Celý život se nyní dvaapadesátiletá Tereza stará o dceru Anežku s vrozeným postižením. Redakce zná jejich celá jména a do seriálu Nedáme je do ústavu tyto ženy z Prahy doporučila podpůrná organizace Alfa Human Service. Ta pomáhá rodinám, jež se starají o nemohoucího blízkého.

Již v raném dětství nyní čtyřiadvacetileté Anežce diagnostikovali vývojovou dysfázii s těžkou poruchou řeči. „Od narození měla opožděný psychomotorický vývoj. K tomu má ADHD a poruchy chování. Nyní má jako základní diagnózu středně těžké mentální postižení,“ doplňuje matka.

Navzdory těžkostem rodina nerezignovala na své sny:

Rodina Jindry Landové odmítla rezignovat na cestovatelskou vášeň, i když jejich dceři Mie lékaři diagnostikovali svalovou dystrofii
Žijeme těžký příběh, ale každý den stojí za to, říká máma těžce postižené dcery

Od sedmi let dcera dostávala třetí stupeň příspěvku na péči, nyní v dubnu jim však přišlo rozhodnutí od posudkové komise České správy sociálního zabezpečení (ČSSZ), že po přezkoumání snížila stupeň skokově až na ten nejnižší. Pohorší si tak téměř o dvanáct tisíc korun měsíčně, když místo 12 800 korun budou pobírat pouze 880.

Od 1. července bude rozdíl činit téměř 14 tisíc korun měsíčně, neboť se třetí stupeň zvýší na 14 800 korun, zatímco ten první zůstane jako jediný nezvýšený. „Snižování stupně příspěvku teď řeší v komunitě postižených spousta lidí. Přijde mi to jako systémová věc. Aby mohli oznámit zvýšení příspěvku, musí na něj získat peníze tím, že mnoha postiženým sníží jeho stupeň,“ domnívá se Tereza.

Mluvčí ČSSZ Tereza Koukolová už dříve odmítla, že by za snižováním či odebíráním příspěvků zdravotně postiženým stáli úředníci s příkazem šetřit. „Zásadně se ohrazujeme proti nařčení, že by v jakémkoliv procesu posuzování pro účely sociálního zabezpečení existovalo něco jako ‚úkol šetřit‘. Posuzování zdravotního stavu je postupem, který má zákonem jasně vymezené mantinely a posuzující osoba aplikuje zjištění o zdravotním stavu do legislativního rámce. Podkladem pro posudek je zejména zdravotnická dokumentace, ze které je rozhodující vyšetřením zjištěný funkční stav, tedy stav objektivní,“ prohlásila.

Rozhodnutí někdy nemají logiku, říká matka

Anežčin zdravotní stav posudkáři přezkoumávali jednou za pět let, nyní poprvé dospěli k názoru, že je schopna šesti z deseti zkoumaných oblastí života. „Zároveň ale do posudku napsali, že její stav je neměnný a není naděje na zlepšení, takže nám tu jedničku už dají navždy,“ kroutí maminka nechápavě hlavou.

Jelikož pracuje jako advokátka, z některých rozhodnutí úřadů jí zůstává rozum stát. „Někdy skutečně nemají logiku. Protože třeba v průkazu osoby se zdravotním postižením jí dali doživotně tu nejvyšší kategorii pro osoby ze zvlášť těžkým postižením, tedy ZTP/P,“ podotýká.

Pokud příjemce pobírá jen nejnižší příspěvek 880 korun v prvním stupni, podle návrhu MPSV s žádnou vyšší pomocí od státu počítat nemůže:

Zástupci ministerstvo práce a sociálních věcí představili návrh změny částek vyplácených jako příspěvek na péči. Lidem, kteří potřebují nejvyšší péči, jej od července zvýší téměř o 40 procent. Ilustrační snímek
Změny u příspěvku na péči: Výrazně se zvýší, na některé se ale nedostane

Úřady podle Terezy neberou v potaz, že posuzovaní lidé nějaký úkon sice dokážou, ale jen jednorázově, když mu ho pečující osoba nařídí a pomůže mu s ním. „Ano, dcera umí vlézt do vany a umýt si dole vzadu kus vlasů. Ale samotnou by ji to nenapadlo vůbec, a aby měla hlavu skutečně umytou, musím to udělat já. Dojde si sice na záchod, ale neutře se,“ popisuje matka.

