Většinu jeho života se o něj starala s rodiči a širší rodinou. Mohla pracovat aspoň nárazově a vydělat si na výpomoc asistentů. Rodinní členové, kteří jí pomáhali, však postupně zemřeli, s manželem se rozvedli. Před čtyřmi lety zůstala na péči zcela sama. Pracovat nemůže, na asistenci nebo odlehčovací služby se jí nedostává peněz.

Syn pobírá příspěvek na péči nejvyššího, čtvrtého stupně, invalidní důchod a příspěvek na mobilitu. „Dohromady to dělá 36 tisíc korun, jsme na to dva. Z toho nejde přežít. My pečující bychom měli mít plat. Dřeme víc než mnozí pracující, jsme fyzicky i psychicky vyčerpaní. Kdybych vážně onemocněla, dám ho do nějaké pobytové služby a nebudu už mít žádné peníze. Vše je psáno na Páju,“ upozorňuje.

Barbora Chuecos s manželem Ernestem vychovávají syna Ángela, jemuž byl diagnostikován autismus:

O Ángela se od jeho útlého dětství pomáhají starat dobrovolníci.
Mají syna autistu. Bereme to jako příležitost k vlastnímu rozvoji, říká maminka

Podle ní může doma o postižené dítě pečovat desítky let jen střední třída, která má co prodat, nebo bohatí lidé. Chudí si prý domácí péči nemohou dovolit. Již dvanáct let proto bojuje o hmotné zajištění těch pečujících, kteří se starají 24 hodin denně, sedm dní v týdnu, nebo o dlouhodobou nemocenskou.

Plánované červencové zvýšení příspěvku na péči na 27 tisíc korun měsíčně podle ní nestačí. Navíc jde o peníze pro postiženého, ne pro pečujícího. Ti nedostávají nic. Upozorňuje, že kdo se o handicapovaného stará mnoho let, vypadne z pracovního procesu, ztratí sociální kontakty. Jakmile mu dojdou síly, nemá se kam vrátit. „Když dám Páju do ústavu, přijdu o jediné příjmy, jaké mám. Po tolika letech mimo stavební firmu, kde jsem pracovala, bych v ní mohla dělat leda tak uklízečku,“ přemítá.

Žena už téměř 25 let pečuje o postiženou dceru. Na úkor svých sil, peněz i rodinného života:

Maminka Tereza (vlevo) s dcerou Anežkou
Dcera je od narození postižená. Po 17 letech jí úřady zcela osekaly příspěvek

Vadí jí také velké státní dotace, které proudí do ústavní péče, což je kolem 70 tisíc korun na lůžko za měsíc, nebo do domovů pro seniory, kde se lůžko dotuje částkou kolem 50 tisíc korun za měsíc. „Nám dají na všech dávkách 36 tisíc korun dvěma lidem na měsíc, ale ústavní lůžko stojí dvakrát tolik,“ říká.

Podle ní končí v dotovaných domovech pro seniory často lidé, o něž by se šlo snadno starat doma. „Mladí se ale o ně nechtějí starat, chtějí jejich byty, domy a peníze. Měly by existovat majetkové testy jako to je leckde v západní Evropě. Kdo má větší majetek, nemůže dát rodiče do ústavu,“ říká.

Ministerstvo práce a sociálních věcí (MPSV) ve snaze pečujícím ulevit zvyšuje od července výši čtvrtého stupně příspěvku na péči z 19 tisíc na 27 tisíc korun měsíčně. Z peněz si lze uhradit asi sedm hodin asistence denně, další hodiny pak dokoupit z dotačního titulu osobní asistence. „Postupně se chceme dostat do stavu, kdy péče nebude spočívat na třeba dvou členech rodiny, ale klient si bude moci zaplatit člověka, který to bude mít jako náplň práce,“ uvedl šéf rezortu Marian Jurečka.

Tento plán má ale podle Prunnerové trhliny. „Nedovedu si představit, že bych v šedesáti letech přes den chodila do práce a doma po večerech, nocích a víkendech měla druhou směnu u syna,“ namítá. „Navíc celodenní asistenční služba znamená, že si ze svého malého bytu uděláte nemocnici a bydlíte v něm s cizím člověkem,“ upozorňuje.

Na dotaz, z čeho má vyžít rodinný pečující, když kvůli úkonům kolem postiženého nezvládá pracovat, mluvčí ministerstva Jakub Augusta odpověděl: „Alternativou příjmu je příspěvek na péči, jež pečující osobě náleží za péči o osobu závislou na její pomoci.“

Dceři postupně ochabují svaly, choroba se stále zhoršuje. Matka se snaží skloubit péči s prací:

Rodina Jindry Landové odmítla rezignovat na cestovatelskou vášeň, i když jejich dceři Mie lékaři diagnostikovali svalovou dystrofii
Žijeme těžký příběh, ale každý den stojí za to, říká máma těžce postižené dcery

Renatě Prunnerové se ale nelíbí, že zatímco rodinní pečující dostanou po červencovém zvýšení tohoto příspěvku maximálně 27 tisíc korun za měsíc, profesionální osobní asistent si díky dotacím od státu může přijít třeba na dvojnásobek. Postižený, jenž čerpá více jak 80 hodin asistence měsíčně, má pak dalších až 290 hodin jen za korunu na hodinu, ostatní je dotováno. Vidí v tom zvýhodňování handicapovaných používajících osobní asistenci oproti těm, o něž se stará blízký.

Podle Augusty ale ministerstvo profesionální asistenty nad rodinnými pečujícími neupřednostňuje. „Příjemcem příspěvku na péči je osoba závislá a je na ní, zdali tyto finanční prostředky využije na zajištění sociálních služeb, nebo zajištění pečující osoby. MPSV v tomto případě neprioritizuje ani jednu z možností, důležitá je pro něj podpora osob v jejich přirozeném sociálním prostředí,“ vzkázal.

Matka Prunnerová je po třiceti letech péče již velmi fyzicky i psychicky unavená a neví kudy kam. „Důsledky takovýchto těžkých diagnóz se v Česku zlehčují. Jde přitom o obrovskou lidskou tragédii, která zničí celou rodinu. Lidé se vás bojí, nechtějí k vám jít domů, aby tu hrůzu a zoufalství nemuseli vidět,“ uzavírá smutně.

Nedáme je do ústavu
O své příbuzné doma pečuje až milion lidí. Zhruba 200 tisíc Čechů ale kvůli péči o své blízké nezvládá pracovat na plný úvazek, potýká se s nedostatkem peněz, mimořádným stresem, společenskou izolací a leckdy i rozpadem partnerských vztahů. Přesto se snaží vše zvládnout, aby nemuseli dát těžce nemocného blízkého do ústavní péče. Tím státu šetří spoustu peněz. 

Jejich osudy se zabývá nový seriál Deníku.cz a organizace Neviditelní Nedáme je do ústavu. 

Potýkáte se také s péčí o své nemohoucí blízké? Napište nám svůj příběh na email zuzana.hronova@denik.cz.