„Jsem maminkou čtyř skvělých kluků, Honzy, 20 let, Adama, 18 let, Matěje, 13 let, a nejmladšího Dominička, který oslaví třetí narozeniny. Dva z kluků jsou zdraví teenageři, ale nejmladší a nejstarší synové se potýkají se závažnými zdravotními komplikacemi, které je omezují v běžném životě, včetně mobility,“ uvedla Šimpachová.

Nejmladší syn se narodil v červnu 2020. Těhotenství bylo v pořádku a nic nenasvědčovalo tomu, že by mohl být nemocný. Po porodu se ale ukázalo, že není vše v pořádku, a začal kolotoč vyšetření. „Domísek měl příčný rozštěp rtu a malé třetí ouško. Ve dvou měsících mu lékaři oznámili první diagnózu, Goldenharův syndrom. Bohužel nebyla poslední. Dále se potvrdilo genetické onemocnění zubního skeletu a kostí a probíhá vyšetření pro Treacher-Collinsův syndrom. Vedlejším důsledkem syndromů jsou deformace čelistních kloubů a zkrácená čelist v pravé části tváře, kvůli kterým ztratil schopnost přijímat potravu a mluvit. Čekají ho v budoucnu náročné plastické operace, u kterých lékaři věří, že vrátí malému možnost k běžnému příjmu potravy i šanci začít komunikovat,“ popsala maminka.

Bertička je tváří jarních Srdíčkových dnů. Rodina pro ni shání speciální chodítko
Předčasně narozená Bertička trpí otoky tkání. Pomoci jí mohou Srdíčkové dny

Kvůli rozštěpu mohl být kojen jen krátce a přešel na umělou stravu. Po roce a půl ale přestal přijímat veškerou stravu kromě pití nutridrinků a krátce nato začal odmítat i tekutiny. „Domísek má nyní za sebou několik operací – tříselné kýly, příčného rozštěpu rtu, odstranění píštěle, výrůstků u oušek. Ve dvou letech jej lékaři poslali na reoperaci píštěle a mnohočetnou extrakci zubů. O půl roku později na malého čekalo trhání mandle, grometa do levého ouška a nakonec i zavedení hadičky do bříška zvané PEG, přes ni nyní dostává téměř 90 procent potřebné stravy,“ uvedla maminka další potíže, se kterými se chlapeček potýkal.

Další zdrcující ranou pro ně byl výsledek vyšetření na foniatrické klinice v Praze. To prokázalo 80% ztrátu sluchu v pravém uchu. „I když jsou lékaři optimističtí, nevíme, zda někdy v budoucnu uslyšíme kouzelná slůvka máma a táta. Proto se celá rodina učíme znakový jazyk, abychom se mohli domluvit,“ poznamenala Šimpachová.

Dominik má velkou šanci udělat značné pokroky, pokud bude mít možnost řádně pokračovat v léčbě a rehabilitacích. Moderní medicína dokáže nabídnout řadu možností léčby nebo kompenzace. K tomu jsou ale potřeba velmi časté hospitalizace, návštěvy lékařů a rehabilitace. A právě k tomu by rodina ale potřebovala nové auto, které si nyní nemůže dovolit.

Cestu ke svému předčasně narozenému dítěti hledala dlouho
Měla jsem pocit, jako by nebyla moje, říká matka předčasně narozeného dítěte

„Abychom mohli i nadále poskytnout Dominikovi náležitou péči, potřebujeme pomoci s nákupem nového osobního automobilu. Ačkoliv jsme překonali společně mnoho těžkostí a některé potíže jsme zvládli vlastními silami, takto velkou jednorázovou investici nedokážeme pokrýt. Financování formou úvěru není pro nás dlouhodobě únosné. Z vybraných prostředků plánujeme zakoupit automobil, a pokud by se vybralo více, rádi bychom zbývající částku využili na potřebné pomůcky a terapie, které by nemocnému Dominikovi přispěly ke zlepšení života. V obtížné situaci se tedy obracíme s prosbou o pomoc. Všem, kteří nám pomohou, neskutečně moc děkujeme,“ řekla maminka.

Auto by zároveň využívala i pro pomoc nejstaršímu synovi, který se celý život pere s autismem. „Nový vůz by sloužil i k dopravě za studiem, protože to je teď to nejlepší, co mu můžeme do budoucnosti poskytnout,“ dodala žena.

Pokud chcete rodině pomoci, můžete zaslat libovolnou částku prostřednictvím sbírky na platformě Donio.