Lewis trpěl vzácnou Rasmussenovou encefalitidou, která nevratně poškodila pravou část jeho mozku. Protože hrozilo, že se rozšíří dál, rozhodli se lékaři pro radikální řešení – rozříznout chlapcův mozek napůl a nemocnou část oddělit od zdravé tkáně v naději, že levá hemisféra časem zesílí apřevezme práci za tu pravou. Zákrok ovšem mohl dopadnout všelijak. „Doktoři nás varovali, že v lepším případě bude syn po zákroku až do konce života odkázán na invalidní křeslo, v horším případě zůstane mentálně na úrovni dvanáctiletého dítěte. Smanželem i naší devítiletou dcerou Georgiou jsme se připravovali na to, že Lewis už nikdy nebude tím stejným klukem, jak jsme ho znali,“ přiznala maminka Mandie (40).

Nikdy si nestěžoval

Dodnes si přesně pamatuje, kdy si smanželem Johnem (47) uvědomili, že s Lewisem není něco vpořádku. „Bylo to den před jeho devátými narozeninami. Syn se naposledy chystal do školy před letními prázdninami a já ho šla zkontrolovat, zda má všechno připravené. V tu chvíli jsem si všimla, že se jeho levá část obličeje začíná škubat a syn ztrácí rovnováhu. Než jsem ho stačila chytit, skácel se k zemi,“ vzpomíná Mandie.

Lékaři v nemocnici jí a Johnovi oznámili, že šlo zřejmě ojednorázovou záležitost a poslali je i se synem domů. „Ten záchvat byl ale bohužel jen prvním vsérii mnoha dalších ataků nemoci, která se vprůběhu následujícího roku stále zhoršovala,“ pokračovala žena.

Světlo do případu vnesli až lékaři zormondské nemocnice v Londýně, kteří pomocí speciálních testů odhalili, že malý pacient prodělal Rasmussenovu encefalitidu, vzácnou zánětlivou neurologickou poruchu, vyznačující se častými a vzácnými záchvaty, ztrátou hybnosti, řeči, částečným ochrnutím nebo demencí. „Jak nám lékaři vysvětlili, nemoc postihuje jednu z mozkových hemisfér a objevuje se nejčastěji u dětí do patnácti let,“ tlumočila sdělení doktorů Mandie.

Každá léčba selhala

Veškeré snahy lékařů dostat chorobu pod kontrolu ale bohužel selhaly. „Došlo to až tak daleko, že Lewis měl záchvat každých pět minut. Museli jsme si to začít psát, abychom neztratili přehled, kolik jich celkem bylo,“ prozradil John.

Chlapec musel kvůli tomu přestat chodit do školy aletos vlednu byl přinucen skončit i smilovaným fotbalem. „Lewis se s kopačkami snad narodil. Od malička fandil Chelsea, každou volnou chvilku se proháněl za míčem po hřišti a pokračoval vhraní, ikdyž věděl, že mu hrozí další záchvaty. Vlednu už ale byla jeho levá část těla natolik slabá, že svou levou nohu vláčel za sebou, sotva chodil a často se náhle kácel k zemi,“ vysvětlil John.

Vté době lékaři poprvé vyjádřili obavy, že je jen otázkou času, kdy zhoršující se záchvaty trvale poškodí celý Lewisův mozek, a navrhli Bullovým drastickou operaci – rozříznout chlapcův mozek napůl, „vyřadit z provozu“ pravou, poškozenou hemisféru a zcela ji oddělit od zdravé tkáně levé hemisféry. Tím by se zabránilo dalším zničujícím záchvatům, které nemocná hemisféra vyvolávala, ovšem s tím rizikem, že se z chlapcova mozku stane bezcenný kus hmoty.

„Vpodstatě jsme se rozhodovali, zda dát svolení ktomu, aby z mého syna udělali doživotního mrzáka,“ vzpomínala na nejtěžší volbu svého života Mandie. Nakonec se smanželem rozhodli, že toto riziko podstoupí.

Na svou jizvu je pyšný

Letos 14. dubna prodělal chlapec šestihodinovou operaci a všichni byli připraveni na nejhorší. O to větším překvapením bylo, když se Lewis odva dny později probudil a během následujících třech měsíců se zotavil natolik, že se mohl postavit na vlastní nohy a chodit i mluvit jako před operací. „Vedl si naprosto fantasticky! Nikdy si nestěžoval ani se nezeptal, proč právě já? Prostě se stím smířil a bral život, jak přicházel,“ netajila svůj obdiv Mandie.

Lewis už nikdy nebude schopen úplně pohybovat levým okem a jeho levá ruka zůstane oslabená, ale jinak může žít normální, plnohodnotný život. „Od operace neutrpěl jediný záchvat, zase chodí do školy a za svou jizvu se vůbec nestydí. Naopak ji nosí spýchou,“ dodala chlapcova matka.