„Musela přijít ta věta: Jestli chcete, můžete ho nechat tady
v kojeneckém ústavu. Ale my jsme měli jasno. Matyáš je náš a nikam ho dávat nebudeme. Další den nás pustili domů. 
V propouštěcí zprávě bylo napsáno: zdravý kojenec s Downovým syndromem," vzpomíná Matyášova maminka.

Po čtyřech měsících klidného života ale přišla komplikace. Ukázalo se, že Matyáš trpí dětským druhem epilepsie. Než nastoupil do Thomayerovy nemocnice na léčbu, měl až 10 záchvatů denně a zapomněl se 
i smát.

Žít naplno

„Naštěstí léčba pomohla 
a my mohli začít znovu. Je to rok, co je Matyáš bez záchvatů. Nyní už sám sedí, umí se plazit a všechno ho zajímá. A co je nejdůležitější, zase se směje. Život s Matyášem nám vzal pár přátel, ale naučili jsme se obklopit těmi, co nás mají opravdu rádi. Jsme šťastní za každý den s naším synem," uzavírá maminka rok a půl starého Matyáše.

Downův syndrom.

Podobně jako ona jsou na tom i další rodiny, které si dítě s Downovým syndromem ponechaly – svého rozhodnutí nelitují a vedou sice náročnější, ale plnohodnotný život. „Dříve byly postižené děti automaticky umísťovány do kojeneckých ústavů a považovány za nevzdělavatelné. To je velký mýtus, který se poslední dobou daří bořit. V porovnání s ústavy mají děti v rodinách mnohem kvalitnější život," vysvětluje Karla Trusková ze sdružení Úsměvy, které pomáhá rodinám pečujícím o potomka 
s Downovým syndromem. Podle ní přitom děti nezřídka chodí do běžné školy či školky, ne vždy se však rodiny setkají se vstřícností ze strany učitelů.


„Společnost zdravých kamarádů je pro tyto děti důležitá a ostatní se zase seznámí s handicapovaným, takže se k němu chovají bezprostředně a přijímají ho," doplňuje Veronika Bartoňová ze sdružení.

Paradoxní přitom je, že i když stojí postižené dítě vyrůstající s rodiči stát o 20 tisíc korun méně než to v ústavu a jeho stav je díky péči lepší, výše příspěvku závisí na posudkovém lékaři a není nijak vysoká.

Nový test

Právě Downovu syndromu je věnován dnešní den. Datum není vybráno náhodně – symbolizuje ztrojení na 21. páru chromozomů, které poruchu způsobuje. Co vlastně za vznikem Downova syndromu stojí, zatím netušíme, na vině není to, že by rodiče něco zanedbali.
Jediné, o čem víme, že může zvýšit riziko poruchy, je vyšší věk matky. A protože Downův syndrom nelze vyléčit, je jedinou formou prevence prenatální diagnostika.

Podle odborníků na genetiku Vladimíra Gregora a Antonína Šípka, kteří zpracovávají data z celé ČR, byl u nás loni syndrom diagnostikován u 240 plodů. Deset matek se pak rozhodlo, že si dítě ponechají, zatímco v dalších 30 případech byla porucha zjištěna až po narození. „Úspěšnost prenatální diagnostiky se u nás v posledních pěti letech pohybuje mezi 80 až 85 procenty. Více než 95 procent těhotenství je přitom ukončeno buď na přání rodičů, nebo spontánním potratem – jeho riziko je totiž u plodu s touto poruchou asi 75 procent," říká primářka Renata Gaillyová z brněnské dětské nemocnice.

Zatímco dosud se na diagnostiku používal test plodové vody, nyní se u nás objevila novinka, která syndrom odhalí bezbolestně rovnou z krve matky, a to s přesností více než 99 procent. Navíc se eliminuje jednoprocentní riziko, že matka při odběru plodové vody potratí.

Pro toto vyšetření je přitom ideální 12. týden těhotenství, zatímco plodovou vodu je možné odebrat až o měsíc později. Bohužel test zatím nehradí pojišťovny, a protože se analýza neprovádí v Česku, přijde skoro na 14 tisíc korun.

Úspěch? Není problém

* Mít Downův syndrom (DS) už neznamená být zavřený doma a nedat o sobě vědět. Poruchou trpí třeba skotská herečka Paula Sageová oceněná BAFTA Scotland za film Život potom (2003). DS má i česká spisovatelka Denisa Střihavková, která napsala např. soubor povídek Na tom nezáleží, či fotograf Pavel Michalík.

* Prvním člověkem s DS, kterému se v Evropě podařilo získat univerzitní diplom, je španělský herec a učitel Pablo Pineda. Ve filmu Já taky (2009) hraje své alterego, čtyřiatřicetiletého Daniela.

* Australan Tim Harris navzdory postižení vede restauraci Tim´s Place s 30 lidmi.
Zdroj: Klub nejmenších