Kdy jste nemoc svého syna zjistili?
Když byly Ángelovi čtyři roky, kamarád - lékař nám naznačil, že má možná lehkou formu autismu. Ángel v té době nemluvil, byl hyperaktivní, pořád běhal a skákal, třeba si čistil zuby na futrech. Hrál si jinak než ostatní děti, jedl asi tak dvě tři potraviny. Jelikož manžel je z Venezuely, brali jsme to jako mix genů. Na základě upozornění kamaráda jsme vyplnili dotazník na internetu a znaky autismu u něj vyšly skoro na sto procent. Po roce mu jej diagnostikovali lékaři. K dobrovolnictví nás přivedl až Son Rise Program, na který nás v březnu 2013 upozornila naše kamarádka.

V čem spočívá?
Základ je v tom, že když děti s autismem nemohou jít do našeho světa, půjdeme my nejdřív do toho jejich a pak až jim budeme ukazovat cestu do našeho. Autismus u svého dítěte zkrátka neberete jako utrpení, ale přijmete ho a najdete na něm pozitiva. Dítě hodně chválíte a povzbuzujete, radujete se s ním, děláte aktivity, které ho baví. Byli jsme s manželem na týdenním školení ve Spojených státech a nadchlo nás to. Zapadá to přesně do naší životní filozofie. O dobrovolnictví tam nemluvili hned na začátku a nijak obšírně. Ta myšlenka nás ale okamžitě dostala, byť ze začátku jsme měli problém s tím, že oslovíme někoho, po kom budeme chtít bezplatnou pomoc a ještě mu budeme říkat, co má a nemá dělat.

Rodiče i terapeuti se snaží, aby život pro děti s autismem byl co nejpříjemnější:

Ángel s dobrovolnicí Martinou Qureshi
Dětí s autismem v Česku přibývá. Pomáhá jim třeba učení vhodného chování

Ale neodradilo vás to.
Ne, po návratu domů jsme hned začali shánět dobrovolníky. Nejdřív za pomoci letáčků a mailů, ale nikdo se neozval. Pomohl nám až web dobrovolnik.cz. Ozvaly se nám dvě mladé ženy, které nám to celé pomohly rozjet. Vše jsme se učili za pochodu. Ángelovi jsme upravili pokoj tak, aby byl co nejjednodušší, nebylo tam příliš nábytku a žádné dekorace. Z hraček, které byly pořád rozházené, tam zbyly ty, které mu pomáhají v rozvoji. Třeba míče, kostky nebo stavebnice, taky vláčky, které miloval.

S každým dobrovolníkem jsme domluveni na minimálně půlročním závazku, kdy k nám dochází dvakrát týdně na dvě hodiny. Fungovalo to skvěle. Ángel byl doma, kde je jeho teritorium a kde se cítí dobře. Během devíti let se u něj vystřídalo asi padesát dobrovolníků. Mnozí ho navštěvují i po tom půlroce. V případě, že se přestěhují a chtějí pokračovat, jim třeba pomůžeme najít jinou rodinu. Dobrovolnictví pomáhá nejen Ángelovi a nám, ale i dobrovolníkům. Sama jsem byla kdysi dobrovolnicí - chodila jsem s mojí labradorkou nejdřív za seniory a pak za dětmi do Klokánka a do jedné speciální školky, takže to znám i z této strany.

Založili jste neziskovou organizaci Autismus jako dar. Jak jste na její název přišli?
Potřebovali jsme nějak pojmenovat náš web. Původně nás napadl název Díváme se na autismus jinak, přišel nám ale dlouhý. Navíc z něj nevyplývalo, jak jinak. Netvrdíme, že autismus je dar, ale že jsme se rozhodli, že ho jako dar bereme, že jsme si tuto cestu zvolili.

A že si jiní zase mohou zvolit jinou?
Samozřejmě. Některým rodičům vyhovuje jiný přístup, nám tento. Nechceme s autismem bojovat, chceme spíš celou tu naši životní situaci včetně Ángela obejmout a udělat z toho to nejlepší, co můžeme.

Od roku 2010 se počet lidí s diagnostikovanou poruchou autistického spektra v Česku ztrojnásobil:

Po rekonstrukci nově otevřená Speciální základní a mateřská škola V Zápolí v pražské Michli.
Dětí s autismem strmě přibývá. Kapacity speciálních škol už nestačí

Vyplývá to i z dokumentu Semínka dobrodějů, který putuje po filmových festivalech. Přibližuje, jak dobrovolníci za vaším synem docházejí a jaká pohoda u vás panuje. Silný byl třeba moment, kdy Ángel po promítání řekl, že nejvíc ho bavila hra na housle, přičemž dobrovolnice, která ho to učila, zase podotkla, že se díky tomu k nástroji vrátila. Co je cílem dokumentu?
Rozšířit koncept dobrovolnictví a ukázat symbiózu všech tří stran. Každý pro sebe něco získává, tedy Ángel, my i dobrovolníci, kteří jsou takovou naší prodlouženou rukou. A cílem je i namotivovat další dobrovolníky. Ángel zkrátka dělá, co má rád a každý z dobrovolníků do toho vloží něco ze sebe. Program je hodně postaven na hře a radosti, zároveň je to ale i učení hrou, díky které se syn třeba už umí dívat do očí, s čímž měl dřív problém, nebo dokáže vést aspoň jednoduchý rozhovor, což bylo v minulosti nemyslitelné.

Beseda s rodinou Chuecos, tvůrci dokumentu Semínka dobrodějů a dobrovolníky v pražském kině Lucerna.Beseda s rodinou Chuecos, tvůrci dokumentu Semínka dobrodějů a dobrovolníky v pražském kině Lucerna.Zdroj: se svolením Barbory Chuecos

Jak je Ángel spokojen ve škole?
Má domácí vzdělávání. Když měl nastoupit do školy, nebyl na to ještě zralý. Nyní sice už zralý je, ale zase je všude, kde by mu to vyhovovalo, plno. Každý měsíc posíláme průběh výuky do školy a jednou za půl roku tam s ním jedeme. Spadá pod školu Březová, která je u slovenských hranic, což je ze středočeské Hostivice, kde žijeme, z ruky, ale nám to nevadí. Je to skvělá škola, Ángel se tam vždycky moc těší, je nadšený a baví ho sociální kontakty s dětmi. Jsme moc rádi, že se může Ángel vzdělávat právě tady.

Zásady Barbory Chuecos

  • Dívat se na autismus i jakoukoli jinou situaci, kterou nelze změnit, jako na dar.
  • Každé dítě je jedinečné, každé dítě má právo na radost a úspěch.
  • Připojit se k dítěti v tom, co ho baví, a na tom vystavět i učení.

autismusjakodar.cz