Deník
VYBRAT REGION
Zavřít mapu

Chlapci s Duchennovou svalovou dystrofií umírají v rané dospělosti

Jeden z 3500 nově narozených chlapců je „postižen" vzácnou a neléčitelnou nemocí: DMD (Duchennova svalová dystrofie). Téměř všichni takto nemocní ztrácejí schopnost chůze mezi 7. až 12. rokem, většina zemře v rané dospělosti. Pacientská organizace Parent Project nyní usiluje o to, aby se zlepšila péče o takto nemocné. Některá opatření jim totiž mohou výrazně prodloužit život.

9.9.2016
SDÍLEJ:

Ilustrační fotoFoto: Shutterstock

Prioritou pro české pacienty je vznik speciálních nervosvalových center, která budou pečovat jak o dětské, tak dospělé pacienty. Dále by bylo třeba, aby nemocní měli nárok například na takzvaného kašlacího asistenta, tedy přístroj, který jim umožňuje dýchat. Mají problémy s dýchacími svaly a nedokážou sami odkašlávat, takže se často dusí.

Podle sdružení Parent project je také nutné dobře informovat lékaře, aby tuto nemoc byli schopni včas odhalit. Včasná diagnostika je důležitá pro rodiče i chlapce, protože rychlé nasazení léčby kortikoidy a důsledná fyzioterapie jsou v začátcích této nemoci velice důležité, mohou totiž oddálit fázi, kdy je nemocný chlapec neschopen chůze a pohybu, minimálně o dva až čtyři roky.

Společnou iniciativou United Parent Project Muscular Dystrophy (UPPMD) a dalších organizací po celém světě bylo 7 září vyhlášeno Word Duchenne Awareness (Světový den informovanosti o Duchenne). Cílem kampaně Word Duchenne Awareness je dostat důležité informace o tomto závažném onemocnění do povědomí odborné a laické veřejnosti.

Letos byl Světový den Duchenne připomínán virtuální balónkovou kampaní, kde nasbírané (každý balónek představuje finanční příspěvek) balónky byly symbolicky vypuštěny v den D a celosvětově získané prostředky budou použity na podporu boje s touto nemocí. Výzkum a včasná diagnóza jsou výzvou a tématem pro letošní rok (viz http://www.duchenneballoon.org/).

Rodiny chlapců s DMD začali před mnoha lety zakládat rodičovské pacientské organizace po celém světě a jen díky tomu se podařilo zajistit výrazné zlepšení v péči o nemocné, garantovat standardy péče, vzdělávat odborný personál, zvyšovat povědomí o této zákeřné nemoci. Vliv těchto organizací byl a je zcela zásadní i pro výzkum účinné léčby. V České republice vznikla organizace Parent Project, z.s., již před 15 lety, tedy v roce 2001.

Autor: Redakce

9.9.2016 VSTUP DO DISKUSE
SDÍLEJ:

DOPORUČENÉ ČLÁNKY

Na pražském Hlavním nádraží hořelo
6

Na pražském Hlavním nádraží hořelo. Budova byla evakuována

Plynárenské zařízení v Baumgarten an der March
5 11

Exploze v Rakousku přerušila dodávky plynu do 4 zemí. V Itálii je stav nouze

AKTUALIZOVÁNO

Trumpe, selhal jsi v ochraně svého národa, napsal Bangladéšan před útokem

/VIDEO/ Muž, který se v pondělí ráno pokusil o teroristický čin na největším autobusovém terminálu ve Spojených státech, předtím napsal na Facebook vzkaz prezidentovi USA Donaldu Trumpovi. Stálo v něm, že prezident selhal při ochraně své země. Akayed Ullah byl v úterý obviněn policií a prokuraturou z terorismu.

Politika polské vlády se nezmění, prohlásil nový premiér Morawiecki

Na společném zasedání obou komor polského parlamentu dnes nový premiér Mateusz Morawiecki zdůraznil, že se politika polské vlády nijak nezmění a nadále se bude soustředit na podporu rodin. Vládu našich severních sousedů v současnosti řídí strana Právo a spravedlnost (PiS). Morawiecki ve funkci vystřídal Beatu Szydlovou, která je nyní vicepremiérkou.

Je objekt z jiné sluneční soustavy vesmírná loď? Vědci jej budou dále zkoumat

Asteroid zvaný Oumuamua, který se na začátku letošního podzimu stal středem pozornosti vědeckého světa, bude nyní podroben pečlivému zkoumání. Astronomové totiž chtějí prověřit, zda na asteroidu nejsou známky jiných civilizací. Vesmírnému objektu proto bude naslouchat obří satelit v americké Západní Virginii.

AKTUALIZOVÁNO

Český fotbal povede Malík. Volbu provázely pískot i tvrdá Peltova slova

Úterý, zamračený a větrný den. Sportovní centrum v Nymburku. Právě tady byl odpoledne zvolen předseda fotbalové asociace. Stal se jím Martin Malík, který porazil Petra Fouska.

Vážení čtenáři,

náš web Deník.cz přechází kompletně pod zabezpečený protokol, který výrazně zlepší bezpečnost při procházení našich webů.

Z důvodu přechodu je nutné se znovu přihlásit k odběru upozornění na nejnovější zprávy - klikněte na tlačítko "Povolit", kterým si zajistíte odběr zpráv i do budoucna.

Děkujeme za pochopení.

POVOLIT