Na jeho nemoc není lék. Chlapci se dělají šupiny, ohrožuje ho i vedro

V průběhu těhotenství nic nenasvědčovalo tomu, že by měl být Mareček nemocný. Po narození však bylo na první pohled patrné, že je něco v nepořádku. Celé jeho tělíčko pokrývala tlustá popraskaná vrstva kůže, jejíž stav se zhoršoval. Lékaři mu nakonec diagnostikovali vážné onemocnění – ichtyózu, která mimo jiné způsobuje špatnou termoregulaci těla, kdy hrozí přehřátí organismu.

Navzdory zrakovému postižení vychovala dceru. Styděla se za mě, vzpomíná žena

Ichtyóza je geneticky podmíněná porucha rohovatění kůže. Dochází při ní k jejímu nadměrnému vysušování a olupování, na pokožce se vytváří oteklé mapy a šupiny, což provází nepříjemné svědění. Navíc je zrohovatělá kůže náchylnější k tvorbě prasklin a nejrůznějších ranek. O pokožku je proto potřeba pravidelně pečovat, promazávat, hydratovat a větší šupiny, které se mohou tvořit například i ve vlasech, šetrně odstraňovat.

Pacienti s tímto onemocněním mívají také problém s termoregulací – pot se přes hrubší vrstvu kůže nemůže dostat na povrch a účinně tak tělo ochladit. Musí si proto dávat pozor, v horkých dnech nevycházet ven a nevystavovat se nadměrnému slunečnímu záření.

Čekají, co přinese čas

„Péče o Marečkovu kůži spočívá hlavně v důkladném promazávání celého těla, které aktuálně provádíme třikrát denně. Časově jedno mazání zabere přibližně 20 minut, pokud není nutné ošetřit případné puchýřky nebo ranky. Alespoň jednou denně mu pak z vlásků velice opatrně vyčesáváme šupinky,“ popisuje maminka Klára, která s Marečkem, jeho tříletým bratrem Lukáškem a přítelem Pavlem žije v Hromnici nedaleko Plzně.

„Mareček ale začíná čím dál více objevovat svět kolem sebe a často si tak způsobuje drobné škrábance a ranky, které je třeba ošetřit. Celkem péče o jeho kůži zabere denně až 2 hodiny,“ dodává.

Žena svádí boj s rakovinou. Syn a vnuk se bez její pomoci neobejdou

Na ichtyózu v současné době neexistuje žádný lék, pomáhá pouze důsledná péče. I to, jak se bude u Marečka onemocnění vyvíjet do budoucna, je podle lékařů nejisté.

„Musíme pouze čekat, co přinese čas. Se synovým onemocněním jsme se ale už smířili. Lukášek, jeho starší bráška, je naštěstí šikovný a chápavý kluk. Uvědomuje si, že má Mareček jinou kůži než my, a že se o ni – a tudíž i o něj – musíme více starat,“ uvádí paní Klára s tím, že v horkém letním období bylo vše ještě složitější, protože chtěla s oběma syny trávit více času venku, ale musela být velmi opatrná. Ještě není jisté, zda Marečkovi funguje správně termoregulace.

Utekl hrobníkovi z lopaty. Vždy si ověřte, kam skáčete, vzkazuje muž po úrazu

Velká spotřeba speciálních krémů a dalších prostředků k péči o kůži Marečka si žádá nadstandardní výdaje. I proto se rodiče obrátili na nadaci Dobrý anděl.

„Dárcům, Dobrým andělům, jsme za jejich finanční příspěvky neskutečně vděční. Hradíme z nich krémy, které jsou drahé, ale Mareček se bez nich vůbec neobejde. Kvůli problémům, které synovi činí delší cesty autem – v autosedačce se mu tvoří na zádech a zadečku puchýře – jsme mu nyní díky Dobrým andělům mohli pořídit speciální 3D podložku, která by mu měla pomoci záda lépe odvětrávat. Do budoucna také budeme muset, podle funkčnosti Marečkovy termoregulace, řešit klimatizaci,“ uzavírá paní Klára.