Pětačtyřicetiletý Martin Ovsenák s nevyléčitelným onemocněním ALS (postihujícím motorické nervové buňky v mozku a míše) je už pět let připojen na plicní ventilátor a nemůže být ani minutu bez dozoru. Pečuje o něj jeho žena Lucie, která s ním v malém domku u Neratovic vychovává tři děti.

Amyotrofická laterální skleróza (ALS) je progresivní nervosvalové onemocnění, které postihuje motorické nervové buňky v mozku a míše. Pokud motoneurony nefungují nebo odumřou, mozek nedokáže ovládat svaly a jejich pohyby. Svaly postupně slábnou a atrofují.

Není to jednoduché. „Kvůli ventilátoru se o manžela nesmí starat žádná sociální služba. Některé činnosti, třeba odsátí hlenu v dýchacích cestách, jsou totiž zdravotní úkony. A ty má sociální služba ze zákona zakázané,“ tvrdí. Ona je může vykonávat díky půldennímu školení, které absolvovala.

Pracovníci sociálních služeb si podobný kurz udělat nemohou ani kdyby chtěli. Když si tedy Ovsenáková potřebuje cokoliv vyřídit, je nucena zaplatit si výpomoc soukromé osoby, na což padne celý příspěvek na péči.

Ilustrační snímek
O své blízké doma pečují statisíce Čechů. Jsou vyčerpaní a trpí depresemi

Pětičlenná rodina by tak měla vyžít pouze z invalidního důchodu nemocného muže ve výši dvacet tisíc korun. „Naštěstí ještě Martin dokáže částečně pracovat v IT – ovládá počítač očima,“ říká Ovsenáková.

Mluvčí ministerstva práce a sociálních věcí Jakub Augusta potvrzuje, že zdravotní úkony smí vykonávat pouze zdravotnický personál. Ministerští úředníci podle něj o změně, že by možnost rozšířili i na pracovníky sociálních služeb, neuvažují. Pečující v těchto případech ale podle něj může využít například domácí zdravotní péči.

VIDEO: Lucie Ovsenáková pečuje o manžela s ALS

Zdroj: Deník/Andrea Cerqueirová

Ta ale podle Ovsenákové moc nepomůže – je totiž velmi časově omezená a má striktní pravidla, navíc je v některých regionech nedostupná. Mnohde totiž podle ní chybí agentury, které mají certifikát od krajských úřadů a smlouvy se všemi zdravotními pojišťovnami. „Je též málo terénních sester, neboť jsou mizerně placené, a tak jsou spíš v nemocnicích,“ konstatuje.

Ministerstvo slibuje pomoc

Zdravotní pojišťovny zase podle nastaveného systému nemůžou zaplatit služby sociálních pečovatelek, které by pomohly s věcmi nezdravotnického charakteru, třeba s hygienou.

Pomoci by podle Ovsenákové mohla možnost vyššího příspěvku na péči, o čemž mluvila i s ministrem práce a sociálních věcí Marianem Jurečkou (KDU-ČSL). Mluvčí Augusta ujišťuje, že v resortu jsou si vědomi složité situace lidí, kterým současná výše nemusí vždy pokrývat veškeré náklady spojené se zajištěním sociálních služeb. „I proto diskutujeme o možnosti zavedení pátého stupně příspěvku na péči,“ podotýká.

Výživné na dítě. Ilustrační snímek
Tahají lidi z těch nejhorších problémů, mzdy mají nejisté. Stát slibuje zlepšení

V současné době jsou čtyři stupně, pátý by byl pružný pro ty, jejichž potřeby nepokryje současná maximální výše 19 200 korun. Jak zdůrazňuje Augusta, ministerstvo počítá též s valorizací stávajících příspěvků. „Jaká změna bude přijata, ale v tuto chvíli s ohledem na stále probíhající jednání neznáme,“ říká.

V rámci připravované novely zákona o sociálních službách, s jejíž účinností se počítá od ledna 2025, nicméně – jak mluvčí zdůrazňuje – resort navrhuje zavedení takzvaného doplatku příspěvku na péči. „Ten by byl vyplácen tam, kde stávající výše nepokrývá náklady spojené s péčí o člověka se zdravotním postižením,“ upřesňuje.

Manželé Ovsenákovi v roce 2019Manželé Ovsenákovi v roce 2019Zdroj: se svolením Lucie Ovsenákové

Augusta také uvádí, že lidé s postižením, kteří využívají osobní asistenci v rozsahu větším než osmdesát hodin měsíčně, mohou už dnes mimo jiné využít speciální dotační titul, který jim s financováním těchto služeb pomůže.

Tato pomoc se ale na Ovsenákovy též nevztahuje. „To je klasika, s lidmi jako manžel se prostě vůbec nepočítá,“ krčí rameny Ovsenáková.

Racionální přístup

Ani ona ale přes veškeré útrapy nevidí všechno skepticky. Racionálně vyhodnocuje, co je dobré a kde je naopak díra v systému. „Je skvělé, že pojišťovna manželovi půjčila ventilátor, máme i jeden náhradní. Dostáváme zdravotnický materiál, převazy či hadičky. Dostali jsme příspěvek na speciální auto pro převoz manžela. Na tři hodiny denně za ním chodí zdravotní sestra, kterou mu předepsal praktický lékař,“ vyjmenovává.

Zdroj: DeníkJe ráda, že je manžel doma. Na domácí plicní ventilaci jsou v Česku i další vyšší stovky lidí. Státní finance jejich blízcí podle Ovsenákové šetří tím, že je neumístili do ústavní péče. Být doma pomáhá pečujícím a nemocným i po psychické stránce. Zářným příkladem je právě její muž, z něhož navzdory upoutání na vozík a přístroje čiší optimismus.

S rodinou komunikuje prostřednictvím počítače ovládaného očima. A jak už bylo uvedeno, dokonce i částečně pracuje – je správcem systému. A jako každý profesionál, který rozumí funkcím počítačových technologií mnohem víc než běžný uživatel, hledí shovívavě na laika, který se ho povšechně zeptá, zda je „ajťák“.