Evě Zelinkové v roce 2011 diagnostikovali svalovou dystrofii, tedy ochabování svalů. Po operaci v roce 2017, jež s diagnózou nesouvisela, se zkoušela napít. Kvůli chorobě jí však špatně zafungoval polykací sval, začala se dávit a část tekutiny jí skončila na plicích. Zdánlivá drobnost skončila málem fatálně. Nedýchala, k vědomí ji přivedli až za deset minut. Aby mohla dýchat, provedli jí tracheostomii. Následovala celková sepse organismu a nevědělo se, zda přežije.

„Rok před tím mi odešel tatínek, pár let před tím maminka. Prosil jsem Pána Boha, aby mi nechal aspoň manželku,“ vypráví Martin. Eva přežila, ale lékaři mu sdělili, že na umělé plicní ventilaci už bude muset zůstat. A že v tomto stavu by se kvůli svalové dystrofii ocitla až za patnáct let, ale vše se tímto uspíšilo. „Mohli jsme ještě patnáct let žít relativně normální život, ale bohužel,“ konstatuje muž.

V nemocnici si pobyla tři čtvrtě roku. Aby se mohl starat o manželku doma, půl roku zařizoval dodání všech speciálních přístrojů a musel absolvovat zdravotnický kurz a psychotesty. A také podepsat papíry, že nese zodpovědnost za řádnou péči.

Nemá nikoho, kdo by ho vystřídal, na osobního asistenta nemají peníze. A tak dělá úplně všechno: zdravotní úkony kolem plicní ventilace, hygienu, vaření, krmení a domácnost včetně praní a žehlení. S prací musel skončit. Nedávno se přestěhovali z Českých Budějovic do Prahy, aby nemuseli dojíždět tak daleko za specializovanými lékaři.

Ložnice jako JIPka

Martin Zelinka ukazuje jejich ložnici, která připomíná spíše jednotku intenzivní péče. Bere si jednorázové rukavice, odsávací katetr propojí s trubičkou vedoucí do průdušnice a odsaje manželce hleny. „Když je ošklivé počasí a vlhko, odsávám třeba každou půlhodinu,“ říká. Pak zapojí přístroj zvaný kašlací asistent, nastaví a pomáhá manželce odkašlávat. Několikrát denně zapojuje manželku na plicní ventilátor, jenž jí pomáhá dýchat.

close Kašlací asistent. Pomáhá pacientovi s odašláváním. info Zdroj: Deník/Zuzana Hronová zoom_in Kašlací asistent. Pomáhá pacientovi s odašláváním.

Od ženy se téměř nemůže hnout. „Kdykoliv se může začít dusit a já ji musím ihned odsát. Jsem tu v bytě zavřený skoro jako ve vězení. Když potřebuji něco zařídit, musím vzít Evu s sebou. Když pro mě jednou jela záchranka, museli nás naložit oba,“ líčí.

Pojišťovna mu prý říkala, že za den takovéto intenzivní péče o člověka na plicní ventilaci ušetří státu deset tisíc korun denně, tedy tři sta tisíc za měsíc. Jenže zatímco lůžko v nemocnici stát dotuje a pojišťovna pobyt proplácí, on nedostane ani korunu. Manželka bere čtvrtý stupeň příspěvku na péči a invalidní důchod.

Spor o peníze

„Je to celé takové nedořešené. Martin se stará celý den, v nemocnici se mezitím vystřídají dvě sestry, ale plat za to nedostává. Kde má vzít peníze třeba na své ošacení nebo drogerii?“ říká s námahou Eva a zacpává si trubičku vedoucí do krku, aby se jí tudy neztrácel vzduch a bylo ji lépe slyšet. „Co bychom dělali, kdyby se nám rozbila pračka nebo lednička, netušíme. Takový obnos nemáme,“ dodává.

A reakce ministerstva práce a sociálních věcí? „Neformálním pečujícím – v tomto případě jednomu z manželů – náleží příspěvek na péči. Určitě tedy nelze souhlasit s tím, že by neformální pečující byli zcela bez příjmu. Příspěvek lze využít třeba i na zajištění sociálních služeb domácí péče, které jsou schopny neformálně pečujícímu odlehčit, aby mohl například chodit do práce,“ uvedl na dotaz Deníku mluvčí resortu Jakub Augusta.

S tímto pohledem však Zelinka nesouhlasí. „Když řekneme, že jde o pacientku na umělé plicní ventilaci, nejsou lidi, kteří by to dělali. Pečovatelka nesmí provádět zdravotnické úkony,“ říká. „Stát by měl lidi motivovat, aby se starali o své blízké doma, a ušetřil tak na ústavní péči. Místo toho musíte pořád jen někde škemrat,“ dodává.

Mluvčí Augusta rovněž připomněl, že příspěvek na péči se od 1. července 2024 výrazně navyšuje. Ve čtvrtém stupni půjde v případě osoby, o níž je pečováno doma, o 27 tisíc korun namísto současných 19 200 korun.

Jenže i navýšená částka je určena výhradně na péči a stačí na pokrytí jen několika dnů asistence. Rodinní pečující pro své potřeby peníze nemají, roky proto volají po svém hmotném zabezpečení, jako mají třeba pěstouni. „O podobném hmotném zabezpečení jako u pěstounů se v tuto chvíli neuvažuje,“ odpověděl Augusta na dotaz Deníku.

Pomáhají neziskovky

Oporu pro Zelinkovy představuje agentura domácí zdravotní péče Bonum Finem. Odtud mají Evina ošetřujícího lékaře Martina Voldřicha, specialisty z ARO. Pomáhá jim také neziskovka Dech života, řešící návrat pacientů na umělé plicní ventilaci domů. Manželé si jejich služby pochvalují a ukazují video, jak je neziskovka vzala s dalšími pacienty na Pražský hrad, kde došlo i na setkání s první dámou Evou Pavlovou.

Na dotaz, jestli Martina těch sedm let náročné péče pohání láska, přikyvuje hlavou. „Když jsem si Evičku bral, tak jsem slíbil, že s ní zůstanu v dobrém i zlém. Tak teď plním slib,“ říká a usmívá se na ni.

Nedáme je do ústavu
O své příbuzné doma pečuje až milion lidí. Zhruba 200 tisíc Čechů ale kvůli péči o své blízké nezvládá pracovat na plný úvazek, potýká se s nedostatkem peněz, mimořádným stresem, společenskou izolací a leckdy i rozpadem partnerských vztahů. Přesto se snaží vše zvládnout, aby nemuseli dát těžce nemocného blízkého do ústavní péče. Tím státu šetří spoustu peněz. 

Jejich osudy se zabývá nový seriál Deníku.cz a organizace Neviditelní Nedáme je do ústavu. 

Potýkáte se také s péčí o své nemohoucí blízké? Napište nám svůj příběh na email zuzana.hronova@denik.cz.