Anežka chodí na střední školu na praktický dvouletý obor pro postižené. Během jejího vyučování, po večerech a o víkendech Tereza zkouší dohánět svou advokátní práci. Díky organizaci Alfa Human Service absolvovala psychorehabilitační pobyt rodičů s dětmi, chodí také na skupinová setkání maminek zdravotně postižených potomků.

Výrazně by jí pomohlo, kdyby existovalo více odlehčovacích a pobytových služeb pro postižené. Problém nastává hlavně v době letních prázdnin, kdy dcera nechodí do školy a nemá ji kam dát. Zaplatí jí tři týdenní pobyty, ale dalších pět až šest týdnů už je na ní a na manželovi. Péči vykryjí jedině tak, že si vybírá dovolenou buď jeden, nebo druhý. „Nemůžeme si dovolit být spolu, velmi nám to zasahuje do rodinného života. I za kulturou chodíme každý zvlášť a druhý se stará o dceru,“ líčí.

Dodává, že po téměř pětadvaceti letech už je opravdu hodně unavená. „Jak stárnu, ubývají mi síly. Potřebovala bych dceru někam třeba na měsíc umístit, kde jí bude dobře, odpojit se od péče, utéct někam do lesa a nabrat novou sílu,“ přeje si.

Lidé, kteří se doma starají o své nemohoucí blízké, státu šetří statisíce korun ročně. Ovšem přicházejí o práci, o příjmy, o fyzické i psychické síly:

Lidé, kteří se doma starají o své nemohoucí blízké, státu šetří statisíce korun ročně. Ovšem přicházejí o práci, o příjmy, o fyzické i psychické síly. Ilustrační foto
O nemohoucí příbuzné doma pečují statisíce Čechů. Zadarmo a na pokraji sil

Stárnoucí rodiče postižených potomků také dle jejích slov trápí obavy, co bude, až tady nebudou, zda budou děti zabezpečeny a najde se pro ně chráněné bydlení. Tereza popisuje, jak se za cenu psychického vyčerpání a značných financí starají, aby se zdravotní stav jejich dětí nezhoršoval, nebo se horšil co nejpomaleji. „Ale za tuto snahu jste státem potrestáni odebráním či snížením příspěvku,“ konstatuje.

Podle mluvčího ministerstva práce Jakuba Augusty by se mělo zlepšit postavení pečujících navrhovanou novelou zákona o sociálních službách. V ní se má konečně objevit definice pečující osoby, která doposud nebyla právně ukotvena. „Novela by také měla upřednostňovat sociální služby, které umožní setrvání dané osoby v jejím přirozeném sociálním prostředí, rozšíření základního sociálního poradenství a činností na podporu pečujících,“ doplnil Augusta.

Nedáme je do ústavu
O své příbuzné doma pečuje až milion lidí. Zhruba 200 tisíc Čechů ale kvůli péči o své blízké nezvládá pracovat na plný úvazek, potýká se s nedostatkem peněz, mimořádným stresem, společenskou izolací a leckdy i rozpadem partnerských vztahů. Přesto se snaží vše zvládnout, aby nemuseli dát těžce nemocného blízkého do ústavní péče. Tím státu šetří spoustu peněz. 

Jejich osudy se zabývá nový seriál Deníku.cz a organizace Neviditelní Nedáme je do ústavu. 

Potýkáte se také s péčí o své nemohoucí blízké? Napište nám svůj příběh na email zuzana.hronova@denik.cz.