Deník
VYBRAT REGION
Zavřít mapu

Děti postižené ichtyózou měly sraz v Milešově na Příbramsku

Milešov - V malebném prostředí Liškova Mlýna v Milešově na Příbramsku se konal druhý sraz „ichtýlků". Oslovení ichtýlek není nadávka, jak by se mohlo zdát, ale označení pro děti, které se potýkají s onemocněním nazývajícím se ichtyóza.

19.10.2016
SDÍLEJ:

MALÍ účastníci si ukázku se záchranářem Markem náramně užili. Foto: Středočeská záchranná služba

Pro tyto děti, ale i pro dospělé byl v únoru v letošního roku založen Spolek Ichtyóza, pod vedením Hany Kadlecové, předsedkyně spolku, který má i své webové stránky - www.ichtyoza.cz. Tam je možné nalézt mnoho informací, rad a příběhů konkrétních dětí postižených touto nemocí.

Velkou oporou v boji s touto nemocí, kterou trpí i její syn Martínek, je Hana, její manžel a pár dobrovolníků, kteří ve svém volnu pomáhají spolku a nemocným dětem. Zeptaly jsme se Hany Kadlecové, zakladatelky spolku, proč se ve svém projektu zaměřila právě na děti s touto nemocí. „Dětství je nejhorší období ichtýlka, co se týče nemoci samotné, tak i psychických obtíží. Nemoc ichtyóza je zatím nevyléčitelná, byť v dospělosti mírně ustupuje a je zvladatelnější," shrnula Kadlecová.

Bohatý program

Na srazu, který se konal od 14. do 16. října, byl pro děti připraven bohatý program složený z her, pohádek i návštěvy Mimoňů. Ani dospělí však nepřišli zkrátka, přichystány byly přednášky od dermatologických firem, lékařek z Fakultní nemocnice Brno, obor genetika a návštěvu neodmítl ani lékař z lázní Velké Losiny, kde se mimo jiné léčí kožní onemocnění.

Jednou z dalších aktivit pro děti byla ukázka první pomoci Zdravotnické záchranné služby Středočeského kraje. První pomoc byla názorně předváděna na medvědovi Ríšovi. Děti se naučily volat na bezplatnou linku 155, ošetřit popáleniny a zlomeniny, zastavit krvácení a zejména neodkladnou resuscitaci. Poté si mohly prohlédnout sanitní vůz, jeho vybavení, dostaly drobné dárečky v podobě balónků a knížek o první pomoci s medvědem. 

Spolek Ichtyóza, potažmo sraz „ichtýlků", má několik sponzorů a mnoho dalších dobrovolníků, kteří nakoupili potřebné věci pro uskutečnění tohoto srazu. Organizátoři akce by jim touto cestou chtěli vyjádřit velké poděkování za poskytnuté finanční i materiální příspěvky. 

Ichyóza je genetické onemocnění kůže člověka, které má mnoho mutací. Kvůli této nemoci mají ichtýlkové zhoršenou propustnost kůže, tím nastávají komplikace s termoregulací těla a mají sníženou imunitu organismu.

Čtěte také: Na návštěvu přišla cukrovka. Biker Josef Hladík řekl: No a co?

Autor: Redakce

19.10.2016 VSTUP DO DISKUSE
SDÍLEJ:
Casey Kearneyová na archivním snímku
3 3

Vražedkyně ubodala třináctiletou dívku. Teď žije v ženské věznici jako muž

Ilustrační foto
3 11

Česko zasáhne extrémně silný vítr. Meteorologové doporučují zajistit okna

Řidič se po dálnici řítil v protisměru. Skončil na psychiatrii

Velmi nebezpečnou situaci zažili řidiči na dálnici z Mohelnice do Olomouce, v neděli okolo šesté hodiny tam v protisměru proti nim jelo osobní auto. Na dálnici vůz ujel bezmála 16 kilometrů, jako zázrakem se s nikým nesrazil. Podobný případ policisté v regionu v poslední době nepamatují.

Terénní pracovnice denně pomáhají lidem bez domova. Nacházejí i mrtvé

Zapadlé lesíky. Pochybná zákoutí. Místa daleko od lidí. Po takovýchto lokalitách denně chodí terénní pracovníci neziskové organizace Naděje. Pátrají po tom, kde se ukrývají lidé bez domova, aby jim pomohli. Každý den jim nabízí jídlo, čepice, spodní prádlo či hygienu. Pokud potřebují, tak je i ošetří. Jak vypadá jejich den v zimě?

Pojištění pracovní neschopnosti může vytrhnout trn z paty

Dlouhodobá léčba nemoci nebo úrazu zamává nejen s psychikou člověka, ale také s jeho peněženkou. Pokud nemáte našetřenou solidní rezervu, zamyslete se nad připojištěním pracovní neschopnosti. Může vám přijít vhod. Co byste o připojištění měli vědět prozrazuje David Kučera, finanční poradce Partners.

AKTUALIZOVÁNO

Zmanipuloval jsem Bingo, přiznal se muž. Dvaadvacet let byl na útěku

Pavel Fantyš, který čelí obžalobě kvůli zmanipulování televizní hry Bingo v 90. letech, se dnes ve své výpovědi u pražského městského soudu k činu přiznal. Tvrdí ale, že podvod organizoval Roman Hejda, který byl v případu před více než deseti lety potrestán podmínkou.

Vážení čtenáři,

náš web Deník.cz přechází kompletně pod zabezpečený protokol, který výrazně zlepší bezpečnost při procházení našich webů.

Z důvodu přechodu je nutné se znovu přihlásit k odběru upozornění na nejnovější zprávy - klikněte na tlačítko "Povolit", kterým si zajistíte odběr zpráv i do budoucna.

Děkujeme za pochopení.

POVOLIT