O Duchennově svalové dystrofii neměla žádné informace. A tak, když jim tuto diagnózu v Motole lékaři sdělili, byli v šoku. V Jánských Lázních na léčebném pobytu se Ivana seznámila s rodinou, která jela na sraz neziskové organizace Parent Project.

„Na jednu stranu jsem chtěla jet, na druhou stranu jsem na to ještě nebyla připravená. Nedovedla jsem si představit, že na vlastní oči uvidím všechny ty kluky s Duchennem na vozíku.“

Na setkání proto jela až o rok později. „Nevěděla jsem, do čeho jdu. A musím přiznat, že to bylo těžké… Sebrat odvahu a jet. Jela jsem sama, bez manžela i syna. A celou cestu zpátky jsem probrečela. Trvalo mi asi měsíc, než jsem všechno dokázala vstřebat.“

Nejdřív se složíte, pak sháníte informace

Zpětně si Ivana uvědomuje, že její reakce byla úplně přirozená. „Někteří rodiče to mají podobně. Nejprve se z toho složí, pak se vzchopí a začnou si zjišťovat informace… Člověk brzy pochopí, že tím život nekončí. Při prvním oznámení je to tragédie, ale jak čas plyne, uvědomíte si, že i s dystrofií můžete umožnit svému dítěti žít plnohodnotný život.“

Spolek PARENT PROJECT sdružuje rodiče dětí, které se narodily s onemocněním vzácné svalové dystrofie, což jsou progresivní nervosvalová onemocnění, při nichž postupně ochabují svaly celého těla. Nejčastějším a zároveň nejzákeřnějším typem svalové dystrofie je Duchennova svalová dystrofie. Péče o pacienty v ČR není centralizovaná, jsou centra, která poskytují velmi dobrou péči, v případě dětských pacientů je to Klinika dětské neurologie ve FN v Motole, u dospělých pacientů Neurologická klinika při VFN v Praze. PARENT PROJECT zajišťuje rodinám podporu v rámci terénní péče se zaměřením na ergoterapii, fyzioterapii, psychoterapii, sociální a odborné poradenství.  Organizuje psycho-rehabilitační pobytové akce, kde mají rodiče možnost sdílení zkušeností, možnost konzultací s odborníky a odpočinku. Dětští i dospělí pacienti mají k dispozici asistenty a vlastní program s cílem dosažení maximální možné samostatnosti. Rozpočet byl vloni necelých pět milionů korun. Organizace je financována převážně ze soukromých zdrojů – od firemních dárců, drobných dárců a částečně z grantů.

Ivana přiznává, že se ptala jedné lékařky v Praze, jak má Adama vychovávat. „Prozradila mi, že přísněji než své druhé zdravé dítě. Protože jakmile začne být Adam nemohoucí, já budu ta, po které se bude vozit. Proto doma pomáhal, vedla jsem ho k tomu, aby dodělával věci. Že jsou etapy, které jsou zdravé. Že je dobré dokončit povinnou školní docházku, střední školu…“

Když mluví Ivana o etapách, dostáváme se k té nejzásadnější. „Největší zlom nastal v osmi letech na Vánoce, když usedl na svůj první vozík,“ říká bez váhání.

„Pro nás, pro rodiče, to bylo strašné… Jakmile si pak zvyknete, už vám to přijde normální, ale to poprvé… Adam z toho naštěstí mindrák neměl. V jednu dobu jsme měli v jednom pokoji pět vozíků. A pak jsme mu je ukázali, aby si jeden vybral. A on ukázal úplně v klidu na jeden, že ten chce… Na rozdíl od nás ostatních to bral v pohodě. Když pak dostal v deseti letech ten elektrický, bylo to pro něj úplně nejlepší. Najednou byl samostatný.“

Po střední škole měl Adam možnost jít na vysokou školu. Ale po rodinné poradě nakonec zvítězil sport. Adam je reprezentant ČR v boccie.

„V roce 2019 se mu ve sportu dařilo. Vyhrál světový pohár v Kanadě a obsadil třetí místo na světovém poháru v Portugalsku. Osmým místem ve světovém žebříčku se kvalifikoval na Paralympiádu 2020. Nyní tedy zvítězil sport, ale dveře na vysokou školu jsou otevřené.“

Ivana je neuvěřitelně silná žena. A po tolika letech „s Duchennem“ má nadhled. „Dovolím si vzkázat rodičům, kteří se třeba právě teď dozvěděli diagnózu, ať se přestanou bát budoucnosti. Strach svazuje a nedovoluje se posunovat dopředu. Radši si užívejte život na plné pecky!“