Tadeášek se narodil vloni v červenci. Porod proběhl bez problémů, hoch měl normální míry. Nic nenasvědčovalo tomu, že by mělo být něco v nepořádku, vyvíjel se standardně. „Poprvé jsem zaregistrovala, že je něco jinak, okolo čtvrtého měsíce,“ vzpomíná maminka. Syn byl podle ní schopen otočit se na bok, ale už se na rozdíl od vrstevníků nedokázal sám přetočit na bříško a tzv. pást koníky.

„Když jsem zpozorovala, že je něco v nepořádku, kontaktovala jsem našeho pediatra. Ten mi tehdy řekl, že syn je zkrátka líný, že je „salámista a chlap“. Ať mu dáme čas a nehledáme, co není. Tak jsme čekali. Na jednu stranu syn udržel hlavičku, když jsme ho vzali do náručí, a krásně pracoval s ručičkami, na druhou stranu ale problémy s přetáčením trvaly. Když mu bylo šest měsíců, vyžádala jsem si doporučení k neurologovi, začali jsme jezdit na rehabilitace, rehabilitovali jsme Vojtovou metodou,“ líčí Tereza.

S manželem se obraceli na různé lékaře, léčitele, ale každý jim tvrdil něco jiného. „Jeden řekl, ať cvičíme Vojtovu metodu, další, ať ji v žádném případě necvičíme. Nevěděli jsme, co máme dělat,“ vzpomíná Jiří s tím, že jediné, co věděli, je, že syn má centrální hypotonický syndrom. Jeho příčinu ale neznali. Nakonec se obrátili na lékařku z Fakultní nemocnice Motol a v červnu, pár týdnů před chlapcovými prvními narozeninami, přišla krutá zpráva. Molekulárně-genetické vyšetření prokázalo, že Tadeášek má spinální svalovou atrofii. V ČR je ročně diagnostikováno zhruba deset nových případů tohoto onemocnění.

Pomůže kulturní akce i sbírka

Onemocnění není vyléčitelné, ale je využívána tzv. podpůrná (symptomatická) léčba. Jednou z možností je tzv. genová, s tou se ale začalo v ČR až v loňském roce, kdy byl lék v hodnotě bezmála 54 milionů korun podán v Praze jako prvnímu malému Maxíkovi. Šperlovi proto zvažovali zbylé dvě možnosti. „Měli jsme zájem o podávání léku Evrysdi. Ten ale ještě na českém území není, a tak čekáme, až bude schválen a pojišťovna ho bude hradit. Prozatím jsme se proto dohodli na podávání léku Spinraza,“ uvádí otec miminka. „Nechtěli jsme dlouho čekat, a tak jsme začali s touto léčbou. Až bude možné nasadit Evrysdi, přistoupíme k němu, protože jeho aplikace je mnohem šetrnější než lumbální punkce v případě Spinrazy,“ doplňuje matka.

Oba rodiče se s krutou zprávou stále sami vyrovnávají, o to těžší je pro ně o Tadeáškově problému hovořit s dalšími lidmi. „Je pro nás velmi obtížné, když potkáme kamarády, známé, a ptají se, jak se má malý, zda chodí, všem vysvětlovat, o co jde, říkat, že nechodí a asi chodit nebude,“ přiznává Jiří. Se ženou by byli moc rádi, kdyby syn do budoucna dokázal udržet hlavu, dokázal se otočit na břicho, sám sedět a ovládat svůj vozíček. „Věříme, že to bude chytrý kluk, který prostě bude žít s handicapem,“ doufá maminka.

S manželem teď poznávají, jak drahá je péče o vážně nemocné dítě. „Bohužel léčba je finančně velmi náročná a sami ji nezvládneme. Jde o hrazení rehabilitačních pobytů, pomůcek a dalších věcí, které pojišťovna nehradí. Překvapilo nás, jak jsou potřebné věci drahé – třeba kočárek, který máme a který syn potřebuje, stál jako nový 120 tisíc korun.

My ho naštěstí koupili od prvních majitelů už za rozumnou cenu,“ popisuje táta chlapečka. Pomoci by měl výtěžek z kulturní akce, která se na podzim plánuje na Bolfánku, a Šperlovi budou mít také transparentní účet u Nadace Kačenka Dětem. Jeho číslo je 2901175026/2010, variabilní symbol 19. Aktivní bude každým dnem. Budete-li chtít přispět, do poznámky napište 19-Tadeáš.