Ángel byl od malička svůj a choval se trochu zvláštně. Třeba měl velké záchvaty vzteku a pláče. Když už většina dětí mluvila, on ne. Pak mluvit začal, ale svojí řečí. Z věcí kolem sebe stavěl různé geometrické obrazce. Byl velmi aktivní a málo spal. Vydával neuvěřitelně pestré zvuky, pištěl, běhal venku v dešti a bouřkách, svlékal se, nechtěl nosit boty, svíjel se na zemi.

Barbora Chuecos se svým venezuelským manželem Ernestem neměli jeho vývoj s kým porovnávat, neboť se jednalo o jejich prvorozené dítě. Brali ho zkrátka takového, jaký byl. Až v jeho čtyřech letech jim jejich kamarád řekl, že by mohlo jít o lehčí formu autismu. Vyšetření to pak potvrdila a rodiče si začali shánět informace. Dočetli se především, že tato diagnóza je hrozná a neléčitelná. Pak se ale dostali k programu Son-rise. Jedná se o metodu, kterou vyvinuli američtí rodiče autistického dítěte. Přijali syna takového, jaký byl. Snažili se vstoupit do jeho světa a přijmout v něm jeho pravidla. Tím si získali synovu důvěru a na oplátku ho zase vzali do svého světa a učili ho zdejším pravidlům.

Ángela milujeme takového, jaký je. Se vším všudy, říká Barbora Chuecos v rozhovoru pro Deník:

Ernesto, Ángel a Barbora Chuecos
Autismus Ángela nebereme jako utrpení, patří k němu, říká matka Barbora Chuecos

Přesně tento postup se osvědčil i Barboře s Ernestem. „Ve videu navíc konečně netvrdili, jak je autismus hrůza, ale autor zakladatel nám gratuloval, že máme výjimečné dítě a že je to svým způsobem dar. Ángel je náš učitel, který nás učí bezpodmínečné lásce,“ popisuje Barbora.

Manželé Chuecos založili neziskovku Autismus jako dar. V ní pořádají setkání rodin s autistickými dětmi, pobyty s asistenty či vzdělávací akce s odborníky. „Já jsem vždycky chtěla s Ángelem na takové akce jezdit, ale nikdy na nás nezbylo místo. To je ohromná výhoda vlastní neziskovky, že tam má syn místo vždycky,“ směje se maminka.

Život s Ángelem je obohacující

Ángel zanedlouho oslaví šestnácté narozeniny. Rodiče ho učí doma, postupují podle jeho tempa a podle toho, o co zrovna jeví zájem. Neustále se ho snaží podněcovat k dalším a dalším aktivitám, dopřávají mu také nejrůznější terapie. S péčí jim pomáhají dobrovolníci. Ti si pochvalují, že i pro ně jsou setkání s Ángelem obohacující, neboť se při nich dozvědí i leccos o sobě, svých schopnostech či toleranci k jinakosti. A také prý přestali v životě řešit nesmysly.

Velký pokrok nastal, když synovi přestalo vadit opouštět domov a trávit čas mezi cizími lidmi. Od té doby navštěvuje kroužky s mladšími, ale zdravými dětmi. Legokroužek, lezení, dopravní kroužek, výtvarku. Kromě toho s ním rodiče absolvují ergoterapii, nácvik sociálních dovedností či rehabilitační cvičení.

Velkou část času s ním tráví maminka. Ta se zároveň snaží pracovat ve všech volných časových mezírkách. Řídí neziskovku a také moderuje pořad Noční Mikrofórum v Českém rozhlase. Využívá nejen úterky, kdy hlídá její manžel Ernesto, ale i všechny hodiny, které vykrývají dobrovolníci, chvilky, kdy čeká na syna, než mu skončí terapie, dokonce i všechny přejezdy městkou hromadnou dopravou. „Ángel bývá fascinován dopravními prostředky a povídat si ani nechce,“ doplňuje.

Chce to bojové nasazení

Jejich velké úsilí přináší úspěchy. Jak Barbora popisuje, Angel je šťastný, hodně a rád se směje a kromě toho se naučil mluvit a postupně se začíná učit číst a psát. Nicméně i když je věkem osmák, probírá učivo pro první třídu.

Rodina Jindry Landové odmítla rezignovat na cestovatelskou vášeň, i když jejich dceři Mie lékaři diagnostikovali svalovou dystrofii
Žijeme těžký příběh, ale každý den stojí za to, říká máma těžce postižené dcery

Když se jí zeptáte na pomoc od státu, říká, že se hodně věcí zlepšilo, ale neustále si člověk něco musí sám zjišťovat, ptát se, obíhat úřady, shánět potřebná lejstra a stále dokládat nějaké zprávy. „Rodiče dětí s handicapem jsou stále v takovém bojovém nasazení. Pořád musejí něco vyběhávat, něco vybojovávat. Ať už příspěvek na péči, nebo kartičku ZTP,“ popisuje. Když se rodič dítěti opravdu hodně věnuje, aby mu poskytl co nejlepší podmínky pro rozvoj, stojí všechny terapie, cvičení a rozvojové aktivity spoustu peněz a žádný příspěvek na péči to podle ní nedokáže pokrýt.

Občas se s manželem dočkají kritiky a lidé se zlobí, jak mohou považovat autismus za dar. „My neříkáme, že je to dar, ale že se jsme se rozhodli dívat se na něj jako na dar, na příležitost k seberozvoji a chceme v něm nacházet to pozitivní. Tím ze situace vytěžím to nejlepší pro dítě, sebe i celou rodinu. Jakmile se dostanu do módu oběti, mám pocit, že stát mi nepomáhá, nikdo mi nepomáhá a všechno je špatně,“ podotýká Barbora. Velmi je posunulo dopředu, když v USA absolvovali semináře k metodě Son-rise. „S Ernestem a Ángelem jsme se pak rozhodli hrát s kartami, co nám osud určil, tu nejlepší hru,“ uzavírá.

Nedáme je do ústavu
O své příbuzné doma pečuje až milion lidí. Zhruba 200 tisíc Čechů ale kvůli péči o své blízké nezvládá pracovat na plný úvazek, potýká se s nedostatkem peněz, mimořádným stresem, společenskou izolací a leckdy i rozpadem partnerských vztahů. Přesto se snaží vše zvládnout, aby nemuseli dát těžce nemocného blízkého do ústavní péče. Tím státu šetří spoustu peněz. 

Jejich osudy se zabývá nový seriál Deníku.cz a organizace Neviditelní Nedáme je do ústavu. 

Potýkáte se také s péčí o své nemohoucí blízké? Napište nám svůj příběh na email zuzana.hronova@denik.cz.