Deník
VYBRAT REGION
Zavřít mapu

Ríšovu nemoc se podařilo díky unikátní léčbě zastavit

Žďár nad Sázavou – Šestiletý Ríša Humlíček ze Žďáru nad Sázavou, který onemocněl spinální atrofií, má nyní za sebou experimentální léčbu v Číně a v Izraeli. Přestože chodit ani lézt po čtyřech zatím nedokáže, nemoc se podařilo zastavit.

13.3.2018
SDÍLEJ:

Šestiletý Ríša má stále úsměv na tváři.Foto: Deník / Zelená Křížová Helena

Léčba se mohla uskutečnit i díky finanční podpoře štědrých dárců, kteří poslali peníze na transparentní účet založený obcí Obyčtov, v níž Ríša s rodiči donedávna bydlel.

Ríša Humlíček trpí spinální svalovou atrofií II. typu Werdnig-Hoffmann, způsobenou mutací genu SMV1. Po narození vypadal stejně jako každé jiné miminko. Na to, že není něco v pořádku, přišli rodiče až v době, kdy chlapec nedokázal zvedat hlavičku tak jako jiné děti v jeho věku. To byl prvopočátek jejich anabáze po lékařských ordinacích a vyšetřeních, na jejímž konci stála nepříznivá diagnóza – vrozené onemocnění, při němž dochází k postupnému ubývání svalstva, a tedy i schopnosti pohybovat se. Léčba na spinální atrofii zatím neexistuje, známy jsou pouze metody, které mohou zastavit postup nemoci.

Velkou naději dala rodičům experimentální terapie kmenovými buňkami, ta ovšem není hrazena zdravotní pojišťovnou a navíc se v České republice neprovádí. „Když je člověk bezradný, tak zkouší cokoliv. První léčbu Ríša podstoupil počátkem loňského roku v Číně a v Izraeli. Let trval asi jedenáct hodin. Do Číny jsme dorazili na Silvestra 2016. Měli jsme den volna na aklimatizaci a pak jsme nastoupili na kliniku, kde Ríšovi kapačkou aplikovali kmenové buňky. Trvalo to přibližně tři čtvrtě hodiny, pak jsme tam zůstali ještě hodinu na pozorování. Poté jsme se vrátili zpět do hotelu a druhý den jsme letěli do Izraele, kde mu na speciálních přístrojích impulzy navedli buňky tam, kam měly přesně směřovat,“ popsala průběh první léčby Ríšova maminka Veronika Klementová. „To teda dost bolelo,“ postěžoval si šestiletý Ríša.

Rodiče i nemocného chlapce čekalo ještě další kolo. Aby byla léčba úspěšná, musela se opakovat. „První výsledky byly znatelně lepší. Podle mého to bylo tím, že podruhé jsme už nebyli v Izraeli na speciálních přístrojích, které by směrovaly buňky tam, kde měly pomoci. Ríšovi narostla o sedm centimetrů svalová hmota. A celkově je pevnější, drží se více zpříma. Po druhé léčbě, kterou absolvoval v Pekingu, už tak významné zlepšení nebylo,“ poznamenala Veronika Klementová.

Zdravotní stav šestiletého nemocného chlapce se přesto výrazně změnil. „Už se umí ze sedu postavit na ruce a na kolínka. Ale ještě neleze. Chodí teď do školky, má samozřejmě asistentku. A v září se chystá do školy. Lékaři nám potvrdili, že se nemoc zastavila,“ prozradila Veronika Klementová.

„Ríšovi určili diagnózu v osmi měsících, takže nikdy nechodil. Doktoři nám říkali, že kdyby jej nemoc postihla později a on už lezl a chodil, bylo by to lepší. Takhle to bude o něco zdlouhavější,“ povzdechla si maminka nemocného chlapce.

