Deník
VYBRAT REGION
Zavřít mapu

Den vzácných onemocnění se zaměří na spolupráci pacientů

Den vzácných onemocnění 28. února se zaměří na spolupráci pacientů napříč zeměmi celého světa. Vzácné je onemocnění, které má méně než pět pacientů na 10.000 obyvatel. Známo je na 8000 vzácných onemocnění, v Evropě a Severní Americe jimi trpí asi 60 milionů lidí. ČR má Národní akční plán pro vzácná onemocnění, v roce 2012 ho přijala vláda. Podobné plány má i řada dalších zemí.

28.2.2014
SDÍLEJ:

Ilustrační fotoFoto: shutterstock.com

„Pacienti i jejich lékaři se ocitají ve specifické situaci a čelí problémům, které u nemocí s běžným výskytem nemívají velký význam," řekla  předsedkyně České asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO) Anna Arellanesová. Častým problémem je pozdní či chybná diagnóza, málo odborných i laických informací o onemocnění a mnohdy i neexistující léčba. Pacienti řeší problémy i na úrovni sociálního zabezpečení.

Je proto pro ně podstatná spolupráce a možnost předávat si informace o léčbě i praktických aspektech života s nemocí. To je úkol pacientských sdružení, pomáhají i materiálně, třeba zapůjčením zdravotních pomůcek.

Pro diagnostiku je klíčový novorozenecký screening. V ČR se vyšetřuje 13 nemocí, jako první se začalo s fenylketonurií. Neléčená vede v krátké době k poškození nervové soustavy a mentálnímu zaostávání dítěte. Zavedení screeningu počet takto postižených zásadně omezilo. Vývoj diagnostiky by měl umožnit zachytit i mírnější nebo neobvyklé formy.

ČAVO je zapojeno do akcí Evropské organizace pro vzácná onemocnění Eurordis. Nyní jde podle Arellanesové o to, aby se rozvíjela síť specializovaných center pro léčbu a začalo fungovat mezinárodní propojení skrze evropské referenční sítě. Dalším úkolem je zlepšování diagnostiky. S nemocemi se lékaři setkávají zřídka, je potřeba dostat informace o nemocech k lékařům. V tom pomáhá portál Orphanet, který soustřeďuje data o zhruba 6500 diagnózách. Na fungování databáze se podílí 40 zemí. V ČR nyní vzniká linka pomoci, kam se mohou obracet lékaři pro konzultace.

Autor: ČTK

28.2.2014 VSTUP DO DISKUSE
SDÍLEJ:

DOPORUČENÉ ČLÁNKY

Andrej Babiš
1 33

Debata graduje. Poslanci se přou o šéfa Sněmovny

Jana Nečasová, dříve Nagyová (na snímku vpravo). Vlevo je bývalý premiér Petr Nečas.
AKTUALIZOVÁNO
11 8

Odsouzená měla na Nečase nezdravý vliv a radila jí i kartářka, uvedla soudkyně

Konec modelky: chtěla slávu, skončila ve vězení

Místo světových přehlídkových mol vězení. Takový osud potkal modelku Sarah CH. (24 let) z Karvinska, kterou ve středu Krajský soud v Ostravě poslal na pět a půl roku za mříže.

Medveděv se na schůzce se Zemanem distancoval od článku o okupaci

Ruský premiér Dmitrij Medveděv se dnes distancoval od článku na ruském armádním webu Zvezda, který obhajoval sovětskou intervenci do Československa v roce 1968. Text podle něj neodráží oficiální stanovisko ruské vlády a jako takový je osobním názorem svého autora. 

Do Česka nás láká školství a zdravotnictví, říká velvyslanec Saúdské Arábie

Česká republika se pro obyvatele Saúdské Arábie stala vyhledávanou turistickou destinací. Mnozí do Čech rovněž jezdí kvůli dobrému zdravotnictví a za vzděláním. Za uplynulý půlrok se počet vydaných turistických víz ze Saúdské Arábie do Česka zdvojnásobil. Uvedl to nový velvyslanec Saúdské Arábie v České republice Najíf Abúd.

Vánoce jsou finančně náročné. Úvěr ale může být špatným pánem

Podle finančních poradců ale i psychologů by úvěry měly sloužit k nákupu jen těch věcí, které nezbytně potřebujeme. Nemá cenu se neúměrně zadlužit a kvůli hezkému Štědrému dni si pak znepříjemnit celý rok. Praxe ale také ukazuje, že mnohé domácnosti si kvůli nedostatečné finanční rezervě nemohou tuto úvahu dovolit.

Copyright © VLTAVA LABE MEDIA a.s., 2005 - 2017, všechna práva vyhrazena.
Používáme informační servis ČTK. Kontakt na redakci.
Publikování nebo šíření obsahu Denik.cz je bez písemného souhlasu
VLTAVA LABE MEDIA a.s., zakázáno.
Marketingové podmínky. Cookies. Zrušit oznámení

Vážení čtenáři,

náš web Deník.cz přechází kompletně pod zabezpečený protokol, který výrazně zlepší bezpečnost při procházení našich webů.

Z důvodu přechodu je nutné se znovu přihlásit k odběru upozornění na nejnovější zprávy - klikněte na tlačítko "Povolit", kterým si zajistíte odběr zpráv i do budoucna.

Děkujeme za pochopení.

POVOLIT