Lenka vloni v březnu prodělala covid. Po nějaké době ji začaly podivně bolet a brnět ruce. „Nejprve jsme si mysleli, že mám namožené ruce z úklidu. Obtíže se ale stupňovaly a přidaly se i problémy nohou. Lékaři mě zkoumali dlouho, až mě vloni na podzim upozornili na to, že nejspíše trpím nevyléčitelným neurodegenerativním onemocněním. Definitivní závěr udělali v lednu a pomalu mě začali připravovat na to, co mě čeká,“ popisuje.

Zda mělo ale předchozí onemocnění covidem nějakou příčinnou souvislost nikdo nedokáže potvrdit, ani vyvrátit.

Život se Lubomírovi i celého jeho rodině změnil v roce 2017.
Budu šťastný, když se ta zrádná nemoc nebude zhoršovat, říká muž s diagnózou ALS

Po zlé diagnoze se Lenka nervově zhroutila. Do péče si ji proto vzali psychologové. „Začala jsem užívat potřebné léky a pomalu seznamovala s krutou pravdou. Musela jsem se naučit přijímat skutečnost, jaká je. Jediné, co si přeji, abych zůstala co nejdéle soběstačná a syna i přítele si co nejvíce užila,“ konstatuje.

Při ALS je v první řadě potřeba denně rehabilitovat a soustavně se hýbat. Jakmile by se člověk zastavil, definitivně zatuhne. Nezbytné jsou i doplňky stravy, které jsou však nákladné. „Zatím ještě mohu alespoň trochu chodit v předklonu, ale i přejít chodbu už je obrovský problém. Špatně se mi mluví i dýchá, rychle se unavím,“ popsala.

Lenka milovala turistiku, kolo, stanování, vodu, tanec. Nyní usiluje o elektrický vozík, aby mohla být co nejvíce s rodinou, dokud to jde.Lenka milovala turistiku, kolo, stanování, vodu, tanec. Nyní usiluje o elektrický vozík, aby mohla být co nejvíce s rodinou, dokud to jdeZdroj: se souhlasem Lenky Kopecké

Nemoc postupuje rychle. Lenka se neobejde bez polohovací postele, invalidního vozíku a auta s plošinou. Tím se ale rodina vydala ze všech úspor. Lenčina nemoc je především souboj s časem a také s nastaveným systémem pomoci od státu. „Dokud se neocitáte ve fázi, kdy jste zcela upoután na lůžko a nepřijímáte výživu sondou, nikdo vám nic nedá,“ potvrzuje.

Elektrický vozík by pomohl

I zcela všední věci jsou pro Lenku najednou velmi náročné. Ruce má zkroucené v křeči, neučeše se, ani neoblékne. Mechanický vozík neovládá, namáhavé pro ni je i uzvednout hrnek. „Moc ráda čtu, to zatím mohu. Jsem proto vděčná panu starostovi Martinu Hrabánkovi že mi zajistil polohovací zdravotnické lůžko. Z normální postele už se nezvednu,“ podotkla žena, která by nyní ze všeho nejvíce by potřebovala elektrický vozík.

„Než na něj získám nárok, bude třeba už pozdě. A já nechci být muži přítěží. Přece jen je naše bydlení svázáno s jeho zaměstnáním,“ dodává.

I přes všechny obtíže má Lenka stále úsměv na tváři a je velká bojovnice. Chce, aby osmiletý syn vnímal její chorobu co nejméně. „On si ještě neuvědomuje, co nastane, ale není potřeba, aby už teď věděl všechno. Žijeme přítomností a chci, aby se mnou vyrůstal co nejvíce v pohodě a já mohla sledovat, jak roste, hraje hokej a osamostatňuje se,“ říká.

Damián, malý autista z Plzně, s maminkou a sestrou
Život s autistou. Kéž by byl jednou jako seriálový Sheldon, přeje si maminka

ALS je choroba neúprosná a její průběh vždy individuální. Proto, aby Lenčin život byl snesitelnější a co nejvíce kvalitní, rozhodli se přátelé pro Lenku zřídit transparentní účet, který se právě tvoří přes platformu Donio.

„Když jsem se to dozvěděla, měla jsem obrovskou radost, že okolí není můj příběh lhostejný. Sama jsem se vždy snažila pomáhat a přispívat do různých sbírek a nikdy by mě nenapadlo, že jednou budu pomoc sama potřebovat. Péče o mě bude čím dál náročnější, zvláště ve chvíli, až budu docela upoutána na lůžko a budu potřebovat spoustu pomůcek, aby se to dalo zvládnout. Proto všem předem děkuji za pomoc a každý den, který mohu prožít s rodinou,“ dodala Kopecká.

Transparentní účet přes společnosti Donio pod názvem: Lenka bojuje o každý další den života, bude spuštěn ve čtvrtek 22. prosince.

Co je ALS

Amyotrofická laterální skleróza (zkratka ALS, známá též jako Charcotova nebo Lou Gehrigova choroba či onemocnění motoneuronu) je progresivní, fatální, neurodegenerativní onemocnění motorických neuronů mozku a míchy, způsobující degeneraci a ztrátu mozkových (horních) a spinálních (dolních) motoneuronů, tj. buněk centrální nervové soustavy, které ovládají vůlí ovlivnitelné svalové pohyby. Kvůli tomu dochází k postupné svalové slabosti až atrofii. Mozek nakonec není schopen ovládat většinu svalů a pacient zůstává paralyzován při zachování psychických a mentálních schopností.

Příčiny onemocnění nebyly zatím dostatečně objasněny. Většina pacientů se postupem času stává imobilní, neschopná ovládat ruce a nohy. Ztrácí také schopnost mluvit a polykat. V závěru nemoci je nutné užít plicní ventilace. Rychlost, jakou nemoc postupuje, je individuální.

Průměrná doba nemoci se uvádí 2 - 4,3 roku, přičemž zhruba 25 procent pacientů přežije 5 let a 8 - 16 procent 10 let a 5 procent žije 20 let.