Zahraniční experimentální léčba byla finančně velmi nákladná. Osm set tisíc korun stála jedna léčba – Ríša musel absolvovat hned dvě, a další finanční prostředky bylo nutné vynaložit na letenky, ubytování a další nezbytnosti. S uhrazením nákladů pomohla rodičům nemocného chlapce i obec Obyčtov, která pro Ríšu zřídila transparentní účet, na nějž mohli přispívat ochotní dárci. „Po dobu trvání sbírky se na účtu nashromáždily příspěvky ve výši 1 270 254, 28 korun. Náklady spojené s konáním veřejné sbírky byly 5 465 korun, čistý výtěžek sbírky činil tedy 1 264 789, 28 korun a byl použit ke stanovenému účelu – léčbě malého Ríši,“ informoval starosta Obyčtova Karel Straka.

A přispěli i další. „Dostali jsme i peníze, které se vybraly na plese firmy SATT. A sehnali jsme i další sponzory, všem moc děkujeme,“ nechala se slyšet Veronika Klementová.

Ríšu Humlíčka nyní čeká další léčba, cesta k jeho uzdravení je během na dlouhou trať. „Dostali jsme se do programu, v němž se zkouší nový lék – Spinraza. Ten je v České republice schválený a léčbu proplácí pojišťovna. Aplikuje se injekcemi do míchy a léčba trvá rok. Ríša je podle mínění lékařů na tuto léčbu vhodný pacient,“ dodala maminka šestiletého nemocného chlapce.

Autor: Helena Zelená Křížová

13.3.2018 VSTUP DO DISKUSE
SDÍLEJ:

SERVIS

Kultura a sport - Kultura a sport Hudebníci a ostatní 18 100 Kč

Zpěváci sólisté a zpěváci sboristé Operní zpěvák - člen operního sboru. Požadované vzdělání: úso s maturitou (bez vyučení). Jednosměnný provoz, úvazek: . Mzda min. 18100 kč. Volných pracovních míst: 2. Poznámka: Místo výkonu práce: Lidické náměstí č.p. 1710/10, Ústí nad Labem., Požadujeme: konzervatoř nebo VŠ operní zpěv obor bas., Nabzíme: mzdu 18 100,- Kč., Kontakt: hlásit se osobně na uvedené adrese.. Pracoviště: Severočeské divadlo s.r.o., Lidické náměstí, č.p. 1710, 400 01 Ústí nad Labem 1. Informace: Milan Kaňák, .

Stavebnictví - Stavebnictví Zedník 15 000 Kč

Zedníci (kromě zedníků ohnivzdorného zdiva) Zedník. Požadované vzdělání: základní + praktická škola. Jednosměnný provoz, úvazek: . Mzda min. 15000 kč. Volných pracovních míst: 8. Poznámka: Požadujeme:, - výpis z TR, - praxi v oboru min. 2 roky, , Pracoviště - dle zakázek, svozová doprava.. Pracoviště: Junikum s.r.o., okres kladno, L. Zápotockého, č.p. 3094, 272 01 Kladno 1. Informace: Yuriy Bushinskyy, +420 775 572 780.

Zdravotnictví - Zdravotnictví Zdravotničtí asistenti, praktické 24 070 Kč

Zdravotničtí asistenti (praktické sestry) Zdravotnický asistent (praktická sestra). Požadované vzdělání: úso s maturitou (bez vyučení). Třísměnný provoz, úvazek: . Mzda min. 24070 kč. Volných pracovních míst: 10. Poznámka: SurGal Clinic s.r.o. se sídlem Drobného 38-40, 602 00 Brno vyhlašuje výběrové řízení na pozici:, , Praktická sestra (dříve: zdravotnický asistent) do směnného provozu – odd. Následné intenzivní péče, , Požadujeme: praxe vítána, trestní bezúhonnost, spolehlivost, zodpovědnost, čestnost, příjemné vystupování, týmový hráč., Nabízíme: nadstandardní finanční ohodnocení, vč. mimořádných příplatků, 5 týdnů dovolené, závodní stravování, práce v centru Brna, příspěvek na MHD, příspěvek na letní dětské tábory, příspěvek na sportovní a kulturní akce, další výhody, Mzda: platová třída 8 + příplatky + další odměny, Nástup: možný IHNED nebo dle dohody, Kontakt: hlavní sestra Bc. Jana Svobodová, tel. 532149302, e-mail: svobodova@surgalclinic.cz. Pracoviště: Surgal clinic s.r.o. - drobného, Drobného, č.p. 307, 602 00 Brno 2. Informace: Bc. Jana Svobodová, +420 532 149 302.

