, je skvělé,“ řekl při společném setkání Pejchal.

„Moc rodině fandím a držím palce. Rád slyším a vnímám, že celá rodina stojí při Elince a pomáhají ji. To je pro mě radostné potvrzení toho, že to člověk dělá z lásky,“ uzavřel.