Deník
VYBRAT REGION
Zavřít mapu

Den vzácných onemocnění se zaměří na spolupráci pacientů

Den vzácných onemocnění 28. února se zaměří na spolupráci pacientů napříč zeměmi celého světa. Vzácné je onemocnění, které má méně než pět pacientů na 10.000 obyvatel. Známo je na 8000 vzácných onemocnění, v Evropě a Severní Americe jimi trpí asi 60 milionů lidí. ČR má Národní akční plán pro vzácná onemocnění, v roce 2012 ho přijala vláda. Podobné plány má i řada dalších zemí.

28.2.2014
SDÍLEJ:

Ilustrační fotoFoto: shutterstock.com

„Pacienti i jejich lékaři se ocitají ve specifické situaci a čelí problémům, které u nemocí s běžným výskytem nemívají velký význam," řekla  předsedkyně České asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO) Anna Arellanesová. Častým problémem je pozdní či chybná diagnóza, málo odborných i laických informací o onemocnění a mnohdy i neexistující léčba. Pacienti řeší problémy i na úrovni sociálního zabezpečení.

Je proto pro ně podstatná spolupráce a možnost předávat si informace o léčbě i praktických aspektech života s nemocí. To je úkol pacientských sdružení, pomáhají i materiálně, třeba zapůjčením zdravotních pomůcek.

Pro diagnostiku je klíčový novorozenecký screening. V ČR se vyšetřuje 13 nemocí, jako první se začalo s fenylketonurií. Neléčená vede v krátké době k poškození nervové soustavy a mentálnímu zaostávání dítěte. Zavedení screeningu počet takto postižených zásadně omezilo. Vývoj diagnostiky by měl umožnit zachytit i mírnější nebo neobvyklé formy.

ČAVO je zapojeno do akcí Evropské organizace pro vzácná onemocnění Eurordis. Nyní jde podle Arellanesové o to, aby se rozvíjela síť specializovaných center pro léčbu a začalo fungovat mezinárodní propojení skrze evropské referenční sítě. Dalším úkolem je zlepšování diagnostiky. S nemocemi se lékaři setkávají zřídka, je potřeba dostat informace o nemocech k lékařům. V tom pomáhá portál Orphanet, který soustřeďuje data o zhruba 6500 diagnózách. Na fungování databáze se podílí 40 zemí. V ČR nyní vzniká linka pomoci, kam se mohou obracet lékaři pro konzultace.

Autor: ČTK

28.2.2014 VSTUP DO DISKUSE
SDÍLEJ:

DOPORUČENÉ ČLÁNKY

Prezident Miloš Zeman s lídrem SPD Tomio Okamurou
2 4

Zeman se sbližuje s Okamurou. Našli společnou řeč o islámu a migraci

Jiří Milek.
2 12

Vládcem velkých, širých, rodných lánů bude „malý Babiš“ Jiří Milek

Kohák se klouzal a farář žehnal raketám: Prohlédněte si nejlepší videa víkendu

Podívejte se na krátký sestřih toho nejzajímavějšího, co zaznamenali redaktoři Deníku o víkendu 9. až 10. prosince 2017.

Kdo převezme vládu nad českým fotbalem?

Je to tady. Už zítra se veřejnost dozví jméno nového šéfa českého fotbalu. Na mimořádné valné hromadě v Nymburku si delegáti zvolí nástupce Miroslava Pelty.

Stop dalším bytům. Vesničané se začínají bouřit proti výstavbě, plánují i petici

Naše vesnice už není tak pěkná jako dřív, zlobí se obyvatelé Holubic na Vyškovsku. Někteří podle zjištění Deníku Rovnost dokonce mluví o tom, že sepíší petici požadující zastavení výstavby dalších bytových domů. Těch je v obci s dvanácti sty obyvateli šest a další se mají stavět. „Nelíbí se mi, že se u nás pořád staví nové byty,“ řekla například Františka Šobrová.

„Konečně přijelo áčko,“ užíval si Jakub Kohák zasněžený Špindl

/FOTO, VIDEO, ROZHOVOR/ Známý showman Jakub Kohák se objevil v sobotu ve Špindlerově Mlýně při slavnostním otevírání lyžařské sezony.

Vážení čtenáři,

náš web Deník.cz přechází kompletně pod zabezpečený protokol, který výrazně zlepší bezpečnost při procházení našich webů.

Z důvodu přechodu je nutné se znovu přihlásit k odběru upozornění na nejnovější zprávy - klikněte na tlačítko "Povolit", kterým si zajistíte odběr zpráv i do budoucna.

Děkujeme za pochopení.

POVOLIT