Paní Mirka má čtyři děti. Nejstarší Zuzce je 26 let, dále má syna Davida (16), nejmladšího Káju (12) a Klárku (na snímku), které letos v červnu bude 14 let. Když se Klárce blížily druhé narozeniny, lékaři u ní zjistili nevyléčitelné onemocnění – svalovou atrofii II. typu. Dochází u ní k postupnému ochabování svalstva. Klárka přestala lézt, nikdy si nestoupla, nikdy nechodila.

Druhá rána přišla s úmrtím manžela a otce třech mladších dětí. Před deseti lety zůstala paní Mirka i s dětmi sama. Když bylo Klárce osm let, selhaly jí dýchací svaly a od té doby je na umělé plicní ventilaci.

Celá rodina se snaží, aby dívka žila běžný život jako její zdravé vrstevnice. „Víte, bez mých dětí, rodiny, přátel by se celá takhle těžká situace nedala moc zvládnut. Máme veliké štěstí. Klárka má navíc skvělou asistentku Aničku, které se jí věnuje ve škole a po ní každý den ještě pár hodin. Někdy přijde na pomoci i druhá asistentka Andrejka,“ říká paní Mirka.

Klárka chodí (jezdí na elektrickém vozíku a díky autu s plošinou) do klasické základní školy ve Všerubech u Plzně, kde rodina bydlí. Škola vychází žákyni vstříc, jak to jde. Ve škole je bezbariérový přístup a do prvního patra nechala škola ve spolupráci s obecním úřadem zřídit schodolez, takže se Klárka dostane všude. Učí se dobře, hodně čte, má moc ráda angličtinu, krásně maluje. „Dokonce jí bylo nabídnuto ilustrovat knihu. Jsme na ni všichni moc pyšní,“ říká maminka.

„Klárka má pohyblivé už jen prsty na rukou, se vším ostatním je jí třeba pomáhat. Ale na její vitalitě a chuti žít byste nepoznali, jak moc její tělíčko nefunguje. Před pár lety se přes umělou plicní ventilaci – tracheostomii musela naučit znovu mluvit. Ve škole sedí na vozíku, ale špatně se jí vsedě píše, tak ji asistentka Anička v průběhu dne polohuje, zapisuje za ni poznámky, které jí Klárka diktuje,“ vysvětluje paní Mirka s tím, že vleže ale Klárka zvládá číst, malovat krásné obrázky na iPadu a komunikovat přes messenger s nejlepší kamarádkou. Rodina se jí věnuje celý rok ve dne i v noci s výjimkou jediného týdne, kdy Klárka jede na setkání, organizované společností Dech života. „Moc se mi tam líbí. Byla bych tam klidně měsíc,“ svěřila se Deníku Klárka.

NEMOCNÁ MAMINKA

Péče o nemocnou dceru je velmi náročná, za posledních šest let ještě více z důvodu umělé plicní ventilace. Každou noc paní Mirka ke Klárce vstává až osmkrát. „Je třeba Klárku polohovat, nedokáže se přetočit, dát jinak ruku, posunout hlavičku… A hlavně tedy odsávat,“ popisuje péči dívčina maminka.

Dlouhodobá absence spánku a náročná situace bohužel zapříčinily, že paní Mirce vloni na jaře diagnostikovali roztroušenou sklerózu. „Víte, mé tělo přestalo poslouchat tak, jak má, pravá strana přestává fungovat. Trpím na spastické křeče a hlavně mě zlobí rovnováha. Když jsou děti ve škole, jdu spát. Začínám fungovat kolem jedenácté dopoledne,“ vypráví paní Mirka a dodává: „Největší pomocí jsou pro nás kromě finanční podpory ruce, které mě zastoupí. Všem jsme za poskytnutou pomoc velmi vděčni, vážím si jí ještě o to více, když jsem nyní také nemocná.“ Rodině pomáhají také dárci prostřednictvím nadace Dobrý anděl. Z příspěvků rodina hradí potřebnou asistenci, zdravotní pomůcky, ošetřující materiál i potravinové doplňky.

Paní Mirka přitom nepomáhá jen doma, je i spoluzakladatelkou Plzeňské zastávky – poradny pro pozůstalé. Osobní zkušenost ji motivovala k tomu stát se terapeutem a poradcem pro ty, jimž zemřou jejich nejbližší.

Dobrý anděl
Jednou z možností, jak této či jiné rodině, ve které se objevila vážná nemoc, pomoci,je stát se Dobrým andělem.Stačí se zaregistrovat na www.dobryandel.cz. „Příspěvky dárců rozdělujeme rovnoměrně mezi počet rodin, kterých je nyní téměř 3800. Z Plzeňského kraje jich pochází 1797,“ říká ředitelka nadace Šárka Procházková.