Stavebnictví - Stavebnictví Zedník 16 000 Kč

Zedníci (kromě zedníků ohnivzdorného zdiva). Požadované vzdělání: základní + praktická škola. Jednosměnný provoz, úvazek: . Mzda min. 16000 kč. Volných pracovních míst: 1. Poznámka: Jedná se o zdění, nahazování, štukování a práce s betonem. Práce i ve výškách., Pracovní doba 6:00-15.00hod., KONTAKT: Brytvak Viktor, tel.: 774 571 965. Pracoviště: Družstvo britvak cz- pracoviště okres strakonice, . Informace: Viktor Brytvak, +420 774 571 965.


DOPORUČENÉ ČLÁNKY

Ilustrační foto
8

Čeští lékaři vymírají. Zachránit je mají miliardy od státu

Ilustrační snímek
3

Plastové šálky postupně skončí. Firmy se vracejí zpět ke sklu a porcelánu

Pastrňák obhájil vítězství ve Zlaté hokejce. Jako první hráč od roku 2008

Loni se stal nejmladším vítězem v historii Zlaté hokejky, teď David Pastrňák jako první hokejista od roku 2008 triumf obhájil. Útočník Boston Bruins při svém druhém triumfu v řadě překonal s přehledem o 107 bodů hvězdu Philadelphie Jakuba Voráčka, třetí skončil David Krejčí.   

Od července získají nárok na právní pomoc advokátů i nemajetní

Soud jim nepřidělil advokáta a na vlastního právníka neměli peníze. Až do konce června byli tito lidé odkázáni na bezplatnou pomoc regionálních právních poraden. Nyní se jejich postavení zásadně změní, neboť 1. července začne platit novela zákona o advokacii, podle níž se rozšiřuje státem hrazená právní pomoc osobám, které si nemohou z finančních důvodů dovolit vlastního advokáta.  

Účet za Re:publiku? Chvála i kritika. Z půl milionu lidí dorazila jen třetina

Třítýdenní brněnský festival Re:publika skončil. S akcí, kterou navštívilo sto sedmdesát tisíc lidí, jsou pořadatelé spokojeni. Kritici ji ale hodnotí jako neúspěch. Kontroverzní projekt hromadného rande umělkyně Kateřiny Šedé navštívila jen zhruba třetina předpokládaných účastníků. 

Jednou z příčin cukrovky dětí může být nadměrná hygiena, varuje diabetolog

Jednou z příčin cukrovky u dětí může být podle diabetologů i nadměrná hygiena v kojeneckém a batolecím věku. Podle vedoucího lékaře Diabetologického centra Pediatrické kliniky 2. lékařské fakulty Univerzity Karlovy a Fakultní nemocnice Motol Zdeňka Šumníka se takové děti nesetkají včas s běžnými patogeny. Počet dětí s diabetem se za posledních 20 let více než ztrojnásobil, nyní postihuje každé pětisté české dítě.

Vážení čtenáři,

náš web Deník.cz přechází kompletně pod zabezpečený protokol, který výrazně zlepší bezpečnost při procházení našich webů.

Z důvodu přechodu je nutné se znovu přihlásit k odběru upozornění na nejnovější zprávy - klikněte na tlačítko "Povolit", kterým si zajistíte odběr zpráv i do budoucna.

Děkujeme za pochopení.

POVOLIT