Deník

Volby do sněmovny začínají za

Nahrávám odpočet ...
VYBRAT REGION
Zavřít mapu

Slané děti: Spikly se proti nim geny obou rodičů

Plzeň - Několikrát denně inhalovat, provádět dechová a rehabilitační cvičení a často užívat vysoké dávky antibiotik proti infekcím. Zkušenosti s onemocněním dýchacích cest máme za život téměř všichni.

12.5.2009
SDÍLEJ:

Maminky dětí nemocných cystickou fibrózou informovaly v pondělí u branky kolemjdoucíFoto: DENÍK/Vlastimil Leška

Jenže devítiletý Michal a dvanáctiletá Aneta Purkertovi z Plzeňska se musí léčit každý den, a přitom se nikdy neuzdraví. Na cystickou fibrózu, dědičnou nemoc, totiž medicína žádný lék nezná. Nemocným se kvůli vysoké koncentraci soli v potu říká ´slané děti´.

„Obě děti mají cystickou fibrózu, ačkoliv my s manželem jsme zdraví. I tak jsme ale oba nositeli genu. U starší Adélky jsme na ni přišli až po narození Míši, tomu ji diagnostikovali kvůli srůstu střev, častému příznaku nemoci slaných dětí, okamžitě,“ vypráví Milena Purkertová.

Musí dodržovat pravidla

S nemocí se dá téměř normálně žít, děti ale musejí dodržovat spoustu pravidel, jsou totiž snadno náchylné k infekcím. „Nechodím do práce, protože bych asi nezvládla dělat s dětmi několikrát denně inhalace a cvičení. Navíc nemohou jezdit městskou hromadnou dopravou, to je pro ně příliš infekční prostředí, takže je musím do školy, ze školy i na zkoušky vozit autem,“ popisuje denní povinnosti Purkertová. Její děti zatím chodí na základní školu, a tak problémy s dodržováním nadstandardní hygieny a neustálého mytí rukou, nejsou.

Trochu naštvaná na svět je nyní 19letá Tereza z Plzeňska. „Je podrážděná vůči zdravým lidem, moc si teď bere, co všechno ona musí dělat navíc. Třeba vstát ráno v pět hodin a inhalovat, než půjde do školy, a tak dál. O kempu na břehu rybníka s kamarádkami si může nechat zdát, do stojaté vody vůbec nemůže,“ vysvětluje její matka Drahoslava. Naštěstí i přesto je Tereza vzorná pacientka a léčbu dodržuje. „Může samozřejmě chodit třeba na diskotéky, do školy i sportovat, ona s tou nemocí žije už 19 let, ví, na co si musí dávat pozor,“ říká Drahoslava.

Společně s paní Milenou jsou členkami občanského sdružení Klub nemocných cystickou fibrózou. „My jako rodiče si mezi sebou voláme nebo mailujeme, ale naše děti se scházet nemohou, jen by se od sebe mohly vzájemně nakazit, takže nějaké společné akce dělat nemůžeme, stejně tak jsou pro nás marné organizované ozdravné pobyty,“ vysvětluje Purkertová.

Průměrný věk se zvyšuje

„Lidé s cystickou fibrózou se nyní dožívají v průměru 32 let. Dříve to bylo 15 let, takže je to úspěch. Sázíme na pokrok v medicíně, že dokáže věk nemocných opět prodloužit, je ale třeba, aby pacienti striktně dodržovali všechna cvičení a povinnosti,“ uvádí přednosta neonatologického oddělení v Mulačově nemocnici Jiří Liška. Pacienti většinou umírají na selhání jater, srdce nebo plic, které jsou častými infekcemi zdeformované.

O nemoci informovaly včera u Branky členky sdružení. Lidem nabízely sůl jako symbol nemoci v lahvičkách, jež zdobily nemocné děti. „Chceme veřejnost co nejvíce informovat o této nemoci. Budeme rády za finanční i dobrovolnickou pomoc,“ říká Purkertová. Například moderní inhalátor totiž stojí 22 tisíc korun.

Autor: Michaela Kunešová

12.5.2009 VSTUP DO DISKUSE
SDÍLEJ:
Bydlení. Ilustrační foto.
7

V poslanecké skříni spí kostlivec. Bydlení pro chudé

Ilustrační foto
7

Sedmiletý chlapec jel načerno, dluh přišli vymáhat exekutoři

V Třebové se nemocnice bourá, v Třebíči staví: Prohlédněte si nejlepší videa dne

Podívejte se na krátký sestřih toho nejzajímavějšího, co zaznamenali redaktoři Deníku v úterý 17. října 2017.

Osobnosti píší papeži. Zastávají se ho před kritiky, kteří jej viní z kacířství

Několik desítek signatářů a stovky podporovatelů má otevřený dopis na podporu papeže Františka. Inicioval ho teolog, profesor Karlovy univerzity Tomáš Halík. Reaguje na kritiku papeže od skupiny konzervativních katolíků. Obvinili ho z šíření kacířství za některá stanoviska týkající se manželství.

Budování u znojemských hradeb? Dělníci zahájili výkopy bez archeologů

/FOTOGALERIE/ Pokochat se pohledem z nově zpřístupněné vyhlídky věže, odpočinout si v hradebním příkopu nebo si zkrátit cestu z Pasteurovy ulice do centra města přes Kapucínskou zahradu ve Znojmě budou moci turisté již od příští sezony. Do práce u hradeb, které objednalo město, se firma pustila bez přítomnosti archeologa.

Ostrava 2067. Vzkazy v truhle pro budoucí generace

Město Ostrava připravilo společně s Kulturním centrem Cooltour jako součást oslav 750. výročí první písemné zmínky o své existenci poselství do budoucnosti s názvem Ostrava 2067. Tím je dřevěná truhla, do níž dnešní Ostravané umístí své „vzkazy budoucím generacím“. Truhla bude otevřena za 50 let při oslavách 800. výročí města Ostravy.

Copyright © VLTAVA LABE MEDIA a.s., 2005 - 2017, všechna práva vyhrazena.
Používáme informační servis ČTK. Kontakt na redakci.
Publikování nebo šíření obsahu Denik.cz je bez písemného souhlasu
VLTAVA LABE MEDIA a.s., zakázáno.
Marketingové podmínky. Cookies. Zrušit oznámení